Avainsana: erilaisuus

Taputuksia huoltomiehelle — elämän suuria ihmeitä

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Muutama päivä sitten meillä kävi kylässä astianpesukoneenhuoltaja, koska meidän tuurilla uudesta koneesta hajosi lukko. Meea halusi isin syliin vierestä seuraamaan tätä korjaustapahtumaa. Tai oikeastaan vaati päästä kun ei minun sylissä halunnut olla ja lattialle laittaessa ensimmäisenä suuntana oli keittiö. Ja sinne oli päästävä, voimakkaasti komentaen eli karjuen. Omaa tahtoa kyllä riittää ja hyvä asiahan se vaan on.

”Hän osaa jo vaikka mitä ja yllättää meidät vanhemmat melkein joka päivä”

Aikansa asentaja ihmetteli miten astiapesukoneen lukon saa auki, siinä ihmetteli ja tuumi ääneen. Vihdoin ja viimein hän onnistui saamaan lukon auki. Sitten Meea alkoi vieressä taputtamaan oikein iloisesti eikä loppua meinannut näkyä. Siinä hymyilytti vähän kaikilla. Asentaja tuumasikin että tästä neidistä taitaa tulla isona asentaja. En tiedä miten Meea osasikin taputtaa niin oikeaan aikaan, ehkä se oli sattumaa tai ehkä hän ymmärtää enemmän kuin me osataan ajatellakaan. Varmasti ymmärtääkin, hän osaa jo vaikka mitä ja yllättää meidät vanhemmat melkein joka päivä.

En tiedä mitä Meeasta tulee isona, asentaja, myyjä, hassuttelija, elokuvienarvostelija, äidin kanssa pelleilijä, mutta aivan varmasti hän on rakastettu ja maailma on hänelle avoinna. Tällä hetkellä hän on lapsi, taapero tai vaapero, niinkuin me häntä kutsutaan. Vauvan ja taaperon sekoitus= vaapero❤️

”Kuinka onnellinen ja ylpeä sitä voikaan olla omasta vaaperosta”

Meea on oppinut myös laittamaan kuppeja päällekkäin, ehkä jollekin ei kuulosta niin isolta asialta, mutta meille se sitä on. Pieni mutta iso kehitysaskel, niin kuin jokainen kehitysaskel meille on.

Ja nykyään tämä neiti haluaa seurata kaiken vierestä ja kaikki kiinnostaa ihan hurjan paljon. Maailma on niin ihmeellinen pienelle ihmiselle. Kuinkahan pieni ihminen ihmettelee kun kesän lopussa kotiin saapuukin äidin kanssa pienen pieni vauva. Siinä sitä ihmettelemistä varmasti riittää.

Pieni neiti jaksoi seurata koko korjauksen ajan tapahtumaa ja vilkutti vielä asentajalle oikein iloisesti hänen lähtiessään. Kuinka onnellinen ja ylpeä sitä voikaan olla omasta vaaperosta❤️

Rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meea on nyt vuoden ja neljä kuukautta vanha, aika on mennyt älyttömän nopeasti. Viimeaikoina kehitystä on tapahtunut hurjasti, hän ryömii, nousee itse istumaan ja menee takaisin mahalleen lattialle, taputtaa, vilkuttaa, ääntelyt on lisääntyneet, jonkun verran on alkanut ottamaan tukea jaloilla ja osaa jo niin hienosti käsitellä leluja/esineitä. Laulavakirja ja pallo on Meean lempileluja, oikeastaan mitkään muut eivät tahdo vielä kelvata. Meille tässä on paljon kehitysaskelia ja ollaan niin ylpeitä Meeasta.

”Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi osata jo tuon”

Kirjoitin joku aika takaperin siitä etten ota stressiä Meean kehityksestä ja vertaa häntä muihin. Ikäväkseni jouduin itselleni kuitenkin myöntämään, että kyllä teen näin. Ehkä en aina niin tietoisesti, mutta yritän kuitenkin olla vertaamatta. Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi jo osata tuon. Tai kun näkee muiden pienempien vauvojen jo osaavan asioita mitä Meea ei välttämättä opi vielä vähään aikaan, kyllä se vähän mietityttää. Joskus surettaakin, työnnän ne tunteet yleensä pois mielestä ja myöhemmin puhun niistä Jerkun kanssa, koska on todella tärkeää puhua omista tunteista eikä työntää niitä kokonaan syrjään. Meea kuitenkin tulee sitä omaa tahtia, emmekä hoputa häntä mihinkään. Jokainen pikkuinen saa kehittyä omalla tahdillaan.

No meillä kuitenkin menee ihan hyvin, Meealla on ollut taas enemmän mahavaivoja mistä joskus olenkin kirjoitellut. Onhan se raskasta kun toinen itkee ja huutaa eikä voi auttaa mitenkään. Plussana vielä hampaiden puhkeaminen mikä aiheuttaa melkoista kiukkua ajoittain. Eniten toivon että joku päivä saataisiin helpotusta Meean mahavaivoihin. Ne käy välillä tosi raskaaksi, onneksi välillä on parempia jaksoja. Syömistilanteista on myös tullut melko haastavia, kun pitää laulaa ja välillä heilua edessä että toiselle saa edes vähän ruokaa alas. Ja hampaiden tulokin varmasti osakseen vaikuttaa syömisen haastavuuteen, mutta onneksi niidenkin tulo joskus rauhoittuu, toivottavasti.

Meillä alkaa kesäkuussa tukiviittomaopetus, ihan huippua että saatiin se ja vielä kunnon tuntimäärällä, 20h lähiopetusta ja 10h tarvittaessa etänä. Opetusta saamme siis me vanhemmat ja meidän lähipiiri, eli isovanhemmat. Minä osaan jonkun verran viittomakieltä, mutta osa tukiviittomista on erilaisia joten opetus ja kertaus on ihan paikallaan! Tukiviittomatkin ovat olleet joskus hallussa, mutta kun ei niitä ole tarvinnut käyttää niin on suurinosa päässyt jo unohtumaan.

Raskaus sujuu omalla painollaan, maha kasvaa ja supistukset edelleen jatkuvat. Välillä pitää ottaa vähän rauhallisemmin. Lonkkakipu on edelleen pahentunut ja olen käynyt muutaman kerran äitiysfysioterapeutilla. Lonkka on kuitenkin niin kipeä, että rajoittaa aika paljon mitä sillä voi tehdä. Meean kanssa lattialla leikkiminen on hankalaa, kun ei sieltä sitten meinaa päästä ylös, lonkka jumittuu ja ylös nousu tekee kipeää. Vauvan liikkeet tuntuu välillä tosi hyvin ja toisinaan taas niitä ei meinaa millään saada tuntumaan. Aika menee tosi nopeaa, nyt on jo rv27 ja kohta meillä on toinen pienokainen. Vähän ehkä jo jännittää, hyvällä tavalla kuitenkin. Kirjoittelen joku päivä raskaudesta ihan oman julkaisunsa, siitä riittääkin juttua.

”Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia.”

Kaiken kaikkiaan meillä menee hyvin, tavallista arkea eletään. Meealla on fyssari parin viikon välein ja puheterapia kerran kuukaudessa. Kasvukontrolli on noin kolmen viikon välein. Juttuja riittää, mutta niistä on tosi paljon hyötyä Meealle. Uskon että meidän nykyinen fyte on syy siihen miksi Meealle tuli nyt niin iso harppaus kehityksessä, ihan huippua.

Meidän pieni hassuttelija

Meea on edelleen oma ihana itsensä, hassuttelee joka päivä ja ihastuttaa meitä hymyllään. Ja sillä pienen pienellä naurulla jonka joskus päästää. Ollaan aika paljon kotona, ehkä joskus vähän tai aika paljonkin yksinäisyys painaa ja mietini onko tämä kuitenkaan se paikka missä haluaa muutaman vuoden päästä asua. Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia. Mutta vielä edetään jännityksessä ja mietitään mitä elämältä halutaan, etenkin mihin halutaan se meidän omakoti perustaa, koska tämä nykyinen koti on väliaikainen ja meillä ei alunperinkään ollut tässä tarkoitus pitkään asua. Luontoa lähellä kuitenkin halutaan pysyä, sieltä saa energiaa.

Nyt mennään kesää kohti, toisaalta lämpimiä ilmoja odotellen ja toisaalta kauhulla peläten. Nytkin on ollut jo niin kuuma vaikka ulkona ei ole reilua kymmentä astetta ollut, ihana raskaus. No nautitaan nyt kuitenkin ihanista ilmoista jos niitä tänne suodaan, päästään Meean kanssa puuhailee kaikkea kivaa❤️

Ihanaa kesää kaikille ja kirjoittelen pian lisää, nyt on ollutkin vähän hiljaisempaa blogin puolella. Paljon on kuitenkin aiheita ja juttuja mielessä mistä haluaisin teille kirjoittaa. Osa onkin jo työn alla ja eiköhän uusi julkaisu ilmesty pian❤️

Paljon on oletettu ja paljon oletetaan — siis mitä?!

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Minulle on tullut paljon ihmettelyä siitä, että meille tulee toinen lapsi niin äkkiä. Ennen kaikkea ihmettelyä on aiheuttanut se, että Meea on erityinen. Miten jaksetaan Meean haasteita ja uutta vauvaa? Tämä on aihe johon halusin ehdottomasti paneutua enemmän, varsinkin kun tämä asia niin monia kiinnostaa ja olen itsekin ehkä vähän yllättynyt asiasta.

Silloin kun yritettiin Meeaa, puhuimme puolisoni kanssa, että haluamme ehdottomasti lapset lyhyellä ikäerolla. Näin heistä olisi seuraa toisilleen, emmekä itse halua kauhean isoja ikäeroja. Koskaanhan ei tiedä miten elämä menee ja aina ei asiat mene niinkuin suunnittelee tai haluaa, mutta näin me suunnittelimme.

Sitten tulin raskaaksi, odotin Meeaa ja saimme tietää Downin oireyhtymästä, miten se asiaa muutti?

Erityislapsi, se tuntuu olevan joidenkin päällimmäinen ajatus kun he katsovat lastamme. No sehän hän on, mutta myös paljon muutakin. Me nähdään asia niin että Meea voi tarvita paljon enemmän tukea tai sitten pärjätä vähäiselläkin kannustuksella. Eihän sitä vielä tiedä tässä vaiheessa, eikä me sitä stressata. Me nähdään meidän lapsi, no, meidän lapsena. En näe häntä erityislapsena kokoaikaa. En sitä yritä kieltää mitenkään, mutta en näe syytä miksi sen pitäisi estää meitä elämästä. Se olisi hassua. Kyllähän me uusiksi kävimme puolison kanssa keskustelun sisaruksista, kun saimme tietää downista. Tulimme siihen lopputulokseen että mitä se mitään muuttaa? Sisarus olisi itseasiassa ihan mahtava asia, josta Meea voisi ottaa mallia. Emme näe sisarusta Meean kannalta huonona, emmekä keksi yhtään asiaa miksi se olisi huono. Usein Down-lapset ottavat mallia muista samanikäisistä. Mikä olisikaan parempi kuin sisarus,jota voisi seurata vierestä joka päivä. Mikä olisi parempi kuin sisarus, josta saisi seuraa ja leikkikaverin.

Haasteita, niitä voi olla kenen lapsen kanssa vaan. Tulevaisuutta ei voi ennustaa ja vaikka synnyttäisi kuinka ”terveen” lapsen tahansa, niin niitä haasteita voi tulla ja tuleekin siitä huolimatta. Ja me ollaan löydetty oma tasapaino meidän tämän hetkisen arjen kanssa ja se on meille hyvä. Varmasti se arki horjuu välillä, niinkuin varmaan kaikilla. Kuitenkin se uusi tasapaino sieltä löytyy ja mitä se elämä olisi jos se ei välillä heittelisi. Kyllähän meilläkin joskus on huonoja päiviä.

”Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on.”

Sisarusta ja tulevaa arkea emme pelkää yhtään. Varmasti kahden pienen lapsen kanssa tulee hetkiä kun väsyttää. Mutta ei se, että toinen on erityislapsi, tarkoita automaattisesti sitä että arki olisi kauhean haastavaa tai raskasta. Ja en vähättele kenekään arkea, koska kyllähän se arki voi olla todella raskasta erityislapsen kanssa. Tarkoitan vain sitä että emme voi tulevaisuutta ennustaa, emmekä ala elämään sen mukaan mitä voisi tulla. Joskus tuntuu että joudun aika paljon meidän elämää puolustelemaan. Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on. On oletettu, ettei me haluttaisi enempää lapsia siksi että meidän esikoisella on Downin oireyhtymä. On oletettu, että meidän arki on tosi haastavaa ja raskasta. On oletettu, että meidän lapsi on suuri taakka meille. Voin nämä kaikki kumota saman tien. Ehkä on hyvä että voin näitä olettamuksia korjata, koska ehkä sitten ihmisten näkemys muuttuu. En tiedä olenko tuonut meidän arkea esille niin että se vaikuttaa kauhean haastavalta. Se ei tietenkään ole ollut tarkoitukseni. Olen halunnut rehellisesti kertoa meidän arjesta, myös niistä haasteista ja huonoista hetkistä. En kuitenkaan ole halunnut tuoda asiaa esiin niin, että meidän elämä olisi haastavaa tai raskasta.

Tällä hetkellä, juuri tällä hetkellä, meidän arki luistaa pääosin hyvin. Tämä on meille juuri hyvä, eikä me ajatella että Meea tekee siitä haastavaa. Jos pitäisi sanoa joku asia mikä siitä tekee haastavaa, niin se että saadaan Meealle kuuluvista palveluista taistella. Se että meidän pitää itse selvittää kaikki asiat mitä Meealle kuuluu, se että juuri kukaan ammattilaisista ei tunnu osaavan meitä neuvoa. Ei ne, joiden kuuluisi osata, paljon olemme joutuneet itse asioista ottamaan selvää. Se tuntuu välillä haastavalta, mutta se ei johdu Meeasta. Monesti jutellaan puolison kanssa, että mitä meidän elämä olisi jos ei oltaisi Meeaa saatu. Ei sitä voi edes kuvitella, meidän lapsi tuo niin paljon iloa meidän elämään. Ei sitä iloa voi edes sanoiksi laittaa.

Me ei koeta meidän lasta haasteena tai taakkana. Hän on meidän lapsi, meidän rakas lapsi joka saa pian sisaruksen ja joista toivon tulevan läheisiä toisilleen. Seuraan somessa vaikuttajaa @reatallgren ja voin vain toivoa, että omat lapset saisi niin mahtavan sisarussuhteen kuin hänellä on siskonsa kanssa. Joka kerta kun heidän juttujaan näkee tai lukee, tulee siitä niin hyvä mieli. Siinä jos jossakin on niin aito suhde ja niin loistava kemia, että sitä voi vain ihaillen seurata. Ja sitä samaa toivon myös omille lapsille. Ja se, että on sisarus joka puolustaa ja tuo yhdenvertaisuutta esille, on kultaakin kalliimpaa.

Meidän arki on todella erityistä, mutta hyvässä mielessä ja uskon että tulevaisuudessa siitä ei vauhtia puutu. Meillä on kohta paljon tyttöenergiaa💖

Onko meidän lapsi riippuvainen meistä lopun elämän

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Minulle tuli taannoin kysymys, harmittaako meitä että meidän lapsi on lopun elämän riippuvainen meistä, miltä se meistä vanhemmista tuntuu. Jäin pohtimaan tätä kysymystä omassa mielessäni enemmän. Minulta saa ehdottomasti kysyä kaikkea, vastaan kysymyksiin mielelläni. Joskus pääsen itsekin pohdiskelemaan asioita syvemmin.

Tässäkin tietenkin voi miettiä mitä se, että on riippuvainen meistä, tarkoittaa? Totta kai Meea varmaan on tietyllä tapaa aina meistä ”riippuvainen” ja tarvitsee meiltä enemmän tukea. Sitä kuinka, että kuinka paljon tukea hän tulee tarvitsemaan, niin ei voi vielä tietää. Painotan tässäkin kohtaa että jokainen Down-ihminen on yksilö. Toinen tarvitsee toista enemmän tukea ja Meean kohdalla me ei vielä voida tulevaisuutta tietää.

Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis.

Joskus tulevaisuudessa Meea tulee itsenäistymään niinkuin jokainen meistä. On olemassa tuetun asumisen yksiköitä, johon myös Meealla on mahdollisuus päästä tulevaisuudessa asumaan. Ja siihen tähtäämmekin, että hän saisi samanlaisen elämän kuin muutkin. Itsenäistyy aikanaan kun on siihen itse valmis, emme halua painostaa. Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis. Hän ehkä pääsee töihinkin jos hänellä on siihen valmiudet, tähän kuitenkin tähtäämme. Monet ihmiset, kenellä on Downin oireyhtymä, pystyvät käymään töissä. Se että saavatko he siitä kunnolla palkkaa, niin se on jo ihan eri asia. Se on meille myös aivan ok jos Meea ei ole kykenevä töihin.

Meitä ei harmita vaikka Meea varmasti aina tarvitsee meidän tukea. Tuetaan häntä tulevaisuudessa kaikin tavoin ja aina kun hän sitä tarvitsee.

Eli ei meitä harmita, en ole itse edes tämmöistä ikinä ajatellut. Ajattelen että varmasti kaikki lapset tarvitsevat elämän aikana tukea, enemmän tai vähemmän. Nykyään on niin hyvät mahdollisuudet itsenäistyä myös Meealla, tottakai me silti tullaan olemaan hänen tukenaan koko ajan. Eikä se sitä tarkoita ettei Meea saisi tulla käymään kotona kun hän haluaa. Meidän lapset on aina tervetulleita kotiin.

Olen kyllä ajatellut tulevaisuutta ja minkälaiset mahdollisuudet meidän lapsella on tulevaisuudessa, koska tahdon hänen saavan elää semmosta elämää kuin haluaa. Ikinä en kuitenkaan ole ollut harmissani kun tulevaisuutta mietin. Itseasiassa päinvaistoin, en malta odottaa että päästään näkemään kuinka meidän lapsi kehittyy ja oppii uutta. Ne pienetkin asiat ovat mahdottoman tärkeitä.

Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään

En siis itse tykkää ajatella asiaa niin, että meidän lapsi olisi riippuvainen meistä. Ajattelen mieluummin että hän tarvitsee meiltä luultavasti enemmän tukea ja sitä hän saa. Aika näyttää kuinka paljon hän sitä tarvitsee. Lähtökohtaisesti kuitenkin ajattelemme hänen saavan kokea kaiken saman kuin muutkin saa. Turvallisen lapsuuden, seikkailuja, koulun, ensimmäinen ihastuksen, ensimmäisen kumppanin, ensimmäisen työpaikan, oman asunnon, ystäviä ja mitä muita näitä nyt on! Rohkaistaan ja tuetaan elämässä eteenpäin, kuitenkin Meean omassa tahdissa.

Lapsemme kohdalla meillä ei harmita mikään muun kuin se, että hän ei saisi tuntea olevansa tasavertainen elämänsä aikana. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi. Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään❤️

Ylpeääkin ylpeämpi omasta erityisestäni

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Sunnuntaina 21.3 vietetään kansainvälistä Downin syndrooma — päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä ja näyttää, että erilaisuus on rikkaus. Me kaikki olemme samanarvoisia. Downin syndroomassa kromosomia 21 on kahden sijasta kolme ja siksi päivämäärä on 21.3. Sitä kutsutaankin 213-päiväksi.

Ollaan saatu nyt elää meidän arkea Meean kanssa reilu vuosi. Aika on mennyt todella nopeasti ja on ihmeellistä nähdä oman lapsen kehittyvän. Jokainen kehitysaskel on niin ihmeellinen. Meea on tuonut meidän elämään niin paljon rakkautta, iloa, ihmeellisyyttä. Kaikkea mitä odotin ja paljon, paljon enemmän! Meidän elämä on vasta alussa, mutta päivääkään meistä kukaan ei vaihtaisi pois. Jokaista päivää odottaa aina innolla, eikä ikinä tiedä mitä se tuo tullessaan.

”Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta.”

Voisin huutaa koko maailmalle että katsokaa kuinka ihana ja täydellinen lapsi minulla on. Koska sitä hän totta vie on, niin ihana. Olen niin hirveän YLPEÄ omasta rakkauskromosomistani. Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta. Minä olen hänet kantanut mahassani ja tuonut tähän maailmaan, niin ihmeellistä. Joku tarkoitus sillä on ollut että Meea tuli juuri meidän perheeseen. Uskon että koko elämän ajan minun on ollut tarkoitus tulla hänen äidikseen💖

Muistan päivän kun sain Meean ensimmäisen kerran syliini ja kaikki muu unohtui ympäriltä. Se hetki on semmoinen mitä kannan koko elämäni mukana. Siihen hetkeen unohtui kaikki pelot ja epävarmuudet, se hetki oli täydellinen. Teholta meidän pieni ponnisti itsensä elämän alkuun ja kehittyy omaa tahtiaan. Se tahti on meille juuri sopiva ja Meea sen määrittää. Meillä on koko elämä aikaa opetella uusia asioita ja ihmetellä tätä maailmaa yhdessä, se voi joskus olla jännä paikka.

”Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi”

Downin syndrooma näkyy kyllä välillä arjessa, mutta useinkaan sitä ei itse ajattele. Ei se ole asia joka pyörii koko ajan mielessä, koska meidän lapsi on paljon muutakin. Hän on temperamenttinen, iloinen, kova komentamaan, hassuttelija, kärsimätön. Meealle on kehittymässä ihan oma luonne ja sitä on mukava seurata miten se sieltä kehittyy. Jokainen Down-ihminen on aivan oma persoonansa, he ovat jokainen yksilöitä. Niinkuin ihmiset yleensäkin, kaikki olemme erilaisia mutta samanarvoisia. Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi. Me halutaan että Meea saa kokea kaiken mahdollisen elämässä mitä hän itse haluaa tehdä. Seikkaillaan yhdessä ja kokeillaan uusia asioita, niin kuin lasten kanssa tehdään. Se on meidän päämäärä että Meea saa samanlaisen lapsuuden kuin muutkin lapset. Turvallisen, rakastetun, perheen ja seikkailuja. Meea varmasti tulee pitämään meidät kiireisenä kun saa jalat alleen, sitten se on menoa❤️

Downin oireyhtymä on ihmisen ominaisuus. Se ei ole sairaus. Jokainen meistä on samanarvoinen ja ansaitsee myös tuntea sen. Meea varmasti saa tuntea sen meidän ansiosta ja meidän lähipiirin ansiosta. Haluaisin kuitenkin että kaikilla olisi mahdollisuus kokea niin. Meillä on ollut paljon hyviä kohtaamisia ihmisten kanssa. On ollut ihana nähdä somessakin kuinka Meea on otettu niin ihanasti vastaan. Ihmiset on ollut ihan huippuja! Ja se, että itse olen voinut osaltani lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä, sehän se tarkoitus on. Minulta on kyselty paljon kysymyksiä liittyen aiheeseen ja vastaan oikein mielelläni. Itsekin olen oppinut paljon uutta matkan varrella ja tulen vielä oppimaan paljon. Nyt saan itse oppia ja nähdä tätä ainutlaatuista elämää ihan vierestä. Ihan huippua❤️

”Kiitollisena otan vastaan
tämän päivän
joka on täynnä asioita
joita olen siihen halunnut.

En tunne pelkoa
tunnen iloa ja innokkuutta
kaikkea uutta kohtaan.

Odotan kaikkea sitä
mitä tulen tänään
kokemaan elämässäni
– kiitollisuudella.”

Kiitollinen olen joka päivästä minkä saan kokea, vaikka joskus väsyttääkin eikä hetkeä välttämättä sillä hetkellä arvosta. Jälkeenpäin kaikki on niitä hetkiä jotka haluaa muistaa.

Ollaan jokainen kilttejä toisillemme, arvostetaan toisia. Me vanhemmat voidaan tehdä lapsillemme turvallinen lapsuus, samoin kuin opettaa heidät näkemään että erilaisuus on rikkaus ja kuuluu elämään. Jokaisen lapsen pitäisi tuntea itsensä hyväksytyksi omana itsenään jo hiekkalaatikolla ja tulevaisuudessa siitä eteenpäin.

On hyvä levittää tietoisuutta Downin oireyhtymästä, koska monikaan ei varmaan tiedä mitä se oikeastaan on. Tiedän ihmisiä jotka eivät ole edes kuulleet Downin oireyhtymästä aikaisemmin. Ja asia mistä ei ole tietoinen voi kummastuttaa ja ehkä tuntua pelottavaltakin. Tietoisuutta lisäämällä näihin asioihin saadaan muutosta, ehkä silloin se asia ei enää tunnu niin kummalliselta. Eikä sitä tarvitse hävetä jos ei tiedä tai asia mietityttää, silloin voi kysyä joltakin joka asiasta osaa kertoa. Erilaisuutta ei tarvitse pelätä, erilaisuus on rikkaus. Me voimme oppia paljon toisiltamme puolin ja toisin. Tiedän sen että meidän lapsi on jo tähän mennessä opettanut meille niin paljon. Erilaisuus on hyvä asia💖

Muistetaan sunnuntaina 21.3 pukea eriparisukat jalkaan ja tuoda tietoisuutta Downin oireyhtymästä. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi, näin voimme levittää tietoisuutta💖

▪️Kansainvälinen Downin syndrooma-päivä

▪️Mikä on Downin oireyhtymä?

▪️Miltä tuntui saada tietää odottavansa down-vauvaa

▪️Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma

Pieni kurkistus Meean kehitykseen ja arkeen

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Ajattelin kirjoittaa tällaisen pienen kurkistuksen Meean kehitykseen, meidän touhukas neiti. 6kk neuvolassa 5920g ja 59,6cm, meidän mini. 💖

Meea on nyt puolivuotias ja energiaa ainakin riittää. Öisin heräillään muutaman tunnin välein ja päivisin nukutaan korkeintaan muutama kymmenen minuutin pätkä. Vaunulenkillä Meea ei enää nuku, paitsi joskus harvoin. Mielummin katselee ympärilleen että mitä tapahtuu ja höpöttelee meille.

Meea on nyt viikon sisään alkanut kannattelemaan päätään tosi hyvin ja sen edistyksen kyllä huomaa. Aikaisemmin ei ole oikein viihtynyt mahallaan ilman kauheata huutoa, nyt onneksi viihtyy jo jonkun aikaa. Selällään neiti ei pysyisi enää hetkeäkään ja itseasiassa tänään Meea kääntyi ensimmäisen kerran mahalta selälleen. Ihan mahtavaa nähdä miten oma lapsi kehittyy ja oppii uutta. ❤️ Meean lempipuuhaa on muuten varpaiden maistelu, tätä voi bongata Meean aika useasti tekemässä.

Soseita meillä menee kolme kertaa päivässä, joskus neljä. Meea on alkanut tosi hienosti syömään soseita ja kaurapuuroakin söi tosi hienosti, mutta siihen tuli yhtäkkiä stoppi. Yritetään nyt saada se uudestaan maistumaan. Luumua meillä syödään iso annos päivässä, se auttaa Meean masua toimimaan. Luumu ja ruusunmarja ovat Meean herkkua sekä broileri ja kasvikset.

Meea kehittyy hienosti omaa tahtiaan ja ei minulla oikeastaan ole edes mihin verrata, kun Meea on esikoinen. Toisaalta se on ihan hyväkin ja en edes tiedä miksi pitäisi verrata. Jokainen pieni kasvaa ja kehittyy juuri omaa tahtiaan, ei siitä kannata paineita ottaa. Silti on ihana seurata Meean kehitystä ja uuden taidon oppiminen on niin jännää.

Meea jokeltee, hymyillee ja välillä kuuluu pieni naurukin. ❤️ Kiukku vie meillä silti voiton päivästä, varsinkin kun Meea ei nuku päikkäreitä ja on illasta sitten niin väsynyt. Ehkä me vielä keksitään konsti jolla me saadaan tuo neiti nukkumaan päivällä edes tunnin. Ei sitten illat olisi niin vaikeita, niin kuin ne nyt meinaa vähän olla.

Edelleenkään ei neiti viihtyisi hetkeäkään yksin vaan jonkun pitäisi olla koko ajan höpöttelemässä. Se jos jokin on käynyt nyt haastavaksi, kun on ollut muuttopuuhia ja Jerkku on töissä. Kantorepussa viihtyy joskus pienen hetken, leikkimatolla muutaman minuutin yksin ja sitterissä hyvällä tuurilla sen 15 min. Toisaalta ihanaa, kun pieni haluaa olla lähellä ja sylissä. Haastavaa kuitenkin, kun pitäisi kotitöitäkin tehdä. Onneksi ne ei mihinkään häviä. 😂

Vielä ei päästä syöttötuolia kokeilemaan tosin ei olla vielä sitä hankittukaan, en ole ehtinyt vielä niihin tutustua että mikä olisi parhain vaihtoehto meille. Onneksi on vielä aikaa, kun se ei ole vielä pieneen hetkeen ajankohtainen.

Tämmöinen pieni katsaus Meean kehitykseen ja vähän arkeenkin. Täältä löytyy usein kiukkuinen vauva, väsynyt ja kiukkuinen äiti ja hämillään oleva isä, mistähän lie se johtuu? Ei varmaan ainakaan äidin temperamentista. 😂

Jos teillä on jotain kysyttävää tai haluatte mun kirjoittavan jostain tietystä niin laita ilman muuta viestiä alas🥰

"On raskasta olla tuon lapsen vanhempi"

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Miksi on jonkun mielestä oikein tulla kertomaan kehitysvammaisen äidille tai isälle, että ”on raskasta olla tuon lapsen vanhempi”. ”Parempi olisi ollut tehdä abortti”. ”Ei ole oikein tuoda tuollaista lasta tähän maailmaan”. Miksi se on okei?

Luulevatko ihmiset, että en tiedä elämän olevan rankkaa? Sillä kyllä tiedän, se on rankkaa, oli erityislasta tai ei. Kyllä olen tiennyt raskaana mihin olen ryhtynyt, miksi sitä minulle jälkeenpäin pitäisi päivitellä. Miksi siitä pitäisi kenellekään päivitellä? Meea on paras asia mitä minulle on tässä elämässä tapahtunut. Me Jerkun kanssa yhdessä päätimme, että haluamme antaa hyvän elämän Meealle ja rakastaa häntä. Miksi se on jollekin toiselle niin iso ongelma?

Olen päättänyt olla äiti tälle lapselle ennen kuin edes odotin häntä. Minusta kukaan ei voi tulla sanomaan toiselle, että hänen elämä tulee olemaan rankkaa. Kaikkea voi tapahtua tässä elämässä ja kukaan ei voi ennustaa sitä miten jonkun toisen elämä tulee menemään. Miksi ei voida antaa ihmisten tehdä omat päätökset, miksi pitää tulla tuomitsemaan? Jos jostakin toisesta ei ole erityislapsen vanhemmaksi niin pitääkö silloin tulla toiselle sanomaan, että hänestäkään ei ole ja sun elämä on nyt pilalla.

Olen lukenut monesta paikasta, ettei saa tuomita niitä jotka tekevät abortin. Totta, ei saakaan eikä pitäisi. Se on varmasti raskas päätös eikä missään mielessä helppo. Miksi sitten on oikein tuomita niitä jotka päättävät pitää lapsen? Jos välttämättä haluaa tuomita ja on tarve siihen, niin eikö sen voi tehdä hiljaa oman pään sisällä?

”He ovat ihmisiä siinä missä kuka tahansa muukin”

Onneksi me ollaan saatu paljon positiivisia kommentteja ja tsemppausta, ja olen onnellinen siitä. Silti ihmetyttää välillä aikuisten ihmisten kommentit, eikö osata pitää mölyjä mahassa. Jostakin ne voi tuntua todella pahalta, vaikka ne kuinka yrittäisi sanoa rakentavasti. Kyllä minustakin joskus tuntuu pahalta. Tuntuu pahalta kehitysvammaisten ihmisten puolesta. Miten kukaan on oikeutettu päättämään siitä, ettei heidän elämä ole elämisen arvoista. Onko kukaan näistä jotka sanovat, että heidän elämällä ei ole merkitystä, kysynyt tätä heiltä itse? He ovat ihmisiä siinä missä kuka tahansa muukin.

Ihmiset, joilla on Downin syndrooma, voivat elää yllättävänkin tavallista elämää, avustettuna. He ovat iloisia ja täynnä rakkautta, toki kaikillahan meillä on huonoja päiviä. Tietenkään ei voi yleistää, koska jokainenhan on oma yksilönsä ja downitkaan eivät aina ole ilopillereitä. Eikä se elämä aina ole niin helppoa. Kukaan meistä ei voi päättää heidän puolesta, millainen elämä heillä tulee olemaan.

Ehkä minulla menee joskus jotkut kommentit liikaa ihon alle, mutta kyllä siitä tulee paha mieli jos joku sanoo, ettei sun olisi kannattanut tuoda tuota lasta tähän maailmaan. Miltä se Meeasta tuntuu isona lukea tai kuulla tuommoista tai jostain muusta Meean kaltaisesta? Kyllä he ymmärtävät mitä heistä puhutaan. Eivät he itse synny ajattelemaan, että heidän elämässään on jotain vialla. Vaan tämä maailma joka kertoo heille, että teidän elämä ei ole sellaista kuin pitäisi. Pöh, se on juuri sellaista kuin heidän elämä on eikä se ole yhtään sen huonompi. Se on juuri sellainen kuin on tarkoitettu, heidän näköinen. Sellainen, millaiseksi sen jokainen ihminen haluaa tehdä, nähdä tai kokea. Elämä on arvokasta ja me ei voida sitä päättää kenen elämä ei ole.

Jokainen ihminen on kaunis ja elämän arvoinen, kukaan meistä ei voi päättää kenen elämä ei ole sen arvoista. Rakastetaan toisia, tsempataan toisia ja autetaan toisia.

”Ole se muutos, jonka haluat maailmassa nähdä.” –  Mahatma Gandhi

Miltä tuntui saada tietää, että omalla lapsella on Downin Syndrooma

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Ajatus vauvasta, jolla olisi Downin Syndrooma, oli jossain kaukaisuudessa. Kyllähän me sitä pohdimme alkuun jo, että mitä jos se sattuisi meidän kohdalle? Meille oli kuitenkin selvää, että lapsen pitäisimme. Minulla oli heti alku raskaudesta asti tunne, että jotain tässä raskaudessa on. Kaikki ei ehkä ole niinkuin pitäisi, en osaa selittää mutta oli semmoinen outo fiilis.

Sitten kun asia kohdalle tupsahti, ei se ollutkaan niin helppoa kuin oli ajatellut. Tuntui, kuin koko maailma olisi musertunut ja kysyin itseltäni, että miksi juuri minä. Mitä pahaa minä olen tehnyt, että tämän ansaitsen. Nyt tuntuu pahalta, että semmoista olen edes miettinyt. Se ajatus kuitenkin oli tosi ohi menevä, alku oli yhtä sekamelskaa.

Ekat kaksi viikkoa oli vaikeimmat. Tulevaisuus pelotti kauheasti ja mietin minkälaisen elämän minun lapsi voisi saada. Tunsin surua, ahdistusta, ja pelkoa. En rehellisesti sanottuna enää edes muista mitä kaikkea minä silloin tunsin. Siinä kävi niin paljon läpi erilaisia tuntemuksia. Samalla, kun vauvaryhmissä muut hehkuttivat kuinka he olivat saaneet ilmoituksen, että mitään ei ollut löytynyt NIPT-tutkimuksesta tai lapsivesinäytteestä, se teki tosi surulliseksi. Sehän on epäreilua ja vielä kehtaavat siitä mainostaa. Olin jollain tapaa todella kateellinen ja silloin vielä todella surullinen. Nekin tunteet vähän ajan päästä laantuivat. Tottakai toisilla on oikeus iloita terveestä lapsesta ja niin pitääkin.

Miksi minä en voisi iloita omasta lapsesta vaikka hänellä olisi Downin Syndrooma. Yhtälailla minäkin voin siitä iloita ja minulla on oikeus siihen.

Pääsimme heti juttelemaan perinnöllisyyslääkärille, kun saimme NIPT-tutkimuksen tuloksen. Se käynti oli oikeastaan aika turha. Mitään uutta tietoa siellä ei saanut liittyen Downin Syndrooman. Ainoastaan hirveä lista tuli liitännäissairauksista ja katsottiin jotain karttaa kromosomeista. Ei me niillä sillä hetkellä mitään tehty, toki oli kiva tietää mitä liitännäissairauksia on. Niitä vaan koko raskausajan painotettiin niin kovasti, että yksikin kerta olisi riittänyt. Niitä me pelkäsimme kaikista eniten ja ne liittännäissairaudet pyöri koko ajan mielessä. Mitä jos meidän lapsella olisi joku vakava sairaus ja me emme saisi häntä edes syliin asti. Sitä pelkäsimme silloin todella paljon. Kuitenkin melkein kaikki hoitajat ja lääkärit oli koko raskausajan mahtavia, vaikkakin enemmän tukea olisimme alkuun kaivanneet kun asiasta saimme tietää.

Pikku hiljaa ajatukset alkoivat muuttumaan ja suru alkoi väistymään tieltä. Meillä se kävi aika nopeaa, olimme innoissamme ja odotimme ihanaa lasta elämäämme. Kaikki se mitä tunsin, olivat ihan normaaleja tuntemuksia, jota moni muukin on meidän tilanteessa tuntenut. Tilalle tuli innostus, kohta synnyttäisin ihanan lapsen. Paljon auttoi, kun löysin somesta vertaistukea. Varsinkin ryhmän Downiaiset. Paljon apua sai myös siitä, kun jutteli perheenjäsenien ja ystävien kanssa.

Me olimme heti avoimia asian suhteen. Emme nähneet, että sitä pitäisi salailla. Ainakaan se ei olisi asiaa auttanut. Kaikki käsittelee asioita eri tavalla, mutta nämä asiat auttoivat meillä. Suurimmaksi osaksi vastaanotto, kun muille downista kerroimme oli positiivinen. Pari kertaa oli vähän vaivaannuttavia ja näki, että ihmisillä kävi sääliksi. En kuitenkaan odottanut mitään tiettyä reaktiota keneltäkään, olihan se vaikea ja monelle ihmiselle uusi tilanne. Miten sellaiseen pitäisi reakoida, ei sitä opeteta missään.

Olen iloinen, että saimme tietää asiasta jo odotusaikana. Silloin sen ehti käsitellä ja saimme nauttia loppuraskaudesta. Toki en stressiltä välttynyt siltikään. Olen sellainen ihminen joka löytää melkein kaikesta jotain stressinaihetta.

Löysin somesta tekstin, joka toi minulle paljon lohtua noina aikoina. Ajattelin silloin ja vielä tänäkin päivänä, että kaikella on ollut tarkoitus. Meealla oli tarkoitus tulla juuri tähän perheeseen, meidän oli tarkoitus tulla juuri hänen vanhemmikseen. Olen niin onnellinen, että näin kävi ja saamme viettää loppuelämän meidän rakkauskromosomin kanssa. Ymmärsimme odotusaikana että olemme saamassa todella ainutlaatuisen lapsen ja kaikki tunteet vaihtui ylpeydeksi, iloksi, hämmästykseksi kuinka ihana lapsen olemme saamassa. Rakkaus, sitä me tunsimme koko ajan, se ei hävinnyt missään vaiheessa mihinkään.

”Oletko koskaan IHMETELLYT, kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan.

”Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus.
Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerard. Hän on tottunut rienaamiseen.”

Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee:
”Anna hänelle vammainen lapsi”.
Enkeli on utelias:
”Miksi hänelle, Jumala? Hän on niin onnellinen.”
”Aivan niin,” Jumala hymyilee,
”voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi julmaa.”

”Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?” enkeli kysyy.
”En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy.

Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys,
joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille.
Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa.
Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa.”

”Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun”.
Jumala hymyilee:” Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs.”

Enkeli henkäisee:” Itsekäs, onko se hyvä puoli?”
Jumala nyökkää:” Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään.”

”Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella,
hän ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan.
Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä.
Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena.

Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo ”Äiti”,
hän on ihmeen todistaja ja hän tietää sen.
Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua,
hän näkee sen niinkuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni.

Sallin hänen nähdä selvästi asiat,
jotka minä näen – annan hänen kohota niiden yläpuolelle.

Hän ei koskaan tule olemaan yksin,
minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti,
kuin hän on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni.”

”Entäs hänen suojelupyhimyksensä?”,
enkeli kysyy heilutellen kynäänsäilmassa.

Jumala hymyilee: ”Peili riittää”.”

Vaikka en itse uskonnollinen ihminen olekaan, tämä yllä oleva teksti toi paljon lohtua tilanteeseen. Vieläkin tulevaisuus pelottaa, mutta hyvällä tavalla. Me kyllä selviydymme siitä yhdessä. Onhan meillä aivan ihana lapsi joka tuo meidän elämään todella paljon iloa ja rakkautta ❤️ Tulehan mukaan seuraamaan meidän matkaa tänne blogiin❤️

Meitä voi seurata myös instagramissa @rakkauskromosomi

Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma