Paljon on oletettu ja paljon oletetaan — siis mitä?!

Minulle on tullut paljon ihmettelyä siitä, että meille tulee toinen lapsi niin äkkiä. Ennen kaikkea ihmettelyä on aiheuttanut se, että Meea on erityinen. Miten jaksetaan Meean haasteita ja uutta vauvaa? Tämä on aihe johon halusin ehdottomasti paneutua enemmän, varsinkin kun tämä asia niin monia kiinnostaa ja olen itsekin ehkä vähän yllättynyt asiasta.

Silloin kun yritettiin Meeaa, puhuimme puolisoni kanssa, että haluamme ehdottomasti lapset lyhyellä ikäerolla. Näin heistä olisi seuraa toisilleen, emmekä itse halua kauhean isoja ikäeroja. Koskaanhan ei tiedä miten elämä menee ja aina ei asiat mene niinkuin suunnittelee tai haluaa, mutta näin me suunnittelimme.

Sitten tulin raskaaksi, odotin Meeaa ja saimme tietää Downin oireyhtymästä, miten se asiaa muutti?

Erityislapsi, se tuntuu olevan joidenkin päällimmäinen ajatus kun he katsovat lastamme. No sehän hän on, mutta myös paljon muutakin. Me nähdään asia niin että Meea voi tarvita paljon enemmän tukea tai sitten pärjätä vähäiselläkin kannustuksella. Eihän sitä vielä tiedä tässä vaiheessa, eikä me sitä stressata. Me nähdään meidän lapsi, no, meidän lapsena. En näe häntä erityislapsena kokoaikaa. En sitä yritä kieltää mitenkään, mutta en näe syytä miksi sen pitäisi estää meitä elämästä. Se olisi hassua. Kyllähän me uusiksi kävimme puolison kanssa keskustelun sisaruksista, kun saimme tietää downista. Tulimme siihen lopputulokseen että mitä se mitään muuttaa? Sisarus olisi itseasiassa ihan mahtava asia, josta Meea voisi ottaa mallia. Emme näe sisarusta Meean kannalta huonona, emmekä keksi yhtään asiaa miksi se olisi huono. Usein Down-lapset ottavat mallia muista samanikäisistä. Mikä olisikaan parempi kuin sisarus,jota voisi seurata vierestä joka päivä. Mikä olisi parempi kuin sisarus, josta saisi seuraa ja leikkikaverin.

Haasteita, niitä voi olla kenen lapsen kanssa vaan. Tulevaisuutta ei voi ennustaa ja vaikka synnyttäisi kuinka ”terveen” lapsen tahansa, niin niitä haasteita voi tulla ja tuleekin siitä huolimatta. Ja me ollaan löydetty oma tasapaino meidän tämän hetkisen arjen kanssa ja se on meille hyvä. Varmasti se arki horjuu välillä, niinkuin varmaan kaikilla. Kuitenkin se uusi tasapaino sieltä löytyy ja mitä se elämä olisi jos se ei välillä heittelisi. Kyllähän meilläkin joskus on huonoja päiviä.

”Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on.”

Sisarusta ja tulevaa arkea emme pelkää yhtään. Varmasti kahden pienen lapsen kanssa tulee hetkiä kun väsyttää. Mutta ei se, että toinen on erityislapsi, tarkoita automaattisesti sitä että arki olisi kauhean haastavaa tai raskasta. Ja en vähättele kenekään arkea, koska kyllähän se arki voi olla todella raskasta erityislapsen kanssa. Tarkoitan vain sitä että emme voi tulevaisuutta ennustaa, emmekä ala elämään sen mukaan mitä voisi tulla. Joskus tuntuu että joudun aika paljon meidän elämää puolustelemaan. Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on. On oletettu, ettei me haluttaisi enempää lapsia siksi että meidän esikoisella on Downin oireyhtymä. On oletettu, että meidän arki on tosi haastavaa ja raskasta. On oletettu, että meidän lapsi on suuri taakka meille. Voin nämä kaikki kumota saman tien. Ehkä on hyvä että voin näitä olettamuksia korjata, koska ehkä sitten ihmisten näkemys muuttuu. En tiedä olenko tuonut meidän arkea esille niin että se vaikuttaa kauhean haastavalta. Se ei tietenkään ole ollut tarkoitukseni. Olen halunnut rehellisesti kertoa meidän arjesta, myös niistä haasteista ja huonoista hetkistä. En kuitenkaan ole halunnut tuoda asiaa esiin niin, että meidän elämä olisi haastavaa tai raskasta.

Tällä hetkellä, juuri tällä hetkellä, meidän arki luistaa pääosin hyvin. Tämä on meille juuri hyvä, eikä me ajatella että Meea tekee siitä haastavaa. Jos pitäisi sanoa joku asia mikä siitä tekee haastavaa, niin se että saadaan Meealle kuuluvista palveluista taistella. Se että meidän pitää itse selvittää kaikki asiat mitä Meealle kuuluu, se että juuri kukaan ammattilaisista ei tunnu osaavan meitä neuvoa. Ei ne, joiden kuuluisi osata, paljon olemme joutuneet itse asioista ottamaan selvää. Se tuntuu välillä haastavalta, mutta se ei johdu Meeasta. Monesti jutellaan puolison kanssa, että mitä meidän elämä olisi jos ei oltaisi Meeaa saatu. Ei sitä voi edes kuvitella, meidän lapsi tuo niin paljon iloa meidän elämään. Ei sitä iloa voi edes sanoiksi laittaa.

Me ei koeta meidän lasta haasteena tai taakkana. Hän on meidän lapsi, meidän rakas lapsi joka saa pian sisaruksen ja joista toivon tulevan läheisiä toisilleen. Seuraan somessa vaikuttajaa @reatallgren ja voin vain toivoa, että omat lapset saisi niin mahtavan sisarussuhteen kuin hänellä on siskonsa kanssa. Joka kerta kun heidän juttujaan näkee tai lukee, tulee siitä niin hyvä mieli. Siinä jos jossakin on niin aito suhde ja niin loistava kemia, että sitä voi vain ihaillen seurata. Ja sitä samaa toivon myös omille lapsille. Ja se, että on sisarus joka puolustaa ja tuo yhdenvertaisuutta esille, on kultaakin kalliimpaa.

Meidän arki on todella erityistä, mutta hyvässä mielessä ja uskon että tulevaisuudessa siitä ei vauhtia puutu. Meillä on kohta paljon tyttöenergiaa💖

Onko meidän lapsi riippuvainen meistä lopun elämän

Minulle tuli taannoin kysymys, harmittaako meitä että meidän lapsi on lopun elämän riippuvainen meistä, miltä se meistä vanhemmista tuntuu. Jäin pohtimaan tätä kysymystä omassa mielessäni enemmän. Minulta saa ehdottomasti kysyä kaikkea, vastaan kysymyksiin mielelläni. Joskus pääsen itsekin pohdiskelemaan asioita syvemmin.

Tässäkin tietenkin voi miettiä mitä se, että on riippuvainen meistä, tarkoittaa? Totta kai Meea varmaan on tietyllä tapaa aina meistä ”riippuvainen” ja tarvitsee meiltä enemmän tukea. Sitä kuinka, että kuinka paljon tukea hän tulee tarvitsemaan, niin ei voi vielä tietää. Painotan tässäkin kohtaa että jokainen Down-ihminen on yksilö. Toinen tarvitsee toista enemmän tukea ja Meean kohdalla me ei vielä voida tulevaisuutta tietää.

Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis.

Joskus tulevaisuudessa Meea tulee itsenäistymään niinkuin jokainen meistä. On olemassa tuetun asumisen yksiköitä, johon myös Meealla on mahdollisuus päästä tulevaisuudessa asumaan. Ja siihen tähtäämmekin, että hän saisi samanlaisen elämän kuin muutkin. Itsenäistyy aikanaan kun on siihen itse valmis, emme halua painostaa. Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis. Hän ehkä pääsee töihinkin jos hänellä on siihen valmiudet, tähän kuitenkin tähtäämme. Monet ihmiset, kenellä on Downin oireyhtymä, pystyvät käymään töissä. Se että saavatko he siitä kunnolla palkkaa, niin se on jo ihan eri asia. Se on meille myös aivan ok jos Meea ei ole kykenevä töihin.

Meitä ei harmita vaikka Meea varmasti aina tarvitsee meidän tukea. Tuetaan häntä tulevaisuudessa kaikin tavoin ja aina kun hän sitä tarvitsee.

Eli ei meitä harmita, en ole itse edes tämmöistä ikinä ajatellut. Ajattelen että varmasti kaikki lapset tarvitsevat elämän aikana tukea, enemmän tai vähemmän. Nykyään on niin hyvät mahdollisuudet itsenäistyä myös Meealla, tottakai me silti tullaan olemaan hänen tukenaan koko ajan. Eikä se sitä tarkoita ettei Meea saisi tulla käymään kotona kun hän haluaa. Meidän lapset on aina tervetulleita kotiin.

Olen kyllä ajatellut tulevaisuutta ja minkälaiset mahdollisuudet meidän lapsella on tulevaisuudessa, koska tahdon hänen saavan elää semmosta elämää kuin haluaa. Ikinä en kuitenkaan ole ollut harmissani kun tulevaisuutta mietin. Itseasiassa päinvaistoin, en malta odottaa että päästään näkemään kuinka meidän lapsi kehittyy ja oppii uutta. Ne pienetkin asiat ovat mahdottoman tärkeitä.

Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään

En siis itse tykkää ajatella asiaa niin, että meidän lapsi olisi riippuvainen meistä. Ajattelen mieluummin että hän tarvitsee meiltä luultavasti enemmän tukea ja sitä hän saa. Aika näyttää kuinka paljon hän sitä tarvitsee. Lähtökohtaisesti kuitenkin ajattelemme hänen saavan kokea kaiken saman kuin muutkin saa. Turvallisen lapsuuden, seikkailuja, koulun, ensimmäinen ihastuksen, ensimmäisen kumppanin, ensimmäisen työpaikan, oman asunnon, ystäviä ja mitä muita näitä nyt on! Rohkaistaan ja tuetaan elämässä eteenpäin, kuitenkin Meean omassa tahdissa.

Lapsemme kohdalla meillä ei harmita mikään muun kuin se, että hän ei saisi tuntea olevansa tasavertainen elämänsä aikana. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi. Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään❤️

Ylpeääkin ylpeämpi omasta erityisestäni

Sunnuntaina 21.3 vietetään kansainvälistä Downin syndrooma — päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä ja näyttää, että erilaisuus on rikkaus. Me kaikki olemme samanarvoisia. Downin syndroomassa kromosomia 21 on kahden sijasta kolme ja siksi päivämäärä on 21.3. Sitä kutsutaankin 213-päiväksi.

Ollaan saatu nyt elää meidän arkea Meean kanssa reilu vuosi. Aika on mennyt todella nopeasti ja on ihmeellistä nähdä oman lapsen kehittyvän. Jokainen kehitysaskel on niin ihmeellinen. Meea on tuonut meidän elämään niin paljon rakkautta, iloa, ihmeellisyyttä. Kaikkea mitä odotin ja paljon, paljon enemmän! Meidän elämä on vasta alussa, mutta päivääkään meistä kukaan ei vaihtaisi pois. Jokaista päivää odottaa aina innolla, eikä ikinä tiedä mitä se tuo tullessaan.

”Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta.”

Voisin huutaa koko maailmalle että katsokaa kuinka ihana ja täydellinen lapsi minulla on. Koska sitä hän totta vie on, niin ihana. Olen niin hirveän YLPEÄ omasta rakkauskromosomistani. Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta. Minä olen hänet kantanut mahassani ja tuonut tähän maailmaan, niin ihmeellistä. Joku tarkoitus sillä on ollut että Meea tuli juuri meidän perheeseen. Uskon että koko elämän ajan minun on ollut tarkoitus tulla hänen äidikseen💖

Muistan päivän kun sain Meean ensimmäisen kerran syliini ja kaikki muu unohtui ympäriltä. Se hetki on semmoinen mitä kannan koko elämäni mukana. Siihen hetkeen unohtui kaikki pelot ja epävarmuudet, se hetki oli täydellinen. Teholta meidän pieni ponnisti itsensä elämän alkuun ja kehittyy omaa tahtiaan. Se tahti on meille juuri sopiva ja Meea sen määrittää. Meillä on koko elämä aikaa opetella uusia asioita ja ihmetellä tätä maailmaa yhdessä, se voi joskus olla jännä paikka.

”Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi”

Downin syndrooma näkyy kyllä välillä arjessa, mutta useinkaan sitä ei itse ajattele. Ei se ole asia joka pyörii koko ajan mielessä, koska meidän lapsi on paljon muutakin. Hän on temperamenttinen, iloinen, kova komentamaan, hassuttelija, kärsimätön. Meealle on kehittymässä ihan oma luonne ja sitä on mukava seurata miten se sieltä kehittyy. Jokainen Down-ihminen on aivan oma persoonansa, he ovat jokainen yksilöitä. Niinkuin ihmiset yleensäkin, kaikki olemme erilaisia mutta samanarvoisia. Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi. Me halutaan että Meea saa kokea kaiken mahdollisen elämässä mitä hän itse haluaa tehdä. Seikkaillaan yhdessä ja kokeillaan uusia asioita, niin kuin lasten kanssa tehdään. Se on meidän päämäärä että Meea saa samanlaisen lapsuuden kuin muutkin lapset. Turvallisen, rakastetun, perheen ja seikkailuja. Meea varmasti tulee pitämään meidät kiireisenä kun saa jalat alleen, sitten se on menoa❤️

Downin oireyhtymä on ihmisen ominaisuus. Se ei ole sairaus. Jokainen meistä on samanarvoinen ja ansaitsee myös tuntea sen. Meea varmasti saa tuntea sen meidän ansiosta ja meidän lähipiirin ansiosta. Haluaisin kuitenkin että kaikilla olisi mahdollisuus kokea niin. Meillä on ollut paljon hyviä kohtaamisia ihmisten kanssa. On ollut ihana nähdä somessakin kuinka Meea on otettu niin ihanasti vastaan. Ihmiset on ollut ihan huippuja! Ja se, että itse olen voinut osaltani lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä, sehän se tarkoitus on. Minulta on kyselty paljon kysymyksiä liittyen aiheeseen ja vastaan oikein mielelläni. Itsekin olen oppinut paljon uutta matkan varrella ja tulen vielä oppimaan paljon. Nyt saan itse oppia ja nähdä tätä ainutlaatuista elämää ihan vierestä. Ihan huippua❤️

”Kiitollisena otan vastaan
tämän päivän
joka on täynnä asioita
joita olen siihen halunnut.

En tunne pelkoa
tunnen iloa ja innokkuutta
kaikkea uutta kohtaan.

Odotan kaikkea sitä
mitä tulen tänään
kokemaan elämässäni
– kiitollisuudella.”

Kiitollinen olen joka päivästä minkä saan kokea, vaikka joskus väsyttääkin eikä hetkeä välttämättä sillä hetkellä arvosta. Jälkeenpäin kaikki on niitä hetkiä jotka haluaa muistaa.

Ollaan jokainen kilttejä toisillemme, arvostetaan toisia. Me vanhemmat voidaan tehdä lapsillemme turvallinen lapsuus, samoin kuin opettaa heidät näkemään että erilaisuus on rikkaus ja kuuluu elämään. Jokaisen lapsen pitäisi tuntea itsensä hyväksytyksi omana itsenään jo hiekkalaatikolla ja tulevaisuudessa siitä eteenpäin.

On hyvä levittää tietoisuutta Downin oireyhtymästä, koska monikaan ei varmaan tiedä mitä se oikeastaan on. Tiedän ihmisiä jotka eivät ole edes kuulleet Downin oireyhtymästä aikaisemmin. Ja asia mistä ei ole tietoinen voi kummastuttaa ja ehkä tuntua pelottavaltakin. Tietoisuutta lisäämällä näihin asioihin saadaan muutosta, ehkä silloin se asia ei enää tunnu niin kummalliselta. Eikä sitä tarvitse hävetä jos ei tiedä tai asia mietityttää, silloin voi kysyä joltakin joka asiasta osaa kertoa. Erilaisuutta ei tarvitse pelätä, erilaisuus on rikkaus. Me voimme oppia paljon toisiltamme puolin ja toisin. Tiedän sen että meidän lapsi on jo tähän mennessä opettanut meille niin paljon. Erilaisuus on hyvä asia💖

Muistetaan sunnuntaina 21.3 pukea eriparisukat jalkaan ja tuoda tietoisuutta Downin oireyhtymästä. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi, näin voimme levittää tietoisuutta💖

▪️Kansainvälinen Downin syndrooma-päivä

▪️Mikä on Downin oireyhtymä?

▪️Miltä tuntui saada tietää odottavansa down-vauvaa

▪️Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma

Puheterapia — mitä me ollaan opittu

Meea on käynyt noin kuukauden välein puheterapeutilla ja se jatkuu täällä uudella paikkakunnallakin samalla tahdilla, vain palveluntuottaja vaihtuu. Puheterapeutit on nyt todella kiven takana, toivottavasti tulevaisuudessa tilanne parantuu. Kuulemma jossakin voi joutua jonottamaan jopa kolme vuotta. Ollaan onnekkaita kun Meealle saatiin asiat järjestettyä. Nyt kerron mitä me ollaa opittu puheterapiassa.

Paras kaikista on ollut aikasemmin mainittu Maroon-lusikka, Meean on paljon helpompi syödä siitä verrattaen syvään lusikkaan. Tärkeää on myös vetää lusikka suusta pois suorana, ei saa tehdä koukistuksia ettei ruoka jää kitalakeen. Näin Meea oppii itse ottamaan ruuan ylähuulella lusikasta. Myös yksi vinkki on ollut taputella paperilla suupieli, ei saisi pyyhkiä. Taputtelemalla lapsi saa tuntua suuta ympäröivistä lihaksista ja taputtelu aktivoi niitä. Lusikka on ollut meidän yksi ehdoton suosikki.

Uusimpana mukaan on tullut Honey Bear-nallepullo ja pieni mukautuva muki mitä voi itse painaa mukavaan asentoon niin että se muotoutuu suun mukaisesti ja Meean on siitä helpompi juoda. Se kuitenkin on vielä toistaiseksi jäänyt vähemmälle käytölle ja ollaan harjoiteltu pillimukia, paljon vettä menee vielä kuitenkin ihan tavallisesta ruiskusta. Nokkamukin puheterapeutti on meiltä ehdottomasti kieltänyt, se ei tee hyvää kielenhallinnalle. Ja näillä meidän erityisillä on tärkeää oppia hallitsemaan sitä kieltä, syömisen ja puhumisen oppimisen kannalta. Joten meillä ei ole nokkamukia käytetty. Tuttipullon Meea hylkäsi jo ensi kuukausinaan ja puheterapeutti sanoi ettei siitä enää kannata opettaakaan juomaan.

Pillimuki on ollut hyvä, koska me vanhemmat voidaan itse puristaa siitä vettä Meean suuhun. Sitä kyllä saa varovasti painaa, koska vesi tulee aika herkästi. Eihän Meea vielä osaa itse sitä imeä, tosin joskus saattaa pieni imaisu tulla. Kuitenkin niitäkin harvemmin. Pillimukia me nyt opetellaan käyttämään, vaikka suurin osa vedestä menee vielä sillä ruiskulla. Lapsen juodessa pillimukista voi myös hellästi painaa lapsen suupielistä suuta imuasentoon. Jolloin lapsi voi ajan kuluessa hoksata jutun pointin. Lapsen kasvojen siveleminen on myös yksi keino aktivoida kasvojen lihaksia, joskus sitä on hyvä tehdä myös ennen ruokailua. Kuitenkin ylipäänsä se tuo tuntua kasvojen lihaksiin ja aktivoi niitä.

Ruokailusta sen verran, että meillä vielä syödään pääasiassa sileää ja vähän karkeampaa ruokaa. Jos ruuassa on enemmän palasia, alkaa heti kakominen. Joten ruoka pitää yleensä muussata tosi sileäksi. Pikku hiljaa opetellaan syömään sitä paakkuistakin, mutta mennään tietenkin Meean tahtia. Maissinaksut on Meean herkkua ja niitä onkin helppo syödä, kun ne sulaa suuhun.

Puheterapeutilta saatiin vinkiksi ostaa purutuubi mitä on helppo pitää käsissä ja samalla Meea saa sitä tuntua suuhun. Välillä meillä tykätään jyrsiä sitä ja välillä ei. Meealle ei ole vielä tullut hampaita, joten se jyrsiminen olisi tärkeää senkin kannalta että ne sitten joskus pääsisi sieltä puhkeamaan.

Meea syö vieläkin pääasiassa sitterissä ja on syönyt siinä pienestä pitäen. Sitähän ei yleensäkään ottaen suositella, mutta Meean kehonhallinnan takia syöminen ei ole muualla onnistunut. Ollaan sitten saatu ihan luvan kanssa syöttää sitterissä. Sylissä syödessä Meean pää tahtoo roikkua aina rinnassa kiinni, joten syöttäminen sillä tavalla on tosi haastavaa. Yhdeksi vinkiksi puheterapeutti antoi sen, että Meeaa voisi syöttää turvakaukalossa. Siinä asento on hallitumpi, Meea tahtoo syödessä heitellä jalkoja ja käsiä vähän joka suuntaan.

Lähinnä puheterapeutin käynnit on ollut sitä ohjausta, meitä opetetaan miten voidaan auttaa Meean kehityksessä. Meea höpöttää mukavasti ja niitä tavujakin kyllä löytyy jo hyvin. Nyt on alkanut myös vähän kikattaa ääneen, se vasta onkin ihanan kuuloista. Pärryyttäminen on myös hauskaa, ja yskiminen. Jos joku yskäisee niin Meea alkaa matkimaan perässä, sitten sitä pitää jatkaa jonkun aikaa. Ja siis kyllä meidän pienestä ääntäkin lähtee, hän osaa komentaa karjumalla jos joku ei mene niin kuin hän haluaa.

Meillä on nyt edetty aika hitaasti, mutta juuri sitä Meean tahtia. Eihän toista voi hoputtaa mihinkään mihin ei ole valmis. Eli nyt opetellaan juomista ja paakkuisen ruuan syömistä. Kaikki tuotteet on tilattu prolingua.fi, puheterapeutti suositti tätä paikkaa. Kaikille tuotteille annan kyllä täyden pisteet, on olleet meillä ainakin suureksi avuksi. Meillä on pillimukista molemmat koot, purutuubista keltainen ja punainen, lusikasta pienin koko ja mukista pienin koko. Tuotteiden nimet löytyy vielä alta ja niistä klikkaamalla pääsee suoraan niiden verkkosivuille.

Purutuubi
Maroon-lusikka
Honey Bear- Nallepullo
Muki/muotoiltukuppi

Uusi koti ja uusi tulokas

Siitä onkin jo aikaa, kun olen viimeksi mitään blogiin kirjoitellut. Joulusta asti on ollut hirveää väsymystä ja pahoinvointia. Paljastinkin tässä hiljattain instagramissa pienen salaisuuden, että meille tulee elokuussa toinen lapsi jos kaikki menee hyvin❤️ Nyt väsymys ja pahoinvointi alkaa pikku hiljaa helpottamaan ja arki sujuu paremmin. Voin sanoa että muutto pahoinvoivana ei ollut mikään helppo homma ja jos sen olisi voinut siirtää, niin sen varmasti olisin tehnyt. Kuitenkin jotenkin siitä selvittiin ja voiton puolella ollaan. Meeakin on ehtinyt täyttämään tässä välissä yhden vuoden! ❤️

Tosiaan ollaan muutettu kotikulmille ja haaveillaan oman talon ostamisesta jossain vaiheessa. Kiire ei kuitenkaan vielä ole ja halutaan löytää meille just passeli koti. Luonnon keskellä on ihana asua, kun täällä koko lapsuuden on saanut viettää muutenkin. Kotoisa olo! Meeankin kanssa pääsee touhuamaan vaikka mitä kivaa ulos, pulkkailu on ihan parasta. Vähän on varmasti blogin lukijat tippuneet kärryiltä, kun olen päivitellyt vain instagramia. Eli uutta nyt on meidän muutto ja raskaus! Instagramissa voi meitä seurata @rakkauskromosomi ❤️

Meealle kuuluu ihan hyvää, hän on kova höpöttämään ja hymyilemään❤️ Nyt jonkun aikaa Meealla on tullut pieniä kohtauksia ja niiden takia käytiin Oysissa tutkimuksissa. Jospa se ei olisi mitään kummempaa, ensi viikolla toivottavasti saadaan tulokset. Mahavaivat on parempaan päin, toki välillä on hyviä päiviä ja sitten taas huonoja. Itkuisuus on helpottanut huomattavasti, mikä on tietenkin ihanaa meille kaikille. Onhan se tosi raskasta, kun itku on jatkuvaa. Kehityksessä ei oikeastaan ole tapahtunut isoja muutoksia. Meea kääntyilee, oleskelee mahallaan, päätä kannattelee, istuu tuetusti, vilkuttaa ja taputtaa. Vielä ei olla saatu lupaa istuttaa Meeaa syöttötuoliin, mutta se on seuraava tavoite. Hiljaa hyvä tulee, nyt meillä on fysioterapian kanssa pieni tauko kun odotetaan arviointia täällä uudella paikkakunnalla. Hiljaa hyvä tulee ja meillä ei ole vieläkään kiire mihinkään. Meidän pieni sydänten sulattaja❤️ Elokuussa toivon mukaan Meea saakin sisaruksen, sitten on leikkikaveri! Toivotaan että heistä tulee aikanaan hyvät kaverit.

Puheterapia on ollut kyllä hyödyllinen ja ollaan saatu sieltä hyviä vinkkejä. Nyt Meealle myönnettiin puheterapia kerran kuukaudessa, mikä on tosi hyvä määrä. Uutena on nyt mukaan tullut nallepillimuki. Voidaan sitä itse puristaa ja vesi menee sitten Meean suuhun, hän ei osaa vielä itse imeä mukista. Paljon vettä menee vielä ruiskun kautta, sillä on helppo antaa vettä. Voisin kirjoittaa tästä joku päivä ihan oman postauksen. Ruoka on vielä pääosin sileää, jos on paloja seassa niin syöminen menee aikalailla kakomiseksi.

Paljon on siis ehtinyt tapahtua tässä lyhyessä ajassa. Meinasi vähän olla raskasta, kun oli niin huono olo ja Meeakin tietenkin pitää silti hoitaa. Onneksi minulla on ihana aviomies joka oli tosi suurena apuna ja iso tuki, kun minulla oli huonovointi. Sekä isovanhemmat on ollut isoksi avuksi, onneksi nyt on apu tulevaisuudessa lähellä jos sitä tarvitaan. Yritän nyt kirjoitella tänne blogiinkin enemmän ja minulle on tullutkin kyselyjä mitä Meealle kuuluu, miten puheterapia/fysioterapia on sujunut? Kirjoittelen näistä sitten ihan omat postaukset. Nyt mennään kevättä kohti ja ihanaa, kun on tullut jo niin valoisaa☀️

Vihdoin selvyys pienen mahakipuihin?


Meealla on ollut muutaman päivän maha tosi kipeä ja ollaan oltu yhteydessä Meean omaan lääkäriin. Kaikista Meean oireista en ole täällä somessa kertonut, mutta lääkäri konsultoi Oysin kirurgia Meean oireista. Saatiin kiireellinen lähete varjoainekuvaukseen ja otetaan myös koepala suolesta. Meealla epäillään Hirschsprungin tautia, se voisi selittää olemattoman kasvunkin. Joko nyt saataisiin selvyys kuukausia kestäneeseen mahakipuun? Tietenkin toivomme ettei se sitä olisi, mutta olisi ihanaa saada selvyys asioihin.

Harvemmin Hirschsprungin tauti todetaan tässä vaiheessa, mutta Meealla on aika selkeät oireet mitkä siihen sopisi. Uudella ulostelääkkeellä maha saatiin löysälle, silti kakka ei meinaa tulla ulos ja toinen on tosi kipeä. Edes peräruiskeella uloste ei meinaa tulla ulos vaan pitää tosi paljon avittaa. Saatiin kuitenkin viiden päivän kuurilla ulostetta tulemaan niin paljon pois, että Meea on laihtunut 0,4kg. Maha, joka ennen oli tosi pyöreä, on nyt tosi litteä ja kylkiluut pilkottaa. Muutamana päivänä ulosteen seassa on ollut myös tummempaa verta eli ilmeisesti suoli on nyt tosi ärtynyt.

En ole kauheasti avannut tähän mennessä somessa Meean mahavaivoista yksityiskohtaisesti, olen miettinyt onko se ok. Voiko siitä täällä puhua? Muutenkin viimeaikoina on tullut pohdittua tätä somea tosi paljon ja sitä, että jaan meidän elämää täällä. Haluan kuitenkin jakaa meidän arkea täällä ja kertoa siitä rehellisesti. Se on vaikeaa jos en nyt puhu näistä Meean mahakivuista ja mistä ne tulee, koska ne on sitä meidän arkipäivää. Tällä hetkellä vielä aika suuressakin osassa.

En voi muuta sanoa kuin että onneksi meillä on Länsi-Pohjan keskussairaalassa aivan ihana lääkäri, joka huolehtii Meeasta ja ottaa asiat todesta. Kuitenkin joku apu nyt pitää saada, ettei pienen tarvitse olla niin kipeä. Ainakin tällä hetkellä tuntuu että asiat järjestyy ja saadaan apua mahavaivoihin. Onhan niiden kanssa taisteltu jo monta kuukautta ja aina tuo kakkaaminen on tehnyt pienellä tosi kipeää. Nämä kuukaudet ovat olleet todella raskaita Meealle ja meille. Kaikkia oireita en tähän vielä listannut, mutta varmasti joku päivä niistä kirjoittelen.

Saako kaupassa tuijottaa kiukuttelevaa lasta — älä tuomitse vanhempia

Tämän kirjoituksen inspiraatio on minulle todella rakas henkilö. Hän inspiroi minua aika monissakin asioissa ja ihailen häntä suuresti.
Moni varmasti on joskus kaupassa miettinyt tai katsonut, kun lapsi kiukuttelee, huutaa, itkee eikä häneen saada kontaktia. Olet varmaan miettinyt että on siinä vanhemmat, kun eivät saa lastaan kuriin. Miksi he eivät opeta lapselleen käytöstapoja? Miksi pitää tulla lasten kanssa kauppaan jos he eivät osaa käyttäytyä? Olet ehkä luonut vanhempiin paheksuvia katseita. Itse voin ainakin myöntää joskus ajatelleeni, että eivätkö vanhemmat saa lapsiaan kuriin. Tästä kyllä on jo tosi pitkä aika. Hävettää kuitenkin myöntää, että semmoista edes olen joskus mennyt ajattelemaan.

Autismi, ADHD, erityislapsi. Esimerkiksi autismi ei näy ihmisestä päälle päin. Eihän meistä kukaan voi tuomita vanhempia tietämättä asioista mitään. Vanhempien pitäisi pystyä käymään kaupassa ilman tuomitsevia katseita tai kommentteja. Jos joskus olet ajatellut, että tuokaan ei saa lastaan kuriin, niin entä jos tällä lapsella on ollut vaikka autismi tai ADHD? Se ei ole niin yksinkertaista ja asiat ei yleensäkään ole niin mustavalkoisia.
Kukaan meistä ei ole täydellinen vanhempi. Liian usein tuomitsemme toisia vanhempia. Me emme tiedä kaupungilla vastaantulevien elämästä mitään. Totta kai se on ”kaukaa” helppo tuomita ja luoda paheksuvia katseita. Kuitenkaan erityislapsen vanhempien ei tulisi joutua pelkäämään kauppareissuja tai reissuja ihmisten ilmoille. Korjaan, kenenkään vanhemman ei tulisi sitä pelätä.

Jos olet joskus ajatellut, että onpa siinä vanhempi kun ei saa lastaan kuriin, niin ehkä ensi kerralla voisit ajatella: ”Vau siinä on mahtava vanhempi!”. Näin minäkin haluan ajatella. Erilaisuus on kaunista, mutta siihen kuuluu paljon muutakin. Siihen kuuluu asioita joista ei puhuta, asioita joita monikaan ei ymmärrä. Paljon asioita joista minäkään en tiedä.
Jokaisella vanhemmalla tulisi olla oikeus mennä vaikka sinne kauppaan lapsensa kanssa ilman paheksuvia katseita. Oli lapsi sitten erityinen tai ei. Ei lasta saa kuriin sormia napsauttamalla ja joskus se hepuli voi tulla vaikka siellä kaupassa.
Kirjoituksen ajatus kuitenkin on se, että on erityislapsia joista ei päälle päin näy tämä ainutlaatuisuus. Joku lapsi voi kassajonossa saada yhtäkkiä hepulin ja se ei mene välttämättä ohi sormia napsauttamalla, se voi olla tosi paha. Ehkä silloin ei ole oikea hetki mennä opastamaan tai väläytellä tuimaa katsetta. Ehkä ihmiset ovat vähän suvaitsevaisempia jos tämä erityispiirre näkyy ulospäin, vaikka kyllähän niitä tuijotuksia varmasti tulee siitä huolimatta. Itsekin olen ollut todistamassa tilanteita missä tuntematon on mennyt antamaan lastenkasvatusohjeita toiselle ihmisille. Nämä ovat varmasti niitä tilanteita, jotka monikin erityislapsen vanhempi kokee ahdistavana.

Meillä Meea on vielä pieni ja ei olla päästy kokemaan vielä kummempia kohtaamisia. Ainoastaan ihmiset ihmettelee, miten Meea voi olla niin pieni vaikka on jo niin monta kuukautta. Monikaan ei ole meinannut uskoa kuinka vanha Meea oikeasti on. Itseäni se lähinnä huvittaa kun sitä ihmetellään. Jostakin toisesta se voisi tuntua pahalta, voiko nyt vauvan pientä kokoa alkaa niin päivittelemään ja kyselemään miten on niin pieni. Jos olen kertonut tuntemattomalle Meean Downin syndroomasta, niin yleensä se tilanne menee hieman vaikeaksi. Se on aika hyvä keskustelun pilaaja, jos niin voi sanoa.
Tässä on kuitenkin varmasti monelle pohdittavaa, itsekin pohdiskelen näitä asioita ajoittain. Ehkä ensi kerralla kun menet kauppaan, muistat tämän kirjoituksen ja ehkä se on herättänyt sinussa tietynlaisia tunteita. Kaikki me vanhemmat teemme vain parhaamme.

Meitä voit seurata instagramissa @rakkauskromosomi ❤️

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma? Tämä on kysymys mitä minulta on monesti kysytty ja ajattelin, että haluan paneutua tähän enemmän blogin puolella. Miten muut äidit suhtautuu Meeaan tai ylipäänsä meihin?

Olen itse ollut odotusajasta asti todella avoin siitä, että Meealla on Downin syndrooma ja en näe miksi minun tarvisi salailla asiaa. Eihän siinä ole mitään salattavaa tai hävettävää, päinvastoin.

Reaktioita on ollut paljon, mutta yleisin on se että tilanne menee vaikeaksi ja keskustelu tyssää siihen. Aihe on todella hyvä keskustelun pilaaja. Ymmärrän että monikaan ei osaa asiaan reagoida tai se voi tuntua vaikealta, koska yhteiskunta on meidät siihen opettanut. Se on opettanut, että asia on kiusallinen ja Downin syndroomasta ei saa puhua. Se on opettanut, että asia on kummallinen. Totta kai siitä saa puhua ja kysyä, tämä on toki vain minun oma mielipide. Minulle voi puhua, kysyä asioista ihan suoraan ja ei tarvitse pelätä että suuttuisin. Tarkoitan näillä kohtaamisilla sellaisia, missä toinen osapuoli ei ole tiennyt Meean erityisyydestä etukäteen vaan se on keskustelun lomassa tullut esiin. En kuitenkaan ruukaa siitä huudella, usein kuitenkin keskustelu menee siihen miksi Meea on niin pieni. Tai ei lapsi voi olla jo niin vanha, kun näyttää muutaman kuukauden ikäiseltä. Tätä päivittelee aika moni ja en nyt pelkästään puhu äideistä. Sitten yleensä itse mainitsen syyn Meean pienuudelle ja se keskustelu on tainnut monesti päättyä siihen. Tosi yleinen kysymys mikä meiltä halutaan kuulla on se, että tiedettiinkö me Meean erityisyydestä jo raskausaikana?

Kuitenkin kaikki tilanteet eivät ole olleet vaikeita, jotkut ovat itseasiassa olleet todella mukavia. Vaikkakin tieto Meean erityisyydestä yleensä hämmentää jonkun verran. Yleensä se hämmennys menee äkkiä ohi ja sitten jatketaan muita juttuja. Joskus minusta tuntuu että minulta haluttaisiin kysyä jotakin Meeaan liittyen, mutta ei kehdata. Haluan vain sanoa että saa kyllä kysyä mitä mieleen tulee❤️ Äitikaverit keitä minulla on, ovat suhtautuneet Meeaan ihan mahtavasti. Kukaan ei ole ainakaan päin naamaa käyttäytynyt mitenkään ihmeellisesti, vaan Meea on otettu vastaa niinkuin kuka tahansa muukin. Paljon mammakavereita minulla ei ole, mutta ne muutamatkin ovat arvokkaita❤️

Ehkä jonain päivänä Downin syndrooma ei saa toisia ihmisiä kiusaantuneeksi tai se ei ole ”kummallinen” asia ollenkaan. Somessa ollaan saatu niin paljon ihania viestejä muilta äideiltä ja hyviä keskusteluja. Joskus harmittaa että en kaikkiin ehdi vastaamaan kunnolla, koska viestejä tulee välillä paljon. Jää harmittamaan itseä kun kaikille haluaisi vastata kunnolla ajan kanssa, aika ei vaan aina riitä jos en halua koko aikaa istua puhelimella😔

Totta kai minulla joskus harmittaa että saan toisten ihmisten olon kiusaantuneeksi, kun ei se ole tarkoitus. Se harmitus menee yleensä kuitenkin aika äkkiä ohi ja elämä jatkuu. Yritän kuitenkin ajatella muiden ihmisten puolesta ja asettaa itseni samaan tilanteeseen. Haluan myös lisätä sen että minä en missään muodossa pidä lastani kummallisena vaan täydellisenä. Olen ennenkin sanonut, että tunnen suurta ylpeyttä saadessani olla Meean äiti ja tunnen sitä edelleen. Juuri minä, me ollaan saatu niin ihana lapsi meidän elämään❤️

Pieni kurkistus Meean kehitykseen ja arkeen

Ajattelin kirjoittaa tällaisen pienen kurkistuksen Meean kehitykseen, meidän touhukas neiti. 6kk neuvolassa 5920g ja 59,6cm, meidän mini. 💖

Meea on nyt puolivuotias ja energiaa ainakin riittää. Öisin heräillään muutaman tunnin välein ja päivisin nukutaan korkeintaan muutama kymmenen minuutin pätkä. Vaunulenkillä Meea ei enää nuku, paitsi joskus harvoin. Mielummin katselee ympärilleen että mitä tapahtuu ja höpöttelee meille.

Meea on nyt viikon sisään alkanut kannattelemaan päätään tosi hyvin ja sen edistyksen kyllä huomaa. Aikaisemmin ei ole oikein viihtynyt mahallaan ilman kauheata huutoa, nyt onneksi viihtyy jo jonkun aikaa. Selällään neiti ei pysyisi enää hetkeäkään ja itseasiassa tänään Meea kääntyi ensimmäisen kerran mahalta selälleen. Ihan mahtavaa nähdä miten oma lapsi kehittyy ja oppii uutta. ❤️ Meean lempipuuhaa on muuten varpaiden maistelu, tätä voi bongata Meean aika useasti tekemässä.

Soseita meillä menee kolme kertaa päivässä, joskus neljä. Meea on alkanut tosi hienosti syömään soseita ja kaurapuuroakin söi tosi hienosti, mutta siihen tuli yhtäkkiä stoppi. Yritetään nyt saada se uudestaan maistumaan. Luumua meillä syödään iso annos päivässä, se auttaa Meean masua toimimaan. Luumu ja ruusunmarja ovat Meean herkkua sekä broileri ja kasvikset.

Meea kehittyy hienosti omaa tahtiaan ja ei minulla oikeastaan ole edes mihin verrata, kun Meea on esikoinen. Toisaalta se on ihan hyväkin ja en edes tiedä miksi pitäisi verrata. Jokainen pieni kasvaa ja kehittyy juuri omaa tahtiaan, ei siitä kannata paineita ottaa. Silti on ihana seurata Meean kehitystä ja uuden taidon oppiminen on niin jännää.

Meea jokeltee, hymyillee ja välillä kuuluu pieni naurukin. ❤️ Kiukku vie meillä silti voiton päivästä, varsinkin kun Meea ei nuku päikkäreitä ja on illasta sitten niin väsynyt. Ehkä me vielä keksitään konsti jolla me saadaan tuo neiti nukkumaan päivällä edes tunnin. Ei sitten illat olisi niin vaikeita, niin kuin ne nyt meinaa vähän olla.

Edelleenkään ei neiti viihtyisi hetkeäkään yksin vaan jonkun pitäisi olla koko ajan höpöttelemässä. Se jos jokin on käynyt nyt haastavaksi, kun on ollut muuttopuuhia ja Jerkku on töissä. Kantorepussa viihtyy joskus pienen hetken, leikkimatolla muutaman minuutin yksin ja sitterissä hyvällä tuurilla sen 15 min. Toisaalta ihanaa, kun pieni haluaa olla lähellä ja sylissä. Haastavaa kuitenkin, kun pitäisi kotitöitäkin tehdä. Onneksi ne ei mihinkään häviä. 😂

Vielä ei päästä syöttötuolia kokeilemaan tosin ei olla vielä sitä hankittukaan, en ole ehtinyt vielä niihin tutustua että mikä olisi parhain vaihtoehto meille. Onneksi on vielä aikaa, kun se ei ole vielä pieneen hetkeen ajankohtainen.

Tämmöinen pieni katsaus Meean kehitykseen ja vähän arkeenkin. Täältä löytyy usein kiukkuinen vauva, väsynyt ja kiukkuinen äiti ja hämillään oleva isä, mistähän lie se johtuu? Ei varmaan ainakaan äidin temperamentista. 😂

Jos teillä on jotain kysyttävää tai haluatte mun kirjoittavan jostain tietystä niin laita ilman muuta viestiä alas🥰

Mitä jos seuraavallakin lapsellamme todettaisiin Downin Syndrooma

Me ollaan aika avoimesti Jerkun kanssa puhuttu tästä ystäville ja perheelle jos on tullut puheeksi, eli me toivotaan jo toista lasta. Me tiedettiin se jo ennen kuin Meea syntyi ja se tunne vain voimistui Meean synnyttyä. Minun endometrioosin takiakaan emme halua odotella pitkään ennen kuin yritämme toista lasta ja ei tietenkään ole itsestäänselvyys, että toisen lapsen edes saisimme.

Ollaan keskenään puhuttu ja meiltä on itse asiassa tosi moni kysynyt, että entä jos tulevallakin lapsella olisi Downin Syndrooma. Jos meillä olisi semmoinen tuuri ja oltaisiin yksi miljoonasta, jotka saa kaksi down-lasta. Mitä sitten tapahtuisi? Tästä ollaan puhuttu paljon ja sitä ollaan kyllä pyöritelty mielessä vaikka se on todella epätodennäköistä, että niin tulisi käymään.

Emme missään nimessä tekisi silloinkaan aborttia. Helppoa kahden erityislapsen kanssa ei varmasti olisi, mutta niinkuin Meea, olisi toinenkin lapsi tervetullut. ❤️ Jos niin kävisi, että toinenkin rakkauskromosomi sieltä meidän perheeseen haluaisi tulla niin hän olisi tervetullut. Kai sillä pitäisi sitten joku tarkoitus olla, että juuri meille tulisi kaksi pientä rakkautta. ❤️ Meeakin on saanut tulla meidän perheeseen niin miksi ei toinenkin erityinen olisi tervetullut? Tai ehkä Meea valitsi juuri meidät, kuka sen tietää. Edelleenkin haluan näin juuri ajatella. ❤️

Raskasta se varmasti olisi taas käydä samat pelot läpi mitä Meeaa odottaessakin. Pelätä onko pienellä kaikki hyvin, eihän hänellä ole mitään vakavia liitännäissairauksia. Kaikki kuitenkin olisi lopussa sen arvoista, koska meistä tuo pieni lapsi olisi saanut alkunsa. Se tunne kun Meea syntyi, oli paras hetki elämässäni.

”Kaikki lapset ovat ainutlaatuisia ja ansaitsevat paljon rakkautta” 

Tarkoitus ei ole olla mikään pyhimys, koska sitä en ole. Meeankin kanssa olemme vasta alussa meidän matkalla ja kaikkea yllättävää voi tulla eteen tai sitten ei tule. Kyllähän me joudumme vanhempina tekemään töitä Meean eteen paljon, että Meea oppii puhumaan ja liikkumaan. Eikä sekään takaa sitä, että oppisi. En väitä, että kahden erityislapsen kanssa olisi helppoa. Sitä se ei varmasti ole missään nimessä. Onko kenenkään lapsen kanssa helppoa, oli erityinen tai ei? Jokainen vanhempi käy omat kamppailut omien lapsiensa kanssa, joillakin on helpompaa ja joillakin ei. Ne kamppailut voi olla isompia tai sitten ihan pieniä juttuja. Miten jokainen sen itse kokee. Kaikki lapset ovat erityisiä omalla tavallaan. Kaikki lapset ovat ainutlaatuisia ja ansaitsevat paljon rakkautta. ❤️

Meidän yhteinen mielipide siis on, että tervetuloa pieni rakkauskromosomi jos näin on tullakseen. ❤️ Se kuitenkin on todella todella harvinaista, että näin ylipäätään kävisi. Kukapa kuitenkaan elämän arvoituksista tietää, on kyllä tullut todettua ettei se elämä aina mene niinkuin sitä ajattelee. Sanottiinhan meille Meeaakin odottaessa, että se on melkein mahdotonta noin nuorilla saada down-vauva ja kuinkas kävikään. Muistan aina, kun lääkäri sanoi sikiöseulonnan jälkeen, että ei kannata olla paniikissa ja eiköhän vauvalla ole kaikki ihan hyvin. Hän oli niin varma, että kyse ei ole Downin Syndroomasta. Joten elämä antaa juuri sitä mitä sieltä on tullakseen. Meea on kyllä ollut parasta mitä meidän elämässä on tähän asti ollut. ❤️

Meitä voit seurata instagramissa :rakkauskromosomi