Miltä meidän arki näyttää, tavallisen omanlaiselta

Ajattelin vähän kirjoittaa tänne meidän tämän hetkisestä arjesta ja miltä se näyttää nyt.

Meea on kohta viisi kuukautta, toisaalta aika menee nopeaa ja toisaalta taas tosi hitaasti. Meea syö vielä hyvin rinnalta ja korviketta emme ole ainakaan vielä tarvinneet. Kiinteitä ehdimme muutaman viikon kokeilla, mutta Meealle tuli niistä niin kovat masuvaivat. Pidimme niistä reilu viikon taukoa ja aloitimme taas luumulla. Se sopii Meealle tosi hyvin ja mahakin on toiminut paremmin. Tarkoitus olisi nyt taas alkaa maistelemaan eri makuja. Pikku hiljaa hyvä tulee, ettei toisen masu mene taas kauhean kipeäksi.

Meea siis rotarokotteen jälkeen alkoi huutamaan mahaansa ihan kauheasti. Rotasta tuli kauheat kipukouristukset, toinen oli ihan hiestä märkä, veti jalkoja ja käsiä kippuraan. Huusi yhtä soittoa niin, että ääntäkään ei meinannut tulla ja tätä kesti melkein kolme viikkoa. Neuvolan kanssa yhteistuumin päätimme, että viimeistä rotatehostetta ei anneta. Meean maha ei sitä kestä, mutta helppo ratkaisu se ei silti ollut ja jos toisen lapsen joskus saamme niin annamme kyllä rotarokotteen hänellekin. Olemme ehdottomasti rokotteiden kannalla. Kuitenkin siitä asti Meea on itkenyt mahaansa aika paljon, varsinkin iltaisin ja kiinteät pahensi sitä vielä huomattavasti. Nyt on alkanut helpottaa ja olisko nyt muutama päivä mennyt niin, että ei ole juurikaan itkenyt. Onhan se ihanaa, koska itkeminen käy kyllä raskaaksi pitemmän päälle. Vauvalle sekä vanhemmille.

Meidän Meea rakastaa kylpyhetkiä ja veden pärskyttäminen on parasta

Meea on muuten iloinen ja hymyilevä tyttö, siis sillon kun maha ei ole kipeä. Nukkuu yleensä kahdeksan tuntia yössä, joskus harvoin saattaa herätä kerran syömään. Päivisin sitten ei nukutakaan, kun korkeintaan pari 10min pätkää. Meea rakastaa kylpyhetkiä ja mahakin tykkää siitä kovasti. Usein viemme Meean ennen nukkumaan menoa kylpyyn jos ei näytä mahakivuista muuten tulevan mitään ja se sitten rauhoittaa. Tosin ei sekään aina ole auttanut. Onneksi nyt vaikuttaa siltä, että ollaan voitonpuolella. Kylvyssä on mukavinta, kun saa pärskyttää vettä ja ihmetellä kuinka vesi liikkuu. On se maailma ihmeellinen pienelle lapselle.

Sydänkontrolli ja kaikki hyvin siltä osin, ollaan kiitollisia 

Sydänkontrollissa käytiin noin viikko sitten ja kaikki on sen osalta hienosti. Valtimotiehyt oli jo miltein kiinni ja läppävuoto oli tyrehtynyt. Sydämen rakennepoikkeama siellä vielä tietenkin on, mutta siitä ei ole tällä hetkellä mitään haittaa elämiseen. Ollaan todella onnekkaita ja kiitollisia. Meean kanssa on mukava matkustaa, kun hän viihtyy tosi hyvin autossa. Oysin reissukin meni tosi mukavasti eikä tarvinnut kuin kerran syöttää meno ja paluumatkalla. Muutenkin sairaalareissu sujui tosi mahtavasti ja Meea jaksoi todella hienosti olla tutkimusten ajan paikallaan.

Meidän arki on oikeastaan painottunut aika paljon mahakipuihin. Muutoin ulkoilemme ja nyt olemme viettäneet paljon aikaa Posiolla, kun Jerkulla on ollut loma. Kohta se on ohi ja sitten palaammekin Kemiin. Käytiin Meean ensimmäinen venereissukin ja Meea viihtyi niin nätisti veneessä, että ihan uskomatonta. Ei kertaakaan itkenyt, jokelteli ja yritti syödä omia varpaitaan. Mikäs sen parempaa olisikaan!

Meea yrittää jo kovasti maistella omia varpaitaan
Välillä on huonojakin päiviä, ei aina jaksa olla niin iloinen 

Ollaan jo saatu kuulla muutama pieni naurahduskin ja se on kyllä ollut ihan parasta. Se jos mikä sulattaa sydämen. Jonkun verran Meea jo nostelee päätään, ei kuitenkaan kauheasti. Sillä ei ole kiire, hän tulee omassa tahdissaan. ❤️ Meidän arki on aika tavallista tällä hetkellä, odotellaan Meean lääkäriä, fyssaria ja puheterapeuttia. Ne on nyt viikon päästä ja saadaan vähän ohjeita elämään. Tosin vaikka arki onkin tavallista niin ei se useinkaan helppoa ole. Välillä väsyneenä kinastellaan Jerkun kanssa ja minä osaan kyllä olla äkäinenkin. Toisaalta ne jotka minut tuntee ei tätä ihmettelisi ollenkaan. 😂

Eli vastaus siihen miltä meidän arki näyttää. No välillä on tasaisia päiviä, sitten tosi ihania päivä ja joskus huonoja päiviä. Välillä sattuu niitä huonoja päiviä molemmille ja se on ihan ok, ei aina jaksa olla iloinen. Vauva-arki on mennyt ihan mukavasti. Nyt Meean itkuisuus alkaa helpottaa ja uskon, että päivistä tulee vieläkin mukavampia.

Eniten harmittaa se, kun Meea oli alku viikot teholla ja tavallaan se ”vauvakupla” jäi siinä kokematta. Arki alkoi tavallaan teholta, olisihan se ollut kivempaa aloittaa suoraan kotoa. Se myös oli tosi raskasta. Olisi kyllä ollut ihanaa päästä heti kotiin synnäriltä ja päästä viettemään aikaan kolmistaan perheenä. Ilman, että olisi kiire mihinkään. Nyt kuitenkin menee ihan hyvin ja on ihana seurata päivä päivältä Meean kehitystä ja sitä kuinka me kasvamme yhdessä perheenä. Eli meidän arki on aika tavallista, mutta meidän näköistä. ❤️

Miltä tuntui saada tietää, että omalla lapsella on Downin Syndrooma

Ajatus vauvasta, jolla olisi Downin Syndrooma, oli jossain kaukaisuudessa. Kyllähän me sitä pohdimme alkuun jo, että mitä jos se sattuisi meidän kohdalle? Meille oli kuitenkin selvää, että lapsen pitäisimme. Minulla oli heti alku raskaudesta asti tunne, että jotain tässä raskaudessa on. Kaikki ei ehkä ole niinkuin pitäisi, en osaa selittää mutta oli semmoinen outo fiilis.

Sitten kun asia kohdalle tupsahti, ei se ollutkaan niin helppoa kuin oli ajatellut. Tuntui, kuin koko maailma olisi musertunut ja kysyin itseltäni, että miksi juuri minä. Mitä pahaa minä olen tehnyt, että tämän ansaitsen. Nyt tuntuu pahalta, että semmoista olen edes miettinyt. Se ajatus kuitenkin oli tosi ohi menevä, alku oli yhtä sekamelskaa.

Ekat kaksi viikkoa oli vaikeimmat. Tulevaisuus pelotti kauheasti ja mietin minkälaisen elämän minun lapsi voisi saada. Tunsin surua, ahdistusta, ja pelkoa. En rehellisesti sanottuna enää edes muista mitä kaikkea minä silloin tunsin. Siinä kävi niin paljon läpi erilaisia tuntemuksia. Samalla, kun vauvaryhmissä muut hehkuttivat kuinka he olivat saaneet ilmoituksen, että mitään ei ollut löytynyt NIPT-tutkimuksesta tai lapsivesinäytteestä, se teki tosi surulliseksi. Sehän on epäreilua ja vielä kehtaavat siitä mainostaa. Olin jollain tapaa todella kateellinen ja silloin vielä todella surullinen. Nekin tunteet vähän ajan päästä laantuivat. Tottakai toisilla on oikeus iloita terveestä lapsesta ja niin pitääkin.

Miksi minä en voisi iloita omasta lapsesta vaikka hänellä olisi Downin Syndrooma. Yhtälailla minäkin voin siitä iloita ja minulla on oikeus siihen.

Pääsimme heti juttelemaan perinnöllisyyslääkärille, kun saimme NIPT-tutkimuksen tuloksen. Se käynti oli oikeastaan aika turha. Mitään uutta tietoa siellä ei saanut liittyen Downin Syndrooman. Ainoastaan hirveä lista tuli liitännäissairauksista ja katsottiin jotain karttaa kromosomeista. Ei me niillä sillä hetkellä mitään tehty, toki oli kiva tietää mitä liitännäissairauksia on. Niitä vaan koko raskausajan painotettiin niin kovasti, että yksikin kerta olisi riittänyt. Niitä me pelkäsimme kaikista eniten ja ne liittännäissairaudet pyöri koko ajan mielessä. Mitä jos meidän lapsella olisi joku vakava sairaus ja me emme saisi häntä edes syliin asti. Sitä pelkäsimme silloin todella paljon. Kuitenkin melkein kaikki hoitajat ja lääkärit oli koko raskausajan mahtavia, vaikkakin enemmän tukea olisimme alkuun kaivanneet kun asiasta saimme tietää.

Pikku hiljaa ajatukset alkoivat muuttumaan ja suru alkoi väistymään tieltä. Meillä se kävi aika nopeaa, olimme innoissamme ja odotimme ihanaa lasta elämäämme. Kaikki se mitä tunsin, olivat ihan normaaleja tuntemuksia, jota moni muukin on meidän tilanteessa tuntenut. Tilalle tuli innostus, kohta synnyttäisin ihanan lapsen. Paljon auttoi, kun löysin somesta vertaistukea. Varsinkin ryhmän Downiaiset. Paljon apua sai myös siitä, kun jutteli perheenjäsenien ja ystävien kanssa.

Me olimme heti avoimia asian suhteen. Emme nähneet, että sitä pitäisi salailla. Ainakaan se ei olisi asiaa auttanut. Kaikki käsittelee asioita eri tavalla, mutta nämä asiat auttoivat meillä. Suurimmaksi osaksi vastaanotto, kun muille downista kerroimme oli positiivinen. Pari kertaa oli vähän vaivaannuttavia ja näki, että ihmisillä kävi sääliksi. En kuitenkaan odottanut mitään tiettyä reaktiota keneltäkään, olihan se vaikea ja monelle ihmiselle uusi tilanne. Miten sellaiseen pitäisi reakoida, ei sitä opeteta missään.

Olen iloinen, että saimme tietää asiasta jo odotusaikana. Silloin sen ehti käsitellä ja saimme nauttia loppuraskaudesta. Toki en stressiltä välttynyt siltikään. Olen sellainen ihminen joka löytää melkein kaikesta jotain stressinaihetta.

Löysin somesta tekstin, joka toi minulle paljon lohtua noina aikoina. Ajattelin silloin ja vielä tänäkin päivänä, että kaikella on ollut tarkoitus. Meealla oli tarkoitus tulla juuri tähän perheeseen, meidän oli tarkoitus tulla juuri hänen vanhemmikseen. Olen niin onnellinen, että näin kävi ja saamme viettää loppuelämän meidän rakkauskromosomin kanssa. Ymmärsimme odotusaikana että olemme saamassa todella ainutlaatuisen lapsen ja kaikki tunteet vaihtui ylpeydeksi, iloksi, hämmästykseksi kuinka ihana lapsen olemme saamassa. Rakkaus, sitä me tunsimme koko ajan, se ei hävinnyt missään vaiheessa mihinkään.

”Oletko koskaan IHMETELLYT, kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan.

”Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus.
Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerard. Hän on tottunut rienaamiseen.”

Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee:
”Anna hänelle vammainen lapsi”.
Enkeli on utelias:
”Miksi hänelle, Jumala? Hän on niin onnellinen.”
”Aivan niin,” Jumala hymyilee,
”voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi julmaa.”

”Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?” enkeli kysyy.
”En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy.

Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys,
joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille.
Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa.
Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa.”

”Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun”.
Jumala hymyilee:” Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs.”

Enkeli henkäisee:” Itsekäs, onko se hyvä puoli?”
Jumala nyökkää:” Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään.”

”Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella,
hän ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan.
Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä.
Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena.

Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo ”Äiti”,
hän on ihmeen todistaja ja hän tietää sen.
Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua,
hän näkee sen niinkuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni.

Sallin hänen nähdä selvästi asiat,
jotka minä näen – annan hänen kohota niiden yläpuolelle.

Hän ei koskaan tule olemaan yksin,
minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti,
kuin hän on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni.”

”Entäs hänen suojelupyhimyksensä?”,
enkeli kysyy heilutellen kynäänsäilmassa.

Jumala hymyilee: ”Peili riittää”.”

Vaikka en itse uskonnollinen ihminen olekaan, tämä yllä oleva teksti toi paljon lohtua tilanteeseen. Vieläkin tulevaisuus pelottaa, mutta hyvällä tavalla. Me kyllä selviydymme siitä yhdessä. Onhan meillä aivan ihana lapsi joka tuo meidän elämään todella paljon iloa ja rakkautta ❤️ Tulehan mukaan seuraamaan meidän matkaa tänne blogiin❤️

Meitä voi seurata myös instagramissa @rakkauskromosomi

Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma