Fysioterapia taistelun takana

Luulisi että meillä Suomessa ei tarvisi taistella niin itsestäänselvästä asiasta kuin Down-vauvan fysioterapia. Näin kuitenkin on ja tiedän, ettemme ole ainoita. Tässä siis meidän tarina.

Meille tämä kaikki on ollut kovin uutta ja jännittävää. Meea on meidän rakas esikoinen, joten kokemusta meillä ei ole aikaisemmin vauva-arjesta. Emme alkuun osanneet niin seurata tai ajatella kehittyykö Meea minkälaiseen tahtiin. Eihän sillä sinänsä ole merkitystä, mutta sillä on, saako Meea fysioterapiaa kehityksen tukemiseksi. Tämähän hänelle pitäisi kuulua ja sitä olemme teholta asti kyselleet, mistä Meea saa fysioterapiaa?

Tuntuu kuin oltaisiin jossain pyörteessä, josta ei pääse pois. Aina kun luulee, että asiat on selviämässä, tuleekin uusi asia eteen pähkäiltäväksi. Ensimmäinen näkeminen fysioterapeutin kanssa Meealla oli kesäkuussa lääkärin yhteydessä. Siinä fysioterapeutti vilkaisi Meeaa nopeasti ja sanoi, että ihan hyvin menee, katsotaan myöhemmin tilannetta uudestaan. Me olimme hämillämme ja kysyimme alkaako Meealla fyssarikäynnit. No, ei ala vaan sitä seurataan myöhemmin. Olemme kuitenkin selvittäneet asioita sen verran, että Meealle kuuluu ennaltaehkäisevä fysioterapia. Meea on nähnyt fysioterapeutin vain kerran.

Meealla oli vasta lääkäriaika, jossa otimme puheeksi sen ettei Meealla ole ollut fysioterapiaa. Lääkäri oli vähän hämillään, koska olisihan se pitänyt jo olla. Hän katsoi miten Meea kannattelee päätän ja hallitsee kroppaansa. Kova tarve fysioterapialle olisi ja meidän tulisi saada ohjeita miten voidaan edistää Meean kehitystä. Resurssit ovat vähissä ja tämän olemme kuulleet aika monesta suunnasta, lääkäri laittoi Meealle kiireellisen lähetteen fysioterapiaan.

Meitä jäi asiat kuitenkin vielä vaivaamaan, joten soitimme sosiaalityöntekijälle ja kysyimme miten nämä asiat voivat olla näin huonosti. Hän oli vähän kauhuissaan, kun kuuli ettei Meealla ole vielä fysioterapia alkanut ja aikoi ottaa asian selvitykseen. Hän soitti seuraavana päivänä kun oli ollut yhteydessä fysioterapiayksikköön. Siellä ei edes tiedetty kuka Meea on ja he olivat ottaneet asian selvitykseen. Fysioterapeutti, joka oli ollut Meealla kesäkuussa, hänen olisi pitänyt tehdä lähete silloin Meealle. Jostain syystä hän oli päättänyt olla tekemättä ja varannut vain seuranta-ajan monen kuukauden päähän. Tätä pahoitteltiin ja asia aioittin selvittää. Kuitenkin resurssit on huonot ja aikaa ei vielä voitu Meealle luvata.

Tärkeintä minulle on tietää, että Meea on saanut kaiken tarvitsemansa tuen kehittyäkseen! Silloin tiedän, että olemme tehneet kaikkemme❤️

Lääkäri soitteli muista asioista ja puolisoni kysyi onko fysioterapiasta tullut tietoa? Sieltä ei kuulemma tähän hätään voida Meealle aikaa järjestää, tämä oli ollut vastaus. Lääkäri oli laittanu uuden viestin, että se pitää järjestää.

Tänään aamulla sain puhelun, että Meealla on ensi viikolla fysioterapeutin arvio. Saa nähdä mitä siellä sitten sanotaan ja ovatko he halukkaita antamaan Meealle fyssarikäynnit vai sanotaanko taas, että katsotaan myöhemmin mikä on tarve. Meealla on ensi kuun alussa lääkäri ja tälle ajalle olisi tullut fyssari viimeistään tekemään arvioita kehityksestä. Tänään fyssarin soittaessa hän ei ollut kauhean tyytyväinen, että ei sinne asti voida odottaa. Antoi kuitenkin ajan aikaisemmin ja se on pääasia. Tiedämme jo ilman arviotakin, että Meealla on tarve fysioterapialle. Kyllä me tiedämme mitä Meea ei vielä tee ja Meealla on vielä raskas pää. Nyt tärkeintä olisi saada ne käynnit fyssarille, että saisimme ohjeita miten voisimme auttaa Meeaa.

Olen itsekin vähän ”pihalla”. Niinkuin sanoin, tämä on kuin olisi jossain pyörteessä. Me olemme vasta alussa tässä kaikessa ja heti joudutaan taistelemaan Meean oikeuksista. Ei siinä mitään, mielelläänhän me Meeaa puolustetaan! Ei sen kuitenkaan pitäisi mennä näin. Kuinka moni ei edes tajua, että heiltä jää jokin asia saamatta mikä heidän lapselleen kuuluisi?

Ettei tämä vain mene valitukseksi, niin voin kyllä kehua lääkäriä joka on soitellut Meean vointiakin kotiin ja aikoi myös pitää Meean puolia, kuin myös sosiaalityöntekijä. Eihän ne resurssit heistä lähde.

Minulle on aivan sama missä tahdissa Meea kehittyy, hän tulee omin pienin askelin. Tärkeintä minulle on tietää, että Meea on saanut kaiken tarvitsemansa tuen kehittyäkseen! Silloin tiedän, että olemme tehneet kaikkemme❤️

Puheterapeutilla, miksi jo nyt?

Me päästiin vihdoin ja viimein käymään ensimmäistä kertaa puheterapeutilla. Se oli oikeasti todella tarpeellinen ja valaiseva käynti. Moni on meiltä kysynyt miksi Meealla on nyt jo puheterapeutti, kun eihän hän vielä puhu? Tässä kirjoituksessa avaan sitä vähän enemmän ja kerron mitä käynti piti oikein sisällään.

Meille oli varattu reilu tunnin aika ja mukaan oli käsketty ottaa Meealle syötävää ja syömisvehkeet. Alkuun jutustelimme miten imetys on sujunut ja kuinka kiinteät ovat alkaneet maistumaan. Imetys meillä on sujunut tosi hyvin ja soseet menee alas ihan okei. Aikamme höpistiin ja välillä myös niitä näitä.

Seuraavaksi oli aika syöttää Meealle vähän ruusunmarjaista Pilttiä, joka on muuten Meean lemppari tällä hetkellä. Puheterapeutti seurasi tätä vierestä ja katsoi miten Meea osaa syödä. Siihen nämä käynnit nyt alkuun perustuu ja miksi se on niin tärkeää? Se, miten Meea oppii syömään ja miten suun lihakset ja hermot aktivoituu, niin kaikki vaikuttaa siihen miten Meean puhe lähtee kehittymään. Tietenkään kukaan ei voi sitä ennustaa onko se helppoa vaikka Meean syömisessä ei olisi mitään ongelmaa.

Meea osaa syödä ihan hyvin ja siinä ei juurikaan ole ongelmia. Kieli työntyy vain vähän suusta ulos (downeilla keili on yleensä ulospäin työntyvä) ja saatiin ohjeita miten syötetään oikein. Lusikka viedään normaalisti suuhun ja se pitää vetää siltä suorana ulos. Ei saa tehdä koukistusta, mikä melkein aina tulee itselläkin tehtyä. Saatiin myös suositus ostaa kotiin Maroon-lusikka, joka onkin varmasti paljon sopivampi Meean pikkuiseen suuhun. Toinen asia oli, että ruokaa ei saa pyyhkiä pois naamasta vaan se pitää taputella. Tämä onkin itselle vaikea, kun melkein automaattisesti sen meinaa aina pyyhkiä.

Vettäkin maistellaan meillä vähän ja tulikin kielto ettei sitä saa juoda nokkamukista. Paras siihen on jokin pieni muki, snapsilasi yms. Seuraalla käynnillä katsotaan onko valmiuksia pillimukin käyttöön, mutta nokkamukia ei tosiaan saisi käyttää.

Samalla katsottiin miten Meea osaa viedä esineen suuhun. Se on vielä aika hakusessa ja saatiin suositus purutuubista. Se on muodoltaan T-kirjaimen mallinen ja Meealla on helpompi tarttua siihen. Ennen kaikkea se on pieni ja siro, menee helpommin Meean suuhun. Pistettiin heti lusikka ja purutuubi tilaukseen.

Käynti puheterapeutilla oli tosi hyödyllinen ja jatkossa käymmekin siellä tiheästi. Syöminenkin varmasti tulee vielä helpottumaan, kun Meea oppii istumaan. Sormiruokailuun ei kauheasti ole valmiuksia eikä Meea oikein vielä edes ymmärrä sen päälle mitään. Sinne on kuitenkin vielä jonkun verran matkaa ja mennään nyt tilanteen mukaan.

Syksy tulla vierähti ja Meea sen kuin kasvaa. Mukavaa syksyä kaikille🧡🍁

Minun imetysmatka down-vauvan kanssa

Mulla on ollut tämä kirjoitus pitkään työn alla, jotenkin ei vain ole saanut aikaiseksi kirjoitettua tätä loppuun. Nyt on kuitenkin hyvä kirjoittaa, kun asiat ovat tuoreessa muistissa.

Meidän imetysmatka alkoi teholta, jossa oltiin tosiaan se kolme viikkoa. Ensimmäisen kerran Meea pääsi käymään rinnalla heti synnyttyään, hän kuitenkin väsähti äkkiä ja meni veltoksi. Siitä sitten alkoikin kolmen viikon teho-osastojakso. Meea kävi muutaman kerran teholla yrittämässä rinnalla oloa, hän kuitenkin väsähti todella nopeasti ja yleensä hapetusarvotkin tipahtivat. Se tuntui kurjalta, mutta pienellä ei kerta kaikkiaan ollut voimia vielä niin paljon että olisi jaksanut olla rinnalla.

Aloin pumppaamaan maitoa heti, kun pääsin synnytyssalista ja se oli tosi stressaavaa vielä kun oma vauva oli teholla. Sain sen kuitenkin onnistumaan vaikka alussa tuntui ettei tästä tule mitään. Itketti ja suretti, kun Meea oli teholla. Pidin hirveän vähän Meeaa ihokontaktissa teholla ollessa, olisiko se sitten auttanut maidon nousuun enemmän? En tiedä. Teholla ei oikein osannut olla oma itsensä ja avata suutaan, ”Hei saanko ottaa vauvan kenguruun?”. Eihän se niin vaikeaa olisi ollut. Meea kuitenkin pärjäsi melkein kokonaan minun maidolla ja olen siitä iloinen. Muutaman kerran sai luovutettua maitoa ja onneksi meillä Suomessa on sellainen mahdollisuus. Vaikka korvikekin on kyllä yhtä hyvä.

Meealla oli nenämahaletku vähän reilu kaksi viikkoa. Se otettiin pois testausmielessä ja sitä ei ikinä tarvinnut laittaa takaisin. Meea jaksoi hyvin syödä pullosta. Vaikka välillä meinasi siihenkin nukahtaa.

Meealla oli tosi hyvä imuote, siinä ei ollut missään vaiheessa mitään vikaa. Kuitenkin tehon hoitajien ohjeesta päädyin kokeilemaan rintakumia ja sillä onnistuikin imetys sen muutaman kerran teholla ollessa. Toki niidenkin imetyskertojen jälkeen Meealle piti antaa vielä maitoa pullosta, voimat eivät riittäneet koko aterian syöntiin rinnalta.

Kotona päästiin vähän paremmin asiaan. Itsekin pystyin rentoutumaan erilailla kuin teholla. Sain olla rauhassa vauvan kanssa, eikä kukaan ollut katsomassa. Paras asento meille löytyi imetystyynyn kanssa. Rintakumi oli meille pelastus, vaikka kyllä minulla ärsytti sitä alussa käyttää. Ostinkin niitä sitten monta, niin ei tarvinnut koko ajan olla yhtä etsimässä tai pesemässä. Nyt ymmärrän miten iso apu siitä meille oli, koska Meea ei ilman sitä jaksanut olla rinnalla ja väsähti nopeasti. Aluksi käytin Meean melkein aina rinnalla syömässä ja sitten annoin loput pullosta kun hän väsähti. Siitä se sitten lähti. Pikku hiljaa rinnallaoloaika pidentyi ja Meea jaksoikin imeä kaiken tarvitsemansa rinnalta.

Sitten kun olimme päässeet siihen, että Meea söi kaiken rinnalta, halusin eroon rintakumista. Alkuun yritin yösyöttöjä ilman kumia ja kerran se sitten onnistui. Välillä Meea saattoi syödä ilman kumia ja seuraavaksi ei suostunut syömään ilman sitä. Jossain vaiheessa se sitten jäi pois sitkeän yrityksen jälkeen. Yösyötöt oli meillä se paras tapa päästä eroon rintakumista, kun Meea oli väsynyt. Olin kyllä valmistautunut siihenkin, että imetän aina rintakumin kanssa.

Eli meillä oikeastaan alkoi imetys sujumaan, kun Meea sai kerättyä vähän voimia ja rintakumista oli iso apu. Stressaavaa kaikki oli alkuun ja ajattelin, ettei imetys varmaan ikinä tule onnistumaan. Meillä se sitten loppujen lopuksi onnistui, kovan työn tuloksena❤️

Haluan kuitenkin vielä sanoa, että itse otin liian kovan stressin siitä onnistuuko imetys. Korvikekin olisi ollut hyvä vaihtoehto, olisi voinut muutamat itkut jäädä itkettyä. Pääasiahan on, että lapsi saa ravinnon jostakin❤️

Sinä olet rakas tyttäremme Meea, et Downin syndrooma

Se oli toukokuun loppua kun tein positiivisen raskaustestin, ilo ja riemu vyöryi pitkin kehoa suupieliin asti. Olen raskaana, minun sisällä kasvaa pieni ihminen, minusta tulee äiti. Olimme isäsi kanssa niin onnellisia sinusta, sinä muuttaisit meidän elämämme loppuiäksi. Varhaisultrassa pääsimme sinua moikkaamaan, kun äidillä oli ollut maha kipeä. Siellä sinä olit. Niin pieni, mutta siellä olit elämää täynnä. Pienen sydämen sykkiessä katsoimme isäsi kanssa toisiamme, siellä on meidän lapsemme.

Minä odotin sinua kovasti, en juuri muusta tiennytkään. Niskaturvotusultra lähestyi, pääsisin taas näkemään sinut siellä kasvamassa. En yöllä saanut juuri nukuttua, halusin vain päästä näkemään sinut uudestaan. Olin niin onnellinen, odotushuoneessa oli hiljaista, olin niin malttamaton. Vihdoin meidät kutsuttiin sisään, kävin makuulleni ja siellä sinä olit. Taisin muutaman kyyneleenkin tirauttaa, katsoin sinua ja mietin kuinka täydellinen oletkaan. Hetken päästä kätilö kertoi, ettei kaikki ehkä olekaan ihan kunnossa. En ymmärtänyt. Vasta kaikki oli hyvin, me olimme niin onnellisia. Miksi se vietiin niin nopeasti pois? Menimme kotiin odottamaan tuloksia ja kun lääkäri soitti sanoen, että sinulla voi olla Downin Syndrooma, en tiennyt miten reagoida. Hyvä ettei mitään vakavaa, mutta silti minua pelotti. Pelotti kaikki se mitä en tiennyt. Entä jos sinulla on joku vakava sairaus, entä jos sinä et jaksa olla täällä meidän kanssa, entä jos minä menettäisin sinut kokonaan. Pelkäsin tosi kovasti, me pelkäsimme, koska halusimme sinut niin kovasti.

Jäimme odottamaan NIPT-tutkimuksen tuloksia, ne olivat pitkät viikot. Pelkäsimme kovasti, mutta emme pelänneet sen takia, ettei me oltaisi rakastettu sinua. Voi, me rakastimme sinua niin paljon, että se teki kipeää. Pelkäsimme sinun puolesta, pelkäsimme menettävämme sinut ja se oli hirvein tunne ikinä. Meitä peloteltiin hurjilla liitännäissairauksilla, nettikin oli niitä pullollaan. Joten ei, me ei hävetty sinua. Kyse ei ollut siitä ettei me oltaisi haluttu sinua, me rakastimme sinua niin paljon etten sanoin voi sitä kertoa.

Testin tulos tuli vihdoin, luin sen Omakannasta. Downin Syndrooma. Itkin, koska minua pelotti. Soitin isällesi ja hän tuli koulusta kotiin. Itkimme yhdessä pitkään halaten. Sanoimme toisillemme, että meidän rakas lapsi sinä olet ja me teemme kaikkemme sinun eteesi, koska rakastamme sinua niin paljon, emmekä koskaan lakkaa rakastamasta. Olimme shokissa, hämillään, surullisia. Koimme paljon erilaisia tunteita. Se taisi olla tunteiden vuoristorata, me pelkäsimme niin paljon. Sitä ei kestänyt kauaa ja aloimme odottamaan sinua ihan malttamattomina.

Päivät vierivät, minä lepäilin kotona kovien supistusten kanssa toivoen, että maltat pysyä minun sydämen alla, turvassa loppuun asti. Siellä, missä minä pystyin suojelemaan sinua, tuntemaan sinun jokaisen liikkeen ja potkun. Silitin masua aina iltaisin nukkumaan mennessä ja juttelin isäsi kanssa sinulle. Sinä vastasit meille potkuilla, ne hetket on rakkaimpia muistoja.

Yksi ihana päivä sinä ilmoitit minulle, että olet tulossa, enkä minä edes tajunnut sitä. Ajattelin, että ne ovat supistuksia muiden joukossa. Sieltä sinä kuitenkin olit tulossa ja siitä se jännitys alkoi. Kaksi vuorokautta odotimme milloin sinä synnyt, pääsisimme tapaamaan sinut. Vihdoin synnytys lähti rytinällä sujumaan ja siinä sinä yhtäkkiä olit. Niin täydellisenä päästit ensimmäisen itkusi ja sinut laskettiin minun mahan päälle. Muistan sen kuin eilisen, olin niin onnellinen, etten tiennyt mitä sanoa. Toistin vain ”se on täydellinen”. Niin minä ajattelin, olet täydellinen meille. En ikinä ole tuntenut mitään vastaavaa, teit minusta äidin ja toit meidän elämään jotain suurta. Toit meille paljon rakkautta, toit meille elämää. Toit meille kyvyn nähdä maailman eri silmin, nähdä sen erilaisuuden eri tavalla ja kyvyn arvostaa sitä vielä enemmän. Sinä olet näyttänyt meille, ja monelle muulle, miten erilaisuus ei ole huono asia. Se on itseasiassa ihan mahtava asia ja jokainen ihminen saa olla juuri sellainen kuin on. Näin sen kuuluu mennä. Olet suurenmoinen, ainutlaatuinen, erityinen, kaunis, olet kaikkea mitä ikinä haluatkaan olla ja se me tullaan muille näyttämään. Jos sinä haluat ammattilaulajaksi, niin silloin me tavoitellaan unelmia. Jos sinä haluat maata äidin kanssa sohvalla tuijottaen elokuvia, niin silloin me totta vie niin teemme. Jokainen ansaitsee oman näköisen elämän, sinä ansaitset.

Nämä päivät sinun kanssasi ovat olleet ihania, väsyneitä ja yhtä suurta seikkailua. Itket, kun sinun tekee kipeää ja joskus minäkin itken. Itket yöllä, kun etsit läheisyyttä ja minä lupaan olla vierelläsi, tässä näin. Väsyneenä ja joskus kiukkuisena, mutta onnellisena juuri sinusta. Olet kaikkea sitä, mitä minä kuvittelin ja vielä enemmän, olet niin valloittava. Tunnen suurta ylpeyttä sinusta. Olen niin ylpeä, kun minulla on noin hieno tytär. Haluaisin näyttää sinut koko maailmalle ja huutaa: ”katsokaa kuinka ihana lapsi minulla on”. Me taistellaan sinun puolesta, että saat kaiken mikä sinulle tässä elämässä kuuluu. Me myös tiedämme, että tulet vielä valloittamaan monen ihmisen sydämen juurikin olemalla oma itsesi ja niin olet jo tehnytkin. Olet jo nyt noin pienenä vaikuttanut monen ihmisen elämään, juurikin sinä.

Sinä olet Meea, et Downin Syndrooma, vaan pelkästään Meea. Meidän rakas tyttäremme. ❤️

Meitä voi seurata instagramissa @rakkauskromosomi

Pieni kurkistus Meean kehitykseen ja arkeen

Ajattelin kirjoittaa tällaisen pienen kurkistuksen Meean kehitykseen, meidän touhukas neiti. 6kk neuvolassa 5920g ja 59,6cm, meidän mini. 💖

Meea on nyt puolivuotias ja energiaa ainakin riittää. Öisin heräillään muutaman tunnin välein ja päivisin nukutaan korkeintaan muutama kymmenen minuutin pätkä. Vaunulenkillä Meea ei enää nuku, paitsi joskus harvoin. Mielummin katselee ympärilleen että mitä tapahtuu ja höpöttelee meille.

Meea on nyt viikon sisään alkanut kannattelemaan päätään tosi hyvin ja sen edistyksen kyllä huomaa. Aikaisemmin ei ole oikein viihtynyt mahallaan ilman kauheata huutoa, nyt onneksi viihtyy jo jonkun aikaa. Selällään neiti ei pysyisi enää hetkeäkään ja itseasiassa tänään Meea kääntyi ensimmäisen kerran mahalta selälleen. Ihan mahtavaa nähdä miten oma lapsi kehittyy ja oppii uutta. ❤️ Meean lempipuuhaa on muuten varpaiden maistelu, tätä voi bongata Meean aika useasti tekemässä.

Soseita meillä menee kolme kertaa päivässä, joskus neljä. Meea on alkanut tosi hienosti syömään soseita ja kaurapuuroakin söi tosi hienosti, mutta siihen tuli yhtäkkiä stoppi. Yritetään nyt saada se uudestaan maistumaan. Luumua meillä syödään iso annos päivässä, se auttaa Meean masua toimimaan. Luumu ja ruusunmarja ovat Meean herkkua sekä broileri ja kasvikset.

Meea kehittyy hienosti omaa tahtiaan ja ei minulla oikeastaan ole edes mihin verrata, kun Meea on esikoinen. Toisaalta se on ihan hyväkin ja en edes tiedä miksi pitäisi verrata. Jokainen pieni kasvaa ja kehittyy juuri omaa tahtiaan, ei siitä kannata paineita ottaa. Silti on ihana seurata Meean kehitystä ja uuden taidon oppiminen on niin jännää.

Meea jokeltee, hymyillee ja välillä kuuluu pieni naurukin. ❤️ Kiukku vie meillä silti voiton päivästä, varsinkin kun Meea ei nuku päikkäreitä ja on illasta sitten niin väsynyt. Ehkä me vielä keksitään konsti jolla me saadaan tuo neiti nukkumaan päivällä edes tunnin. Ei sitten illat olisi niin vaikeita, niin kuin ne nyt meinaa vähän olla.

Edelleenkään ei neiti viihtyisi hetkeäkään yksin vaan jonkun pitäisi olla koko ajan höpöttelemässä. Se jos jokin on käynyt nyt haastavaksi, kun on ollut muuttopuuhia ja Jerkku on töissä. Kantorepussa viihtyy joskus pienen hetken, leikkimatolla muutaman minuutin yksin ja sitterissä hyvällä tuurilla sen 15 min. Toisaalta ihanaa, kun pieni haluaa olla lähellä ja sylissä. Haastavaa kuitenkin, kun pitäisi kotitöitäkin tehdä. Onneksi ne ei mihinkään häviä. 😂

Vielä ei päästä syöttötuolia kokeilemaan tosin ei olla vielä sitä hankittukaan, en ole ehtinyt vielä niihin tutustua että mikä olisi parhain vaihtoehto meille. Onneksi on vielä aikaa, kun se ei ole vielä pieneen hetkeen ajankohtainen.

Tämmöinen pieni katsaus Meean kehitykseen ja vähän arkeenkin. Täältä löytyy usein kiukkuinen vauva, väsynyt ja kiukkuinen äiti ja hämillään oleva isä, mistähän lie se johtuu? Ei varmaan ainakaan äidin temperamentista. 😂

Jos teillä on jotain kysyttävää tai haluatte mun kirjoittavan jostain tietystä niin laita ilman muuta viestiä alas🥰

"On raskasta olla tuon lapsen vanhempi"

Miksi on jonkun mielestä oikein tulla kertomaan kehitysvammaisen äidille tai isälle, että ”on raskasta olla tuon lapsen vanhempi”. ”Parempi olisi ollut tehdä abortti”. ”Ei ole oikein tuoda tuollaista lasta tähän maailmaan”. Miksi se on okei?

Luulevatko ihmiset, että en tiedä elämän olevan rankkaa? Sillä kyllä tiedän, se on rankkaa, oli erityislasta tai ei. Kyllä olen tiennyt raskaana mihin olen ryhtynyt, miksi sitä minulle jälkeenpäin pitäisi päivitellä. Miksi siitä pitäisi kenellekään päivitellä? Meea on paras asia mitä minulle on tässä elämässä tapahtunut. Me Jerkun kanssa yhdessä päätimme, että haluamme antaa hyvän elämän Meealle ja rakastaa häntä. Miksi se on jollekin toiselle niin iso ongelma?

Olen päättänyt olla äiti tälle lapselle ennen kuin edes odotin häntä. Minusta kukaan ei voi tulla sanomaan toiselle, että hänen elämä tulee olemaan rankkaa. Kaikkea voi tapahtua tässä elämässä ja kukaan ei voi ennustaa sitä miten jonkun toisen elämä tulee menemään. Miksi ei voida antaa ihmisten tehdä omat päätökset, miksi pitää tulla tuomitsemaan? Jos jostakin toisesta ei ole erityislapsen vanhemmaksi niin pitääkö silloin tulla toiselle sanomaan, että hänestäkään ei ole ja sun elämä on nyt pilalla.

Olen lukenut monesta paikasta, ettei saa tuomita niitä jotka tekevät abortin. Totta, ei saakaan eikä pitäisi. Se on varmasti raskas päätös eikä missään mielessä helppo. Miksi sitten on oikein tuomita niitä jotka päättävät pitää lapsen? Jos välttämättä haluaa tuomita ja on tarve siihen, niin eikö sen voi tehdä hiljaa oman pään sisällä?

”He ovat ihmisiä siinä missä kuka tahansa muukin”

Onneksi me ollaan saatu paljon positiivisia kommentteja ja tsemppausta, ja olen onnellinen siitä. Silti ihmetyttää välillä aikuisten ihmisten kommentit, eikö osata pitää mölyjä mahassa. Jostakin ne voi tuntua todella pahalta, vaikka ne kuinka yrittäisi sanoa rakentavasti. Kyllä minustakin joskus tuntuu pahalta. Tuntuu pahalta kehitysvammaisten ihmisten puolesta. Miten kukaan on oikeutettu päättämään siitä, ettei heidän elämä ole elämisen arvoista. Onko kukaan näistä jotka sanovat, että heidän elämällä ei ole merkitystä, kysynyt tätä heiltä itse? He ovat ihmisiä siinä missä kuka tahansa muukin.

Ihmiset, joilla on Downin syndrooma, voivat elää yllättävänkin tavallista elämää, avustettuna. He ovat iloisia ja täynnä rakkautta, toki kaikillahan meillä on huonoja päiviä. Tietenkään ei voi yleistää, koska jokainenhan on oma yksilönsä ja downitkaan eivät aina ole ilopillereitä. Eikä se elämä aina ole niin helppoa. Kukaan meistä ei voi päättää heidän puolesta, millainen elämä heillä tulee olemaan.

Ehkä minulla menee joskus jotkut kommentit liikaa ihon alle, mutta kyllä siitä tulee paha mieli jos joku sanoo, ettei sun olisi kannattanut tuoda tuota lasta tähän maailmaan. Miltä se Meeasta tuntuu isona lukea tai kuulla tuommoista tai jostain muusta Meean kaltaisesta? Kyllä he ymmärtävät mitä heistä puhutaan. Eivät he itse synny ajattelemaan, että heidän elämässään on jotain vialla. Vaan tämä maailma joka kertoo heille, että teidän elämä ei ole sellaista kuin pitäisi. Pöh, se on juuri sellaista kuin heidän elämä on eikä se ole yhtään sen huonompi. Se on juuri sellainen kuin on tarkoitettu, heidän näköinen. Sellainen, millaiseksi sen jokainen ihminen haluaa tehdä, nähdä tai kokea. Elämä on arvokasta ja me ei voida sitä päättää kenen elämä ei ole.

Jokainen ihminen on kaunis ja elämän arvoinen, kukaan meistä ei voi päättää kenen elämä ei ole sen arvoista. Rakastetaan toisia, tsempataan toisia ja autetaan toisia.

”Ole se muutos, jonka haluat maailmassa nähdä.” –  Mahatma Gandhi

Mitä jos seuraavallakin lapsellamme todettaisiin Downin Syndrooma

Me ollaan aika avoimesti Jerkun kanssa puhuttu tästä ystäville ja perheelle jos on tullut puheeksi, eli me toivotaan jo toista lasta. Me tiedettiin se jo ennen kuin Meea syntyi ja se tunne vain voimistui Meean synnyttyä. Minun endometrioosin takiakaan emme halua odotella pitkään ennen kuin yritämme toista lasta ja ei tietenkään ole itsestäänselvyys, että toisen lapsen edes saisimme.

Ollaan keskenään puhuttu ja meiltä on itse asiassa tosi moni kysynyt, että entä jos tulevallakin lapsella olisi Downin Syndrooma. Jos meillä olisi semmoinen tuuri ja oltaisiin yksi miljoonasta, jotka saa kaksi down-lasta. Mitä sitten tapahtuisi? Tästä ollaan puhuttu paljon ja sitä ollaan kyllä pyöritelty mielessä vaikka se on todella epätodennäköistä, että niin tulisi käymään.

Emme missään nimessä tekisi silloinkaan aborttia. Helppoa kahden erityislapsen kanssa ei varmasti olisi, mutta niinkuin Meea, olisi toinenkin lapsi tervetullut. ❤️ Jos niin kävisi, että toinenkin rakkauskromosomi sieltä meidän perheeseen haluaisi tulla niin hän olisi tervetullut. Kai sillä pitäisi sitten joku tarkoitus olla, että juuri meille tulisi kaksi pientä rakkautta. ❤️ Meeakin on saanut tulla meidän perheeseen niin miksi ei toinenkin erityinen olisi tervetullut? Tai ehkä Meea valitsi juuri meidät, kuka sen tietää. Edelleenkin haluan näin juuri ajatella. ❤️

Raskasta se varmasti olisi taas käydä samat pelot läpi mitä Meeaa odottaessakin. Pelätä onko pienellä kaikki hyvin, eihän hänellä ole mitään vakavia liitännäissairauksia. Kaikki kuitenkin olisi lopussa sen arvoista, koska meistä tuo pieni lapsi olisi saanut alkunsa. Se tunne kun Meea syntyi, oli paras hetki elämässäni.

”Kaikki lapset ovat ainutlaatuisia ja ansaitsevat paljon rakkautta” 

Tarkoitus ei ole olla mikään pyhimys, koska sitä en ole. Meeankin kanssa olemme vasta alussa meidän matkalla ja kaikkea yllättävää voi tulla eteen tai sitten ei tule. Kyllähän me joudumme vanhempina tekemään töitä Meean eteen paljon, että Meea oppii puhumaan ja liikkumaan. Eikä sekään takaa sitä, että oppisi. En väitä, että kahden erityislapsen kanssa olisi helppoa. Sitä se ei varmasti ole missään nimessä. Onko kenenkään lapsen kanssa helppoa, oli erityinen tai ei? Jokainen vanhempi käy omat kamppailut omien lapsiensa kanssa, joillakin on helpompaa ja joillakin ei. Ne kamppailut voi olla isompia tai sitten ihan pieniä juttuja. Miten jokainen sen itse kokee. Kaikki lapset ovat erityisiä omalla tavallaan. Kaikki lapset ovat ainutlaatuisia ja ansaitsevat paljon rakkautta. ❤️

Meidän yhteinen mielipide siis on, että tervetuloa pieni rakkauskromosomi jos näin on tullakseen. ❤️ Se kuitenkin on todella todella harvinaista, että näin ylipäätään kävisi. Kukapa kuitenkaan elämän arvoituksista tietää, on kyllä tullut todettua ettei se elämä aina mene niinkuin sitä ajattelee. Sanottiinhan meille Meeaakin odottaessa, että se on melkein mahdotonta noin nuorilla saada down-vauva ja kuinkas kävikään. Muistan aina, kun lääkäri sanoi sikiöseulonnan jälkeen, että ei kannata olla paniikissa ja eiköhän vauvalla ole kaikki ihan hyvin. Hän oli niin varma, että kyse ei ole Downin Syndroomasta. Joten elämä antaa juuri sitä mitä sieltä on tullakseen. Meea on kyllä ollut parasta mitä meidän elämässä on tähän asti ollut. ❤️

Meitä voit seurata instagramissa :rakkauskromosomi

Miltä meidän arki näyttää, tavallisen omanlaiselta

Ajattelin vähän kirjoittaa tänne meidän tämän hetkisestä arjesta ja miltä se näyttää nyt.

Meea on kohta viisi kuukautta, toisaalta aika menee nopeaa ja toisaalta taas tosi hitaasti. Meea syö vielä hyvin rinnalta ja korviketta emme ole ainakaan vielä tarvinneet. Kiinteitä ehdimme muutaman viikon kokeilla, mutta Meealle tuli niistä niin kovat masuvaivat. Pidimme niistä reilu viikon taukoa ja aloitimme taas luumulla. Se sopii Meealle tosi hyvin ja mahakin on toiminut paremmin. Tarkoitus olisi nyt taas alkaa maistelemaan eri makuja. Pikku hiljaa hyvä tulee, ettei toisen masu mene taas kauhean kipeäksi.

Meea siis rotarokotteen jälkeen alkoi huutamaan mahaansa ihan kauheasti. Rotasta tuli kauheat kipukouristukset, toinen oli ihan hiestä märkä, veti jalkoja ja käsiä kippuraan. Huusi yhtä soittoa niin, että ääntäkään ei meinannut tulla ja tätä kesti melkein kolme viikkoa. Neuvolan kanssa yhteistuumin päätimme, että viimeistä rotatehostetta ei anneta. Meean maha ei sitä kestä, mutta helppo ratkaisu se ei silti ollut ja jos toisen lapsen joskus saamme niin annamme kyllä rotarokotteen hänellekin. Olemme ehdottomasti rokotteiden kannalla. Kuitenkin siitä asti Meea on itkenyt mahaansa aika paljon, varsinkin iltaisin ja kiinteät pahensi sitä vielä huomattavasti. Nyt on alkanut helpottaa ja olisko nyt muutama päivä mennyt niin, että ei ole juurikaan itkenyt. Onhan se ihanaa, koska itkeminen käy kyllä raskaaksi pitemmän päälle. Vauvalle sekä vanhemmille.

Meidän Meea rakastaa kylpyhetkiä ja veden pärskyttäminen on parasta

Meea on muuten iloinen ja hymyilevä tyttö, siis sillon kun maha ei ole kipeä. Nukkuu yleensä kahdeksan tuntia yössä, joskus harvoin saattaa herätä kerran syömään. Päivisin sitten ei nukutakaan, kun korkeintaan pari 10min pätkää. Meea rakastaa kylpyhetkiä ja mahakin tykkää siitä kovasti. Usein viemme Meean ennen nukkumaan menoa kylpyyn jos ei näytä mahakivuista muuten tulevan mitään ja se sitten rauhoittaa. Tosin ei sekään aina ole auttanut. Onneksi nyt vaikuttaa siltä, että ollaan voitonpuolella. Kylvyssä on mukavinta, kun saa pärskyttää vettä ja ihmetellä kuinka vesi liikkuu. On se maailma ihmeellinen pienelle lapselle.

Sydänkontrolli ja kaikki hyvin siltä osin, ollaan kiitollisia 

Sydänkontrollissa käytiin noin viikko sitten ja kaikki on sen osalta hienosti. Valtimotiehyt oli jo miltein kiinni ja läppävuoto oli tyrehtynyt. Sydämen rakennepoikkeama siellä vielä tietenkin on, mutta siitä ei ole tällä hetkellä mitään haittaa elämiseen. Ollaan todella onnekkaita ja kiitollisia. Meean kanssa on mukava matkustaa, kun hän viihtyy tosi hyvin autossa. Oysin reissukin meni tosi mukavasti eikä tarvinnut kuin kerran syöttää meno ja paluumatkalla. Muutenkin sairaalareissu sujui tosi mahtavasti ja Meea jaksoi todella hienosti olla tutkimusten ajan paikallaan.

Meidän arki on oikeastaan painottunut aika paljon mahakipuihin. Muutoin ulkoilemme ja nyt olemme viettäneet paljon aikaa Posiolla, kun Jerkulla on ollut loma. Kohta se on ohi ja sitten palaammekin Kemiin. Käytiin Meean ensimmäinen venereissukin ja Meea viihtyi niin nätisti veneessä, että ihan uskomatonta. Ei kertaakaan itkenyt, jokelteli ja yritti syödä omia varpaitaan. Mikäs sen parempaa olisikaan!

Meea yrittää jo kovasti maistella omia varpaitaan
Välillä on huonojakin päiviä, ei aina jaksa olla niin iloinen 

Ollaan jo saatu kuulla muutama pieni naurahduskin ja se on kyllä ollut ihan parasta. Se jos mikä sulattaa sydämen. Jonkun verran Meea jo nostelee päätään, ei kuitenkaan kauheasti. Sillä ei ole kiire, hän tulee omassa tahdissaan. ❤️ Meidän arki on aika tavallista tällä hetkellä, odotellaan Meean lääkäriä, fyssaria ja puheterapeuttia. Ne on nyt viikon päästä ja saadaan vähän ohjeita elämään. Tosin vaikka arki onkin tavallista niin ei se useinkaan helppoa ole. Välillä väsyneenä kinastellaan Jerkun kanssa ja minä osaan kyllä olla äkäinenkin. Toisaalta ne jotka minut tuntee ei tätä ihmettelisi ollenkaan. 😂

Eli vastaus siihen miltä meidän arki näyttää. No välillä on tasaisia päiviä, sitten tosi ihania päivä ja joskus huonoja päiviä. Välillä sattuu niitä huonoja päiviä molemmille ja se on ihan ok, ei aina jaksa olla iloinen. Vauva-arki on mennyt ihan mukavasti. Nyt Meean itkuisuus alkaa helpottaa ja uskon, että päivistä tulee vieläkin mukavampia.

Eniten harmittaa se, kun Meea oli alku viikot teholla ja tavallaan se ”vauvakupla” jäi siinä kokematta. Arki alkoi tavallaan teholta, olisihan se ollut kivempaa aloittaa suoraan kotoa. Se myös oli tosi raskasta. Olisi kyllä ollut ihanaa päästä heti kotiin synnäriltä ja päästä viettemään aikaan kolmistaan perheenä. Ilman, että olisi kiire mihinkään. Nyt kuitenkin menee ihan hyvin ja on ihana seurata päivä päivältä Meean kehitystä ja sitä kuinka me kasvamme yhdessä perheenä. Eli meidän arki on aika tavallista, mutta meidän näköistä. ❤️

Harkitsimmeko raskaudenkeskeytystä

Mä oon pohtinut tätä viime aikoina tosi paljon, kun on monessa paikassa tullut esille että miks ei tehty aborttia?

Rehellisesti sanottuna ei se käynyt mielessäkään, koska se ei vain ollut meille vaihtoehto. Toki jos vauvalla olisi ollut tilanne semmoinen, ettei elämään olisi ollut mitään edellytyksiä. Silloin oltaisiin jouduttu ehkä tekemään raskas päätös vaikka helppo sekään ei olisi ollut. Sitä kuvittelee, että se olisi helppo mutta mitä se on sitten todellisuudessa. Miten siihen pystyisi?

Me näimme, että Meea voi saada suhkot normaalin elämän tuettuna. Muutenkin minulle Downin Syndrooma on luonnollinen asia, en ole koskaan nähnyt sitä mitenkään kummallisena tai erikoisena. Lapsena sain kasvaa erilaisuuden parissa ja äidin serkulla on Downin Syndrooma, joten olen nähnyt lapsena jo läheltä mitä se on. Enhän minä edes lapsena osannut ajatella, että siinä olisi jotain erilaista. Miksi olisi edes pitänyt? Olen todella etuoikeutettu, kun olen saanut tutustua lapsena Down-ihmiseen. Kaikilla ei tähän ole mahdollisuutta ja olen kiitollinen, että olen itse saanut siihen tilaisuuden. Kuitenkin siis en itse nähnyt downia syyksi miksi en jatkaisi raskautta. Kuten olen sanonut, helppoa se ei silti todellakaan ollut ja kyllähän se silloin otti koville. Mielessä ei silti käynytkään keskeytys, emmekä ole hetkeäkään katuneet päätöstämme.

Kirjoittelen aika paljon omasta näkökulmasta, joten ajattelin kirjoittaa tähän pätkän myös Jerkun mietteistä. Miksi et halunnut aborttia? ”Ei kait siihen ollut mitään tarvetta. Eihän tuo oo nyt semmoinen asia minkä takia ainakaan minun näkökulmasta pitäisi tehdä abortti.” näin lyhyesti ja ytimekkäästi.

Olen onnellinen, että olimme Jerkun kanssa niin samalla aaltopituudella. Kaikilla ei välttämättä ole tilanne samanlainen ja se tekee siitä vielä haastavampaa. Kirjoittelinkin vain omasta kokemuksesta ja miten meillä meni. Minä en tai me emme tuomitse ketään ihmistä heidän päätöksistään ja kaikki tekee oman ratkaisun, kenelläkään tilanne ei varmasti ole helppo. Eikä se ollut meillekään, koska olihan asia pelottava ja tulevaisuus täynnä epätietoa. Eihän erityislapsen kanssa ole aina niin helppoa. Toisen kanssa voi olla haastavampaa kuin toisen, kukaan ei voi tietää kenen kohdalle mikäkin sattuu ja onkin hyvä miettiä omia voimavaroja. Emme mekään vielä tiedä kuinka paha Meean kehitysvamma on, mutta otamme sen vastaan mitä tulee.

Vaikka tunnenkin jo ennestään yhden down-ihmisen niin minulla oli ja on vieläkin hirveän paljon epätietoa. Todella paljon kysymyksiä joihin kukaan ammattilainen ei minulle osannut vastata. Aina vaan luettiin niitä samoja tilastoja, mutta ei tullut mitään konkreettista tietoa mitä olisin kaivannut. Miten siis vanhemmat, jotka saavat tietää odottavansa down-vauvaa, selviytyvät kun tietoa ei tule juuri mistään? Tai ylipäätään sitä tukea, kunnon tietoa asioista. Sitä olisin kaivannut, toki kyllä halusin tietää liitännäissairauksistakin mutta olisin kaivannut myös jotain muuta. Tietoa vauva-ajasta, elämästä, arjesta ja millaista se elämä, arki oikeasti on sen down-lapsen kanssa.

Nämä ovat siis minun kokemuksiani ja siinä tunnen jääneeni ilman tukea. Se harmittaa minua kauheasti, koska juuri silloin sillä hetkellä olisin kaivannut sitä tukea ja tietoa. Meillä meni muuten kuitenkin hyvin ja olemme sopeutuneet hyvin tähän elämän tilanteeseen. Meillä on todella ihana tytär. ❤️ Vielä ei tiedetä mitä tämä elämä meille tuo ja kuinka paljon tukea Meea oikeastaan tarvitsee tulevaisuudessa, mutta me menemme hetki kerrallaan. Tällä hetkellä meillä on hyvä olla ja nautimme vauva-ajasta tai ainakin yritän olla stressaamatta turhia. Mikä on kyllä vähän vaikeasti tehty, kun olen kova stressaamaan. Jerkku sitä sitten joutuu kuuntelemaan, olen muutenkin aika temperamenttinen. Liekköhän Meea perii sen äidiltään. 😂

Kuitenkin meille kaikki oli alusta asti selvää, Meea on ihminen ja halusimme antaa hänelle elämän. Hän oli päättänyt taistella tiensä elämään ja alkaa kasvamaan mahassani, halusin nähdä mitä tuo pieni rakas ihminen tuo meidän elämään. Haluan myös uskoa, että kaikella on tarkoituksena ja Meea oli tarkoitettu juuri meidän perheeseen.❤️

Haluan vielä sanoa että vaikka meille päätös oli helppo ymmärrän, että sitä se ei ole kaikille. Se on todella raskas tilanne ja silloin saa tuntea kaikkia tunteita. Päätös pitää tehdä silleen miten se itsestä parhaalta tuntuu, eikä saa rangaista itseään niistä tunteista mitä käy läpi. Itsekin koin melkoisen skaalan tunteita.

Meea tuhisee sängyssään enkä voisi olla yhtään onnellisempi siitä, että hän on täällä kanssamme. ❤️

Imetyskin voi olla haastavaa tissihirmun kanssa

Aloin anopin kanssa miettimään kuinka paljon imetys oikein vie aikaa minun päivästä, hänkin yllättyi siitä tosi paljon. Istun tosi paljon Meeaa imettämässä päivän ajan ja tuntuu ettei välissä ehdi oikein tehdä mitään muuta. Jos aloitankin jotain, se luultavasti jää kesken. Pisin imetystauko meillä on päivällä, kun ollaan ulkona. Imettäessä joka paikkaa särkee, kun jokainen asento vie selän ja niskan jumiin. Mulla on vielä niin isot rinnat ja maidonnousu suurensi niitä vielä entisestäänkin. Pelkästään ne vetävät jo niskan jumiin.

Muutaman päivän ajan pistin ylös kuinka monta tuntia imetän päivässä. Yllätyin vähän itsekin ja minä en siis imetä ollenkaan yöllä, kun Meea nukkuu semmoiset yhdeksän tuntia. Alkuun yritettiin herättää Meeaa syömään yöllä, mutta ei siitä tullut mitää kun hän vain nukahti samantien uudestaan. Saatiin neuvolasta sitten lupa antaa Meean nukkua. Toki Meea luputtaa varmaan vähän turhaakin välissä rinnalla, mutta missään muualla hän ei silloin viihdy, kun haluaa rinnalle. Se on yhtä huutoa. Odotan vain taas tiheänimun kautta, kun istun aamusta iltaan imettämässä Meeaa. En oikeasti tee mitään muuta.

Monesti minut voi löytää päivällä sohvalta Meea rinnalta❤️
Perse puutuu ja niska on jumissa

Meea on noin kahdeksan tuntia päivässä rinnalla, kyllä siinä saa aika mukavasti istua ja olla ei niin mukavassa asennossa. En ihan tätä odottanut tai luulin ettei imetys vie niin paljon aikaa ja varmasti tämä on yksilöllistä. Meeakin, kun hakee paljon lohtua rinnalta. Siinä on niin turvallinen olla äidin lähellä. ❤️

Olen monesti lukenut siitä, kun sanotaan imetyksen olevan niin helppoa ja pulloilla syöttäminen niin työlästä, mutta on imetyksessäkin omat haasteensa. Meea ei syö mistään muualta kuin rinnasta. Pullo ei kelpaa vaikka mitä tekisi, ei erilaiset päät tai mikään auta. Hörppyyttäminen ei toimi, kun Meea puklaa vaan maidon ulos. Eli olen joka päivä kiinni Meeassa enkä voi lähteä mihinkään. Varmasti tämä on yksilöllistä, mutta meillä imetys ei ole niin helppoa ja joskus olen miettinytkin olisiko pulloilla syöttäminen ollut helpompaa. Nyt ei ole tarkoitus sanoa, että pullolla syöttäminen olisi helppoa, sitä en tarkoita. Vaan on se imettäminenkin joskus työlästä.

”Down-vauvat oppii tosi harvoin syömään rinnalta, siihen kannattaa valmistautua”

Monesta paikasta raskaus-aikana kuuli kuinka down-vauvat harvoin oppivat rinnalle ja niin vain Meea oppi, alkuhankaluuksien jälkeen.  Olen kuitenkin onnellinen, että Meea oppi rinnalle ja tykkään imetyksestä paljon. Joskus vain toivoisin vapaapäivää siitäkin tai edes yhtä vapaata imetyskertaa. Olen kuitenkin onnekas, kun voin imettää omaa lasta. Haluan vain tuoda tällä kirjoituksella esille sen, ettei sekään aina niin helppoa ole kun sitä niin hoetaan.

Meea on minun pikku tissihirmu❤️

Kuinka paljon sulla menee päivässä aikaa imetykseen?