Avainsana: Downin syndrooma

Ensimmäinen äitienpäivä down-vauvan äitinä

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Minä olen äiti, siis ihan oikeasti äiti tuolle pienelle ihmisille joka minua tapittaa suurin silmin. Miten voikaan omaa lasta rakastaa näin paljon ja sitä tekisin mitä vain tuon pienen ihmisen puolesta. Joka aamu on ihana herätä ja ensimmäisenä näkee Meean hymyn, voiko nyt olla mitään parempaa tässä maailmassa.

Pelkäsin raskausaikana paljon sitä minkälaisen elämän Meea oikein saa ja kiusataanko Meeaa vanhempana. Alan nyt uskomaan, että Meea saa ihana elämän ja hänellä on paljon rakastavia ihmisiä elämässä. Niinkuin minä, Meean äiti ja suojelen tuota lasta viimeiseen saakka. Voihan olla, että Meeakin kohtaa ilkeitä ihmisiä elämänsä varrella, mutta kukapa ei. Niistäkin sitten selvitään yhdessä perheenä. Välillä vieläkin mietin mitä meistä puhutaan ja miten ihmiset meidät näkevät.

Meidän äitienpäivä ei mennyt ihan niinkuin suunnittelin. Olin väsynyt, Meea oli todella itkuinen mahan takia ja sai kipukouristuksia. Nämä siis rotarokotteen takia. Hirveä katsoa vierestä, kun toista oikeasti sattuu ja maitokaan ei meinaa millään maistua. Tärkein asia minulle kuitenkin on se, että olen äiti, saan olla äiti. Olen niin onnellinen tuosta lapsesta. Meea on niin täydellisen epätäydellinen. Voiko olla näin, että rakastan Meea jopa enemmän ja haluan suojella kaikelta pahalta. Downin Syndrooma, yksi kromosomi enemmän, rakkauskromosomi. Onko väärin sanoa, että se tekee ehkä meidän elämästä jännittävämmän ja suuren seikkailun. Odotan niin innolla kaikkea mitä tulee vastaan. Toki pelkäänkin ja jännitän tulevaisuutta joskus, mutta kukapa ei.

Haluaisin palata ajassa taaksepäin ja sanoa sille itselleni joka sai juuri kuulla Meeaan erityisyydestä, että älä itke. Sinä rakastut tuohon pieneen ihmiseen ensi silmäyksellä, etkä voi enää iroittaa katsettasi hänestä. Äidin rakkaus vyöryää yllesi ja kaikki on sillä hetkellä hyvin, kaikki on selvää. Tämä lapsi on ihmeellinen, niin suloinen ja niin viaton. Minä äitinä teen Meean elämästä parhaan mahdollisen minkä vain voin tehdä. Se hetki, kun sain Meea ensi kertaa syliin oli ihmeellinen. Siihen voi varmasti moni äiti samaistua. Onko tuo lapsi minun? Sitä tunneta ei voi sanoin kuvailla, on se niin ihmeellinen, kun saa oma lapsen ensi kertaa syliinsä. Sillon, kun Meea syntyi soi Ellinooran- hiljaisii heeroksii. Se sopi siihen hetkeen enemmän kuin täydellisesti.❤️

”Meissä on monta vuodenaikaa
Valo himmeä, tai ei lainkaan
Parkkipaikoiksi pilkottu kotimaa
Tääl on rakkautta enemmän kun sanotaan
Ja sankareita ilman kiitosta tai kunniaa”

Tiedän kyllä, että meidän elämä on varmasti välillä haastavaa. En elä missään pilvilinnoissa, mutta kaikki on sen arvoista. En ole päässyt elämässä tähänkään asti mitenkään helpolla joten en ole odottanut sen jatkossakaan olevan erityisen helppoa. Varmasti kohtaamme haasteita ja on huonoja päiviä, niinkuin on ollut tähänkin asti. Se on kuitenkin sitä elämää ja kaikki otetaan vastaan, ei aina välttämättä niin iloisesti.

Olen onnellinen, että Meea syntyi juuri meidän perheeseen koska me tullaan rakastamaan Meeaa niin paljon ja yritämme parhaamme tehdessään hänen elämästään hyvän. En ole täydellinen äiti ja aika monesti vertaan itseäni muihin äiteihin. Olen yrittänyt olla tekemättä sitä. Olen hyvä äiti sellaisena kuin olen, en välttämättä ole samanlainen kuin toiset mutta juuri omanlainen. Ei kenenkään tarvitse olla täydellinen, me kaikki ollaan hyviä äitejä juuri sellaisina kuin olemme ja teemme parhaamme. Eikä kaikkea tarvitse tehdä samallalailla, toisen lapselle sopii joku toinen ja toiselle toinen. Aina ei voi olla hyviä päiviä ja siitä ei tarvitse itseään rankaista, tehdään vain parhaamme. ❤️

Meidän matkasta tulee varmasti jännittävä, katsotaan mitä kaikkea Meea keksii meidän pään menoksi vanhempana. Kuinkahan äidillä tulee hermot kestämään.😂❤️

Sinulle Meea Äidiltä:

Rakastan sinua lapseni koko sydämestäni ja suojelen sinua ikuisesti. Olet meille vanhemmille täydellinen juuri tuollaisena kuin olet ja saat olla sellainen kuin itse haluat. Siihen me aiomme sinua rohkaista ja teemme sen sinulle selväksi. Hassutellaan, nauretaan, tehdään kaikkea sitä yhdessä ilman, että välitetään mitä muut ajattelee. 
Yksi kromosomi enemmän tekee sinusta ainutlaatuisen ja kauniin. Monella muulla sitä ei ole. Se on sinun ominaisuus ja voit kantaa sitä ylpeästi mukana, niinkuin kuuluukin. Minä kuljen rinnallasi ylpeänä äitinä, ylpeänä siitä että olen saanut noin kauniin tyttären. Olet kaunis juuri tuollaisenaan ja on etuoikeus olla sinun äitisi. Kiitos kun tulit juuri meidän perheeseemme ja valitsit juuri minut äidiksesi. En osannut odottaakaan, että saisin juuri sinut lapsekseni. Sinä Meea teet meidän perheestä kokonaisen. ❤️

Rakkaudella äiti.


Kiinteiden maistelua ja unissaan nytkähtelyä

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Tiistaina oli Meean kolme kuukautis-neuvolapäivä. Miten aika meneekin niin nopeaa, vaikka välillä tuntuu että se matelee. Meea on tosi jäntevä, jo teholta asti tätä on sanonut moni hoitaja ja lääkäri. Jospa tämä olisi hyvä merkki. Meea kyllä kannattelee jo niin hienosti päätän ja on kova potkimaan/heilumaan. Kun Meea on meidän esikoinen niin minulla ei ole mitään mihin verrata hänen kehitystä. Omalla painolla kuitenkin mennään ja hän saa kehittyä ihan omaan tahtiin. Ei ole kiire minnekään. ❤️

Meea on alkanut hirveästi hymyilemään ja höpötelläänkin jo jonkun verran, varsinkin hymynaamalle. Jännä nähdä alkaako hän vierastamaan muita, kun ei nyt päästä kylästelemään mihinkään. Joka päivä yritetään kuitenkin naamapuheluja soittaa isovanhempien kanssa.

Meea kävi isin kanssa kahdestaan neuvolassa. 

Meea painaa nyt 4920g ja pituutta on 54cm. Ei mitään huimaa kasvua ole tapahtunut, joten neuvolan ohjeista aloitimme keskiviikkona kiinteiden syömisen. Tämä tukee osaltansa myös suunlihaksia ja nielemisrefleksiä. Meillä neiti ei suostu muualta syömään kuin rinnalta. Pullon kun ottaa suuhun, alkaa vain kauhea yökkiminen ja huuto. Eipä me sitä pulloa olla enää edes yritetty opettaa, kun toinen tykkää niin rinnalla olla.

Aloitimme kiinteiden maistelun perunasta jota sekoitimme vähän äidinmaidon joukkoon. Odotin kovaa yökkäilyä, mutta ei sitä yllätyksekseni tullut kuin muutaman kerran. Tämä viikko mennään siis perunalla ja ensi viikolla päästään maistelemaan porkkanaa. Saatiin myös ekat rokotukset ja niistä ei neidille tullut mitään, korkeintaan on ollut vähän unisempi.

Neuvolassa tuli myös puheeksi Meean nytkähdykset unissaan, niitä tulee välillä tosi paljon. Toisinaan taas ei ollenkaan. Toivotaan, että se olisi kuitenkin ihan normaalia. Niitä nyt kuitenkin seurataan kuukauden päähän seuraavaan neuvolalääkäriin asti ja jos ei ole helpottanut niin sitten aletaan tutkimaan niitä enemmän.

Mielessä pyörii jo epilepsia, varsinkin kun noilla liitännäissairauksilla niin kauheasti alkuraskaudessa peloteltiin. Tahdon kuitenkin uskoa, että huoli on ihan turha. Minä kun osaan stressata kaikesta mahdollisesta!

Meea nukkui aikasemmin päivällä vain sylissä, mutta nyt nukkuu jo muuallakin. Äitin pieni prinsessa kasvaa niin nopeaa. ❤️

Isovanhempien suhtautuminen Down-vauvaan

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Me ollaan ehkä todella onnekkaita, kun meillä on niin ihanat vanhemmat. Monella muulla ei välttämättä ole samanlaista tilannetta kuin meillä, eli saamme olla todella kiitollisia näin ihanista isovanhemmista Meealle. ❤

Kerroimme heti vanhemmillemme, että vauvalla on todettu Downin Syndrooma. He ottivat asian tosi hyvin vaikka itkuilta ei varmasti kukaan välttynyt. Molempien vanhemmat sanoivat, että ihana lapsi hän on siitä huolimatta ja yhtä odotettu.

He odottivatkin Meeaa tosi kovasti koko raskausajan. Molemmat mummut taisivatkin tuumata, että mitä väliä sillä on, onko vauvalla Downin Syndrooma vai ei, ja tottahan se on. 

Me ollaan tosi läheisiä vanhempien kanssa ja pystymme juttelemaan heille melkeinpä kaikesta. He ovat tukeneet meitä valtavasti läpi raskauden ja sen jälkeen, muutenkin tässä elämässä. Me päivitettiin heille koko ajan miten raskaus menee ja mitä tapahtuu. Kaikki yhdessä jännitettiin aina ultraan menoa ja toivottiin, että Meealla on kaikki hyvin. ❤

Me ollaan onnellisia ja kiitollisia meidän vanhemmista. Me tiedetään, että he ovat aina meidän tukena jos ja kun sitä tarvitaan.

Synnytys

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Synnytys on varmasti yksi minun parhaimmista kokemuksista tässä elämässä. Usein saa lukea niitä tarinoita, kun kaikki ei ole mennyt suunnitelmien mukaan. Tämä ei kuitenkaan ole semmoinen kertomus.

Illalla olimme menossa mieheni Jerkun kanssa jo nukkumaan ja aloin ihmettelemään, kun Meea ei ollut liikkunut koko illan aikana. Siitä alkoikin sitten yritykset saada toinen liikkeelle. Kokeiltiin kylmän veden juontia, makean syöntiä ja liikkumista. Mikään niistä ei kuitenkaan auttanut. Minua supisteli noin 10 minuutin välein. En kiinnittänyt siihen kuitenkaan sen enempää huolta, koska minua oli supistellut pitkin raskautta.

Lähdimme kuitenkin Kemin synnärille näytille ja siellä kätilö totesi, että supistusten takia vauva varmasti on liikkumatta, koska käyrillä kaikki oli hyvin. Kätilö antoi luvan nousta käyriltä. Silloin noustessa tuli kova kipu ja tunsin, kun housuni kastuivat. Hetken luulin jo, että pissasin housuun. Lapsiveteni kuitenkin menivät. Aloin itkemään hirveästi ja sanoin, etten halua synnyttää. Jerkku ja kätilö nauroivat yhdessä. Kätilö sanoi, ettei nyt oikein ole muita vaihtoehtoja. Etukäteen oli sovittu, että synnytän Oysissa, joten minut laitettiin sinne ambulanssilla. Matka meni hyvin ja supistuksia tuli 4min välein.

Perillä minut vietiin synnärille, jossa pääsin käyrille. Supistukset kuitenkin alkoivat tulemaan paljon hitaammin. Pääsin vähäksi aikaa synnytyssaliin ja sain tavata vielä pelkokätilön, koska pelkäsin synnytystä aivan kauheasti. Kävimme toiveeni läpi ja hän tsemppasi minua kovasti. Aamulla pääsimme osastolle odottamaan synnytyksen kulkua. Vuorokauden vietimme siellä ja sitten pääsimme takaisin synnytyssaliin.

Tuntui, ettei synnytys oikein lähde etenemään, että se jumittaa paikallaan. Meillä oli kuitenkin mieheni kanssa hauskaa synnytyssalissa eikä minua oikeastaan pelottanut ollenkaan.

 Minulla oli koko ajan turvallinen olo ja kätilöt olivat todella mukavia.

Sain muutaman kerran kipupiikin. Se teki olon hassuksi, mutta ei vienyt kipuja juurikaan pois. Eivät ne kivut silloin oikeastaan niin pahoja olleetkaan. Ainakin Jerkulla oli sen jälkeen hauskaa kuunnella minun höpötyksiä. Seuraavaksi minulle laitettiin kohdunkaulanpuudute. Sen laitto ei sattunut ollenkaan. Lähinnä se ääni säikäytti. Sain sen kolme kertaa ja se tehosi noin tunnin ajan.

Loppupuolella olin valvonut yli kaksi vuorokautta ja aloin olemaan todella väsynyt. Kätilö ehdotti, että nyt laitettaisiin epiduraali. En saanut kuitenkaan kivuilta nukuttua. Pakko kuitenkin sanoa, että eivät ne kivut silti sietämättömiä olleet. Niiden kanssa pärjäsi oikein hyvin. Epiduraalin laitto ei sattunut yhtään. Vähän puudutteen laitto nipisti. Sitten, kun se alkoi tehota niin kivut hävisivät enkä tuntenut enää supistuksia. Voi että se oli ihanaa. Sain samantien nukuttua 5 tuntia. Samalla laitettiin oksitosiinitippa ja nesteet tippumaan. Oksitosiini ei kuitenkaan ollut yön aikana tehnyt mitään, joten se laitettiin aamulla nopemmalla vauhdilla tippumaan. Muutama tunti ja Meea oli maailmassa.

Kätilö kehotti minua käymään vessassa ja avuksi sain peräruiskeen. 20 minuuttia ähisin siellä ja olin kipeä. Huusin Jerkulle, että ei tule mitään. Koko ajan on hirveä paine, en saa mitään tulemaan. Itkin ja olin turhautunut. Jerkku pyysi kätilön paikalle ja hän sanoi, että laitetaan lisää epiduraalia. Ähisin sängyllä, että tuntuu kauhea paine. Sitten kätilö sanoi, että tarkistetaan tilanne. Olin ollut alle tunti sitten auki 5cm ja nyt kun kätilö katsoi tilannetta, olinkin kokonaan auki ja vauva oli jo tulossa. Olin ponnistanut vessassa vauvaa. Ei siis ihme, että oli kovaa paineen tunnetta!

Siitä sitten aloin ponnistamaan kyljellään, eikä se edes pahemmin sattunut. Tunsin vain painetta. 20 min ponnistin ilokaasun voimin. Kätilö oli todella ihana ja osasi ohjata hienosti. Koko ajan oli turvallinen olo, siinä oli kyllä kätilö oikealla alalla. Sitten viimeinen ponnistus ja sain Meean mahan päälle. Se oli ihan uskomatonta. En oikein itkultani meinannut saada sanaakaan suustani. Istukan tuloa en edes huomannut, epiduraali alkoi juuri ponnistuksen jälkeen taas vaikuttamaan. Onneksi se ei vaikuttanut aikasemmin niin tunsin milloin pitää ponnistaa.

Kaiken kaikkiaan meni 57h lapsivesien menosta, että sain oman aarteeni syliin ja pääsin ihmettelemään tuota uutta elämää.

Kaikin puolin minun synnytys meni hyvin ja se oli todella voimaannuttava kokemus. Ei ollenkaan pelottava, eikä hirveän kivulias. Tottakai minä ne supistukset tunsin ja olihan ne kipeitä, mutta ei niin kipeitä etteikö niistä olisi selvinnyt. Kätilöt suhtautuivat tosi lämpimästi erityislapsen syntymiseen, täydet pisteet siitä heille. En edes Meean syntyessä muistanut koko Downin Syndroomaa, hän oli minun kaunis lapseni ja täydellinen juuri noin. ❤️

Minä tein sen, pystyin siihen kaikista peloista huolimatta. Se oli aivan ihanaa ja kävelinkin heti synnytyksen jälkeen suihkuun. Seuraavana aamuna pääsin pois osastolta. Sanoinkin Jerkulle, että voisin lähteä synnyttämään heti uudestaan. 😉

Miltä tuntui saada tietää, että omalla lapsella on Downin Syndrooma

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Ajatus vauvasta, jolla olisi Downin Syndrooma, oli jossain kaukaisuudessa. Kyllähän me sitä pohdimme alkuun jo, että mitä jos se sattuisi meidän kohdalle? Meille oli kuitenkin selvää, että lapsen pitäisimme. Minulla oli heti alku raskaudesta asti tunne, että jotain tässä raskaudessa on. Kaikki ei ehkä ole niinkuin pitäisi, en osaa selittää mutta oli semmoinen outo fiilis.

Sitten kun asia kohdalle tupsahti, ei se ollutkaan niin helppoa kuin oli ajatellut. Tuntui, kuin koko maailma olisi musertunut ja kysyin itseltäni, että miksi juuri minä. Mitä pahaa minä olen tehnyt, että tämän ansaitsen. Nyt tuntuu pahalta, että semmoista olen edes miettinyt. Se ajatus kuitenkin oli tosi ohi menevä, alku oli yhtä sekamelskaa.

Ekat kaksi viikkoa oli vaikeimmat. Tulevaisuus pelotti kauheasti ja mietin minkälaisen elämän minun lapsi voisi saada. Tunsin surua, ahdistusta, ja pelkoa. En rehellisesti sanottuna enää edes muista mitä kaikkea minä silloin tunsin. Siinä kävi niin paljon läpi erilaisia tuntemuksia. Samalla, kun vauvaryhmissä muut hehkuttivat kuinka he olivat saaneet ilmoituksen, että mitään ei ollut löytynyt NIPT-tutkimuksesta tai lapsivesinäytteestä, se teki tosi surulliseksi. Sehän on epäreilua ja vielä kehtaavat siitä mainostaa. Olin jollain tapaa todella kateellinen ja silloin vielä todella surullinen. Nekin tunteet vähän ajan päästä laantuivat. Tottakai toisilla on oikeus iloita terveestä lapsesta ja niin pitääkin.

Miksi minä en voisi iloita omasta lapsesta vaikka hänellä olisi Downin Syndrooma. Yhtälailla minäkin voin siitä iloita ja minulla on oikeus siihen.

Pääsimme heti juttelemaan perinnöllisyyslääkärille, kun saimme NIPT-tutkimuksen tuloksen. Se käynti oli oikeastaan aika turha. Mitään uutta tietoa siellä ei saanut liittyen Downin Syndrooman. Ainoastaan hirveä lista tuli liitännäissairauksista ja katsottiin jotain karttaa kromosomeista. Ei me niillä sillä hetkellä mitään tehty, toki oli kiva tietää mitä liitännäissairauksia on. Niitä vaan koko raskausajan painotettiin niin kovasti, että yksikin kerta olisi riittänyt. Niitä me pelkäsimme kaikista eniten ja ne liittännäissairaudet pyöri koko ajan mielessä. Mitä jos meidän lapsella olisi joku vakava sairaus ja me emme saisi häntä edes syliin asti. Sitä pelkäsimme silloin todella paljon. Kuitenkin melkein kaikki hoitajat ja lääkärit oli koko raskausajan mahtavia, vaikkakin enemmän tukea olisimme alkuun kaivanneet kun asiasta saimme tietää.

Pikku hiljaa ajatukset alkoivat muuttumaan ja suru alkoi väistymään tieltä. Meillä se kävi aika nopeaa, olimme innoissamme ja odotimme ihanaa lasta elämäämme. Kaikki se mitä tunsin, olivat ihan normaaleja tuntemuksia, jota moni muukin on meidän tilanteessa tuntenut. Tilalle tuli innostus, kohta synnyttäisin ihanan lapsen. Paljon auttoi, kun löysin somesta vertaistukea. Varsinkin ryhmän Downiaiset. Paljon apua sai myös siitä, kun jutteli perheenjäsenien ja ystävien kanssa.

Me olimme heti avoimia asian suhteen. Emme nähneet, että sitä pitäisi salailla. Ainakaan se ei olisi asiaa auttanut. Kaikki käsittelee asioita eri tavalla, mutta nämä asiat auttoivat meillä. Suurimmaksi osaksi vastaanotto, kun muille downista kerroimme oli positiivinen. Pari kertaa oli vähän vaivaannuttavia ja näki, että ihmisillä kävi sääliksi. En kuitenkaan odottanut mitään tiettyä reaktiota keneltäkään, olihan se vaikea ja monelle ihmiselle uusi tilanne. Miten sellaiseen pitäisi reakoida, ei sitä opeteta missään.

Olen iloinen, että saimme tietää asiasta jo odotusaikana. Silloin sen ehti käsitellä ja saimme nauttia loppuraskaudesta. Toki en stressiltä välttynyt siltikään. Olen sellainen ihminen joka löytää melkein kaikesta jotain stressinaihetta.

Löysin somesta tekstin, joka toi minulle paljon lohtua noina aikoina. Ajattelin silloin ja vielä tänäkin päivänä, että kaikella on ollut tarkoitus. Meealla oli tarkoitus tulla juuri tähän perheeseen, meidän oli tarkoitus tulla juuri hänen vanhemmikseen. Olen niin onnellinen, että näin kävi ja saamme viettää loppuelämän meidän rakkauskromosomin kanssa. Ymmärsimme odotusaikana että olemme saamassa todella ainutlaatuisen lapsen ja kaikki tunteet vaihtui ylpeydeksi, iloksi, hämmästykseksi kuinka ihana lapsen olemme saamassa. Rakkaus, sitä me tunsimme koko ajan, se ei hävinnyt missään vaiheessa mihinkään.

”Oletko koskaan IHMETELLYT, kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan.

”Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus.
Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerard. Hän on tottunut rienaamiseen.”

Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee:
”Anna hänelle vammainen lapsi”.
Enkeli on utelias:
”Miksi hänelle, Jumala? Hän on niin onnellinen.”
”Aivan niin,” Jumala hymyilee,
”voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi julmaa.”

”Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?” enkeli kysyy.
”En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy.

Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys,
joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille.
Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa.
Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa.”

”Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun”.
Jumala hymyilee:” Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs.”

Enkeli henkäisee:” Itsekäs, onko se hyvä puoli?”
Jumala nyökkää:” Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään.”

”Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella,
hän ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan.
Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä.
Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena.

Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo ”Äiti”,
hän on ihmeen todistaja ja hän tietää sen.
Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua,
hän näkee sen niinkuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni.

Sallin hänen nähdä selvästi asiat,
jotka minä näen – annan hänen kohota niiden yläpuolelle.

Hän ei koskaan tule olemaan yksin,
minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti,
kuin hän on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni.”

”Entäs hänen suojelupyhimyksensä?”,
enkeli kysyy heilutellen kynäänsäilmassa.

Jumala hymyilee: ”Peili riittää”.”

Vaikka en itse uskonnollinen ihminen olekaan, tämä yllä oleva teksti toi paljon lohtua tilanteeseen. Vieläkin tulevaisuus pelottaa, mutta hyvällä tavalla. Me kyllä selviydymme siitä yhdessä. Onhan meillä aivan ihana lapsi joka tuo meidän elämään todella paljon iloa ja rakkautta ❤️ Tulehan mukaan seuraamaan meidän matkaa tänne blogiin❤️

Meitä voi seurata myös instagramissa @rakkauskromosomi

Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma

Ristiäis hulinaa, kiitos korona.

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Olimme odottaneet ristiäisiä Meean syntymästä saakka tosi kovasti. Nimen pitäminen salassa oli todella vaikeaa ja olisihan sitä halunnut puhutella Meeaa jo omalla nimellään.

Koronavirus oli vaan aika synkkä varjo näiden ristiäisten yllä. Ensinnäkin minun piti tehdä tosi vaikea ja raskas päätös. Minun piti sanoa yhdelle parhaalle ystävälleni, joka on Meean kummi, ettei hän voi tulla ristiäisiin paikalle koska tulee ulkomailta. Itkin sitä asiaa ristiäisiä edeltävän illan ja myös ristiäispäivänä. Minusta tuntui todella pahalta. Oli epäreilua kaikkia kohtaan, että näin piti käydä. Kukaan ei asialle mitään voinut ja riski oli liian iso otettavaksi. Paikalla oli kuitenkin niin monta riskiryhmään kuuluvaa henkilöä. Silti se oli hirveän epäreilua. Miksi juuri nyt, kun meidän vauvan oli aika saada nimi? Miksi juuri nyt maailmalla jyllää tämä virus? Olimme tämän kummin kanssa jo lapsena sopineet, että hänestä tulee joskus minun lapseni kummi ja nyt sitten minun piti vielä perua hänen tulo ristiäisiin.

Tästä huolimatta saimme päivästä tehtyä mukavan. Olihan se kuitenkin Meea varten, se oli hänen päivä. Työnsin suruni sivuun ja vietimme mukavan päivän, vaikka varmasti korona vaivasi kaikkien mieltä.

Minua jännitti hirveästi. Kastetilaisuus meni nopeasti ja Meea nukkui koko toimituksen ajan. Vähän meinasi ähistä, kun kasteessa sai vettä päälleen. Sylikummi sai hänet kuitenkin mukavasti rauhoiteltua. Ristiäisissä yksi kummeista lauloi Johanna Kurkelan Ainutlaatuinen. Se on varmasti sellainen mitä lauletaan paljon näissä tilaisuuksissa. Silti se sopi siihen hetkeen täydellisesti. Ristiäiset olivat pienet, emme halunneet alunperinkään niistä isoja.

Vauvakirjassa on kohta missä kysytään että mistä maailmalla puhuttiin. Eipähän tarvitse miettiä sitä kohtaa kauhean kauaa.

Kasteessa hän sai siis nimekseen Meea💖
”Minä olen ihme, suuri ihme ja kiitän sinua siitä”✨💛

Teholla

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen
Pakko heti alkuun sanoa, että en ole koskaan tavannut missään niin ihanaa hoitohenkilökuntaa kuin vastasyntyneiden teho-osastolla. 

Meidän pieni kiidätettiin noin tunnin päästä syntymästä teholle. Kaikki näytti alkuun tosi hyvältä ja hän jaksoi jopa rinnallakin olla muutaman minuutin. Sitten tapahtui jotain. Hän väsähti ja meni veltoksi.

Teholla hän sai happiviiksien kautta apua hengittämisessä. Ensin huoneilmaa ja sitten lisähappea. Pieni oli totta kai väsynyt, joten syöminenkään ei onnistunut. Alkuun maito meni siis nenämahaletkun kautta. Pikkunen sai muutaman päivän apua hengittämisessä ja pikkuhiljaa hapettuminen alkoi paranemaan. Happiviikset saatiin pois ja kaikki näytti jo hyvältä. Pari päivää oltiin oltu jo ilman viiksiä. Ihan yhtäkkiä hapettuminen taas romahti ja tulikin jo kiire laittaa happiviikset takaisin. Taaskaan pelkkä huoneilma ei riittänyt vaan avuksi tarvittiin lisähappea. Se kerta viiksien kanssa olikin paljon pidempi ja koko ajan tuntui, ettei me niistä ikinä päästä eroon. Itkin. Tuntui pahalta katsoa pikkuista, kun joka paikasta meni piuhoja ja toinen oli niiden ympäröimänä. Ne oli raskaita päiviä. Koko ajan koneet piipittivät ympärillä. Seurasin itsekin oman vaavin hapetusarvoja kuin haukka.

Halusin olla koko ajan pienen kanssa ja koin jo huonoa omatuntoa siitä, kun kävin syömässä. Tuntui väärältä lähteä mihinkään oman lapsen luolta. Minunhan kuuluisi olla hänen kanssaan koko ajan, mitähän nyt hoitajakin ajattelee. No, ihmisiä me kaikki vain olemme ja kaikki me tarvitsemme syömistauon. Hoitajat olivat ihania ja huolehtivat myös meistä ja olimmeko levänneet tarpeeksi. Joka päivä joku kysyi meidänkin vointiamme ja muistutti meitä pitämään myös itsestämme huolen. He auttoivat meitä jaksamaan.

Sydän ultrattiin seuraavan päivä, kun vaavi oli teholla. Selvisi, että valtimotiehyt ei ole vielä mennyt umpeen ja se voi jonkin verran vaikuttaa huonoon hapettumiseen. Sydämessä on kaksi pientä reikää, mutta niiden pitäisi umpeutua itsestään, eikä niistä ole haittaa. Lääkäri aikoi ultrata vielä ennen kotiutusta. Siinä ultrassa hän sitten huomasi, että meidän pienellä on synnynnäinen läppävika ja kolmiliuskaläppä vuotaa. Hän kutsui sydänlääkärin vielä ultraamaan. Aikansa hän ultrasi ja sanoi, että ainakaan nyt tästä ei ole mitään haittaa pikkuiselle. Kontrolloidaan vielä neljän kuukauden päästä, vuodon pitäisi lakata ja läppäviasta on haittaa korkeintaan sitten vanhempana. Se voi tulevaisuudessa heikentää oikean kammion toimintaa. Sekin voidaan sitten korjata ja turha sitä on tietenkään vielä murehtia.

Kaiken kaikkiaan vaavi joutui olemaan osastolla kolme viikkoa. Yli puolet tuosta ajasta happiviiksissä, kun aina hapettuminen lähti huononemaan. Tähän lääkäri sanoi syyksi sen, että Down-vauvoilla on usein heikot hengityslihakset ja he tarvitsevat joskus vähän enemmän apua alun kanssa. Teholla ei saanut vanhemmat olla yötä. Joka päivä vaavin luolta pois lähteminen oli tosi raskasta. Tuntui kuin pala sydämestä olisi viety joka kerta. No, tuosta kolmesta viikostakin selvittiin, loppujen lopuksi sehän on tosi lyhyt aika. Toiset joutuvat viettämään siellä paljon pidempiä aikoja. En voi kuvitellakkaan kuinka raskasta se voi olla.

Nyt meidän pieni aarre on saanut olla kotona jo kuukauden ja meillä on vielä koko elämä edessä. ✨💛

Niskapoimu-ultra

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Muistan sen päivän aina, kun menimme niskapoimu-ultraan. Olin jännittänyt sitä monta viikkoa ja minusta oli ihanaa päästä näkemään oma vauvani. Tuntui ikuisuudelta odottaa, että kutsutaan sisään. Odotus päättyi, kun kätilö kutsui tutkimushuoneeseen. Enkä oikeastaan muista ultrausta edeltävästä ajasta mitään. Minua jännitti niin kovasti.

Kätilön ultratessa kaikki näytti hyvältä. Hän jo sanoi, että näki tarpeeksi ja kaikki on hyvin. Paino ehti pudota sydämeltä. Kaikki on hyvin. Niskaturvotusta hän ei nähnyt, kun vilaukselta. Meni hetki ja hän sanoikin, että odotas. On täällä sittenkin vähän turvotusta. Se oli pieni 2,3 mm, mutta kuitenkin herätti huomiota. Ehdin jo kuvitella kaikki pahimmat vaihtoehdot mitä voisi olla. Se oli kauheaa. Juurihan meille sanottiin, että kaikki on hyvin ja nyt se vedettiin jalkojen alta. Jotain voisi sittenkin olla? Kätilö soitti vielä lääkärille ja kysyi halusiko hän vielä ultrata. Siihen lääkäri ei nähnyt tarvetta. Kätilö kertoi meille mitä turvotus voi tarkoittaa, mutta tässä tapauksessa se tuskin on mitään. Se on vain pieni mahdollisuus.

Muutaman päivän päästä lääkäri soitti ja kertoi, että riskiluku Downiin on 1:39. Hän kysyi haluammeko osallistua NIPT-tutkimukseen vai haluammeko lapsivesipunktion. Ehdottomasti halusin NIPTin, koska pelkäsin punktion tuomaa keskenmenoriskiä. Vaikka tosi pienihän se riski on. Puhelimessa minulla tuli itku. Onko tämä mahdollista. Lääkäri selitti, että mahdollisuus Downiin on kuitenkin pieni. Hän käski olla murehtimatta. Jotenkin kuitenkin itse tiesin, että jotain on. Olimme puhuneet jo paljon aikaisemmin puolisoni kanssa siitä, että mitä jos meidän lapsella olisi Downin syndrooma. Selväähän se oli, että meidän rakas lapsemme hän silti olisi. ❤️

Tulos tuli muutaman viikon päästä näkyviin omakantaan. Alkuun kaksi viikkoa meni aika sumussa. Kaikennäköisiä tunteita kerkesi käydä läpi, vihaa ja surua. Kuitenkin rakkaus omaa lasta kohtaan oli päällimmäisenä ja halusin vain, että hänellä on kaikki hyvin.

Haluan vain tarjota hänelle parhaan mahdollisen elämän ja antaa paljon rakkautta. ❤️

Meidän tarinamme

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meidän pieni täydellinen tyttö syntyi rv 36+6. Saimme jo raskausaikana rv16 tietää, että lapsellamme on mitä todennäköisimmin Downin syndrooma. Kävimme alkuraskauden seulonnassa, jossa riskiluku Downiin oli 1:39. Lääkärin soittaessa tästä menin aivan shokkiin ja mietin voiko näin olla. Miten juuri me, onko se mahdollista. Itkin.

Valitsimme NIPT-tutkimuksen, jossa äidin verestä tutkitaan sikiön dna:ta. Tuloksia saimme odotella muutaman viikon. Ne varmaan olivat elämäni pisimmät viikot. Joka päivä kävin omakannasta katsomassa ovatko tulokset tulleet. Sitten yhtenä päivänä ne olivat päivittyneet sinne. Olin silloin yksin kotona. Avasin sivun ja luin vähän matkaa. Siellä se luki, trisomia 21. Itkin ja soitin paniikissa miehelleni. Hän tuli kotiin samantien ja olimme molemmat surullisia. Lähinnä pelotti kaikki ne liitännäissairaudet, millä oltiin peloteltu. Pian saimme ajan Oysiin sikiötutkimusyksikköön, jossa katsottiin sikiön rakenteita tarkemmin. Meidän onneksemme siellä ei mitään kummempaa näkynyt. Ehkä pieni reikä sydämessä. Koko raskauden ajan meitä seurattiin tarkasti ja ultrattiin muutaman viikon välein. Istukan virtauksissa oli koko raskauden ajan häikkää ja supistukset olivat tosi kovia pitkin raskautta.

Rv 36+4 menimme Kemin synnärille tarkastukseen, kun en tuntenut vauvan liikkeitä. Kaikki oli hyvin, mutta supistusten takia vauva ei ilmeisesti halunnut pahemmin liikkua. Noustessa käyriltä minulla menikin yllättäen lapsivedet. Minut vietiin ambulanssilla Oysiin ja lapsiveden menosta 57h päästä saapui meidän rakas lapsemme. Sain pitää häntä vähän aikaa sylissä, kun häntä lähdettiinkin jo huonon hapettumisen takia viemään teholle. Siellä vietimme 3 viikkoa. Hapettuminen aina välillä parani ja sitten se huononi taas yhtäkkiä. Jo oltiinkin taas takaisin happiviiksissä. Sydäntä tutkittiin tarkasti ja löytyikin kaksi pientä reikää. Hänellä on myös synnynäinen sydämen rakennevika. Läpät eivät ole ihan siinä missä pitäisi ja toinen läppä vuotaa. Sitä nyt seurataan, mutta siitä ei nyt pitäisi olla mitään haittaa. Korkeintaan sitten vanhempana. Vihdoin, kun hapettuminen parani ja kolmen sinivalohoidon jälkeen, pääsimme kotiin.

   Nyt jälkeenpäin mietin miksi ihmeessä itkin, miksi olin surullinen. Tämä lapsihan on täydellinen ja todella rakas. Hän on meidän ikioma ihme.

Hän on meidän erityinen. ❤️