marraskuu 2020 – Minja Sinkkonen

Tiistaina käytiin Meean kanssa Oysissa, suolesta otettiin koepalat ja sulkijalihakseen laitettiin Botoxia. Sillä halutaan poissulkea Hirschsprungin tauti jota epäillään, toivotaan ettei ongelmat johtuisi siitä. Kirurgi kuitenki selitti meille, että joiltakin down-ihmisiltä puuttuu suolen loppupäästä hermoja tai ne puuttuu jopa kokonaan ja sen takia kakkaaminen on todella haastavaa. Siihenkin hoitona käytetään yleisimmin Botoxia.

Aika oli aikaisin aamulla, itse en nukkunut koko yönä ja Jerkku nukkui vain muutaman tunnin. Kyllähän meitä väsytti, päivä oli kuitenkin aika pitkä. Minä jännitin Meean nukutusta aivan kamalasti ja harmitti, kun ei päästy nukutukseen mukaan. Ymmärrän kuitenkin korona-rajoitukset, mutta se ei vie harmistusta pois. Meea oli oikein reipas ja iloinen vaikka ei saanut aamulla syötävää. Nukutuksen jälkeen oli neidillä kiukkua ilmassa, mutta kelläpä ei kun ei ole saanut ruokaa. Hoitajakin nauroi kun Meea tuotiin takaisin, että taitaa neiti hieman vierastaa. Oli nimittäin huutanut koko ajan, voi pientä. Sairaalaklovni oli kuitenkin kiva juttu ja sitä piti niin tarkasti seurata, muutaman hymynkin pikkuinen antoi. Mahtavaa että koronankin keskellä sairaalaklovni pääsee piristämään pikkuisia, kyllä sitä tarvitaan.

Kaikki meni hyvin, nukutus meni hyvin ja koepalat saatiin otettua. Ollaan oltu kyllä todella väsyneitä, me kaikki. Silti me ei kaduta mitään, vaikka ollaan nyt jouduttu sairaalassa ravaamaankin. Harmittaa tietenkin pienen puolesta, että on kipeä. Kaikki on kuitenkin sen arvoista ja enemmän❤️ Siis sitä se on, ihan uskomatonta miten ihana lapsi meillä on. Sitä kyllä miettii päivittäin. Tietenkin joskus on hetkiä kun väsyttää ja haluaisi vain huokaista (näin nätisti sanottuna). Eiköhän niitä hetkiä löydy kaikilta vanhemmilta joskus, vanhemmuus on iso juttu ja tuo mukanaan suuren vastuun.

Nyt odotellaan tuloksia muutaman viikon tai riippuu nyt milloin saadaan lääkäriaika Oysiin, toivottavasti kuitenkin ennen joulua. Olisi tosi inhottavaa joutua odottamaan joulun yli. Me odotetaan joulua tosi kovasti, pikkuisen ensimmäinen joulu. Toivotaan että korona ei sitä kauheasti synkennä, toivottavasti sen voisi työntää edes hetkeksi pois mielestä ja nauttia joulusta täysin sydämin. Joulua on ollut ihana laittaa, se piristää itseä kummasti tämän koronan ja kaiken keskellä. Voihan korona, tuntuu että elämä pyörii paljolti sen ympärillä tai se pyörii meidän ympärillä. No, joskus tämäkin kaikki on vain muisto, nyt pitää vaan jaksaa ja tsempata. Siispä nyt keskitytään jouluun ja yritetään löytää sitä joulumieltä, sitä tarvitaan nyt kovasti 🎀🎄

Meealla on ollut muutaman päivän maha tosi kipeä ja ollaan oltu yhteydessä Meean omaan lääkäriin. Kaikista Meean oireista en ole täällä somessa kertonut, mutta lääkäri konsultoi Oysin kirurgia Meean oireista. Saatiin kiireellinen lähete varjoainekuvaukseen ja otetaan myös koepala suolesta. Meealla epäillään Hirschsprungin tautia, se voisi selittää olemattoman kasvunkin. Joko nyt saataisiin selvyys kuukausia kestäneeseen mahakipuun? Tietenkin toivomme ettei se sitä olisi, mutta olisi ihanaa saada selvyys asioihin.

Harvemmin Hirschsprungin tauti todetaan tässä vaiheessa, mutta Meealla on aika selkeät oireet mitkä siihen sopisi. Uudella ulostelääkkeellä maha saatiin löysälle, silti kakka ei meinaa tulla ulos ja toinen on tosi kipeä. Edes peräruiskeella uloste ei meinaa tulla ulos vaan pitää tosi paljon avittaa. Saatiin kuitenkin viiden päivän kuurilla ulostetta tulemaan niin paljon pois, että Meea on laihtunut 0,4kg. Maha, joka ennen oli tosi pyöreä, on nyt tosi litteä ja kylkiluut pilkottaa. Muutamana päivänä ulosteen seassa on ollut myös tummempaa verta eli ilmeisesti suoli on nyt tosi ärtynyt.

En ole kauheasti avannut tähän mennessä somessa Meean mahavaivoista yksityiskohtaisesti, olen miettinyt onko se ok. Voiko siitä täällä puhua? Muutenkin viimeaikoina on tullut pohdittua tätä somea tosi paljon ja sitä, että jaan meidän elämää täällä. Haluan kuitenkin jakaa meidän arkea täällä ja kertoa siitä rehellisesti. Se on vaikeaa jos en nyt puhu näistä Meean mahakivuista ja mistä ne tulee, koska ne on sitä meidän arkipäivää. Tällä hetkellä vielä aika suuressakin osassa.

En voi muuta sanoa kuin että onneksi meillä on Länsi-Pohjan keskussairaalassa aivan ihana lääkäri, joka huolehtii Meeasta ja ottaa asiat todesta. Kuitenkin joku apu nyt pitää saada, ettei pienen tarvitse olla niin kipeä. Ainakin tällä hetkellä tuntuu että asiat järjestyy ja saadaan apua mahavaivoihin. Onhan niiden kanssa taisteltu jo monta kuukautta ja aina tuo kakkaaminen on tehnyt pienellä tosi kipeää. Nämä kuukaudet ovat olleet todella raskaita Meealle ja meille. Kaikkia oireita en tähän vielä listannut, mutta varmasti joku päivä niistä kirjoittelen.