Kuukausi: syyskuu 2020

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma? Tämä on kysymys mitä minulta on monesti kysytty ja ajattelin, että haluan paneutua tähän enemmän blogin puolella. Miten muut äidit suhtautuu Meeaan tai ylipäänsä meihin?

Olen itse ollut odotusajasta asti todella avoin siitä, että Meealla on Downin syndrooma ja en näe miksi minun tarvisi salailla asiaa. Eihän siinä ole mitään salattavaa tai hävettävää, päinvastoin.

Reaktioita on ollut paljon, mutta yleisin on se että tilanne menee vaikeaksi ja keskustelu tyssää siihen. Aihe on todella hyvä keskustelun pilaaja. Ymmärrän että monikaan ei osaa asiaan reagoida tai se voi tuntua vaikealta, koska yhteiskunta on meidät siihen opettanut. Se on opettanut, että asia on kiusallinen ja Downin syndroomasta ei saa puhua. Se on opettanut, että asia on kummallinen. Totta kai siitä saa puhua ja kysyä, tämä on toki vain minun oma mielipide. Minulle voi puhua, kysyä asioista ihan suoraan ja ei tarvitse pelätä että suuttuisin. Tarkoitan näillä kohtaamisilla sellaisia, missä toinen osapuoli ei ole tiennyt Meean erityisyydestä etukäteen vaan se on keskustelun lomassa tullut esiin. En kuitenkaan ruukaa siitä huudella, usein kuitenkin keskustelu menee siihen miksi Meea on niin pieni. Tai ei lapsi voi olla jo niin vanha, kun näyttää muutaman kuukauden ikäiseltä. Tätä päivittelee aika moni ja en nyt pelkästään puhu äideistä. Sitten yleensä itse mainitsen syyn Meean pienuudelle ja se keskustelu on tainnut monesti päättyä siihen. Tosi yleinen kysymys mikä meiltä halutaan kuulla on se, että tiedettiinkö me Meean erityisyydestä jo raskausaikana?

Kuitenkin kaikki tilanteet eivät ole olleet vaikeita, jotkut ovat itseasiassa olleet todella mukavia. Vaikkakin tieto Meean erityisyydestä yleensä hämmentää jonkun verran. Yleensä se hämmennys menee äkkiä ohi ja sitten jatketaan muita juttuja. Joskus minusta tuntuu että minulta haluttaisiin kysyä jotakin Meeaan liittyen, mutta ei kehdata. Haluan vain sanoa että saa kyllä kysyä mitä mieleen tulee❤️ Äitikaverit keitä minulla on, ovat suhtautuneet Meeaan ihan mahtavasti. Kukaan ei ole ainakaan päin naamaa käyttäytynyt mitenkään ihmeellisesti, vaan Meea on otettu vastaa niinkuin kuka tahansa muukin. Paljon mammakavereita minulla ei ole, mutta ne muutamatkin ovat arvokkaita❤️

Ehkä jonain päivänä Downin syndrooma ei saa toisia ihmisiä kiusaantuneeksi tai se ei ole ”kummallinen” asia ollenkaan. Somessa ollaan saatu niin paljon ihania viestejä muilta äideiltä ja hyviä keskusteluja. Joskus harmittaa että en kaikkiin ehdi vastaamaan kunnolla, koska viestejä tulee välillä paljon. Jää harmittamaan itseä kun kaikille haluaisi vastata kunnolla ajan kanssa, aika ei vaan aina riitä jos en halua koko aikaa istua puhelimella😔

Totta kai minulla joskus harmittaa että saan toisten ihmisten olon kiusaantuneeksi, kun ei se ole tarkoitus. Se harmitus menee yleensä kuitenkin aika äkkiä ohi ja elämä jatkuu. Yritän kuitenkin ajatella muiden ihmisten puolesta ja asettaa itseni samaan tilanteeseen. Haluan myös lisätä sen että minä en missään muodossa pidä lastani kummallisena vaan täydellisenä. Olen ennenkin sanonut, että tunnen suurta ylpeyttä saadessani olla Meean äiti ja tunnen sitä edelleen. Juuri minä, me ollaan saatu niin ihana lapsi meidän elämään❤️

Fysioterapia taistelun takana

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Luulisi että meillä Suomessa ei tarvisi taistella niin itsestäänselvästä asiasta kuin Down-vauvan fysioterapia. Näin kuitenkin on ja tiedän, ettemme ole ainoita. Tässä siis meidän tarina.

Meille tämä kaikki on ollut kovin uutta ja jännittävää. Meea on meidän rakas esikoinen, joten kokemusta meillä ei ole aikaisemmin vauva-arjesta. Emme alkuun osanneet niin seurata tai ajatella kehittyykö Meea minkälaiseen tahtiin. Eihän sillä sinänsä ole merkitystä, mutta sillä on, saako Meea fysioterapiaa kehityksen tukemiseksi. Tämähän hänelle pitäisi kuulua ja sitä olemme teholta asti kyselleet, mistä Meea saa fysioterapiaa?

Tuntuu kuin oltaisiin jossain pyörteessä, josta ei pääse pois. Aina kun luulee, että asiat on selviämässä, tuleekin uusi asia eteen pähkäiltäväksi. Ensimmäinen näkeminen fysioterapeutin kanssa Meealla oli kesäkuussa lääkärin yhteydessä. Siinä fysioterapeutti vilkaisi Meeaa nopeasti ja sanoi, että ihan hyvin menee, katsotaan myöhemmin tilannetta uudestaan. Me olimme hämillämme ja kysyimme alkaako Meealla fyssarikäynnit. No, ei ala vaan sitä seurataan myöhemmin. Olemme kuitenkin selvittäneet asioita sen verran, että Meealle kuuluu ennaltaehkäisevä fysioterapia. Meea on nähnyt fysioterapeutin vain kerran.

Meealla oli vasta lääkäriaika, jossa otimme puheeksi sen ettei Meealla ole ollut fysioterapiaa. Lääkäri oli vähän hämillään, koska olisihan se pitänyt jo olla. Hän katsoi miten Meea kannattelee päätän ja hallitsee kroppaansa. Kova tarve fysioterapialle olisi ja meidän tulisi saada ohjeita miten voidaan edistää Meean kehitystä. Resurssit ovat vähissä ja tämän olemme kuulleet aika monesta suunnasta, lääkäri laittoi Meealle kiireellisen lähetteen fysioterapiaan.

Meitä jäi asiat kuitenkin vielä vaivaamaan, joten soitimme sosiaalityöntekijälle ja kysyimme miten nämä asiat voivat olla näin huonosti. Hän oli vähän kauhuissaan, kun kuuli ettei Meealla ole vielä fysioterapia alkanut ja aikoi ottaa asian selvitykseen. Hän soitti seuraavana päivänä kun oli ollut yhteydessä fysioterapiayksikköön. Siellä ei edes tiedetty kuka Meea on ja he olivat ottaneet asian selvitykseen. Fysioterapeutti, joka oli ollut Meealla kesäkuussa, hänen olisi pitänyt tehdä lähete silloin Meealle. Jostain syystä hän oli päättänyt olla tekemättä ja varannut vain seuranta-ajan monen kuukauden päähän. Tätä pahoitteltiin ja asia aioittin selvittää. Kuitenkin resurssit on huonot ja aikaa ei vielä voitu Meealle luvata.

Tärkeintä minulle on tietää, että Meea on saanut kaiken tarvitsemansa tuen kehittyäkseen! Silloin tiedän, että olemme tehneet kaikkemme❤️

Lääkäri soitteli muista asioista ja puolisoni kysyi onko fysioterapiasta tullut tietoa? Sieltä ei kuulemma tähän hätään voida Meealle aikaa järjestää, tämä oli ollut vastaus. Lääkäri oli laittanu uuden viestin, että se pitää järjestää.

Tänään aamulla sain puhelun, että Meealla on ensi viikolla fysioterapeutin arvio. Saa nähdä mitä siellä sitten sanotaan ja ovatko he halukkaita antamaan Meealle fyssarikäynnit vai sanotaanko taas, että katsotaan myöhemmin mikä on tarve. Meealla on ensi kuun alussa lääkäri ja tälle ajalle olisi tullut fyssari viimeistään tekemään arvioita kehityksestä. Tänään fyssarin soittaessa hän ei ollut kauhean tyytyväinen, että ei sinne asti voida odottaa. Antoi kuitenkin ajan aikaisemmin ja se on pääasia. Tiedämme jo ilman arviotakin, että Meealla on tarve fysioterapialle. Kyllä me tiedämme mitä Meea ei vielä tee ja Meealla on vielä raskas pää. Nyt tärkeintä olisi saada ne käynnit fyssarille, että saisimme ohjeita miten voisimme auttaa Meeaa.

Olen itsekin vähän ”pihalla”. Niinkuin sanoin, tämä on kuin olisi jossain pyörteessä. Me olemme vasta alussa tässä kaikessa ja heti joudutaan taistelemaan Meean oikeuksista. Ei siinä mitään, mielelläänhän me Meeaa puolustetaan! Ei sen kuitenkaan pitäisi mennä näin. Kuinka moni ei edes tajua, että heiltä jää jokin asia saamatta mikä heidän lapselleen kuuluisi?

Ettei tämä vain mene valitukseksi, niin voin kyllä kehua lääkäriä joka on soitellut Meean vointiakin kotiin ja aikoi myös pitää Meean puolia, kuin myös sosiaalityöntekijä. Eihän ne resurssit heistä lähde.

Minulle on aivan sama missä tahdissa Meea kehittyy, hän tulee omin pienin askelin. Tärkeintä minulle on tietää, että Meea on saanut kaiken tarvitsemansa tuen kehittyäkseen! Silloin tiedän, että olemme tehneet kaikkemme❤️

Ruskaretkellä Riisitunturilla

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meillä oli ihana päivä Riisitunturilla, vaikka nyt paikat kyllä kiittää. Mullakaan ei oo ollut raskauden jälkeen kunto parhaimmillaan ja siinä kyllä olisi paljon kohennettavaa. Kannoin Meean koko matkan repussa ja vaikka se oli raskasta niin oli se mukavaakin🧡

Ruska oli kyllä parhaimmillaan ja keli oli mitä mahtavin. Meea meni mukavasti repussa. Yhden kerran imetin menomatkalla ja loppumatkan Meea nukkui repussa. Minulla oli Meean ympärillä takki ja siellä oli pienellä tosi lämmin olla.

Syksy on ehdottomasti minun lempivuodenaika ja oli ihanaa päästä tekemään pikku reissu Meeankin kanssa. Toinen on jo suunnitteilla muutaman viikon sisään ja toivottavasti pääsemme toteuttamaan sen. Meilläkin on Posiolla niin mahtavia paikkoja vieressä, että ei edes kauaksi tarvitse lähteä täällä ollessa. Vauvankaan kanssa ei ollut vaikea retkeillä vaikka se minua alkuun vähän arvelutti. Rinkka pitäisi ehdottomasti hommata ja se onkin ollut tässä hakusessa. En malta odottaa kevään tykkylunta, päästään Meean kanssa niitä ihastelemaan🧡

Ruskaretkelle kannattaa ehdottomasti mennä Riisitunturille ja siellä on tosi helppo kulkuista, oli vauvankin kanssa mukava käppäillä. Ihanaa syksyä kaikille🍁🧡

Puheterapeutilla, miksi jo nyt?

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Me päästiin vihdoin ja viimein käymään ensimmäistä kertaa puheterapeutilla. Se oli oikeasti todella tarpeellinen ja valaiseva käynti. Moni on meiltä kysynyt miksi Meealla on nyt jo puheterapeutti, kun eihän hän vielä puhu? Tässä kirjoituksessa avaan sitä vähän enemmän ja kerron mitä käynti piti oikein sisällään.

Meille oli varattu reilu tunnin aika ja mukaan oli käsketty ottaa Meealle syötävää ja syömisvehkeet. Alkuun jutustelimme miten imetys on sujunut ja kuinka kiinteät ovat alkaneet maistumaan. Imetys meillä on sujunut tosi hyvin ja soseet menee alas ihan okei. Aikamme höpistiin ja välillä myös niitä näitä.

Seuraavaksi oli aika syöttää Meealle vähän ruusunmarjaista Pilttiä, joka on muuten Meean lemppari tällä hetkellä. Puheterapeutti seurasi tätä vierestä ja katsoi miten Meea osaa syödä. Siihen nämä käynnit nyt alkuun perustuu ja miksi se on niin tärkeää? Se, miten Meea oppii syömään ja miten suun lihakset ja hermot aktivoituu, niin kaikki vaikuttaa siihen miten Meean puhe lähtee kehittymään. Tietenkään kukaan ei voi sitä ennustaa onko se helppoa vaikka Meean syömisessä ei olisi mitään ongelmaa.

Meea osaa syödä ihan hyvin ja siinä ei juurikaan ole ongelmia. Kieli työntyy vain vähän suusta ulos (downeilla keili on yleensä ulospäin työntyvä) ja saatiin ohjeita miten syötetään oikein. Lusikka viedään normaalisti suuhun ja se pitää vetää siltä suorana ulos. Ei saa tehdä koukistusta, mikä melkein aina tulee itselläkin tehtyä. Saatiin myös suositus ostaa kotiin Maroon-lusikka, joka onkin varmasti paljon sopivampi Meean pikkuiseen suuhun. Toinen asia oli, että ruokaa ei saa pyyhkiä pois naamasta vaan se pitää taputella. Tämä onkin itselle vaikea, kun melkein automaattisesti sen meinaa aina pyyhkiä.

Vettäkin maistellaan meillä vähän ja tulikin kielto ettei sitä saa juoda nokkamukista. Paras siihen on jokin pieni muki, snapsilasi yms. Seuraalla käynnillä katsotaan onko valmiuksia pillimukin käyttöön, mutta nokkamukia ei tosiaan saisi käyttää.

Samalla katsottiin miten Meea osaa viedä esineen suuhun. Se on vielä aika hakusessa ja saatiin suositus purutuubista. Se on muodoltaan T-kirjaimen mallinen ja Meealla on helpompi tarttua siihen. Ennen kaikkea se on pieni ja siro, menee helpommin Meean suuhun. Pistettiin heti lusikka ja purutuubi tilaukseen.

Käynti puheterapeutilla oli tosi hyödyllinen ja jatkossa käymmekin siellä tiheästi. Syöminenkin varmasti tulee vielä helpottumaan, kun Meea oppii istumaan. Sormiruokailuun ei kauheasti ole valmiuksia eikä Meea oikein vielä edes ymmärrä sen päälle mitään. Sinne on kuitenkin vielä jonkun verran matkaa ja mennään nyt tilanteen mukaan.

Syksy tulla vierähti ja Meea sen kuin kasvaa. Mukavaa syksyä kaikille🧡🍁

Minun imetysmatka down-vauvan kanssa

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Mulla on ollut tämä kirjoitus pitkään työn alla, jotenkin ei vain ole saanut aikaiseksi kirjoitettua tätä loppuun. Nyt on kuitenkin hyvä kirjoittaa, kun asiat ovat tuoreessa muistissa.

Meidän imetysmatka alkoi teholta, jossa oltiin tosiaan se kolme viikkoa. Ensimmäisen kerran Meea pääsi käymään rinnalla heti synnyttyään, hän kuitenkin väsähti äkkiä ja meni veltoksi. Siitä sitten alkoikin kolmen viikon teho-osastojakso. Meea kävi muutaman kerran teholla yrittämässä rinnalla oloa, hän kuitenkin väsähti todella nopeasti ja yleensä hapetusarvotkin tipahtivat. Se tuntui kurjalta, mutta pienellä ei kerta kaikkiaan ollut voimia vielä niin paljon että olisi jaksanut olla rinnalla.

Aloin pumppaamaan maitoa heti, kun pääsin synnytyssalista ja se oli tosi stressaavaa vielä kun oma vauva oli teholla. Sain sen kuitenkin onnistumaan vaikka alussa tuntui ettei tästä tule mitään. Itketti ja suretti, kun Meea oli teholla. Pidin hirveän vähän Meeaa ihokontaktissa teholla ollessa, olisiko se sitten auttanut maidon nousuun enemmän? En tiedä. Teholla ei oikein osannut olla oma itsensä ja avata suutaan, ”Hei saanko ottaa vauvan kenguruun?”. Eihän se niin vaikeaa olisi ollut. Meea kuitenkin pärjäsi melkein kokonaan minun maidolla ja olen siitä iloinen. Muutaman kerran sai luovutettua maitoa ja onneksi meillä Suomessa on sellainen mahdollisuus. Vaikka korvikekin on kyllä yhtä hyvä.

Meealla oli nenämahaletku vähän reilu kaksi viikkoa. Se otettiin pois testausmielessä ja sitä ei ikinä tarvinnut laittaa takaisin. Meea jaksoi hyvin syödä pullosta. Vaikka välillä meinasi siihenkin nukahtaa.

Meealla oli tosi hyvä imuote, siinä ei ollut missään vaiheessa mitään vikaa. Kuitenkin tehon hoitajien ohjeesta päädyin kokeilemaan rintakumia ja sillä onnistuikin imetys sen muutaman kerran teholla ollessa. Toki niidenkin imetyskertojen jälkeen Meealle piti antaa vielä maitoa pullosta, voimat eivät riittäneet koko aterian syöntiin rinnalta.

Kotona päästiin vähän paremmin asiaan. Itsekin pystyin rentoutumaan erilailla kuin teholla. Sain olla rauhassa vauvan kanssa, eikä kukaan ollut katsomassa. Paras asento meille löytyi imetystyynyn kanssa. Rintakumi oli meille pelastus, vaikka kyllä minulla ärsytti sitä alussa käyttää. Ostinkin niitä sitten monta, niin ei tarvinnut koko ajan olla yhtä etsimässä tai pesemässä. Nyt ymmärrän miten iso apu siitä meille oli, koska Meea ei ilman sitä jaksanut olla rinnalla ja väsähti nopeasti. Aluksi käytin Meean melkein aina rinnalla syömässä ja sitten annoin loput pullosta kun hän väsähti. Siitä se sitten lähti. Pikku hiljaa rinnallaoloaika pidentyi ja Meea jaksoikin imeä kaiken tarvitsemansa rinnalta.

Sitten kun olimme päässeet siihen, että Meea söi kaiken rinnalta, halusin eroon rintakumista. Alkuun yritin yösyöttöjä ilman kumia ja kerran se sitten onnistui. Välillä Meea saattoi syödä ilman kumia ja seuraavaksi ei suostunut syömään ilman sitä. Jossain vaiheessa se sitten jäi pois sitkeän yrityksen jälkeen. Yösyötöt oli meillä se paras tapa päästä eroon rintakumista, kun Meea oli väsynyt. Olin kyllä valmistautunut siihenkin, että imetän aina rintakumin kanssa.

Eli meillä oikeastaan alkoi imetys sujumaan, kun Meea sai kerättyä vähän voimia ja rintakumista oli iso apu. Stressaavaa kaikki oli alkuun ja ajattelin, ettei imetys varmaan ikinä tule onnistumaan. Meillä se sitten loppujen lopuksi onnistui, kovan työn tuloksena❤️

Haluan kuitenkin vielä sanoa, että itse otin liian kovan stressin siitä onnistuuko imetys. Korvikekin olisi ollut hyvä vaihtoehto, olisi voinut muutamat itkut jäädä itkettyä. Pääasiahan on, että lapsi saa ravinnon jostakin❤️