Avainsana: down

Harkitsimmeko raskaudenkeskeytystä

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Mä oon pohtinut tätä viime aikoina tosi paljon, kun on monessa paikassa tullut esille että miks ei tehty aborttia?

Rehellisesti sanottuna ei se käynyt mielessäkään, koska se ei vain ollut meille vaihtoehto. Toki jos vauvalla olisi ollut tilanne semmoinen, ettei elämään olisi ollut mitään edellytyksiä. Silloin oltaisiin jouduttu ehkä tekemään raskas päätös vaikka helppo sekään ei olisi ollut. Sitä kuvittelee, että se olisi helppo mutta mitä se on sitten todellisuudessa. Miten siihen pystyisi?

Me näimme, että Meea voi saada suhkot normaalin elämän tuettuna. Muutenkin minulle Downin Syndrooma on luonnollinen asia, en ole koskaan nähnyt sitä mitenkään kummallisena tai erikoisena. Lapsena sain kasvaa erilaisuuden parissa ja äidin serkulla on Downin Syndrooma, joten olen nähnyt lapsena jo läheltä mitä se on. Enhän minä edes lapsena osannut ajatella, että siinä olisi jotain erilaista. Miksi olisi edes pitänyt? Olen todella etuoikeutettu, kun olen saanut tutustua lapsena Down-ihmiseen. Kaikilla ei tähän ole mahdollisuutta ja olen kiitollinen, että olen itse saanut siihen tilaisuuden. Kuitenkin siis en itse nähnyt downia syyksi miksi en jatkaisi raskautta. Kuten olen sanonut, helppoa se ei silti todellakaan ollut ja kyllähän se silloin otti koville. Mielessä ei silti käynytkään keskeytys, emmekä ole hetkeäkään katuneet päätöstämme.

Kirjoittelen aika paljon omasta näkökulmasta, joten ajattelin kirjoittaa tähän pätkän myös Jerkun mietteistä. Miksi et halunnut aborttia? ”Ei kait siihen ollut mitään tarvetta. Eihän tuo oo nyt semmoinen asia minkä takia ainakaan minun näkökulmasta pitäisi tehdä abortti.” näin lyhyesti ja ytimekkäästi.

Olen onnellinen, että olimme Jerkun kanssa niin samalla aaltopituudella. Kaikilla ei välttämättä ole tilanne samanlainen ja se tekee siitä vielä haastavampaa. Kirjoittelinkin vain omasta kokemuksesta ja miten meillä meni. Minä en tai me emme tuomitse ketään ihmistä heidän päätöksistään ja kaikki tekee oman ratkaisun, kenelläkään tilanne ei varmasti ole helppo. Eikä se ollut meillekään, koska olihan asia pelottava ja tulevaisuus täynnä epätietoa. Eihän erityislapsen kanssa ole aina niin helppoa. Toisen kanssa voi olla haastavampaa kuin toisen, kukaan ei voi tietää kenen kohdalle mikäkin sattuu ja onkin hyvä miettiä omia voimavaroja. Emme mekään vielä tiedä kuinka paha Meean kehitysvamma on, mutta otamme sen vastaan mitä tulee.

Vaikka tunnenkin jo ennestään yhden down-ihmisen niin minulla oli ja on vieläkin hirveän paljon epätietoa. Todella paljon kysymyksiä joihin kukaan ammattilainen ei minulle osannut vastata. Aina vaan luettiin niitä samoja tilastoja, mutta ei tullut mitään konkreettista tietoa mitä olisin kaivannut. Miten siis vanhemmat, jotka saavat tietää odottavansa down-vauvaa, selviytyvät kun tietoa ei tule juuri mistään? Tai ylipäätään sitä tukea, kunnon tietoa asioista. Sitä olisin kaivannut, toki kyllä halusin tietää liitännäissairauksistakin mutta olisin kaivannut myös jotain muuta. Tietoa vauva-ajasta, elämästä, arjesta ja millaista se elämä, arki oikeasti on sen down-lapsen kanssa.

Nämä ovat siis minun kokemuksiani ja siinä tunnen jääneeni ilman tukea. Se harmittaa minua kauheasti, koska juuri silloin sillä hetkellä olisin kaivannut sitä tukea ja tietoa. Meillä meni muuten kuitenkin hyvin ja olemme sopeutuneet hyvin tähän elämän tilanteeseen. Meillä on todella ihana tytär. ❤️ Vielä ei tiedetä mitä tämä elämä meille tuo ja kuinka paljon tukea Meea oikeastaan tarvitsee tulevaisuudessa, mutta me menemme hetki kerrallaan. Tällä hetkellä meillä on hyvä olla ja nautimme vauva-ajasta tai ainakin yritän olla stressaamatta turhia. Mikä on kyllä vähän vaikeasti tehty, kun olen kova stressaamaan. Jerkku sitä sitten joutuu kuuntelemaan, olen muutenkin aika temperamenttinen. Liekköhän Meea perii sen äidiltään. 😂

Kuitenkin meille kaikki oli alusta asti selvää, Meea on ihminen ja halusimme antaa hänelle elämän. Hän oli päättänyt taistella tiensä elämään ja alkaa kasvamaan mahassani, halusin nähdä mitä tuo pieni rakas ihminen tuo meidän elämään. Haluan myös uskoa, että kaikella on tarkoituksena ja Meea oli tarkoitettu juuri meidän perheeseen.❤️

Haluan vielä sanoa että vaikka meille päätös oli helppo ymmärrän, että sitä se ei ole kaikille. Se on todella raskas tilanne ja silloin saa tuntea kaikkia tunteita. Päätös pitää tehdä silleen miten se itsestä parhaalta tuntuu, eikä saa rangaista itseään niistä tunteista mitä käy läpi. Itsekin koin melkoisen skaalan tunteita.

Meea tuhisee sängyssään enkä voisi olla yhtään onnellisempi siitä, että hän on täällä kanssamme. ❤️

Ensimmäinen äitienpäivä down-vauvan äitinä

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Minä olen äiti, siis ihan oikeasti äiti tuolle pienelle ihmisille joka minua tapittaa suurin silmin. Miten voikaan omaa lasta rakastaa näin paljon ja sitä tekisin mitä vain tuon pienen ihmisen puolesta. Joka aamu on ihana herätä ja ensimmäisenä näkee Meean hymyn, voiko nyt olla mitään parempaa tässä maailmassa.

Pelkäsin raskausaikana paljon sitä minkälaisen elämän Meea oikein saa ja kiusataanko Meeaa vanhempana. Alan nyt uskomaan, että Meea saa ihana elämän ja hänellä on paljon rakastavia ihmisiä elämässä. Niinkuin minä, Meean äiti ja suojelen tuota lasta viimeiseen saakka. Voihan olla, että Meeakin kohtaa ilkeitä ihmisiä elämänsä varrella, mutta kukapa ei. Niistäkin sitten selvitään yhdessä perheenä. Välillä vieläkin mietin mitä meistä puhutaan ja miten ihmiset meidät näkevät.

Meidän äitienpäivä ei mennyt ihan niinkuin suunnittelin. Olin väsynyt, Meea oli todella itkuinen mahan takia ja sai kipukouristuksia. Nämä siis rotarokotteen takia. Hirveä katsoa vierestä, kun toista oikeasti sattuu ja maitokaan ei meinaa millään maistua. Tärkein asia minulle kuitenkin on se, että olen äiti, saan olla äiti. Olen niin onnellinen tuosta lapsesta. Meea on niin täydellisen epätäydellinen. Voiko olla näin, että rakastan Meea jopa enemmän ja haluan suojella kaikelta pahalta. Downin Syndrooma, yksi kromosomi enemmän, rakkauskromosomi. Onko väärin sanoa, että se tekee ehkä meidän elämästä jännittävämmän ja suuren seikkailun. Odotan niin innolla kaikkea mitä tulee vastaan. Toki pelkäänkin ja jännitän tulevaisuutta joskus, mutta kukapa ei.

Haluaisin palata ajassa taaksepäin ja sanoa sille itselleni joka sai juuri kuulla Meeaan erityisyydestä, että älä itke. Sinä rakastut tuohon pieneen ihmiseen ensi silmäyksellä, etkä voi enää iroittaa katsettasi hänestä. Äidin rakkaus vyöryää yllesi ja kaikki on sillä hetkellä hyvin, kaikki on selvää. Tämä lapsi on ihmeellinen, niin suloinen ja niin viaton. Minä äitinä teen Meean elämästä parhaan mahdollisen minkä vain voin tehdä. Se hetki, kun sain Meea ensi kertaa syliin oli ihmeellinen. Siihen voi varmasti moni äiti samaistua. Onko tuo lapsi minun? Sitä tunneta ei voi sanoin kuvailla, on se niin ihmeellinen, kun saa oma lapsen ensi kertaa syliinsä. Sillon, kun Meea syntyi soi Ellinooran- hiljaisii heeroksii. Se sopi siihen hetkeen enemmän kuin täydellisesti.❤️

”Meissä on monta vuodenaikaa
Valo himmeä, tai ei lainkaan
Parkkipaikoiksi pilkottu kotimaa
Tääl on rakkautta enemmän kun sanotaan
Ja sankareita ilman kiitosta tai kunniaa”

Tiedän kyllä, että meidän elämä on varmasti välillä haastavaa. En elä missään pilvilinnoissa, mutta kaikki on sen arvoista. En ole päässyt elämässä tähänkään asti mitenkään helpolla joten en ole odottanut sen jatkossakaan olevan erityisen helppoa. Varmasti kohtaamme haasteita ja on huonoja päiviä, niinkuin on ollut tähänkin asti. Se on kuitenkin sitä elämää ja kaikki otetaan vastaan, ei aina välttämättä niin iloisesti.

Olen onnellinen, että Meea syntyi juuri meidän perheeseen koska me tullaan rakastamaan Meeaa niin paljon ja yritämme parhaamme tehdessään hänen elämästään hyvän. En ole täydellinen äiti ja aika monesti vertaan itseäni muihin äiteihin. Olen yrittänyt olla tekemättä sitä. Olen hyvä äiti sellaisena kuin olen, en välttämättä ole samanlainen kuin toiset mutta juuri omanlainen. Ei kenenkään tarvitse olla täydellinen, me kaikki ollaan hyviä äitejä juuri sellaisina kuin olemme ja teemme parhaamme. Eikä kaikkea tarvitse tehdä samallalailla, toisen lapselle sopii joku toinen ja toiselle toinen. Aina ei voi olla hyviä päiviä ja siitä ei tarvitse itseään rankaista, tehdään vain parhaamme. ❤️

Meidän matkasta tulee varmasti jännittävä, katsotaan mitä kaikkea Meea keksii meidän pään menoksi vanhempana. Kuinkahan äidillä tulee hermot kestämään.😂❤️

Sinulle Meea Äidiltä:

Rakastan sinua lapseni koko sydämestäni ja suojelen sinua ikuisesti. Olet meille vanhemmille täydellinen juuri tuollaisena kuin olet ja saat olla sellainen kuin itse haluat. Siihen me aiomme sinua rohkaista ja teemme sen sinulle selväksi. Hassutellaan, nauretaan, tehdään kaikkea sitä yhdessä ilman, että välitetään mitä muut ajattelee. 
Yksi kromosomi enemmän tekee sinusta ainutlaatuisen ja kauniin. Monella muulla sitä ei ole. Se on sinun ominaisuus ja voit kantaa sitä ylpeästi mukana, niinkuin kuuluukin. Minä kuljen rinnallasi ylpeänä äitinä, ylpeänä siitä että olen saanut noin kauniin tyttären. Olet kaunis juuri tuollaisenaan ja on etuoikeus olla sinun äitisi. Kiitos kun tulit juuri meidän perheeseemme ja valitsit juuri minut äidiksesi. En osannut odottaakaan, että saisin juuri sinut lapsekseni. Sinä Meea teet meidän perheestä kokonaisen. ❤️

Rakkaudella äiti.


Kiinteiden maistelua ja unissaan nytkähtelyä

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Tiistaina oli Meean kolme kuukautis-neuvolapäivä. Miten aika meneekin niin nopeaa, vaikka välillä tuntuu että se matelee. Meea on tosi jäntevä, jo teholta asti tätä on sanonut moni hoitaja ja lääkäri. Jospa tämä olisi hyvä merkki. Meea kyllä kannattelee jo niin hienosti päätän ja on kova potkimaan/heilumaan. Kun Meea on meidän esikoinen niin minulla ei ole mitään mihin verrata hänen kehitystä. Omalla painolla kuitenkin mennään ja hän saa kehittyä ihan omaan tahtiin. Ei ole kiire minnekään. ❤️

Meea on alkanut hirveästi hymyilemään ja höpötelläänkin jo jonkun verran, varsinkin hymynaamalle. Jännä nähdä alkaako hän vierastamaan muita, kun ei nyt päästä kylästelemään mihinkään. Joka päivä yritetään kuitenkin naamapuheluja soittaa isovanhempien kanssa.

Meea kävi isin kanssa kahdestaan neuvolassa. 

Meea painaa nyt 4920g ja pituutta on 54cm. Ei mitään huimaa kasvua ole tapahtunut, joten neuvolan ohjeista aloitimme keskiviikkona kiinteiden syömisen. Tämä tukee osaltansa myös suunlihaksia ja nielemisrefleksiä. Meillä neiti ei suostu muualta syömään kuin rinnalta. Pullon kun ottaa suuhun, alkaa vain kauhea yökkiminen ja huuto. Eipä me sitä pulloa olla enää edes yritetty opettaa, kun toinen tykkää niin rinnalla olla.

Aloitimme kiinteiden maistelun perunasta jota sekoitimme vähän äidinmaidon joukkoon. Odotin kovaa yökkäilyä, mutta ei sitä yllätyksekseni tullut kuin muutaman kerran. Tämä viikko mennään siis perunalla ja ensi viikolla päästään maistelemaan porkkanaa. Saatiin myös ekat rokotukset ja niistä ei neidille tullut mitään, korkeintaan on ollut vähän unisempi.

Neuvolassa tuli myös puheeksi Meean nytkähdykset unissaan, niitä tulee välillä tosi paljon. Toisinaan taas ei ollenkaan. Toivotaan, että se olisi kuitenkin ihan normaalia. Niitä nyt kuitenkin seurataan kuukauden päähän seuraavaan neuvolalääkäriin asti ja jos ei ole helpottanut niin sitten aletaan tutkimaan niitä enemmän.

Mielessä pyörii jo epilepsia, varsinkin kun noilla liitännäissairauksilla niin kauheasti alkuraskaudessa peloteltiin. Tahdon kuitenkin uskoa, että huoli on ihan turha. Minä kun osaan stressata kaikesta mahdollisesta!

Meea nukkui aikasemmin päivällä vain sylissä, mutta nyt nukkuu jo muuallakin. Äitin pieni prinsessa kasvaa niin nopeaa. ❤️

Miltä tuntui saada tietää, että omalla lapsella on Downin Syndrooma

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Ajatus vauvasta, jolla olisi Downin Syndrooma, oli jossain kaukaisuudessa. Kyllähän me sitä pohdimme alkuun jo, että mitä jos se sattuisi meidän kohdalle? Meille oli kuitenkin selvää, että lapsen pitäisimme. Minulla oli heti alku raskaudesta asti tunne, että jotain tässä raskaudessa on. Kaikki ei ehkä ole niinkuin pitäisi, en osaa selittää mutta oli semmoinen outo fiilis.

Sitten kun asia kohdalle tupsahti, ei se ollutkaan niin helppoa kuin oli ajatellut. Tuntui, kuin koko maailma olisi musertunut ja kysyin itseltäni, että miksi juuri minä. Mitä pahaa minä olen tehnyt, että tämän ansaitsen. Nyt tuntuu pahalta, että semmoista olen edes miettinyt. Se ajatus kuitenkin oli tosi ohi menevä, alku oli yhtä sekamelskaa.

Ekat kaksi viikkoa oli vaikeimmat. Tulevaisuus pelotti kauheasti ja mietin minkälaisen elämän minun lapsi voisi saada. Tunsin surua, ahdistusta, ja pelkoa. En rehellisesti sanottuna enää edes muista mitä kaikkea minä silloin tunsin. Siinä kävi niin paljon läpi erilaisia tuntemuksia. Samalla, kun vauvaryhmissä muut hehkuttivat kuinka he olivat saaneet ilmoituksen, että mitään ei ollut löytynyt NIPT-tutkimuksesta tai lapsivesinäytteestä, se teki tosi surulliseksi. Sehän on epäreilua ja vielä kehtaavat siitä mainostaa. Olin jollain tapaa todella kateellinen ja silloin vielä todella surullinen. Nekin tunteet vähän ajan päästä laantuivat. Tottakai toisilla on oikeus iloita terveestä lapsesta ja niin pitääkin.

Miksi minä en voisi iloita omasta lapsesta vaikka hänellä olisi Downin Syndrooma. Yhtälailla minäkin voin siitä iloita ja minulla on oikeus siihen.

Pääsimme heti juttelemaan perinnöllisyyslääkärille, kun saimme NIPT-tutkimuksen tuloksen. Se käynti oli oikeastaan aika turha. Mitään uutta tietoa siellä ei saanut liittyen Downin Syndrooman. Ainoastaan hirveä lista tuli liitännäissairauksista ja katsottiin jotain karttaa kromosomeista. Ei me niillä sillä hetkellä mitään tehty, toki oli kiva tietää mitä liitännäissairauksia on. Niitä vaan koko raskausajan painotettiin niin kovasti, että yksikin kerta olisi riittänyt. Niitä me pelkäsimme kaikista eniten ja ne liittännäissairaudet pyöri koko ajan mielessä. Mitä jos meidän lapsella olisi joku vakava sairaus ja me emme saisi häntä edes syliin asti. Sitä pelkäsimme silloin todella paljon. Kuitenkin melkein kaikki hoitajat ja lääkärit oli koko raskausajan mahtavia, vaikkakin enemmän tukea olisimme alkuun kaivanneet kun asiasta saimme tietää.

Pikku hiljaa ajatukset alkoivat muuttumaan ja suru alkoi väistymään tieltä. Meillä se kävi aika nopeaa, olimme innoissamme ja odotimme ihanaa lasta elämäämme. Kaikki se mitä tunsin, olivat ihan normaaleja tuntemuksia, jota moni muukin on meidän tilanteessa tuntenut. Tilalle tuli innostus, kohta synnyttäisin ihanan lapsen. Paljon auttoi, kun löysin somesta vertaistukea. Varsinkin ryhmän Downiaiset. Paljon apua sai myös siitä, kun jutteli perheenjäsenien ja ystävien kanssa.

Me olimme heti avoimia asian suhteen. Emme nähneet, että sitä pitäisi salailla. Ainakaan se ei olisi asiaa auttanut. Kaikki käsittelee asioita eri tavalla, mutta nämä asiat auttoivat meillä. Suurimmaksi osaksi vastaanotto, kun muille downista kerroimme oli positiivinen. Pari kertaa oli vähän vaivaannuttavia ja näki, että ihmisillä kävi sääliksi. En kuitenkaan odottanut mitään tiettyä reaktiota keneltäkään, olihan se vaikea ja monelle ihmiselle uusi tilanne. Miten sellaiseen pitäisi reakoida, ei sitä opeteta missään.

Olen iloinen, että saimme tietää asiasta jo odotusaikana. Silloin sen ehti käsitellä ja saimme nauttia loppuraskaudesta. Toki en stressiltä välttynyt siltikään. Olen sellainen ihminen joka löytää melkein kaikesta jotain stressinaihetta.

Löysin somesta tekstin, joka toi minulle paljon lohtua noina aikoina. Ajattelin silloin ja vielä tänäkin päivänä, että kaikella on ollut tarkoitus. Meealla oli tarkoitus tulla juuri tähän perheeseen, meidän oli tarkoitus tulla juuri hänen vanhemmikseen. Olen niin onnellinen, että näin kävi ja saamme viettää loppuelämän meidän rakkauskromosomin kanssa. Ymmärsimme odotusaikana että olemme saamassa todella ainutlaatuisen lapsen ja kaikki tunteet vaihtui ylpeydeksi, iloksi, hämmästykseksi kuinka ihana lapsen olemme saamassa. Rakkaus, sitä me tunsimme koko ajan, se ei hävinnyt missään vaiheessa mihinkään.

”Oletko koskaan IHMETELLYT, kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan.

”Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus.
Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerard. Hän on tottunut rienaamiseen.”

Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee:
”Anna hänelle vammainen lapsi”.
Enkeli on utelias:
”Miksi hänelle, Jumala? Hän on niin onnellinen.”
”Aivan niin,” Jumala hymyilee,
”voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi julmaa.”

”Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?” enkeli kysyy.
”En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy.

Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys,
joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille.
Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa.
Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa.”

”Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun”.
Jumala hymyilee:” Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs.”

Enkeli henkäisee:” Itsekäs, onko se hyvä puoli?”
Jumala nyökkää:” Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään.”

”Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella,
hän ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan.
Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä.
Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena.

Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo ”Äiti”,
hän on ihmeen todistaja ja hän tietää sen.
Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua,
hän näkee sen niinkuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni.

Sallin hänen nähdä selvästi asiat,
jotka minä näen – annan hänen kohota niiden yläpuolelle.

Hän ei koskaan tule olemaan yksin,
minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti,
kuin hän on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni.”

”Entäs hänen suojelupyhimyksensä?”,
enkeli kysyy heilutellen kynäänsäilmassa.

Jumala hymyilee: ”Peili riittää”.”

Vaikka en itse uskonnollinen ihminen olekaan, tämä yllä oleva teksti toi paljon lohtua tilanteeseen. Vieläkin tulevaisuus pelottaa, mutta hyvällä tavalla. Me kyllä selviydymme siitä yhdessä. Onhan meillä aivan ihana lapsi joka tuo meidän elämään todella paljon iloa ja rakkautta ❤️ Tulehan mukaan seuraamaan meidän matkaa tänne blogiin❤️

Meitä voi seurata myös instagramissa @rakkauskromosomi

Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma