Yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa

Downin syndrooma, tutuksi tullut sana muutaman vuoden aikana, mutta mitä se sitten itselle tarkoittaa?

Se ei ole asia jota ajattelee koko ajan, se ei ole asia mitä ensimmäisenä ajattelen kun katson tytärtäni. Se on kuitenkin asia mikä on osa häntä.

Downin oireyhtymässä on yksi kromosomi enemmän, meidän lapsessa on siis vielä enemmän rakastettavaa. Hänellä on erityistarpeita, hän tarvitsee enemmän tukea meiltä vanhemmilta. Vaikka Meea ei kehity ”normaaliin” tahtiin, on se tahti kuitenkin hänelle normaali. Mikä sitten on normaalia ja mikä ei, ehkä se oma tapa/tahti on jokaiselle se normaali. Se on asia joka tekee minun lapsesta erityisen ja se on rikastanut meidän arkea todella paljon. Se on yksi kromosomi enemmän meidän lapsessa, se on yksi kromosomi enemmän ihmisessä ja se tekee heistä ainutlaatuisia. Heissä on siis yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa. Downin syndrooma on ominaisuus, ei sairaus, ja se onkin hyvä muistaa.

”Asiat, jotka tekevät minut erilaiseksi, tekevät minut”

Tässä vastauksia kysymyksiin mitä esititte Downin oireyhtymästä

Liitännäissairaudet, kyllä niitä on pitkä lista. Se ei silti tarkoita että niitä jokaiselle tulisi, koska niin ei todellakaan ole. Voi olla että toisella on niistä montakin ja jollakin ei yhtään. Leukemia on jonkun verran yleisempi Down-henkilöillä, kilpirauhasen vajaatoiminta, sydänongelmat, epilepsia, infektioherkkyys, diabetes, kuulo-onglemat, kasvuvaikeudet. Nämä on kuitenkin asioita mitkä voivat tulla ilman oireyhtymääkin. Lisääntynyt riski niihin kuitenkin tulee sen myötä.

Liittyykö hypotoniaa ja pienikokoisuutta, kyllä liittyy aika paljoltikin. Mutta tämäkin on kuitenkin yksilöllistä, niinkuin kaikki. Down-henkilöt kuitenkin ovat yleensä pienikokoisempia, mutta kyllä heitä pitkiäkin joukosta löytyy! Heillä on yleensä syntyessään heikompi lihasjäntevyys mikä on yksi syy siihen, että kehitys viivästyy. Liikkumaan oppiminen on haastava lihasheikkouden ja ylitaipuvien nivelten takia.

Onko Downin oireyhtymä perinnöllinen, yleensä se johtuu sattumasta, joitakin harvinaisia perinnöllisiä muotoja on. Yleensä se on kuitenkin vain sattumaa, niinkuin Meeankin kohdalla.

Tulevaisuuden kuva Downin oireyhtymän omaavalle Suomessa, tätä mietin itsekin paljon, nykyään asiat ovat paljon paremmin kuin vaikka parikymmentä vuotta sitten. Moni Downin oireyhtymän omaavista pystyy käymään töissä, mutta se, että saako siitä kunnon palkkaa, onkin toinen asia. Vain muutama prosentti heistä käy kunnon palkkatöissä, he ansaitsisivat työstä samanarvoisen palkan kuin muutkin. Joten ajattelisin että samanarvoisuuden pitäisi vielä kehittyä. Asumispalvelut heillä käsittääkseni ovat hyvät, varmaan sekin riippuu paikkakunnasta. He pystyvät kuitenkin tuetusti asumaan ”itsenäisesti”. Toinen tarvitsee apua enemmän kuin toinen. Nämäkin on näitä asioita joita on vaikea yksiselitteisesti sanoa, koska jokainen on oma yksilönsä. Tätä painotankin paljon, mutta niinhän meistä ihmisistä kaikki ovat yksilöitä, kukaan ei ole samanlainen. Erilaisuus otetaan aika hyvin vastaan, ennakkoluuloja varmasti vielä on, mutta niin niitä on ollut itselläkin. En voi tuomita ketään toista niistä, mutta toivon että jokainen kohtelisi toisiaan ihminen ihmisenä. Kiusaamista ja haukkumista en hyväksy, mutta ennakkoluuloja kyllä muilta osin pystyy purkamaan. Asioista joista ei paljon ole aikaisemmin puhuttu ja tuotu esille on vaikea tietää. Tarkoitan että monilla on varmaan tietynlainen näkemys Downin oireyhtymästä, eikä ne muutu jos sitä ei tuoda esille missään ja siitä ei puhuta. Olen itsekin oppinut paljon uutta Meea tultua meidän perheeseen, vaikka sitäkin ennen luulin tietäväni paljon.

Uskon siis että tulevaisuudessa asiat paranevat entisestäänkin, koska asioista puhutaan ja Down-henkilöt näkyvät enemmän arjen kuvassa niinkuin kuuluukin. Heidän pitäisi ja he kuuluvatkin tänne niinkuin mekin, joten heidän pitäisikin näkyä ja kuulua. Ja ehkä se ei joku päivä olisi mitenkään iso juttu, en tiedä onko se sitä nytkään? Ehkä se riippuu ihmisestä joka sitä asiaa katsoo. Minusta kehitysvammaisuudesta pitäisi puhua enemmän ja siitä pitäisikin puhua rohkeasti. Erilaisuus on rikkaus.

Onko olemassa lievempää tai vaikeampaa muotoa Downin oireyhtymästä, kyllä on, jokainen heistä on oma yksilönsä, toisella kehitysvamma voi olla lievempää ja toisilla taas todella haastavaa. Se kenelle tulee lievempi tai vaikeampi niin sitä ei pysty ennustamaan, vaan sen näkee vuosien kuluessa. Me ei vieläkään tiedetä kuinka syvästi kehitysvammainen Meea tulee olemaan. Joskus sitä mietitään mutta ei anneta sille kovin paljon painoarvoa, me ei siihen pystytä vaikuttamaan, joten se on mitä on.

Tässä oli pääpiirteittäin vastaukset kysymyksiin, joita kysyttiin. Aina saa esittää lisää kysymyksiä, vastaan niihin mielelläni sen mukaan mitä osaan. En itsekään tiedä vielä kaikkea ja tuntuu että päivittäin opin jotain uutta. Sekin, että miten asiat menevät meillä, on vain minun näkökulma, toisessa perheessä ne voi mennä aivan erilailla. Ja minulla on omat näkökulmani ja toisella toisenlaiset, miten jokainen asiat kokee ja näkee. Kuitenkin jokaisella ihmisellä jolla on Down, on myös aivan oma persoonansa, he eivät kaikki ole samanlaisia vaikka kasvonpiirteistä samaa löytyykin. He ovat jokainen uniikkeja omalla tavallansa❣️

Tässä vielä linkki mistä voi käydä lukemassa tietoja Downin oireyhtymästä: https://www.downiaiset.fi/tietoa-perheille/

Joka päivä on erityinen

Meidän pieni neiti on jo 1v 8kk, aika on mennyt todella nopeaa. Hän on jo niin iso tyttö ja osaa osoittaa oman tahtonsa joskus vähän liiankin hyvin.

Meea ryömii vauhdilla menemään ja joka paikka pitää tutkia ja olla mukana kaikessa. Konttausasentoa kovasti opetellaan ja viime aikoina on otettu painoa jalkojenkin päälle. Huomaan että fysioterapiasta on neidille iso hyöty, koska sen jälkeen hän aina oppii jotain uutta ja Meealla onkin ihan huippu fyte.

Sanojakin tulee, joskus enemmän ja joskus vähemmän. Äitiä hoetaan eniten, mutta tulee sieltä pappa, vauva, hyvää, namnam, hauhau, isi. Tavuja tulee paljon ja pälätystä kyllä riittää. Meea on kova karjumaan jos ei saa heti haluamaansa tai jos on väsynyt.

”Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen.”

Meea on oikein valloittava persoona ja koko ajan tulee uusia ihania piirteitä. Meea haluaa olla mukana kaikissa meidän jutuissa. Uusien tuttavuuksien kanssa kuitenkin haluaa ensiksi seurata sivusta ja menee itse tutustumaan kun on valmis. Hän on todella kova vierastamaan. Musiikista neiti tykkää tosi kovasti ja hytkyy aina musiikin tahtiin.

Meillä on mennyt todella kivasti, ei ole ollut mitään suurempia haasteita. Kehitys tulee sitä mukaan mitä tulee. Eipä siinä oikeastaan auta hätäillä, koska eihän se mitään auta. Innolla kyllä odotetaan milloin hän ottaa ensiaskeleet, ehkä huomenna tai sitten menee vielä monta kuukautta. Jännityksessä saadaan siis elää sen osalta. Kasvu on edelleen hidasta ja viimeksi painokin oli tippunut, lääkäri ei kuitenkaan ole tästä huolissaan. Mekin olemme pienikokoisia ja pienikokoisuus kuuluu myös Downin syndroomaan. Tietenkin tilannetta seurataan, mutta stressiä ei siitä oteta.

Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen. Oikea ilopilleri joka kyllä osoittaa negatiiviset tunteensakin oikein jyristen. Hänen hymy sulattaa sydämen, mutta ei hän silti ole pelkkää hymyä vaan paljon muutakin. Me opitaan hänestä uutta joka päivä ja hän yllättää meidät joka päivä uusilla asioilla.

”Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat.”

Meean lempipuuhia:

Musiikin mukana hytkyminen
Isomummun kanssa kirjan katsominen
Rattaissa istuminen
Ruuan päryyttäminen
Nallekirjan lukeminen
Sauna ja kylpeminen
Pelleily
Höpöttäminen ja irvistely
Meidän kanssa touhuaminen

Meea on hyvin pieni ikäisekseen ja se saa ihmiset hämmästymään. Moni luulee häntä paljon pienemmäksi. Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat. Siskon Meea on ottanut aivan ihanasti vastaan, hän on oikeastaan aivan lumoutunut. Haluaisi koko ajan silitellä siskoa ja tarkistaa missä siskon on. Aamulla ensimmäisenä pitää tarkistaa onhan sisko tallella ja jos sisko ääntelee niin Meea matkii häntä. Lenkillä pitää tähyillä rattaista siskoa, että onhan hän matkassa. Ihanaa seurata miten tärkeä sisko Mimosa hänelle jo on❤️


Nasu tuli takaa Puhin vierelle.
”Puh!”, kuiskasi hän.
”No mitä?”
”Ei mitään”, sanoi Nasu ja otti Puhin käpälästä kiinni.
”Tarkistin vain että olet siinä”❤️

Sisaruus on niin kaunista.


Kun kaikki käy liian raskaaksi

Siitä on aikaa kun olen viimeksi blogiin kirjoittanut ja siksi ehkä kirjoittaminen tuntuukin nyt hankalalta. Asiaa olisi niin paljon enkä tiedä mistä lähtisin kirjoittamaan. Paljon on tapahtunut tässä välissä. Olemme saaneet perheeseemme ihanan uuden jäsenen, Mimosan. Hän syntyi elokuun lopussa. Meea on ottanut sisaren hyvin vastaan, vaikka alkuun vaan työnsi siskoa pois. Nyt siskoa on ihana silitellä ja haluu ollakin paljon siskon lähellä.

”Ensimmäiset päivät synnärillä olivat raskaita, halusin vain kotiin. Olin tosi itkuinen ja tuntui vain että haluan nukkumaan, ahdistus oli voimakasta.”

Raskausaika oli minulle vaikea, olin niin kipeä fyysisesti että lopussa väsyin jo henkisestikin. Oli vaikea olla kun ei pystynyt mitään tekemään ja olisin halunnut touhuta Meeankin kanssa kaikkea. Paikat oli niin kipeät ja väsymys niin kovaa, että loppuraskaus meni lähinnä maatessa ja se tosiaan otti koville. Uupumusta oli ilmassa, masentuneisuuttakin. En osaa sanoa tälle kaikelle nimeä, koska haen sitä vielä itsekin. Synnytyksen jälkeen kuitenkin väsymys paheni ja vauvan itku tuntui todella pahalta, olin todella väsynyt. Ensimmäiset päivät synnärillä olivat raskaita, halusin vain kotiin. Olin tosi itkuinen ja tuntui vain että haluan nukkumaan, ahdistus oli voimakasta. Sainkin synnytyksen käynnistyksen väsymyksen vuoksi, olin niin loppu.

Pahan olon ja väsymyksen takaakin on helppo hymyillä

Päästiin onneksi kotiin muutaman päivän jälkeen, pikku hiljaa olo alkoi kotona helpottaa. Vaikka vauvan itku tuntui pahalta ja itseäkin itketti. Se johtui suurimmaksi osaksi väsymyksestä. Olin niin väsynyt, en ollut nukkunut moneen yöhön ja päivisinkin torkkunut vain hetkiä. Vauva itki vielä ekat yöt yhtenään, se oli raskasta. Vieläkin yöt ähistää mahaa, mutta onneksi siinä saa itse vähän nukuttua välissä. Onneksi kuitenkin sitten sain välissä nukuttua paremmin ja kerättyä voimia. Kävin myös juttelemassa ammattilaisen kanssa, purkamassa tuntemuksia. Ja näitä käyntejä haluan jatkaa myös tulevaisuudessa.

”Mutta nämäkin on semmoisia asioita joista ei varmasti kauheasti puhuta, kyllä mulla itsellä ehkä jollain tasolla hävettää kertoa tämmöistä.”

Alku oli siis raskas ja loppuraskaus tai oikeastaan koko raskaus oli raskas. Olen tosi surullinen että en pystynyt oikein nauttimaan raskausajasta, nyt se on ohi ja muistona on kipu ja väsymys. Mutta eihän asiat aina mene niinkuin haluaa, jotkut asiat on epäreiluja. Nyt siis tilanne on jo paljon parempi, opetellaan uutta arkea ja katsotaan sisaruksia ihastellen. Raskausaika aiheutti minulle kovia painajaisia, mistä en alkuun edes puhunut kenellekään. Painajaiset liittyivät vanhaan traumaan, joka nosti vanhat tunteet pinnalle. Se taas aiheutti ahdistusta, siihen päälle vaikea raskaus ja väsymys.

Joten helppo raskaus ei ollut ja synnytyksen jälkeinen arkikaan ei lähtenyt heti mallikaasti rullaamaan. Ei mennyt ihan oppikirjan mukaan, niin kai ajattelen ja ajattelin. Mikä se oppikirja sitten on? Ei kaikki aina ole yhtä vauvakuplaa eikä kaikki ole aina niin mustavalkoista. Ei kaikki mene aina niinkuin elokuvissa, eikä kaikki aina ole niin ihanaa. Elämä on välillä vaikeaa, eikä asioihin voi aina itse vaikuttaa vaikka kuinka haluaisi. Joskus on hyvä myöntää olevansa väsynyt ja nyt pitää hidastaa tahtia. Minä en sitä meinannut millään myöntää itselleni, sitten kun sen myönsin niin asiat helpottuivat jo paljon. Sainkin paljon apua lähipiiriltä ja muilta tahoilta. Mutta nämäkin on semmoisia asioita joista ei varmasti kauheasti puhuta, kyllä mulla itsellä ehkä jollain tasolla hävettää kertoa tämmöistä. Olisi ihana kertoa että kaikki meni hyvin ja elämä on ihanaa, mutta nyt se ei ihan mennyt niin. Onnellisia kyllä ollaan meidän perheestä ja uudesta tulokkaasta. Onneksi minulla on ihana mies, joka on ollut iso tuki!❤️

Nyt me eletään päivä kerrallaan, olo on helpottanut huomattavasti kun on saanut levättyä. Se, että sai edes yhden yön nukuttua paremmin, helpotti jo todella paljon. Nyt olen päässyt Meean kanssa touhuamaan ja se on ollut ihanaa. Minulla oli niin huono omatunto loppuraskaudessa, kun minusta ei ollut touhuamaan oman lapsen kanssa. Se harmitti todella paljon. Piristää kummasti kun pääsee käymään ulkona lenkillä ja ylipäänsä touhuamaan. Vielä ei fyysinen kunto ole ihan huipussaan, mutta pikku hiljaa kuitenkin parempaan päin.

Joten tämmöistä meillä on täällä ollut, näin tiivistettynä. Rankka raskaus, synnytyksen jälkeinen romahdus, kohtutulehdus ja kaavinta, menneisyyden traumojen käsittelyä, uuden tulokkaan ihastelua. Ei kaikki kuitenkaan ole ollut kamalaa, ollaan ihan rakastuneita Mimosaan. Ja Meea ja Mimosa yhdessä on niin suloisia. En malta odottaa kun molemmat tepastelee yhdessä menemään❤️

Seuraavan kirjoituksen kirjoitankin sitten Meean kuulumisista ja mitä uutta ollaan opittu❤️

Taputuksia huoltomiehelle — elämän suuria ihmeitä

Muutama päivä sitten meillä kävi kylässä astianpesukoneenhuoltaja, koska meidän tuurilla uudesta koneesta hajosi lukko. Meea halusi isin syliin vierestä seuraamaan tätä korjaustapahtumaa. Tai oikeastaan vaati päästä kun ei minun sylissä halunnut olla ja lattialle laittaessa ensimmäisenä suuntana oli keittiö. Ja sinne oli päästävä, voimakkaasti komentaen eli karjuen. Omaa tahtoa kyllä riittää ja hyvä asiahan se vaan on.

”Hän osaa jo vaikka mitä ja yllättää meidät vanhemmat melkein joka päivä”

Aikansa asentaja ihmetteli miten astiapesukoneen lukon saa auki, siinä ihmetteli ja tuumi ääneen. Vihdoin ja viimein hän onnistui saamaan lukon auki. Sitten Meea alkoi vieressä taputtamaan oikein iloisesti eikä loppua meinannut näkyä. Siinä hymyilytti vähän kaikilla. Asentaja tuumasikin että tästä neidistä taitaa tulla isona asentaja. En tiedä miten Meea osasikin taputtaa niin oikeaan aikaan, ehkä se oli sattumaa tai ehkä hän ymmärtää enemmän kuin me osataan ajatellakaan. Varmasti ymmärtääkin, hän osaa jo vaikka mitä ja yllättää meidät vanhemmat melkein joka päivä.

En tiedä mitä Meeasta tulee isona, asentaja, myyjä, hassuttelija, elokuvienarvostelija, äidin kanssa pelleilijä, mutta aivan varmasti hän on rakastettu ja maailma on hänelle avoinna. Tällä hetkellä hän on lapsi, taapero tai vaapero, niinkuin me häntä kutsutaan. Vauvan ja taaperon sekoitus= vaapero❤️

”Kuinka onnellinen ja ylpeä sitä voikaan olla omasta vaaperosta”

Meea on oppinut myös laittamaan kuppeja päällekkäin, ehkä jollekin ei kuulosta niin isolta asialta, mutta meille se sitä on. Pieni mutta iso kehitysaskel, niin kuin jokainen kehitysaskel meille on.

Ja nykyään tämä neiti haluaa seurata kaiken vierestä ja kaikki kiinnostaa ihan hurjan paljon. Maailma on niin ihmeellinen pienelle ihmiselle. Kuinkahan pieni ihminen ihmettelee kun kesän lopussa kotiin saapuukin äidin kanssa pienen pieni vauva. Siinä sitä ihmettelemistä varmasti riittää.

Pieni neiti jaksoi seurata koko korjauksen ajan tapahtumaa ja vilkutti vielä asentajalle oikein iloisesti hänen lähtiessään. Kuinka onnellinen ja ylpeä sitä voikaan olla omasta vaaperosta❤️

Rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia

Meea on nyt vuoden ja neljä kuukautta vanha, aika on mennyt älyttömän nopeasti. Viimeaikoina kehitystä on tapahtunut hurjasti, hän ryömii, nousee itse istumaan ja menee takaisin mahalleen lattialle, taputtaa, vilkuttaa, ääntelyt on lisääntyneet, jonkun verran on alkanut ottamaan tukea jaloilla ja osaa jo niin hienosti käsitellä leluja/esineitä. Laulavakirja ja pallo on Meean lempileluja, oikeastaan mitkään muut eivät tahdo vielä kelvata. Meille tässä on paljon kehitysaskelia ja ollaan niin ylpeitä Meeasta.

”Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi osata jo tuon”

Kirjoitin joku aika takaperin siitä etten ota stressiä Meean kehityksestä ja vertaa häntä muihin. Ikäväkseni jouduin itselleni kuitenkin myöntämään, että kyllä teen näin. Ehkä en aina niin tietoisesti, mutta yritän kuitenkin olla vertaamatta. Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi jo osata tuon. Tai kun näkee muiden pienempien vauvojen jo osaavan asioita mitä Meea ei välttämättä opi vielä vähään aikaan, kyllä se vähän mietityttää. Joskus surettaakin, työnnän ne tunteet yleensä pois mielestä ja myöhemmin puhun niistä Jerkun kanssa, koska on todella tärkeää puhua omista tunteista eikä työntää niitä kokonaan syrjään. Meea kuitenkin tulee sitä omaa tahtia, emmekä hoputa häntä mihinkään. Jokainen pikkuinen saa kehittyä omalla tahdillaan.

No meillä kuitenkin menee ihan hyvin, Meealla on ollut taas enemmän mahavaivoja mistä joskus olenkin kirjoitellut. Onhan se raskasta kun toinen itkee ja huutaa eikä voi auttaa mitenkään. Plussana vielä hampaiden puhkeaminen mikä aiheuttaa melkoista kiukkua ajoittain. Eniten toivon että joku päivä saataisiin helpotusta Meean mahavaivoihin. Ne käy välillä tosi raskaaksi, onneksi välillä on parempia jaksoja. Syömistilanteista on myös tullut melko haastavia, kun pitää laulaa ja välillä heilua edessä että toiselle saa edes vähän ruokaa alas. Ja hampaiden tulokin varmasti osakseen vaikuttaa syömisen haastavuuteen, mutta onneksi niidenkin tulo joskus rauhoittuu, toivottavasti.

Meillä alkaa kesäkuussa tukiviittomaopetus, ihan huippua että saatiin se ja vielä kunnon tuntimäärällä, 20h lähiopetusta ja 10h tarvittaessa etänä. Opetusta saamme siis me vanhemmat ja meidän lähipiiri, eli isovanhemmat. Minä osaan jonkun verran viittomakieltä, mutta osa tukiviittomista on erilaisia joten opetus ja kertaus on ihan paikallaan! Tukiviittomatkin ovat olleet joskus hallussa, mutta kun ei niitä ole tarvinnut käyttää niin on suurinosa päässyt jo unohtumaan.

Raskaus sujuu omalla painollaan, maha kasvaa ja supistukset edelleen jatkuvat. Välillä pitää ottaa vähän rauhallisemmin. Lonkkakipu on edelleen pahentunut ja olen käynyt muutaman kerran äitiysfysioterapeutilla. Lonkka on kuitenkin niin kipeä, että rajoittaa aika paljon mitä sillä voi tehdä. Meean kanssa lattialla leikkiminen on hankalaa, kun ei sieltä sitten meinaa päästä ylös, lonkka jumittuu ja ylös nousu tekee kipeää. Vauvan liikkeet tuntuu välillä tosi hyvin ja toisinaan taas niitä ei meinaa millään saada tuntumaan. Aika menee tosi nopeaa, nyt on jo rv27 ja kohta meillä on toinen pienokainen. Vähän ehkä jo jännittää, hyvällä tavalla kuitenkin. Kirjoittelen joku päivä raskaudesta ihan oman julkaisunsa, siitä riittääkin juttua.

”Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia.”

Kaiken kaikkiaan meillä menee hyvin, tavallista arkea eletään. Meealla on fyssari parin viikon välein ja puheterapia kerran kuukaudessa. Kasvukontrolli on noin kolmen viikon välein. Juttuja riittää, mutta niistä on tosi paljon hyötyä Meealle. Uskon että meidän nykyinen fyte on syy siihen miksi Meealle tuli nyt niin iso harppaus kehityksessä, ihan huippua.

Meidän pieni hassuttelija

Meea on edelleen oma ihana itsensä, hassuttelee joka päivä ja ihastuttaa meitä hymyllään. Ja sillä pienen pienellä naurulla jonka joskus päästää. Ollaan aika paljon kotona, ehkä joskus vähän tai aika paljonkin yksinäisyys painaa ja mietini onko tämä kuitenkaan se paikka missä haluaa muutaman vuoden päästä asua. Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia. Mutta vielä edetään jännityksessä ja mietitään mitä elämältä halutaan, etenkin mihin halutaan se meidän omakoti perustaa, koska tämä nykyinen koti on väliaikainen ja meillä ei alunperinkään ollut tässä tarkoitus pitkään asua. Luontoa lähellä kuitenkin halutaan pysyä, sieltä saa energiaa.

Nyt mennään kesää kohti, toisaalta lämpimiä ilmoja odotellen ja toisaalta kauhulla peläten. Nytkin on ollut jo niin kuuma vaikka ulkona ei ole reilua kymmentä astetta ollut, ihana raskaus. No nautitaan nyt kuitenkin ihanista ilmoista jos niitä tänne suodaan, päästään Meean kanssa puuhailee kaikkea kivaa❤️

Ihanaa kesää kaikille ja kirjoittelen pian lisää, nyt on ollutkin vähän hiljaisempaa blogin puolella. Paljon on kuitenkin aiheita ja juttuja mielessä mistä haluaisin teille kirjoittaa. Osa onkin jo työn alla ja eiköhän uusi julkaisu ilmesty pian❤️

Paljon on oletettu ja paljon oletetaan — siis mitä?!

Minulle on tullut paljon ihmettelyä siitä, että meille tulee toinen lapsi niin äkkiä. Ennen kaikkea ihmettelyä on aiheuttanut se, että Meea on erityinen. Miten jaksetaan Meean haasteita ja uutta vauvaa? Tämä on aihe johon halusin ehdottomasti paneutua enemmän, varsinkin kun tämä asia niin monia kiinnostaa ja olen itsekin ehkä vähän yllättynyt asiasta.

Silloin kun yritettiin Meeaa, puhuimme puolisoni kanssa, että haluamme ehdottomasti lapset lyhyellä ikäerolla. Näin heistä olisi seuraa toisilleen, emmekä itse halua kauhean isoja ikäeroja. Koskaanhan ei tiedä miten elämä menee ja aina ei asiat mene niinkuin suunnittelee tai haluaa, mutta näin me suunnittelimme.

Sitten tulin raskaaksi, odotin Meeaa ja saimme tietää Downin oireyhtymästä, miten se asiaa muutti?

Erityislapsi, se tuntuu olevan joidenkin päällimmäinen ajatus kun he katsovat lastamme. No sehän hän on, mutta myös paljon muutakin. Me nähdään asia niin että Meea voi tarvita paljon enemmän tukea tai sitten pärjätä vähäiselläkin kannustuksella. Eihän sitä vielä tiedä tässä vaiheessa, eikä me sitä stressata. Me nähdään meidän lapsi, no, meidän lapsena. En näe häntä erityislapsena kokoaikaa. En sitä yritä kieltää mitenkään, mutta en näe syytä miksi sen pitäisi estää meitä elämästä. Se olisi hassua. Kyllähän me uusiksi kävimme puolison kanssa keskustelun sisaruksista, kun saimme tietää downista. Tulimme siihen lopputulokseen että mitä se mitään muuttaa? Sisarus olisi itseasiassa ihan mahtava asia, josta Meea voisi ottaa mallia. Emme näe sisarusta Meean kannalta huonona, emmekä keksi yhtään asiaa miksi se olisi huono. Usein Down-lapset ottavat mallia muista samanikäisistä. Mikä olisikaan parempi kuin sisarus,jota voisi seurata vierestä joka päivä. Mikä olisi parempi kuin sisarus, josta saisi seuraa ja leikkikaverin.

Haasteita, niitä voi olla kenen lapsen kanssa vaan. Tulevaisuutta ei voi ennustaa ja vaikka synnyttäisi kuinka ”terveen” lapsen tahansa, niin niitä haasteita voi tulla ja tuleekin siitä huolimatta. Ja me ollaan löydetty oma tasapaino meidän tämän hetkisen arjen kanssa ja se on meille hyvä. Varmasti se arki horjuu välillä, niinkuin varmaan kaikilla. Kuitenkin se uusi tasapaino sieltä löytyy ja mitä se elämä olisi jos se ei välillä heittelisi. Kyllähän meilläkin joskus on huonoja päiviä.

”Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on.”

Sisarusta ja tulevaa arkea emme pelkää yhtään. Varmasti kahden pienen lapsen kanssa tulee hetkiä kun väsyttää. Mutta ei se, että toinen on erityislapsi, tarkoita automaattisesti sitä että arki olisi kauhean haastavaa tai raskasta. Ja en vähättele kenekään arkea, koska kyllähän se arki voi olla todella raskasta erityislapsen kanssa. Tarkoitan vain sitä että emme voi tulevaisuutta ennustaa, emmekä ala elämään sen mukaan mitä voisi tulla. Joskus tuntuu että joudun aika paljon meidän elämää puolustelemaan. Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on. On oletettu, ettei me haluttaisi enempää lapsia siksi että meidän esikoisella on Downin oireyhtymä. On oletettu, että meidän arki on tosi haastavaa ja raskasta. On oletettu, että meidän lapsi on suuri taakka meille. Voin nämä kaikki kumota saman tien. Ehkä on hyvä että voin näitä olettamuksia korjata, koska ehkä sitten ihmisten näkemys muuttuu. En tiedä olenko tuonut meidän arkea esille niin että se vaikuttaa kauhean haastavalta. Se ei tietenkään ole ollut tarkoitukseni. Olen halunnut rehellisesti kertoa meidän arjesta, myös niistä haasteista ja huonoista hetkistä. En kuitenkaan ole halunnut tuoda asiaa esiin niin, että meidän elämä olisi haastavaa tai raskasta.

Tällä hetkellä, juuri tällä hetkellä, meidän arki luistaa pääosin hyvin. Tämä on meille juuri hyvä, eikä me ajatella että Meea tekee siitä haastavaa. Jos pitäisi sanoa joku asia mikä siitä tekee haastavaa, niin se että saadaan Meealle kuuluvista palveluista taistella. Se että meidän pitää itse selvittää kaikki asiat mitä Meealle kuuluu, se että juuri kukaan ammattilaisista ei tunnu osaavan meitä neuvoa. Ei ne, joiden kuuluisi osata, paljon olemme joutuneet itse asioista ottamaan selvää. Se tuntuu välillä haastavalta, mutta se ei johdu Meeasta. Monesti jutellaan puolison kanssa, että mitä meidän elämä olisi jos ei oltaisi Meeaa saatu. Ei sitä voi edes kuvitella, meidän lapsi tuo niin paljon iloa meidän elämään. Ei sitä iloa voi edes sanoiksi laittaa.

Me ei koeta meidän lasta haasteena tai taakkana. Hän on meidän lapsi, meidän rakas lapsi joka saa pian sisaruksen ja joista toivon tulevan läheisiä toisilleen. Seuraan somessa vaikuttajaa @reatallgren ja voin vain toivoa, että omat lapset saisi niin mahtavan sisarussuhteen kuin hänellä on siskonsa kanssa. Joka kerta kun heidän juttujaan näkee tai lukee, tulee siitä niin hyvä mieli. Siinä jos jossakin on niin aito suhde ja niin loistava kemia, että sitä voi vain ihaillen seurata. Ja sitä samaa toivon myös omille lapsille. Ja se, että on sisarus joka puolustaa ja tuo yhdenvertaisuutta esille, on kultaakin kalliimpaa.

Meidän arki on todella erityistä, mutta hyvässä mielessä ja uskon että tulevaisuudessa siitä ei vauhtia puutu. Meillä on kohta paljon tyttöenergiaa💖

Onko meidän lapsi riippuvainen meistä lopun elämän

Minulle tuli taannoin kysymys, harmittaako meitä että meidän lapsi on lopun elämän riippuvainen meistä, miltä se meistä vanhemmista tuntuu. Jäin pohtimaan tätä kysymystä omassa mielessäni enemmän. Minulta saa ehdottomasti kysyä kaikkea, vastaan kysymyksiin mielelläni. Joskus pääsen itsekin pohdiskelemaan asioita syvemmin.

Tässäkin tietenkin voi miettiä mitä se, että on riippuvainen meistä, tarkoittaa? Totta kai Meea varmaan on tietyllä tapaa aina meistä ”riippuvainen” ja tarvitsee meiltä enemmän tukea. Sitä kuinka, että kuinka paljon tukea hän tulee tarvitsemaan, niin ei voi vielä tietää. Painotan tässäkin kohtaa että jokainen Down-ihminen on yksilö. Toinen tarvitsee toista enemmän tukea ja Meean kohdalla me ei vielä voida tulevaisuutta tietää.

Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis.

Joskus tulevaisuudessa Meea tulee itsenäistymään niinkuin jokainen meistä. On olemassa tuetun asumisen yksiköitä, johon myös Meealla on mahdollisuus päästä tulevaisuudessa asumaan. Ja siihen tähtäämmekin, että hän saisi samanlaisen elämän kuin muutkin. Itsenäistyy aikanaan kun on siihen itse valmis, emme halua painostaa. Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis. Hän ehkä pääsee töihinkin jos hänellä on siihen valmiudet, tähän kuitenkin tähtäämme. Monet ihmiset, kenellä on Downin oireyhtymä, pystyvät käymään töissä. Se että saavatko he siitä kunnolla palkkaa, niin se on jo ihan eri asia. Se on meille myös aivan ok jos Meea ei ole kykenevä töihin.

Meitä ei harmita vaikka Meea varmasti aina tarvitsee meidän tukea. Tuetaan häntä tulevaisuudessa kaikin tavoin ja aina kun hän sitä tarvitsee.

Eli ei meitä harmita, en ole itse edes tämmöistä ikinä ajatellut. Ajattelen että varmasti kaikki lapset tarvitsevat elämän aikana tukea, enemmän tai vähemmän. Nykyään on niin hyvät mahdollisuudet itsenäistyä myös Meealla, tottakai me silti tullaan olemaan hänen tukenaan koko ajan. Eikä se sitä tarkoita ettei Meea saisi tulla käymään kotona kun hän haluaa. Meidän lapset on aina tervetulleita kotiin.

Olen kyllä ajatellut tulevaisuutta ja minkälaiset mahdollisuudet meidän lapsella on tulevaisuudessa, koska tahdon hänen saavan elää semmosta elämää kuin haluaa. Ikinä en kuitenkaan ole ollut harmissani kun tulevaisuutta mietin. Itseasiassa päinvaistoin, en malta odottaa että päästään näkemään kuinka meidän lapsi kehittyy ja oppii uutta. Ne pienetkin asiat ovat mahdottoman tärkeitä.

Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään

En siis itse tykkää ajatella asiaa niin, että meidän lapsi olisi riippuvainen meistä. Ajattelen mieluummin että hän tarvitsee meiltä luultavasti enemmän tukea ja sitä hän saa. Aika näyttää kuinka paljon hän sitä tarvitsee. Lähtökohtaisesti kuitenkin ajattelemme hänen saavan kokea kaiken saman kuin muutkin saa. Turvallisen lapsuuden, seikkailuja, koulun, ensimmäinen ihastuksen, ensimmäisen kumppanin, ensimmäisen työpaikan, oman asunnon, ystäviä ja mitä muita näitä nyt on! Rohkaistaan ja tuetaan elämässä eteenpäin, kuitenkin Meean omassa tahdissa.

Lapsemme kohdalla meillä ei harmita mikään muun kuin se, että hän ei saisi tuntea olevansa tasavertainen elämänsä aikana. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi. Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään❤️

Ylpeääkin ylpeämpi omasta erityisestäni

Sunnuntaina 21.3 vietetään kansainvälistä Downin syndrooma — päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä ja näyttää, että erilaisuus on rikkaus. Me kaikki olemme samanarvoisia. Downin syndroomassa kromosomia 21 on kahden sijasta kolme ja siksi päivämäärä on 21.3. Sitä kutsutaankin 213-päiväksi.

Ollaan saatu nyt elää meidän arkea Meean kanssa reilu vuosi. Aika on mennyt todella nopeasti ja on ihmeellistä nähdä oman lapsen kehittyvän. Jokainen kehitysaskel on niin ihmeellinen. Meea on tuonut meidän elämään niin paljon rakkautta, iloa, ihmeellisyyttä. Kaikkea mitä odotin ja paljon, paljon enemmän! Meidän elämä on vasta alussa, mutta päivääkään meistä kukaan ei vaihtaisi pois. Jokaista päivää odottaa aina innolla, eikä ikinä tiedä mitä se tuo tullessaan.

”Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta.”

Voisin huutaa koko maailmalle että katsokaa kuinka ihana ja täydellinen lapsi minulla on. Koska sitä hän totta vie on, niin ihana. Olen niin hirveän YLPEÄ omasta rakkauskromosomistani. Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta. Minä olen hänet kantanut mahassani ja tuonut tähän maailmaan, niin ihmeellistä. Joku tarkoitus sillä on ollut että Meea tuli juuri meidän perheeseen. Uskon että koko elämän ajan minun on ollut tarkoitus tulla hänen äidikseen💖

Muistan päivän kun sain Meean ensimmäisen kerran syliini ja kaikki muu unohtui ympäriltä. Se hetki on semmoinen mitä kannan koko elämäni mukana. Siihen hetkeen unohtui kaikki pelot ja epävarmuudet, se hetki oli täydellinen. Teholta meidän pieni ponnisti itsensä elämän alkuun ja kehittyy omaa tahtiaan. Se tahti on meille juuri sopiva ja Meea sen määrittää. Meillä on koko elämä aikaa opetella uusia asioita ja ihmetellä tätä maailmaa yhdessä, se voi joskus olla jännä paikka.

”Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi”

Downin syndrooma näkyy kyllä välillä arjessa, mutta useinkaan sitä ei itse ajattele. Ei se ole asia joka pyörii koko ajan mielessä, koska meidän lapsi on paljon muutakin. Hän on temperamenttinen, iloinen, kova komentamaan, hassuttelija, kärsimätön. Meealle on kehittymässä ihan oma luonne ja sitä on mukava seurata miten se sieltä kehittyy. Jokainen Down-ihminen on aivan oma persoonansa, he ovat jokainen yksilöitä. Niinkuin ihmiset yleensäkin, kaikki olemme erilaisia mutta samanarvoisia. Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi. Me halutaan että Meea saa kokea kaiken mahdollisen elämässä mitä hän itse haluaa tehdä. Seikkaillaan yhdessä ja kokeillaan uusia asioita, niin kuin lasten kanssa tehdään. Se on meidän päämäärä että Meea saa samanlaisen lapsuuden kuin muutkin lapset. Turvallisen, rakastetun, perheen ja seikkailuja. Meea varmasti tulee pitämään meidät kiireisenä kun saa jalat alleen, sitten se on menoa❤️

Downin oireyhtymä on ihmisen ominaisuus. Se ei ole sairaus. Jokainen meistä on samanarvoinen ja ansaitsee myös tuntea sen. Meea varmasti saa tuntea sen meidän ansiosta ja meidän lähipiirin ansiosta. Haluaisin kuitenkin että kaikilla olisi mahdollisuus kokea niin. Meillä on ollut paljon hyviä kohtaamisia ihmisten kanssa. On ollut ihana nähdä somessakin kuinka Meea on otettu niin ihanasti vastaan. Ihmiset on ollut ihan huippuja! Ja se, että itse olen voinut osaltani lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä, sehän se tarkoitus on. Minulta on kyselty paljon kysymyksiä liittyen aiheeseen ja vastaan oikein mielelläni. Itsekin olen oppinut paljon uutta matkan varrella ja tulen vielä oppimaan paljon. Nyt saan itse oppia ja nähdä tätä ainutlaatuista elämää ihan vierestä. Ihan huippua❤️

”Kiitollisena otan vastaan
tämän päivän
joka on täynnä asioita
joita olen siihen halunnut.

En tunne pelkoa
tunnen iloa ja innokkuutta
kaikkea uutta kohtaan.

Odotan kaikkea sitä
mitä tulen tänään
kokemaan elämässäni
– kiitollisuudella.”

Kiitollinen olen joka päivästä minkä saan kokea, vaikka joskus väsyttääkin eikä hetkeä välttämättä sillä hetkellä arvosta. Jälkeenpäin kaikki on niitä hetkiä jotka haluaa muistaa.

Ollaan jokainen kilttejä toisillemme, arvostetaan toisia. Me vanhemmat voidaan tehdä lapsillemme turvallinen lapsuus, samoin kuin opettaa heidät näkemään että erilaisuus on rikkaus ja kuuluu elämään. Jokaisen lapsen pitäisi tuntea itsensä hyväksytyksi omana itsenään jo hiekkalaatikolla ja tulevaisuudessa siitä eteenpäin.

On hyvä levittää tietoisuutta Downin oireyhtymästä, koska monikaan ei varmaan tiedä mitä se oikeastaan on. Tiedän ihmisiä jotka eivät ole edes kuulleet Downin oireyhtymästä aikaisemmin. Ja asia mistä ei ole tietoinen voi kummastuttaa ja ehkä tuntua pelottavaltakin. Tietoisuutta lisäämällä näihin asioihin saadaan muutosta, ehkä silloin se asia ei enää tunnu niin kummalliselta. Eikä sitä tarvitse hävetä jos ei tiedä tai asia mietityttää, silloin voi kysyä joltakin joka asiasta osaa kertoa. Erilaisuutta ei tarvitse pelätä, erilaisuus on rikkaus. Me voimme oppia paljon toisiltamme puolin ja toisin. Tiedän sen että meidän lapsi on jo tähän mennessä opettanut meille niin paljon. Erilaisuus on hyvä asia💖

Muistetaan sunnuntaina 21.3 pukea eriparisukat jalkaan ja tuoda tietoisuutta Downin oireyhtymästä. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi, näin voimme levittää tietoisuutta💖

▪️Kansainvälinen Downin syndrooma-päivä

▪️Mikä on Downin oireyhtymä?

▪️Miltä tuntui saada tietää odottavansa down-vauvaa

▪️Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma

Puheterapia — mitä me ollaan opittu

Meea on käynyt noin kuukauden välein puheterapeutilla ja se jatkuu täällä uudella paikkakunnallakin samalla tahdilla, vain palveluntuottaja vaihtuu. Puheterapeutit on nyt todella kiven takana, toivottavasti tulevaisuudessa tilanne parantuu. Kuulemma jossakin voi joutua jonottamaan jopa kolme vuotta. Ollaan onnekkaita kun Meealle saatiin asiat järjestettyä. Nyt kerron mitä me ollaa opittu puheterapiassa.

Paras kaikista on ollut aikasemmin mainittu Maroon-lusikka, Meean on paljon helpompi syödä siitä verrattaen syvään lusikkaan. Tärkeää on myös vetää lusikka suusta pois suorana, ei saa tehdä koukistuksia ettei ruoka jää kitalakeen. Näin Meea oppii itse ottamaan ruuan ylähuulella lusikasta. Myös yksi vinkki on ollut taputella paperilla suupieli, ei saisi pyyhkiä. Taputtelemalla lapsi saa tuntua suuta ympäröivistä lihaksista ja taputtelu aktivoi niitä. Lusikka on ollut meidän yksi ehdoton suosikki.

Uusimpana mukaan on tullut Honey Bear-nallepullo ja pieni mukautuva muki mitä voi itse painaa mukavaan asentoon niin että se muotoutuu suun mukaisesti ja Meean on siitä helpompi juoda. Se kuitenkin on vielä toistaiseksi jäänyt vähemmälle käytölle ja ollaan harjoiteltu pillimukia, paljon vettä menee vielä kuitenkin ihan tavallisesta ruiskusta. Nokkamukin puheterapeutti on meiltä ehdottomasti kieltänyt, se ei tee hyvää kielenhallinnalle. Ja näillä meidän erityisillä on tärkeää oppia hallitsemaan sitä kieltä, syömisen ja puhumisen oppimisen kannalta. Joten meillä ei ole nokkamukia käytetty. Tuttipullon Meea hylkäsi jo ensi kuukausinaan ja puheterapeutti sanoi ettei siitä enää kannata opettaakaan juomaan.

Pillimuki on ollut hyvä, koska me vanhemmat voidaan itse puristaa siitä vettä Meean suuhun. Sitä kyllä saa varovasti painaa, koska vesi tulee aika herkästi. Eihän Meea vielä osaa itse sitä imeä, tosin joskus saattaa pieni imaisu tulla. Kuitenkin niitäkin harvemmin. Pillimukia me nyt opetellaan käyttämään, vaikka suurin osa vedestä menee vielä sillä ruiskulla. Lapsen juodessa pillimukista voi myös hellästi painaa lapsen suupielistä suuta imuasentoon. Jolloin lapsi voi ajan kuluessa hoksata jutun pointin. Lapsen kasvojen siveleminen on myös yksi keino aktivoida kasvojen lihaksia, joskus sitä on hyvä tehdä myös ennen ruokailua. Kuitenkin ylipäänsä se tuo tuntua kasvojen lihaksiin ja aktivoi niitä.

Ruokailusta sen verran, että meillä vielä syödään pääasiassa sileää ja vähän karkeampaa ruokaa. Jos ruuassa on enemmän palasia, alkaa heti kakominen. Joten ruoka pitää yleensä muussata tosi sileäksi. Pikku hiljaa opetellaan syömään sitä paakkuistakin, mutta mennään tietenkin Meean tahtia. Maissinaksut on Meean herkkua ja niitä onkin helppo syödä, kun ne sulaa suuhun.

Puheterapeutilta saatiin vinkiksi ostaa purutuubi mitä on helppo pitää käsissä ja samalla Meea saa sitä tuntua suuhun. Välillä meillä tykätään jyrsiä sitä ja välillä ei. Meealle ei ole vielä tullut hampaita, joten se jyrsiminen olisi tärkeää senkin kannalta että ne sitten joskus pääsisi sieltä puhkeamaan.

Meea syö vieläkin pääasiassa sitterissä ja on syönyt siinä pienestä pitäen. Sitähän ei yleensäkään ottaen suositella, mutta Meean kehonhallinnan takia syöminen ei ole muualla onnistunut. Ollaan sitten saatu ihan luvan kanssa syöttää sitterissä. Sylissä syödessä Meean pää tahtoo roikkua aina rinnassa kiinni, joten syöttäminen sillä tavalla on tosi haastavaa. Yhdeksi vinkiksi puheterapeutti antoi sen, että Meeaa voisi syöttää turvakaukalossa. Siinä asento on hallitumpi, Meea tahtoo syödessä heitellä jalkoja ja käsiä vähän joka suuntaan.

Lähinnä puheterapeutin käynnit on ollut sitä ohjausta, meitä opetetaan miten voidaan auttaa Meean kehityksessä. Meea höpöttää mukavasti ja niitä tavujakin kyllä löytyy jo hyvin. Nyt on alkanut myös vähän kikattaa ääneen, se vasta onkin ihanan kuuloista. Pärryyttäminen on myös hauskaa, ja yskiminen. Jos joku yskäisee niin Meea alkaa matkimaan perässä, sitten sitä pitää jatkaa jonkun aikaa. Ja siis kyllä meidän pienestä ääntäkin lähtee, hän osaa komentaa karjumalla jos joku ei mene niin kuin hän haluaa.

Meillä on nyt edetty aika hitaasti, mutta juuri sitä Meean tahtia. Eihän toista voi hoputtaa mihinkään mihin ei ole valmis. Eli nyt opetellaan juomista ja paakkuisen ruuan syömistä. Kaikki tuotteet on tilattu prolingua.fi, puheterapeutti suositti tätä paikkaa. Kaikille tuotteille annan kyllä täyden pisteet, on olleet meillä ainakin suureksi avuksi. Meillä on pillimukista molemmat koot, purutuubista keltainen ja punainen, lusikasta pienin koko ja mukista pienin koko. Tuotteiden nimet löytyy vielä alta ja niistä klikkaamalla pääsee suoraan niiden verkkosivuille.

Purutuubi
Maroon-lusikka
Honey Bear- Nallepullo
Muki/muotoiltukuppi

Uusi koti ja uusi tulokas

Siitä onkin jo aikaa, kun olen viimeksi mitään blogiin kirjoitellut. Joulusta asti on ollut hirveää väsymystä ja pahoinvointia. Paljastinkin tässä hiljattain instagramissa pienen salaisuuden, että meille tulee elokuussa toinen lapsi jos kaikki menee hyvin❤️ Nyt väsymys ja pahoinvointi alkaa pikku hiljaa helpottamaan ja arki sujuu paremmin. Voin sanoa että muutto pahoinvoivana ei ollut mikään helppo homma ja jos sen olisi voinut siirtää, niin sen varmasti olisin tehnyt. Kuitenkin jotenkin siitä selvittiin ja voiton puolella ollaan. Meeakin on ehtinyt täyttämään tässä välissä yhden vuoden! ❤️

Tosiaan ollaan muutettu kotikulmille ja haaveillaan oman talon ostamisesta jossain vaiheessa. Kiire ei kuitenkaan vielä ole ja halutaan löytää meille just passeli koti. Luonnon keskellä on ihana asua, kun täällä koko lapsuuden on saanut viettää muutenkin. Kotoisa olo! Meeankin kanssa pääsee touhuamaan vaikka mitä kivaa ulos, pulkkailu on ihan parasta. Vähän on varmasti blogin lukijat tippuneet kärryiltä, kun olen päivitellyt vain instagramia. Eli uutta nyt on meidän muutto ja raskaus! Instagramissa voi meitä seurata @rakkauskromosomi ❤️

Meealle kuuluu ihan hyvää, hän on kova höpöttämään ja hymyilemään❤️ Nyt jonkun aikaa Meealla on tullut pieniä kohtauksia ja niiden takia käytiin Oysissa tutkimuksissa. Jospa se ei olisi mitään kummempaa, ensi viikolla toivottavasti saadaan tulokset. Mahavaivat on parempaan päin, toki välillä on hyviä päiviä ja sitten taas huonoja. Itkuisuus on helpottanut huomattavasti, mikä on tietenkin ihanaa meille kaikille. Onhan se tosi raskasta, kun itku on jatkuvaa. Kehityksessä ei oikeastaan ole tapahtunut isoja muutoksia. Meea kääntyilee, oleskelee mahallaan, päätä kannattelee, istuu tuetusti, vilkuttaa ja taputtaa. Vielä ei olla saatu lupaa istuttaa Meeaa syöttötuoliin, mutta se on seuraava tavoite. Hiljaa hyvä tulee, nyt meillä on fysioterapian kanssa pieni tauko kun odotetaan arviointia täällä uudella paikkakunnalla. Hiljaa hyvä tulee ja meillä ei ole vieläkään kiire mihinkään. Meidän pieni sydänten sulattaja❤️ Elokuussa toivon mukaan Meea saakin sisaruksen, sitten on leikkikaveri! Toivotaan että heistä tulee aikanaan hyvät kaverit.

Puheterapia on ollut kyllä hyödyllinen ja ollaan saatu sieltä hyviä vinkkejä. Nyt Meealle myönnettiin puheterapia kerran kuukaudessa, mikä on tosi hyvä määrä. Uutena on nyt mukaan tullut nallepillimuki. Voidaan sitä itse puristaa ja vesi menee sitten Meean suuhun, hän ei osaa vielä itse imeä mukista. Paljon vettä menee vielä ruiskun kautta, sillä on helppo antaa vettä. Voisin kirjoittaa tästä joku päivä ihan oman postauksen. Ruoka on vielä pääosin sileää, jos on paloja seassa niin syöminen menee aikalailla kakomiseksi.

Paljon on siis ehtinyt tapahtua tässä lyhyessä ajassa. Meinasi vähän olla raskasta, kun oli niin huono olo ja Meeakin tietenkin pitää silti hoitaa. Onneksi minulla on ihana aviomies joka oli tosi suurena apuna ja iso tuki, kun minulla oli huonovointi. Sekä isovanhemmat on ollut isoksi avuksi, onneksi nyt on apu tulevaisuudessa lähellä jos sitä tarvitaan. Yritän nyt kirjoitella tänne blogiinkin enemmän ja minulle on tullutkin kyselyjä mitä Meealle kuuluu, miten puheterapia/fysioterapia on sujunut? Kirjoittelen näistä sitten ihan omat postaukset. Nyt mennään kevättä kohti ja ihanaa, kun on tullut jo niin valoisaa☀️