Kategoria: Yleinen

Saako kaupassa tuijottaa kiukuttelevaa lasta — älä tuomitse vanhempia

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen
Tämän kirjoituksen inspiraatio on minulle todella rakas henkilö. Hän inspiroi minua aika monissakin asioissa ja ihailen häntä suuresti.
Moni varmasti on joskus kaupassa miettinyt tai katsonut, kun lapsi kiukuttelee, huutaa, itkee eikä häneen saada kontaktia. Olet varmaan miettinyt että on siinä vanhemmat, kun eivät saa lastaan kuriin. Miksi he eivät opeta lapselleen käytöstapoja? Miksi pitää tulla lasten kanssa kauppaan jos he eivät osaa käyttäytyä? Olet ehkä luonut vanhempiin paheksuvia katseita. Itse voin ainakin myöntää joskus ajatelleeni, että eivätkö vanhemmat saa lapsiaan kuriin. Tästä kyllä on jo tosi pitkä aika. Hävettää kuitenkin myöntää, että semmoista edes olen joskus mennyt ajattelemaan.

Autismi, ADHD, erityislapsi. Esimerkiksi autismi ei näy ihmisestä päälle päin. Eihän meistä kukaan voi tuomita vanhempia tietämättä asioista mitään. Vanhempien pitäisi pystyä käymään kaupassa ilman tuomitsevia katseita tai kommentteja. Jos joskus olet ajatellut, että tuokaan ei saa lastaan kuriin, niin entä jos tällä lapsella on ollut vaikka autismi tai ADHD? Se ei ole niin yksinkertaista ja asiat ei yleensäkään ole niin mustavalkoisia.
Kukaan meistä ei ole täydellinen vanhempi. Liian usein tuomitsemme toisia vanhempia. Me emme tiedä kaupungilla vastaantulevien elämästä mitään. Totta kai se on ”kaukaa” helppo tuomita ja luoda paheksuvia katseita. Kuitenkaan erityislapsen vanhempien ei tulisi joutua pelkäämään kauppareissuja tai reissuja ihmisten ilmoille. Korjaan, kenenkään vanhemman ei tulisi sitä pelätä.

Jos olet joskus ajatellut, että onpa siinä vanhempi kun ei saa lastaan kuriin, niin ehkä ensi kerralla voisit ajatella: ”Vau siinä on mahtava vanhempi!”. Näin minäkin haluan ajatella. Erilaisuus on kaunista, mutta siihen kuuluu paljon muutakin. Siihen kuuluu asioita joista ei puhuta, asioita joita monikaan ei ymmärrä. Paljon asioita joista minäkään en tiedä.
Jokaisella vanhemmalla tulisi olla oikeus mennä vaikka sinne kauppaan lapsensa kanssa ilman paheksuvia katseita. Oli lapsi sitten erityinen tai ei. Ei lasta saa kuriin sormia napsauttamalla ja joskus se hepuli voi tulla vaikka siellä kaupassa.
Kirjoituksen ajatus kuitenkin on se, että on erityislapsia joista ei päälle päin näy tämä ainutlaatuisuus. Joku lapsi voi kassajonossa saada yhtäkkiä hepulin ja se ei mene välttämättä ohi sormia napsauttamalla, se voi olla tosi paha. Ehkä silloin ei ole oikea hetki mennä opastamaan tai väläytellä tuimaa katsetta. Ehkä ihmiset ovat vähän suvaitsevaisempia jos tämä erityispiirre näkyy ulospäin, vaikka kyllähän niitä tuijotuksia varmasti tulee siitä huolimatta. Itsekin olen ollut todistamassa tilanteita missä tuntematon on mennyt antamaan lastenkasvatusohjeita toiselle ihmisille. Nämä ovat varmasti niitä tilanteita, jotka monikin erityislapsen vanhempi kokee ahdistavana.

Meillä Meea on vielä pieni ja ei olla päästy kokemaan vielä kummempia kohtaamisia. Ainoastaan ihmiset ihmettelee, miten Meea voi olla niin pieni vaikka on jo niin monta kuukautta. Monikaan ei ole meinannut uskoa kuinka vanha Meea oikeasti on. Itseäni se lähinnä huvittaa kun sitä ihmetellään. Jostakin toisesta se voisi tuntua pahalta, voiko nyt vauvan pientä kokoa alkaa niin päivittelemään ja kyselemään miten on niin pieni. Jos olen kertonut tuntemattomalle Meean Downin syndroomasta, niin yleensä se tilanne menee hieman vaikeaksi. Se on aika hyvä keskustelun pilaaja, jos niin voi sanoa.
Tässä on kuitenkin varmasti monelle pohdittavaa, itsekin pohdiskelen näitä asioita ajoittain. Ehkä ensi kerralla kun menet kauppaan, muistat tämän kirjoituksen ja ehkä se on herättänyt sinussa tietynlaisia tunteita. Kaikki me vanhemmat teemme vain parhaamme.

Meitä voit seurata instagramissa @rakkauskromosomi ❤️

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma? Tämä on kysymys mitä minulta on monesti kysytty ja ajattelin, että haluan paneutua tähän enemmän blogin puolella. Miten muut äidit suhtautuu Meeaan tai ylipäänsä meihin?

Olen itse ollut odotusajasta asti todella avoin siitä, että Meealla on Downin syndrooma ja en näe miksi minun tarvisi salailla asiaa. Eihän siinä ole mitään salattavaa tai hävettävää, päinvastoin.

Reaktioita on ollut paljon, mutta yleisin on se että tilanne menee vaikeaksi ja keskustelu tyssää siihen. Aihe on todella hyvä keskustelun pilaaja. Ymmärrän että monikaan ei osaa asiaan reagoida tai se voi tuntua vaikealta, koska yhteiskunta on meidät siihen opettanut. Se on opettanut, että asia on kiusallinen ja Downin syndroomasta ei saa puhua. Se on opettanut, että asia on kummallinen. Totta kai siitä saa puhua ja kysyä, tämä on toki vain minun oma mielipide. Minulle voi puhua, kysyä asioista ihan suoraan ja ei tarvitse pelätä että suuttuisin. Tarkoitan näillä kohtaamisilla sellaisia, missä toinen osapuoli ei ole tiennyt Meean erityisyydestä etukäteen vaan se on keskustelun lomassa tullut esiin. En kuitenkaan ruukaa siitä huudella, usein kuitenkin keskustelu menee siihen miksi Meea on niin pieni. Tai ei lapsi voi olla jo niin vanha, kun näyttää muutaman kuukauden ikäiseltä. Tätä päivittelee aika moni ja en nyt pelkästään puhu äideistä. Sitten yleensä itse mainitsen syyn Meean pienuudelle ja se keskustelu on tainnut monesti päättyä siihen. Tosi yleinen kysymys mikä meiltä halutaan kuulla on se, että tiedettiinkö me Meean erityisyydestä jo raskausaikana?

Kuitenkin kaikki tilanteet eivät ole olleet vaikeita, jotkut ovat itseasiassa olleet todella mukavia. Vaikkakin tieto Meean erityisyydestä yleensä hämmentää jonkun verran. Yleensä se hämmennys menee äkkiä ohi ja sitten jatketaan muita juttuja. Joskus minusta tuntuu että minulta haluttaisiin kysyä jotakin Meeaan liittyen, mutta ei kehdata. Haluan vain sanoa että saa kyllä kysyä mitä mieleen tulee❤️ Äitikaverit keitä minulla on, ovat suhtautuneet Meeaan ihan mahtavasti. Kukaan ei ole ainakaan päin naamaa käyttäytynyt mitenkään ihmeellisesti, vaan Meea on otettu vastaa niinkuin kuka tahansa muukin. Paljon mammakavereita minulla ei ole, mutta ne muutamatkin ovat arvokkaita❤️

Ehkä jonain päivänä Downin syndrooma ei saa toisia ihmisiä kiusaantuneeksi tai se ei ole ”kummallinen” asia ollenkaan. Somessa ollaan saatu niin paljon ihania viestejä muilta äideiltä ja hyviä keskusteluja. Joskus harmittaa että en kaikkiin ehdi vastaamaan kunnolla, koska viestejä tulee välillä paljon. Jää harmittamaan itseä kun kaikille haluaisi vastata kunnolla ajan kanssa, aika ei vaan aina riitä jos en halua koko aikaa istua puhelimella😔

Totta kai minulla joskus harmittaa että saan toisten ihmisten olon kiusaantuneeksi, kun ei se ole tarkoitus. Se harmitus menee yleensä kuitenkin aika äkkiä ohi ja elämä jatkuu. Yritän kuitenkin ajatella muiden ihmisten puolesta ja asettaa itseni samaan tilanteeseen. Haluan myös lisätä sen että minä en missään muodossa pidä lastani kummallisena vaan täydellisenä. Olen ennenkin sanonut, että tunnen suurta ylpeyttä saadessani olla Meean äiti ja tunnen sitä edelleen. Juuri minä, me ollaan saatu niin ihana lapsi meidän elämään❤️

Fysioterapia taistelun takana

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Luulisi että meillä Suomessa ei tarvisi taistella niin itsestäänselvästä asiasta kuin Down-vauvan fysioterapia. Näin kuitenkin on ja tiedän, ettemme ole ainoita. Tässä siis meidän tarina.

Meille tämä kaikki on ollut kovin uutta ja jännittävää. Meea on meidän rakas esikoinen, joten kokemusta meillä ei ole aikaisemmin vauva-arjesta. Emme alkuun osanneet niin seurata tai ajatella kehittyykö Meea minkälaiseen tahtiin. Eihän sillä sinänsä ole merkitystä, mutta sillä on, saako Meea fysioterapiaa kehityksen tukemiseksi. Tämähän hänelle pitäisi kuulua ja sitä olemme teholta asti kyselleet, mistä Meea saa fysioterapiaa?

Tuntuu kuin oltaisiin jossain pyörteessä, josta ei pääse pois. Aina kun luulee, että asiat on selviämässä, tuleekin uusi asia eteen pähkäiltäväksi. Ensimmäinen näkeminen fysioterapeutin kanssa Meealla oli kesäkuussa lääkärin yhteydessä. Siinä fysioterapeutti vilkaisi Meeaa nopeasti ja sanoi, että ihan hyvin menee, katsotaan myöhemmin tilannetta uudestaan. Me olimme hämillämme ja kysyimme alkaako Meealla fyssarikäynnit. No, ei ala vaan sitä seurataan myöhemmin. Olemme kuitenkin selvittäneet asioita sen verran, että Meealle kuuluu ennaltaehkäisevä fysioterapia. Meea on nähnyt fysioterapeutin vain kerran.

Meealla oli vasta lääkäriaika, jossa otimme puheeksi sen ettei Meealla ole ollut fysioterapiaa. Lääkäri oli vähän hämillään, koska olisihan se pitänyt jo olla. Hän katsoi miten Meea kannattelee päätän ja hallitsee kroppaansa. Kova tarve fysioterapialle olisi ja meidän tulisi saada ohjeita miten voidaan edistää Meean kehitystä. Resurssit ovat vähissä ja tämän olemme kuulleet aika monesta suunnasta, lääkäri laittoi Meealle kiireellisen lähetteen fysioterapiaan.

Meitä jäi asiat kuitenkin vielä vaivaamaan, joten soitimme sosiaalityöntekijälle ja kysyimme miten nämä asiat voivat olla näin huonosti. Hän oli vähän kauhuissaan, kun kuuli ettei Meealla ole vielä fysioterapia alkanut ja aikoi ottaa asian selvitykseen. Hän soitti seuraavana päivänä kun oli ollut yhteydessä fysioterapiayksikköön. Siellä ei edes tiedetty kuka Meea on ja he olivat ottaneet asian selvitykseen. Fysioterapeutti, joka oli ollut Meealla kesäkuussa, hänen olisi pitänyt tehdä lähete silloin Meealle. Jostain syystä hän oli päättänyt olla tekemättä ja varannut vain seuranta-ajan monen kuukauden päähän. Tätä pahoitteltiin ja asia aioittin selvittää. Kuitenkin resurssit on huonot ja aikaa ei vielä voitu Meealle luvata.

Tärkeintä minulle on tietää, että Meea on saanut kaiken tarvitsemansa tuen kehittyäkseen! Silloin tiedän, että olemme tehneet kaikkemme❤️

Lääkäri soitteli muista asioista ja puolisoni kysyi onko fysioterapiasta tullut tietoa? Sieltä ei kuulemma tähän hätään voida Meealle aikaa järjestää, tämä oli ollut vastaus. Lääkäri oli laittanu uuden viestin, että se pitää järjestää.

Tänään aamulla sain puhelun, että Meealla on ensi viikolla fysioterapeutin arvio. Saa nähdä mitä siellä sitten sanotaan ja ovatko he halukkaita antamaan Meealle fyssarikäynnit vai sanotaanko taas, että katsotaan myöhemmin mikä on tarve. Meealla on ensi kuun alussa lääkäri ja tälle ajalle olisi tullut fyssari viimeistään tekemään arvioita kehityksestä. Tänään fyssarin soittaessa hän ei ollut kauhean tyytyväinen, että ei sinne asti voida odottaa. Antoi kuitenkin ajan aikaisemmin ja se on pääasia. Tiedämme jo ilman arviotakin, että Meealla on tarve fysioterapialle. Kyllä me tiedämme mitä Meea ei vielä tee ja Meealla on vielä raskas pää. Nyt tärkeintä olisi saada ne käynnit fyssarille, että saisimme ohjeita miten voisimme auttaa Meeaa.

Olen itsekin vähän ”pihalla”. Niinkuin sanoin, tämä on kuin olisi jossain pyörteessä. Me olemme vasta alussa tässä kaikessa ja heti joudutaan taistelemaan Meean oikeuksista. Ei siinä mitään, mielelläänhän me Meeaa puolustetaan! Ei sen kuitenkaan pitäisi mennä näin. Kuinka moni ei edes tajua, että heiltä jää jokin asia saamatta mikä heidän lapselleen kuuluisi?

Ettei tämä vain mene valitukseksi, niin voin kyllä kehua lääkäriä joka on soitellut Meean vointiakin kotiin ja aikoi myös pitää Meean puolia, kuin myös sosiaalityöntekijä. Eihän ne resurssit heistä lähde.

Minulle on aivan sama missä tahdissa Meea kehittyy, hän tulee omin pienin askelin. Tärkeintä minulle on tietää, että Meea on saanut kaiken tarvitsemansa tuen kehittyäkseen! Silloin tiedän, että olemme tehneet kaikkemme❤️

Ruskaretkellä Riisitunturilla

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meillä oli ihana päivä Riisitunturilla, vaikka nyt paikat kyllä kiittää. Mullakaan ei oo ollut raskauden jälkeen kunto parhaimmillaan ja siinä kyllä olisi paljon kohennettavaa. Kannoin Meean koko matkan repussa ja vaikka se oli raskasta niin oli se mukavaakin🧡

Ruska oli kyllä parhaimmillaan ja keli oli mitä mahtavin. Meea meni mukavasti repussa. Yhden kerran imetin menomatkalla ja loppumatkan Meea nukkui repussa. Minulla oli Meean ympärillä takki ja siellä oli pienellä tosi lämmin olla.

Syksy on ehdottomasti minun lempivuodenaika ja oli ihanaa päästä tekemään pikku reissu Meeankin kanssa. Toinen on jo suunnitteilla muutaman viikon sisään ja toivottavasti pääsemme toteuttamaan sen. Meilläkin on Posiolla niin mahtavia paikkoja vieressä, että ei edes kauaksi tarvitse lähteä täällä ollessa. Vauvankaan kanssa ei ollut vaikea retkeillä vaikka se minua alkuun vähän arvelutti. Rinkka pitäisi ehdottomasti hommata ja se onkin ollut tässä hakusessa. En malta odottaa kevään tykkylunta, päästään Meean kanssa niitä ihastelemaan🧡

Ruskaretkelle kannattaa ehdottomasti mennä Riisitunturille ja siellä on tosi helppo kulkuista, oli vauvankin kanssa mukava käppäillä. Ihanaa syksyä kaikille🍁🧡

Puheterapeutilla, miksi jo nyt?

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Me päästiin vihdoin ja viimein käymään ensimmäistä kertaa puheterapeutilla. Se oli oikeasti todella tarpeellinen ja valaiseva käynti. Moni on meiltä kysynyt miksi Meealla on nyt jo puheterapeutti, kun eihän hän vielä puhu? Tässä kirjoituksessa avaan sitä vähän enemmän ja kerron mitä käynti piti oikein sisällään.

Meille oli varattu reilu tunnin aika ja mukaan oli käsketty ottaa Meealle syötävää ja syömisvehkeet. Alkuun jutustelimme miten imetys on sujunut ja kuinka kiinteät ovat alkaneet maistumaan. Imetys meillä on sujunut tosi hyvin ja soseet menee alas ihan okei. Aikamme höpistiin ja välillä myös niitä näitä.

Seuraavaksi oli aika syöttää Meealle vähän ruusunmarjaista Pilttiä, joka on muuten Meean lemppari tällä hetkellä. Puheterapeutti seurasi tätä vierestä ja katsoi miten Meea osaa syödä. Siihen nämä käynnit nyt alkuun perustuu ja miksi se on niin tärkeää? Se, miten Meea oppii syömään ja miten suun lihakset ja hermot aktivoituu, niin kaikki vaikuttaa siihen miten Meean puhe lähtee kehittymään. Tietenkään kukaan ei voi sitä ennustaa onko se helppoa vaikka Meean syömisessä ei olisi mitään ongelmaa.

Meea osaa syödä ihan hyvin ja siinä ei juurikaan ole ongelmia. Kieli työntyy vain vähän suusta ulos (downeilla keili on yleensä ulospäin työntyvä) ja saatiin ohjeita miten syötetään oikein. Lusikka viedään normaalisti suuhun ja se pitää vetää siltä suorana ulos. Ei saa tehdä koukistusta, mikä melkein aina tulee itselläkin tehtyä. Saatiin myös suositus ostaa kotiin Maroon-lusikka, joka onkin varmasti paljon sopivampi Meean pikkuiseen suuhun. Toinen asia oli, että ruokaa ei saa pyyhkiä pois naamasta vaan se pitää taputella. Tämä onkin itselle vaikea, kun melkein automaattisesti sen meinaa aina pyyhkiä.

Vettäkin maistellaan meillä vähän ja tulikin kielto ettei sitä saa juoda nokkamukista. Paras siihen on jokin pieni muki, snapsilasi yms. Seuraalla käynnillä katsotaan onko valmiuksia pillimukin käyttöön, mutta nokkamukia ei tosiaan saisi käyttää.

Samalla katsottiin miten Meea osaa viedä esineen suuhun. Se on vielä aika hakusessa ja saatiin suositus purutuubista. Se on muodoltaan T-kirjaimen mallinen ja Meealla on helpompi tarttua siihen. Ennen kaikkea se on pieni ja siro, menee helpommin Meean suuhun. Pistettiin heti lusikka ja purutuubi tilaukseen.

Käynti puheterapeutilla oli tosi hyödyllinen ja jatkossa käymmekin siellä tiheästi. Syöminenkin varmasti tulee vielä helpottumaan, kun Meea oppii istumaan. Sormiruokailuun ei kauheasti ole valmiuksia eikä Meea oikein vielä edes ymmärrä sen päälle mitään. Sinne on kuitenkin vielä jonkun verran matkaa ja mennään nyt tilanteen mukaan.

Syksy tulla vierähti ja Meea sen kuin kasvaa. Mukavaa syksyä kaikille🧡🍁

Minun imetysmatka down-vauvan kanssa

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Mulla on ollut tämä kirjoitus pitkään työn alla, jotenkin ei vain ole saanut aikaiseksi kirjoitettua tätä loppuun. Nyt on kuitenkin hyvä kirjoittaa, kun asiat ovat tuoreessa muistissa.

Meidän imetysmatka alkoi teholta, jossa oltiin tosiaan se kolme viikkoa. Ensimmäisen kerran Meea pääsi käymään rinnalla heti synnyttyään, hän kuitenkin väsähti äkkiä ja meni veltoksi. Siitä sitten alkoikin kolmen viikon teho-osastojakso. Meea kävi muutaman kerran teholla yrittämässä rinnalla oloa, hän kuitenkin väsähti todella nopeasti ja yleensä hapetusarvotkin tipahtivat. Se tuntui kurjalta, mutta pienellä ei kerta kaikkiaan ollut voimia vielä niin paljon että olisi jaksanut olla rinnalla.

Aloin pumppaamaan maitoa heti, kun pääsin synnytyssalista ja se oli tosi stressaavaa vielä kun oma vauva oli teholla. Sain sen kuitenkin onnistumaan vaikka alussa tuntui ettei tästä tule mitään. Itketti ja suretti, kun Meea oli teholla. Pidin hirveän vähän Meeaa ihokontaktissa teholla ollessa, olisiko se sitten auttanut maidon nousuun enemmän? En tiedä. Teholla ei oikein osannut olla oma itsensä ja avata suutaan, ”Hei saanko ottaa vauvan kenguruun?”. Eihän se niin vaikeaa olisi ollut. Meea kuitenkin pärjäsi melkein kokonaan minun maidolla ja olen siitä iloinen. Muutaman kerran sai luovutettua maitoa ja onneksi meillä Suomessa on sellainen mahdollisuus. Vaikka korvikekin on kyllä yhtä hyvä.

Meealla oli nenämahaletku vähän reilu kaksi viikkoa. Se otettiin pois testausmielessä ja sitä ei ikinä tarvinnut laittaa takaisin. Meea jaksoi hyvin syödä pullosta. Vaikka välillä meinasi siihenkin nukahtaa.

Meealla oli tosi hyvä imuote, siinä ei ollut missään vaiheessa mitään vikaa. Kuitenkin tehon hoitajien ohjeesta päädyin kokeilemaan rintakumia ja sillä onnistuikin imetys sen muutaman kerran teholla ollessa. Toki niidenkin imetyskertojen jälkeen Meealle piti antaa vielä maitoa pullosta, voimat eivät riittäneet koko aterian syöntiin rinnalta.

Kotona päästiin vähän paremmin asiaan. Itsekin pystyin rentoutumaan erilailla kuin teholla. Sain olla rauhassa vauvan kanssa, eikä kukaan ollut katsomassa. Paras asento meille löytyi imetystyynyn kanssa. Rintakumi oli meille pelastus, vaikka kyllä minulla ärsytti sitä alussa käyttää. Ostinkin niitä sitten monta, niin ei tarvinnut koko ajan olla yhtä etsimässä tai pesemässä. Nyt ymmärrän miten iso apu siitä meille oli, koska Meea ei ilman sitä jaksanut olla rinnalla ja väsähti nopeasti. Aluksi käytin Meean melkein aina rinnalla syömässä ja sitten annoin loput pullosta kun hän väsähti. Siitä se sitten lähti. Pikku hiljaa rinnallaoloaika pidentyi ja Meea jaksoikin imeä kaiken tarvitsemansa rinnalta.

Sitten kun olimme päässeet siihen, että Meea söi kaiken rinnalta, halusin eroon rintakumista. Alkuun yritin yösyöttöjä ilman kumia ja kerran se sitten onnistui. Välillä Meea saattoi syödä ilman kumia ja seuraavaksi ei suostunut syömään ilman sitä. Jossain vaiheessa se sitten jäi pois sitkeän yrityksen jälkeen. Yösyötöt oli meillä se paras tapa päästä eroon rintakumista, kun Meea oli väsynyt. Olin kyllä valmistautunut siihenkin, että imetän aina rintakumin kanssa.

Eli meillä oikeastaan alkoi imetys sujumaan, kun Meea sai kerättyä vähän voimia ja rintakumista oli iso apu. Stressaavaa kaikki oli alkuun ja ajattelin, ettei imetys varmaan ikinä tule onnistumaan. Meillä se sitten loppujen lopuksi onnistui, kovan työn tuloksena❤️

Haluan kuitenkin vielä sanoa, että itse otin liian kovan stressin siitä onnistuuko imetys. Korvikekin olisi ollut hyvä vaihtoehto, olisi voinut muutamat itkut jäädä itkettyä. Pääasiahan on, että lapsi saa ravinnon jostakin❤️

Sinä olet rakas tyttäremme Meea, et Downin syndrooma

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Se oli toukokuun loppua kun tein positiivisen raskaustestin, ilo ja riemu vyöryi pitkin kehoa suupieliin asti. Olen raskaana, minun sisällä kasvaa pieni ihminen, minusta tulee äiti. Olimme isäsi kanssa niin onnellisia sinusta, sinä muuttaisit meidän elämämme loppuiäksi. Varhaisultrassa pääsimme sinua moikkaamaan, kun äidillä oli ollut maha kipeä. Siellä sinä olit. Niin pieni, mutta siellä olit elämää täynnä. Pienen sydämen sykkiessä katsoimme isäsi kanssa toisiamme, siellä on meidän lapsemme.

Minä odotin sinua kovasti, en juuri muusta tiennytkään. Niskaturvotusultra lähestyi, pääsisin taas näkemään sinut siellä kasvamassa. En yöllä saanut juuri nukuttua, halusin vain päästä näkemään sinut uudestaan. Olin niin onnellinen, odotushuoneessa oli hiljaista, olin niin malttamaton. Vihdoin meidät kutsuttiin sisään, kävin makuulleni ja siellä sinä olit. Taisin muutaman kyyneleenkin tirauttaa, katsoin sinua ja mietin kuinka täydellinen oletkaan. Hetken päästä kätilö kertoi, ettei kaikki ehkä olekaan ihan kunnossa. En ymmärtänyt. Vasta kaikki oli hyvin, me olimme niin onnellisia. Miksi se vietiin niin nopeasti pois? Menimme kotiin odottamaan tuloksia ja kun lääkäri soitti sanoen, että sinulla voi olla Downin Syndrooma, en tiennyt miten reagoida. Hyvä ettei mitään vakavaa, mutta silti minua pelotti. Pelotti kaikki se mitä en tiennyt. Entä jos sinulla on joku vakava sairaus, entä jos sinä et jaksa olla täällä meidän kanssa, entä jos minä menettäisin sinut kokonaan. Pelkäsin tosi kovasti, me pelkäsimme, koska halusimme sinut niin kovasti.

Jäimme odottamaan NIPT-tutkimuksen tuloksia, ne olivat pitkät viikot. Pelkäsimme kovasti, mutta emme pelänneet sen takia, ettei me oltaisi rakastettu sinua. Voi, me rakastimme sinua niin paljon, että se teki kipeää. Pelkäsimme sinun puolesta, pelkäsimme menettävämme sinut ja se oli hirvein tunne ikinä. Meitä peloteltiin hurjilla liitännäissairauksilla, nettikin oli niitä pullollaan. Joten ei, me ei hävetty sinua. Kyse ei ollut siitä ettei me oltaisi haluttu sinua, me rakastimme sinua niin paljon etten sanoin voi sitä kertoa.

Testin tulos tuli vihdoin, luin sen Omakannasta. Downin Syndrooma. Itkin, koska minua pelotti. Soitin isällesi ja hän tuli koulusta kotiin. Itkimme yhdessä pitkään halaten. Sanoimme toisillemme, että meidän rakas lapsi sinä olet ja me teemme kaikkemme sinun eteesi, koska rakastamme sinua niin paljon, emmekä koskaan lakkaa rakastamasta. Olimme shokissa, hämillään, surullisia. Koimme paljon erilaisia tunteita. Se taisi olla tunteiden vuoristorata, me pelkäsimme niin paljon. Sitä ei kestänyt kauaa ja aloimme odottamaan sinua ihan malttamattomina.

Päivät vierivät, minä lepäilin kotona kovien supistusten kanssa toivoen, että maltat pysyä minun sydämen alla, turvassa loppuun asti. Siellä, missä minä pystyin suojelemaan sinua, tuntemaan sinun jokaisen liikkeen ja potkun. Silitin masua aina iltaisin nukkumaan mennessä ja juttelin isäsi kanssa sinulle. Sinä vastasit meille potkuilla, ne hetket on rakkaimpia muistoja.

Yksi ihana päivä sinä ilmoitit minulle, että olet tulossa, enkä minä edes tajunnut sitä. Ajattelin, että ne ovat supistuksia muiden joukossa. Sieltä sinä kuitenkin olit tulossa ja siitä se jännitys alkoi. Kaksi vuorokautta odotimme milloin sinä synnyt, pääsisimme tapaamaan sinut. Vihdoin synnytys lähti rytinällä sujumaan ja siinä sinä yhtäkkiä olit. Niin täydellisenä päästit ensimmäisen itkusi ja sinut laskettiin minun mahan päälle. Muistan sen kuin eilisen, olin niin onnellinen, etten tiennyt mitä sanoa. Toistin vain ”se on täydellinen”. Niin minä ajattelin, olet täydellinen meille. En ikinä ole tuntenut mitään vastaavaa, teit minusta äidin ja toit meidän elämään jotain suurta. Toit meille paljon rakkautta, toit meille elämää. Toit meille kyvyn nähdä maailman eri silmin, nähdä sen erilaisuuden eri tavalla ja kyvyn arvostaa sitä vielä enemmän. Sinä olet näyttänyt meille, ja monelle muulle, miten erilaisuus ei ole huono asia. Se on itseasiassa ihan mahtava asia ja jokainen ihminen saa olla juuri sellainen kuin on. Näin sen kuuluu mennä. Olet suurenmoinen, ainutlaatuinen, erityinen, kaunis, olet kaikkea mitä ikinä haluatkaan olla ja se me tullaan muille näyttämään. Jos sinä haluat ammattilaulajaksi, niin silloin me tavoitellaan unelmia. Jos sinä haluat maata äidin kanssa sohvalla tuijottaen elokuvia, niin silloin me totta vie niin teemme. Jokainen ansaitsee oman näköisen elämän, sinä ansaitset.

Nämä päivät sinun kanssasi ovat olleet ihania, väsyneitä ja yhtä suurta seikkailua. Itket, kun sinun tekee kipeää ja joskus minäkin itken. Itket yöllä, kun etsit läheisyyttä ja minä lupaan olla vierelläsi, tässä näin. Väsyneenä ja joskus kiukkuisena, mutta onnellisena juuri sinusta. Olet kaikkea sitä, mitä minä kuvittelin ja vielä enemmän, olet niin valloittava. Tunnen suurta ylpeyttä sinusta. Olen niin ylpeä, kun minulla on noin hieno tytär. Haluaisin näyttää sinut koko maailmalle ja huutaa: ”katsokaa kuinka ihana lapsi minulla on”. Me taistellaan sinun puolesta, että saat kaiken mikä sinulle tässä elämässä kuuluu. Me myös tiedämme, että tulet vielä valloittamaan monen ihmisen sydämen juurikin olemalla oma itsesi ja niin olet jo tehnytkin. Olet jo nyt noin pienenä vaikuttanut monen ihmisen elämään, juurikin sinä.

Sinä olet Meea, et Downin Syndrooma, vaan pelkästään Meea. Meidän rakas tyttäremme. ❤️

Meitä voi seurata instagramissa @rakkauskromosomi

Väsymystä ilmassa, pää pökkyrällä ja sanat hukassa

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Väsymys on kyllä nyt saanut ihan uuden asteen elämässä, sanotaan että nyt noin kahden kuukauden aikana. Oikeastaan sitä ei ole itsekään huomannut kuinka väsynyt sitä oikeasti on.

Meean itkuisuus on ollut tosi voimakasta nyt muutaman kuukauden, oli sitä alussakin mutta nyt se on pahentunut entisestään. Lisänä siihen, että yöunista on tullut todella katkonaisia. Jätin omasta  ruokavaliosta maidon pois ja se kyllä auttoi vähän Meean masuvaivoihin. Kuitenkin jonkun ajan päästä itkuisuus taas lisääntyi, en oikeastaan ole itsekään päivistä niin perillä. Kaikki yhdessä väsyttää ihan hurjasti ja kun omaa aikaa minulla ei oikeastaan ole. Meealle ei muu kelpaa kuin tissi niin olen ollut aikalailla kiinni kotona.

Äitiys on ihanaa, mutta samalla uuvuttavaa ja väsyttävää. Varsinkin nyt kun Meea on ollut niin itkuinen. Meea ei muutenkaan kauheasti viihdy yksikseen vaan koko ajan pitäisi olla viihdyttämässä. Itkuisuus luultavasti johtuu masuvaivoista, mutta eihän sitä tietenkään ikinä voi varmaksi sanoa. Onneksi saatiin nyt neuvolalääkäriltä lähete lastenpolille lääkärille ja aika tulikin pian ensi kuun alkuun. Jospa siellä selviäisi enemmän, tai sitten ei. Hyvähän se on kuitenkin tutkia. Aamut on yleensä ihan hyviä ja silloin Meea ei ole kauhean itkuinen. Yleensä se alkaa päivällä ja kovenee iltaa myöten tai sitten koko päivä on itkua, se vaihtelee paljon.

Voin kyllä ihan rehellisesti sanoa, että omahetki tai yhteinen hetki kahdestaan Jerkun kanssa ei olisi pahitteeksi vaan tulisi kyllä tarpeeseen. Se voisi rentouttaa ja antaa lisää virtaa arjessa jaksamiseen. Yllättävän rankkaa se on, kun lapsi itkee päivät. Rankempaakin voisi tietenkin olla.

Pieni hetki aamusta meillä on aivan täydellinen. Meea on silloin niin virkeä, iloinen ja nauravainen. Makoillaan porukalla sängyssä jos Jerkulla ei ole töitä ja höpötellään Meealle joka hymyilee meille parasta hymyään. Se hetki on pyhitetty ainoastaan meille kolmelle, Meealle. Se auttaa jaksamaan päivät, ne itkuisuudet ja kiukut. Joskus tätäkin aikaa muistellaan porukalla ja kaikki on sen arvoista. Nyt kyllä muuten ymmärrän mitä äitiaivot tarkoittaa! Välillä ei meinaa saada lauseitakaan muodostettua ja olen varmaan nytkin unohtanut jotain olennaista, eiköhän se jossain vaiheessa selviä! 😂

Tsemppiä kaikille vanhemmille vauva-arkeen, oli se sitten millaista tahansa. Hyvin me se vedetään! ❤️

Sukulaisista voimaa meidän ainutlaatuisella matkalla

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meillä oli lauantaina ihana päivä, nähtiin minun tädin perhettä pitkästä aikaa. Korona on rajoittanut nyt näkemistä kauheasti, ennen ollaan nähty paljon useammin. Tuli kyllä tarpeeseen ajanvietto yhdessä ja sitä aikaa osaa nyt arvostaa vielä paljon enemmän. Ilmakin suosi meitä, se oli aurinkoinen vaikkakin oli kylmä tuuli ja maisemat olivat mitä parhaimmat!

Minun tädin perhe oli meille tosi iso tuki raskausaikana ja silloin kun Meea syntyi. He olivat ensimmäisten joukossa joille puhuimme, kun saimme tietää Meean Downin Syndroomasta ja minusta on niin ihanaa miten he ovat eläneet meidän mukana tätä ainutlaatuista matkaa. Meea oli kolme viikkoa teholla syntymän jälkeen ja me yövyimme tädin luona koko sen ajan. Se oli itselle tosi raskasta aikaa, kun piti pieni jättää teholle yksin yöksi. Tädin perheen luona jo heidän pelkkä läsnäolo auttoi suruun ja ikävään. Meillä on ollut aina todella läheiset välit.

Takapakkeja tuli Meealla teholla ollessa, se tuntui silloin todella raskaalta ja pelottavalta. Kun kerran lähdimme teholta pois ja tädin luokse päästyä ovesta sisään aukesivat kyynelkanavani. Itkusta ei meinannut tulla loppua, selitin tädille ja serkulle kuinka taas Meean hoidossa oli tullut takapakkia. Hapetus oli jälleen romahtanut eikä Meea voinut hengittää ilman apua. He lohduttivat minua ja itkivät minun kanssani, olivat läsnä siinä hetkessä. Se oli surullinen hetki, mutta silti yksi elämäni parhaista. He ovat tukeneet minua todella paljon läpi elämäni ja voin aina luottaa siihen, että he ovat täällä jos joskus tukea tarvitsen. He ovat minun perhettä ja tärkeä osa sitä. Osaan kyllä kirjottaa, mutta minulle ei ole niin helppoa puhua minun tunteista kasvotusten. Toivottavasti se tunnelukko joskus häviää. Toivon että joskus voisin puhua näistä asioista kasvotusten.

Vietimme ihanan illan ulkona nuotiopaikalla jutellen, syöden herkkuja, juhlien vuosia ja aikaa yhdessä viettäen. Meillä oli hauskaa ja toivottavasti pääsemme viettämään taas pian aikaa yhdessä, se aika on arvokasta❤️

Muuttohommia vauva-arjen keskellä

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meidän muutto on nyt valmis ja meillä on uusi ihana asunto. Miten ne muuttohommat sitten kokonaisuudessaan sujuivat pienen vauvan kanssa, olihan siinä hieman haasteita.

Pakkaaminen aloitettiin hyvissä ajoin ettei kaikki jäisi aivan viime tinkaan ja muuttohommat sujuisivat sutjakkaasti. Ideana oli että minä pakkaisin kotona kun Jerkku on töissä ja tietenkin yhdessä silloin, kun ehdittäisiin. Kerran se yksin pakkaaminen taisi hyvin onnistuakin ja siihen kertaan se sitten jäi. Meidän pieni kun ei malttaisi hetkeäkään olla yksin. Meeaa pitäisi olla koko ajan viihdyttämässä ja se teki pakkaamisesta välillä oikeastaan mahdotontakin. Sopeuduin sitten kohtalooni viihdyttämään Meeaa ja pakkasimme Jerkun kanssa usein yöllä tai sitten toinen viihdytti Meeaa kun toinen pakkasi.

Saimme kuin saimme kaikki pakattua muuttopäivään mennessä ja itse muutto sujui ihan hyvin. Olimme Jerkun kanssa vieneet jo paljon tavaroita uudelle asunnolle banaanilaatikoissa ja minä olin purkanut aika paljon tavaroita jo kaappeihin. Minä kun tykkään että kaikki tavarat saisi paikalleen ja ne eivät lojuisi pitkään laatikoissa. Niin kuin nytkin, pari päivää muutosta, oli minulla kaikki laatikot jo tyhjinä ja pois vietyinä. Muutto sujuikin sen ansiosta ehkä vähän paremmin.

Meea oli muuttopäivänä tosi itkuinen ja vierastaminen osaltaan hankaloitti muuttoa. Onneksi Meea nukkui vaunuissa aamusta hyvän aikaa kun mummu työnteli vaunuja pihalla. Meillä kävi hyvä tuuri koska Meea ei juuri koskaan vaunuissa nuku! Olimme vanhalla asunnolla Meean kanssa niin pitkään, että kaikki tavarat oli saatu kyytin ja lähdimme sitten uudelle asunnolle. Olin imettänyt Meean ennenkuin tavaroita alettiin kantamaan peräkärryihin ja seuraavan kerran imetin uudessa asunnossa. Se sujui sillälailla hyvin ja eihän meillä nyt onneksi mikään pitkä muuttomatka ollutkaan. Siinä vaiheessa, kun tavaroita alettiin laittamaan paikoilleen ja purkamaan, alkoi Meealla hirveä itku. Osaltaan se oli vierastamisesta, mutta uskon myös että Meealla oli maha kipeä. Meea on ollut muutenkin taas todella itkuinen iltaisin.

Kyllähän muutto väsytti ja vielä kun yöunet olivat jääneet niin huonoiksi. Olen tosi onnellinen, että muutto on nyt ohi ja pikku hiljaa esineille alkaa löytymään omat paikat. Meeankin huone alkaa pikku hiljaa muodostumaan. Muuttaminen on kivaa vaan vielä mukavampaa on kun se on ohi.