Yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa

Downin syndrooma, tutuksi tullut sana muutaman vuoden aikana, mutta mitä se sitten itselle tarkoittaa?

Se ei ole asia jota ajattelee koko ajan, se ei ole asia mitä ensimmäisenä ajattelen kun katson tytärtäni. Se on kuitenkin asia mikä on osa häntä.

Downin oireyhtymässä on yksi kromosomi enemmän, meidän lapsessa on siis vielä enemmän rakastettavaa. Hänellä on erityistarpeita, hän tarvitsee enemmän tukea meiltä vanhemmilta. Vaikka Meea ei kehity ”normaaliin” tahtiin, on se tahti kuitenkin hänelle normaali. Mikä sitten on normaalia ja mikä ei, ehkä se oma tapa/tahti on jokaiselle se normaali. Se on asia joka tekee minun lapsesta erityisen ja se on rikastanut meidän arkea todella paljon. Se on yksi kromosomi enemmän meidän lapsessa, se on yksi kromosomi enemmän ihmisessä ja se tekee heistä ainutlaatuisia. Heissä on siis yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa. Downin syndrooma on ominaisuus, ei sairaus, ja se onkin hyvä muistaa.

”Asiat, jotka tekevät minut erilaiseksi, tekevät minut”

Tässä vastauksia kysymyksiin mitä esititte Downin oireyhtymästä

Liitännäissairaudet, kyllä niitä on pitkä lista. Se ei silti tarkoita että niitä jokaiselle tulisi, koska niin ei todellakaan ole. Voi olla että toisella on niistä montakin ja jollakin ei yhtään. Leukemia on jonkun verran yleisempi Down-henkilöillä, kilpirauhasen vajaatoiminta, sydänongelmat, epilepsia, infektioherkkyys, diabetes, kuulo-onglemat, kasvuvaikeudet. Nämä on kuitenkin asioita mitkä voivat tulla ilman oireyhtymääkin. Lisääntynyt riski niihin kuitenkin tulee sen myötä.

Liittyykö hypotoniaa ja pienikokoisuutta, kyllä liittyy aika paljoltikin. Mutta tämäkin on kuitenkin yksilöllistä, niinkuin kaikki. Down-henkilöt kuitenkin ovat yleensä pienikokoisempia, mutta kyllä heitä pitkiäkin joukosta löytyy! Heillä on yleensä syntyessään heikompi lihasjäntevyys mikä on yksi syy siihen, että kehitys viivästyy. Liikkumaan oppiminen on haastava lihasheikkouden ja ylitaipuvien nivelten takia.

Onko Downin oireyhtymä perinnöllinen, yleensä se johtuu sattumasta, joitakin harvinaisia perinnöllisiä muotoja on. Yleensä se on kuitenkin vain sattumaa, niinkuin Meeankin kohdalla.

Tulevaisuuden kuva Downin oireyhtymän omaavalle Suomessa, tätä mietin itsekin paljon, nykyään asiat ovat paljon paremmin kuin vaikka parikymmentä vuotta sitten. Moni Downin oireyhtymän omaavista pystyy käymään töissä, mutta se, että saako siitä kunnon palkkaa, onkin toinen asia. Vain muutama prosentti heistä käy kunnon palkkatöissä, he ansaitsisivat työstä samanarvoisen palkan kuin muutkin. Joten ajattelisin että samanarvoisuuden pitäisi vielä kehittyä. Asumispalvelut heillä käsittääkseni ovat hyvät, varmaan sekin riippuu paikkakunnasta. He pystyvät kuitenkin tuetusti asumaan ”itsenäisesti”. Toinen tarvitsee apua enemmän kuin toinen. Nämäkin on näitä asioita joita on vaikea yksiselitteisesti sanoa, koska jokainen on oma yksilönsä. Tätä painotankin paljon, mutta niinhän meistä ihmisistä kaikki ovat yksilöitä, kukaan ei ole samanlainen. Erilaisuus otetaan aika hyvin vastaan, ennakkoluuloja varmasti vielä on, mutta niin niitä on ollut itselläkin. En voi tuomita ketään toista niistä, mutta toivon että jokainen kohtelisi toisiaan ihminen ihmisenä. Kiusaamista ja haukkumista en hyväksy, mutta ennakkoluuloja kyllä muilta osin pystyy purkamaan. Asioista joista ei paljon ole aikaisemmin puhuttu ja tuotu esille on vaikea tietää. Tarkoitan että monilla on varmaan tietynlainen näkemys Downin oireyhtymästä, eikä ne muutu jos sitä ei tuoda esille missään ja siitä ei puhuta. Olen itsekin oppinut paljon uutta Meea tultua meidän perheeseen, vaikka sitäkin ennen luulin tietäväni paljon.

Uskon siis että tulevaisuudessa asiat paranevat entisestäänkin, koska asioista puhutaan ja Down-henkilöt näkyvät enemmän arjen kuvassa niinkuin kuuluukin. Heidän pitäisi ja he kuuluvatkin tänne niinkuin mekin, joten heidän pitäisikin näkyä ja kuulua. Ja ehkä se ei joku päivä olisi mitenkään iso juttu, en tiedä onko se sitä nytkään? Ehkä se riippuu ihmisestä joka sitä asiaa katsoo. Minusta kehitysvammaisuudesta pitäisi puhua enemmän ja siitä pitäisikin puhua rohkeasti. Erilaisuus on rikkaus.

Onko olemassa lievempää tai vaikeampaa muotoa Downin oireyhtymästä, kyllä on, jokainen heistä on oma yksilönsä, toisella kehitysvamma voi olla lievempää ja toisilla taas todella haastavaa. Se kenelle tulee lievempi tai vaikeampi niin sitä ei pysty ennustamaan, vaan sen näkee vuosien kuluessa. Me ei vieläkään tiedetä kuinka syvästi kehitysvammainen Meea tulee olemaan. Joskus sitä mietitään mutta ei anneta sille kovin paljon painoarvoa, me ei siihen pystytä vaikuttamaan, joten se on mitä on.

Tässä oli pääpiirteittäin vastaukset kysymyksiin, joita kysyttiin. Aina saa esittää lisää kysymyksiä, vastaan niihin mielelläni sen mukaan mitä osaan. En itsekään tiedä vielä kaikkea ja tuntuu että päivittäin opin jotain uutta. Sekin, että miten asiat menevät meillä, on vain minun näkökulma, toisessa perheessä ne voi mennä aivan erilailla. Ja minulla on omat näkökulmani ja toisella toisenlaiset, miten jokainen asiat kokee ja näkee. Kuitenkin jokaisella ihmisellä jolla on Down, on myös aivan oma persoonansa, he eivät kaikki ole samanlaisia vaikka kasvonpiirteistä samaa löytyykin. He ovat jokainen uniikkeja omalla tavallansa❣️

Tässä vielä linkki mistä voi käydä lukemassa tietoja Downin oireyhtymästä: https://www.downiaiset.fi/tietoa-perheille/