Muutama päivä sitten meillä kävi kylässä astianpesukoneenhuoltaja, koska meidän tuurilla uudesta koneesta hajosi lukko. Meea halusi isin syliin vierestä seuraamaan tätä korjaustapahtumaa. Tai oikeastaan vaati päästä kun ei minun sylissä halunnut olla ja lattialle laittaessa ensimmäisenä suuntana oli keittiö. Ja sinne oli päästävä, voimakkaasti komentaen eli karjuen. Omaa tahtoa kyllä riittää ja hyvä asiahan se vaan on.
”Hän osaa jo vaikka mitä ja yllättää meidät vanhemmat melkein joka päivä”
Aikansa asentaja ihmetteli miten astiapesukoneen lukon saa auki, siinä ihmetteli ja tuumi ääneen. Vihdoin ja viimein hän onnistui saamaan lukon auki. Sitten Meea alkoi vieressä taputtamaan oikein iloisesti eikä loppua meinannut näkyä. Siinä hymyilytti vähän kaikilla. Asentaja tuumasikin että tästä neidistä taitaa tulla isona asentaja. En tiedä miten Meea osasikin taputtaa niin oikeaan aikaan, ehkä se oli sattumaa tai ehkä hän ymmärtää enemmän kuin me osataan ajatellakaan. Varmasti ymmärtääkin, hän osaa jo vaikka mitä ja yllättää meidät vanhemmat melkein joka päivä.
En tiedä mitä Meeasta tulee isona, asentaja, myyjä, hassuttelija, elokuvienarvostelija, äidin kanssa pelleilijä, mutta aivan varmasti hän on rakastettu ja maailma on hänelle avoinna. Tällä hetkellä hän on lapsi, taapero tai vaapero, niinkuin me häntä kutsutaan. Vauvan ja taaperon sekoitus= vaapero❤️
”Kuinka onnellinen ja ylpeä sitä voikaan olla omasta vaaperosta”
Meea on oppinut myös laittamaan kuppeja päällekkäin, ehkä jollekin ei kuulosta niin isolta asialta, mutta meille se sitä on. Pieni mutta iso kehitysaskel, niin kuin jokainen kehitysaskel meille on.
Ja nykyään tämä neiti haluaa seurata kaiken vierestä ja kaikki kiinnostaa ihan hurjan paljon. Maailma on niin ihmeellinen pienelle ihmiselle. Kuinkahan pieni ihminen ihmettelee kun kesän lopussa kotiin saapuukin äidin kanssa pienen pieni vauva. Siinä sitä ihmettelemistä varmasti riittää.
Pieni neiti jaksoi seurata koko korjauksen ajan tapahtumaa ja vilkutti vielä asentajalle oikein iloisesti hänen lähtiessään. Kuinka onnellinen ja ylpeä sitä voikaan olla omasta vaaperosta❤️
Meea on nyt vuoden ja neljä kuukautta vanha, aika on mennyt älyttömän nopeasti. Viimeaikoina kehitystä on tapahtunut hurjasti, hän ryömii, nousee itse istumaan ja menee takaisin mahalleen lattialle, taputtaa, vilkuttaa, ääntelyt on lisääntyneet, jonkun verran on alkanut ottamaan tukea jaloilla ja osaa jo niin hienosti käsitellä leluja/esineitä. Laulavakirja ja pallo on Meean lempileluja, oikeastaan mitkään muut eivät tahdo vielä kelvata. Meille tässä on paljon kehitysaskelia ja ollaan niin ylpeitä Meeasta.
”Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi osata jo tuon”
Kirjoitin joku aika takaperin siitä etten ota stressiä Meean kehityksestä ja vertaa häntä muihin. Ikäväkseni jouduin itselleni kuitenkin myöntämään, että kyllä teen näin. Ehkä en aina niin tietoisesti, mutta yritän kuitenkin olla vertaamatta. Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi jo osata tuon. Tai kun näkee muiden pienempien vauvojen jo osaavan asioita mitä Meea ei välttämättä opi vielä vähään aikaan, kyllä se vähän mietityttää. Joskus surettaakin, työnnän ne tunteet yleensä pois mielestä ja myöhemmin puhun niistä Jerkun kanssa, koska on todella tärkeää puhua omista tunteista eikä työntää niitä kokonaan syrjään. Meea kuitenkin tulee sitä omaa tahtia, emmekä hoputa häntä mihinkään. Jokainen pikkuinen saa kehittyä omalla tahdillaan.
No meillä kuitenkin menee ihan hyvin, Meealla on ollut taas enemmän mahavaivoja mistä joskus olenkin kirjoitellut. Onhan se raskasta kun toinen itkee ja huutaa eikä voi auttaa mitenkään. Plussana vielä hampaiden puhkeaminen mikä aiheuttaa melkoista kiukkua ajoittain. Eniten toivon että joku päivä saataisiin helpotusta Meean mahavaivoihin. Ne käy välillä tosi raskaaksi, onneksi välillä on parempia jaksoja. Syömistilanteista on myös tullut melko haastavia, kun pitää laulaa ja välillä heilua edessä että toiselle saa edes vähän ruokaa alas. Ja hampaiden tulokin varmasti osakseen vaikuttaa syömisen haastavuuteen, mutta onneksi niidenkin tulo joskus rauhoittuu, toivottavasti.
Meillä alkaa kesäkuussa tukiviittomaopetus, ihan huippua että saatiin se ja vielä kunnon tuntimäärällä, 20h lähiopetusta ja 10h tarvittaessa etänä. Opetusta saamme siis me vanhemmat ja meidän lähipiiri, eli isovanhemmat. Minä osaan jonkun verran viittomakieltä, mutta osa tukiviittomista on erilaisia joten opetus ja kertaus on ihan paikallaan! Tukiviittomatkin ovat olleet joskus hallussa, mutta kun ei niitä ole tarvinnut käyttää niin on suurinosa päässyt jo unohtumaan.
Raskaus sujuu omalla painollaan, maha kasvaa ja supistukset edelleen jatkuvat. Välillä pitää ottaa vähän rauhallisemmin. Lonkkakipu on edelleen pahentunut ja olen käynyt muutaman kerran äitiysfysioterapeutilla. Lonkka on kuitenkin niin kipeä, että rajoittaa aika paljon mitä sillä voi tehdä. Meean kanssa lattialla leikkiminen on hankalaa, kun ei sieltä sitten meinaa päästä ylös, lonkka jumittuu ja ylös nousu tekee kipeää. Vauvan liikkeet tuntuu välillä tosi hyvin ja toisinaan taas niitä ei meinaa millään saada tuntumaan. Aika menee tosi nopeaa, nyt on jo rv27 ja kohta meillä on toinen pienokainen. Vähän ehkä jo jännittää, hyvällä tavalla kuitenkin. Kirjoittelen joku päivä raskaudesta ihan oman julkaisunsa, siitä riittääkin juttua.
”Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia.”
Kaiken kaikkiaan meillä menee hyvin, tavallista arkea eletään. Meealla on fyssari parin viikon välein ja puheterapia kerran kuukaudessa. Kasvukontrolli on noin kolmen viikon välein. Juttuja riittää, mutta niistä on tosi paljon hyötyä Meealle. Uskon että meidän nykyinen fyte on syy siihen miksi Meealle tuli nyt niin iso harppaus kehityksessä, ihan huippua.
Meidän pieni hassuttelija
Meea on edelleen oma ihana itsensä, hassuttelee joka päivä ja ihastuttaa meitä hymyllään. Ja sillä pienen pienellä naurulla jonka joskus päästää. Ollaan aika paljon kotona, ehkä joskus vähän tai aika paljonkin yksinäisyys painaa ja mietini onko tämä kuitenkaan se paikka missä haluaa muutaman vuoden päästä asua. Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia. Mutta vielä edetään jännityksessä ja mietitään mitä elämältä halutaan, etenkin mihin halutaan se meidän omakoti perustaa, koska tämä nykyinen koti on väliaikainen ja meillä ei alunperinkään ollut tässä tarkoitus pitkään asua. Luontoa lähellä kuitenkin halutaan pysyä, sieltä saa energiaa.
Nyt mennään kesää kohti, toisaalta lämpimiä ilmoja odotellen ja toisaalta kauhulla peläten. Nytkin on ollut jo niin kuuma vaikka ulkona ei ole reilua kymmentä astetta ollut, ihana raskaus. No nautitaan nyt kuitenkin ihanista ilmoista jos niitä tänne suodaan, päästään Meean kanssa puuhailee kaikkea kivaa❤️
Ihanaa kesää kaikille ja kirjoittelen pian lisää, nyt on ollutkin vähän hiljaisempaa blogin puolella. Paljon on kuitenkin aiheita ja juttuja mielessä mistä haluaisin teille kirjoittaa. Osa onkin jo työn alla ja eiköhän uusi julkaisu ilmesty pian❤️
Minulle on tullut paljon ihmettelyä siitä, että meille tulee toinen lapsi niin äkkiä. Ennen kaikkea ihmettelyä on aiheuttanut se, että Meea on erityinen. Miten jaksetaan Meean haasteita ja uutta vauvaa? Tämä on aihe johon halusin ehdottomasti paneutua enemmän, varsinkin kun tämä asia niin monia kiinnostaa ja olen itsekin ehkä vähän yllättynyt asiasta.
Silloin kun yritettiin Meeaa, puhuimme puolisoni kanssa, että haluamme ehdottomasti lapset lyhyellä ikäerolla. Näin heistä olisi seuraa toisilleen, emmekä itse halua kauhean isoja ikäeroja. Koskaanhan ei tiedä miten elämä menee ja aina ei asiat mene niinkuin suunnittelee tai haluaa, mutta näin me suunnittelimme.
Sitten tulin raskaaksi, odotin Meeaa ja saimme tietää Downin oireyhtymästä, miten se asiaa muutti?
Erityislapsi, se tuntuu olevan joidenkin päällimmäinen ajatus kun he katsovat lastamme. No sehän hän on, mutta myös paljon muutakin. Me nähdään asia niin että Meea voi tarvita paljon enemmän tukea tai sitten pärjätä vähäiselläkin kannustuksella. Eihän sitä vielä tiedä tässä vaiheessa, eikä me sitä stressata. Me nähdään meidän lapsi, no, meidän lapsena. En näe häntä erityislapsena kokoaikaa. En sitä yritä kieltää mitenkään, mutta en näe syytä miksi sen pitäisi estää meitä elämästä. Se olisi hassua. Kyllähän me uusiksi kävimme puolison kanssa keskustelun sisaruksista, kun saimme tietää downista. Tulimme siihen lopputulokseen että mitä se mitään muuttaa? Sisarus olisi itseasiassa ihan mahtava asia, josta Meea voisi ottaa mallia. Emme näe sisarusta Meean kannalta huonona, emmekä keksi yhtään asiaa miksi se olisi huono. Usein Down-lapset ottavat mallia muista samanikäisistä. Mikä olisikaan parempi kuin sisarus,jota voisi seurata vierestä joka päivä. Mikä olisi parempi kuin sisarus, josta saisi seuraa ja leikkikaverin.
Haasteita, niitä voi olla kenen lapsen kanssa vaan. Tulevaisuutta ei voi ennustaa ja vaikka synnyttäisi kuinka ”terveen” lapsen tahansa, niin niitä haasteita voi tulla ja tuleekin siitä huolimatta. Ja me ollaan löydetty oma tasapaino meidän tämän hetkisen arjen kanssa ja se on meille hyvä. Varmasti se arki horjuu välillä, niinkuin varmaan kaikilla. Kuitenkin se uusi tasapaino sieltä löytyy ja mitä se elämä olisi jos se ei välillä heittelisi. Kyllähän meilläkin joskus on huonoja päiviä.
”Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on.”
Sisarusta ja tulevaa arkea emme pelkää yhtään. Varmasti kahden pienen lapsen kanssa tulee hetkiä kun väsyttää. Mutta ei se, että toinen on erityislapsi, tarkoita automaattisesti sitä että arki olisi kauhean haastavaa tai raskasta. Ja en vähättele kenekään arkea, koska kyllähän se arki voi olla todella raskasta erityislapsen kanssa. Tarkoitan vain sitä että emme voi tulevaisuutta ennustaa, emmekä ala elämään sen mukaan mitä voisi tulla. Joskus tuntuu että joudun aika paljon meidän elämää puolustelemaan. Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on. On oletettu, ettei me haluttaisi enempää lapsia siksi että meidän esikoisella on Downin oireyhtymä. On oletettu, että meidän arki on tosi haastavaa ja raskasta. On oletettu, että meidän lapsi on suuri taakka meille. Voin nämä kaikki kumota saman tien. Ehkä on hyvä että voin näitä olettamuksia korjata, koska ehkä sitten ihmisten näkemys muuttuu. En tiedä olenko tuonut meidän arkea esille niin että se vaikuttaa kauhean haastavalta. Se ei tietenkään ole ollut tarkoitukseni. Olen halunnut rehellisesti kertoa meidän arjesta, myös niistä haasteista ja huonoista hetkistä. En kuitenkaan ole halunnut tuoda asiaa esiin niin, että meidän elämä olisi haastavaa tai raskasta.
Tällä hetkellä, juuri tällä hetkellä, meidän arki luistaa pääosin hyvin. Tämä on meille juuri hyvä, eikä me ajatella että Meea tekee siitä haastavaa. Jos pitäisi sanoa joku asia mikä siitä tekee haastavaa, niin se että saadaan Meealle kuuluvista palveluista taistella. Se että meidän pitää itse selvittää kaikki asiat mitä Meealle kuuluu, se että juuri kukaan ammattilaisista ei tunnu osaavan meitä neuvoa. Ei ne, joiden kuuluisi osata, paljon olemme joutuneet itse asioista ottamaan selvää. Se tuntuu välillä haastavalta, mutta se ei johdu Meeasta. Monesti jutellaan puolison kanssa, että mitä meidän elämä olisi jos ei oltaisi Meeaa saatu. Ei sitä voi edes kuvitella, meidän lapsi tuo niin paljon iloa meidän elämään. Ei sitä iloa voi edes sanoiksi laittaa.
Me ei koeta meidän lasta haasteena tai taakkana. Hän on meidän lapsi, meidän rakas lapsi joka saa pian sisaruksen ja joista toivon tulevan läheisiä toisilleen. Seuraan somessa vaikuttajaa @reatallgren ja voin vain toivoa, että omat lapset saisi niin mahtavan sisarussuhteen kuin hänellä on siskonsa kanssa. Joka kerta kun heidän juttujaan näkee tai lukee, tulee siitä niin hyvä mieli. Siinä jos jossakin on niin aito suhde ja niin loistava kemia, että sitä voi vain ihaillen seurata. Ja sitä samaa toivon myös omille lapsille. Ja se, että on sisarus joka puolustaa ja tuo yhdenvertaisuutta esille, on kultaakin kalliimpaa.
Meidän arki on todella erityistä, mutta hyvässä mielessä ja uskon että tulevaisuudessa siitä ei vauhtia puutu. Meillä on kohta paljon tyttöenergiaa💖
Minulle tuli taannoin kysymys, harmittaako meitä että meidän lapsi on lopun elämän riippuvainen meistä, miltä se meistä vanhemmista tuntuu. Jäin pohtimaan tätä kysymystä omassa mielessäni enemmän. Minulta saa ehdottomasti kysyä kaikkea, vastaan kysymyksiin mielelläni. Joskus pääsen itsekin pohdiskelemaan asioita syvemmin.
Tässäkin tietenkin voi miettiä mitä se, että on riippuvainen meistä, tarkoittaa? Totta kai Meea varmaan on tietyllä tapaa aina meistä ”riippuvainen” ja tarvitsee meiltä enemmän tukea. Sitä kuinka, että kuinka paljon tukea hän tulee tarvitsemaan, niin ei voi vielä tietää. Painotan tässäkin kohtaa että jokainen Down-ihminen on yksilö. Toinen tarvitsee toista enemmän tukea ja Meean kohdalla me ei vielä voida tulevaisuutta tietää.
Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis.
Joskus tulevaisuudessa Meea tulee itsenäistymään niinkuin jokainen meistä. On olemassa tuetun asumisen yksiköitä, johon myös Meealla on mahdollisuus päästä tulevaisuudessa asumaan. Ja siihen tähtäämmekin, että hän saisi samanlaisen elämän kuin muutkin. Itsenäistyy aikanaan kun on siihen itse valmis, emme halua painostaa. Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis. Hän ehkä pääsee töihinkin jos hänellä on siihen valmiudet, tähän kuitenkin tähtäämme. Monet ihmiset, kenellä on Downin oireyhtymä, pystyvät käymään töissä. Se että saavatko he siitä kunnolla palkkaa, niin se on jo ihan eri asia. Se on meille myös aivan ok jos Meea ei ole kykenevä töihin.
Meitä ei harmita vaikka Meea varmasti aina tarvitsee meidän tukea. Tuetaan häntä tulevaisuudessa kaikin tavoin ja aina kun hän sitä tarvitsee.
Eli ei meitä harmita, en ole itse edes tämmöistä ikinä ajatellut. Ajattelen että varmasti kaikki lapset tarvitsevat elämän aikana tukea, enemmän tai vähemmän. Nykyään on niin hyvät mahdollisuudet itsenäistyä myös Meealla, tottakai me silti tullaan olemaan hänen tukenaan koko ajan. Eikä se sitä tarkoita ettei Meea saisi tulla käymään kotona kun hän haluaa. Meidän lapset on aina tervetulleita kotiin.
Olen kyllä ajatellut tulevaisuutta ja minkälaiset mahdollisuudet meidän lapsella on tulevaisuudessa, koska tahdon hänen saavan elää semmosta elämää kuin haluaa. Ikinä en kuitenkaan ole ollut harmissani kun tulevaisuutta mietin. Itseasiassa päinvaistoin, en malta odottaa että päästään näkemään kuinka meidän lapsi kehittyy ja oppii uutta. Ne pienetkin asiat ovat mahdottoman tärkeitä.
Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään
En siis itse tykkää ajatella asiaa niin, että meidän lapsi olisi riippuvainen meistä. Ajattelen mieluummin että hän tarvitsee meiltä luultavasti enemmän tukea ja sitä hän saa. Aika näyttää kuinka paljon hän sitä tarvitsee. Lähtökohtaisesti kuitenkin ajattelemme hänen saavan kokea kaiken saman kuin muutkin saa. Turvallisen lapsuuden, seikkailuja, koulun, ensimmäinen ihastuksen, ensimmäisen kumppanin, ensimmäisen työpaikan, oman asunnon, ystäviä ja mitä muita näitä nyt on! Rohkaistaan ja tuetaan elämässä eteenpäin, kuitenkin Meean omassa tahdissa.
Lapsemme kohdalla meillä ei harmita mikään muun kuin se, että hän ei saisi tuntea olevansa tasavertainen elämänsä aikana. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi. Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään❤️
Sunnuntaina 21.3 vietetään kansainvälistä Downin syndrooma — päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä ja näyttää, että erilaisuus on rikkaus. Me kaikki olemme samanarvoisia. Downin syndroomassa kromosomia 21 on kahden sijasta kolme ja siksi päivämäärä on 21.3. Sitä kutsutaankin 213-päiväksi.
Ollaan saatu nyt elää meidän arkea Meean kanssa reilu vuosi. Aika on mennyt todella nopeasti ja on ihmeellistä nähdä oman lapsen kehittyvän. Jokainen kehitysaskel on niin ihmeellinen. Meea on tuonut meidän elämään niin paljon rakkautta, iloa, ihmeellisyyttä. Kaikkea mitä odotin ja paljon, paljon enemmän! Meidän elämä on vasta alussa, mutta päivääkään meistä kukaan ei vaihtaisi pois. Jokaista päivää odottaa aina innolla, eikä ikinä tiedä mitä se tuo tullessaan.
”Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta.”
Voisin huutaa koko maailmalle että katsokaa kuinka ihana ja täydellinen lapsi minulla on. Koska sitä hän totta vie on, niin ihana. Olen niin hirveän YLPEÄ omasta rakkauskromosomistani. Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta. Minä olen hänet kantanut mahassani ja tuonut tähän maailmaan, niin ihmeellistä. Joku tarkoitus sillä on ollut että Meea tuli juuri meidän perheeseen. Uskon että koko elämän ajan minun on ollut tarkoitus tulla hänen äidikseen💖
Muistan päivän kun sain Meean ensimmäisen kerran syliini ja kaikki muu unohtui ympäriltä. Se hetki on semmoinen mitä kannan koko elämäni mukana. Siihen hetkeen unohtui kaikki pelot ja epävarmuudet, se hetki oli täydellinen. Teholta meidän pieni ponnisti itsensä elämän alkuun ja kehittyy omaa tahtiaan. Se tahti on meille juuri sopiva ja Meea sen määrittää. Meillä on koko elämä aikaa opetella uusia asioita ja ihmetellä tätä maailmaa yhdessä, se voi joskus olla jännä paikka.
”Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi”
Downin syndrooma näkyy kyllä välillä arjessa, mutta useinkaan sitä ei itse ajattele. Ei se ole asia joka pyörii koko ajan mielessä, koska meidän lapsi on paljon muutakin. Hän on temperamenttinen, iloinen, kova komentamaan, hassuttelija, kärsimätön. Meealle on kehittymässä ihan oma luonne ja sitä on mukava seurata miten se sieltä kehittyy. Jokainen Down-ihminen on aivan oma persoonansa, he ovat jokainen yksilöitä. Niinkuin ihmiset yleensäkin, kaikki olemme erilaisia mutta samanarvoisia. Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi. Me halutaan että Meea saa kokea kaiken mahdollisen elämässä mitä hän itse haluaa tehdä. Seikkaillaan yhdessä ja kokeillaan uusia asioita, niin kuin lasten kanssa tehdään. Se on meidän päämäärä että Meea saa samanlaisen lapsuuden kuin muutkin lapset. Turvallisen, rakastetun, perheen ja seikkailuja. Meea varmasti tulee pitämään meidät kiireisenä kun saa jalat alleen, sitten se on menoa❤️
Downin oireyhtymä on ihmisen ominaisuus. Se ei ole sairaus. Jokainen meistä on samanarvoinen ja ansaitsee myös tuntea sen. Meea varmasti saa tuntea sen meidän ansiosta ja meidän lähipiirin ansiosta. Haluaisin kuitenkin että kaikilla olisi mahdollisuus kokea niin. Meillä on ollut paljon hyviä kohtaamisia ihmisten kanssa. On ollut ihana nähdä somessakin kuinka Meea on otettu niin ihanasti vastaan. Ihmiset on ollut ihan huippuja! Ja se, että itse olen voinut osaltani lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä, sehän se tarkoitus on. Minulta on kyselty paljon kysymyksiä liittyen aiheeseen ja vastaan oikein mielelläni. Itsekin olen oppinut paljon uutta matkan varrella ja tulen vielä oppimaan paljon. Nyt saan itse oppia ja nähdä tätä ainutlaatuista elämää ihan vierestä. Ihan huippua❤️
”Kiitollisena otan vastaan tämän päivän joka on täynnä asioita joita olen siihen halunnut.
En tunne pelkoa tunnen iloa ja innokkuutta kaikkea uutta kohtaan.
Odotan kaikkea sitä mitä tulen tänään kokemaan elämässäni – kiitollisuudella.”
Kiitollinen olen joka päivästä minkä saan kokea, vaikka joskus väsyttääkin eikä hetkeä välttämättä sillä hetkellä arvosta. Jälkeenpäin kaikki on niitä hetkiä jotka haluaa muistaa.
Ollaan jokainen kilttejä toisillemme, arvostetaan toisia. Me vanhemmat voidaan tehdä lapsillemme turvallinen lapsuus, samoin kuin opettaa heidät näkemään että erilaisuus on rikkaus ja kuuluu elämään. Jokaisen lapsen pitäisi tuntea itsensä hyväksytyksi omana itsenään jo hiekkalaatikolla ja tulevaisuudessa siitä eteenpäin.
On hyvä levittää tietoisuutta Downin oireyhtymästä, koska monikaan ei varmaan tiedä mitä se oikeastaan on. Tiedän ihmisiä jotka eivät ole edes kuulleet Downin oireyhtymästä aikaisemmin. Ja asia mistä ei ole tietoinen voi kummastuttaa ja ehkä tuntua pelottavaltakin. Tietoisuutta lisäämällä näihin asioihin saadaan muutosta, ehkä silloin se asia ei enää tunnu niin kummalliselta. Eikä sitä tarvitse hävetä jos ei tiedä tai asia mietityttää, silloin voi kysyä joltakin joka asiasta osaa kertoa. Erilaisuutta ei tarvitse pelätä, erilaisuus on rikkaus. Me voimme oppia paljon toisiltamme puolin ja toisin. Tiedän sen että meidän lapsi on jo tähän mennessä opettanut meille niin paljon. Erilaisuus on hyvä asia💖
Muistetaan sunnuntaina 21.3 pukea eriparisukat jalkaan ja tuoda tietoisuutta Downin oireyhtymästä. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi, näin voimme levittää tietoisuutta💖
Meea on käynyt noin kuukauden välein puheterapeutilla ja se jatkuu täällä uudella paikkakunnallakin samalla tahdilla, vain palveluntuottaja vaihtuu. Puheterapeutit on nyt todella kiven takana, toivottavasti tulevaisuudessa tilanne parantuu. Kuulemma jossakin voi joutua jonottamaan jopa kolme vuotta. Ollaan onnekkaita kun Meealle saatiin asiat järjestettyä. Nyt kerron mitä me ollaa opittu puheterapiassa.
Paras kaikista on ollut aikasemmin mainittu Maroon-lusikka, Meean on paljon helpompi syödä siitä verrattaen syvään lusikkaan. Tärkeää on myös vetää lusikka suusta pois suorana, ei saa tehdä koukistuksia ettei ruoka jää kitalakeen. Näin Meea oppii itse ottamaan ruuan ylähuulella lusikasta. Myös yksi vinkki on ollut taputella paperilla suupieli, ei saisi pyyhkiä. Taputtelemalla lapsi saa tuntua suuta ympäröivistä lihaksista ja taputtelu aktivoi niitä. Lusikka on ollut meidän yksi ehdoton suosikki.
Uusimpana mukaan on tullut Honey Bear-nallepullo ja pieni mukautuva muki mitä voi itse painaa mukavaan asentoon niin että se muotoutuu suun mukaisesti ja Meean on siitä helpompi juoda. Se kuitenkin on vielä toistaiseksi jäänyt vähemmälle käytölle ja ollaan harjoiteltu pillimukia, paljon vettä menee vielä kuitenkin ihan tavallisesta ruiskusta. Nokkamukin puheterapeutti on meiltä ehdottomasti kieltänyt, se ei tee hyvää kielenhallinnalle. Ja näillä meidän erityisillä on tärkeää oppia hallitsemaan sitä kieltä, syömisen ja puhumisen oppimisen kannalta. Joten meillä ei ole nokkamukia käytetty. Tuttipullon Meea hylkäsi jo ensi kuukausinaan ja puheterapeutti sanoi ettei siitä enää kannata opettaakaan juomaan.
Pillimuki on ollut hyvä, koska me vanhemmat voidaan itse puristaa siitä vettä Meean suuhun. Sitä kyllä saa varovasti painaa, koska vesi tulee aika herkästi. Eihän Meea vielä osaa itse sitä imeä, tosin joskus saattaa pieni imaisu tulla. Kuitenkin niitäkin harvemmin. Pillimukia me nyt opetellaan käyttämään, vaikka suurin osa vedestä menee vielä sillä ruiskulla. Lapsen juodessa pillimukista voi myös hellästi painaa lapsen suupielistä suuta imuasentoon. Jolloin lapsi voi ajan kuluessa hoksata jutun pointin. Lapsen kasvojen siveleminen on myös yksi keino aktivoida kasvojen lihaksia, joskus sitä on hyvä tehdä myös ennen ruokailua. Kuitenkin ylipäänsä se tuo tuntua kasvojen lihaksiin ja aktivoi niitä.
Ruokailusta sen verran, että meillä vielä syödään pääasiassa sileää ja vähän karkeampaa ruokaa. Jos ruuassa on enemmän palasia, alkaa heti kakominen. Joten ruoka pitää yleensä muussata tosi sileäksi. Pikku hiljaa opetellaan syömään sitä paakkuistakin, mutta mennään tietenkin Meean tahtia. Maissinaksut on Meean herkkua ja niitä onkin helppo syödä, kun ne sulaa suuhun.
Puheterapeutilta saatiin vinkiksi ostaa purutuubi mitä on helppo pitää käsissä ja samalla Meea saa sitä tuntua suuhun. Välillä meillä tykätään jyrsiä sitä ja välillä ei. Meealle ei ole vielä tullut hampaita, joten se jyrsiminen olisi tärkeää senkin kannalta että ne sitten joskus pääsisi sieltä puhkeamaan.
Meea syö vieläkin pääasiassa sitterissä ja on syönyt siinä pienestä pitäen. Sitähän ei yleensäkään ottaen suositella, mutta Meean kehonhallinnan takia syöminen ei ole muualla onnistunut. Ollaan sitten saatu ihan luvan kanssa syöttää sitterissä. Sylissä syödessä Meean pää tahtoo roikkua aina rinnassa kiinni, joten syöttäminen sillä tavalla on tosi haastavaa. Yhdeksi vinkiksi puheterapeutti antoi sen, että Meeaa voisi syöttää turvakaukalossa. Siinä asento on hallitumpi, Meea tahtoo syödessä heitellä jalkoja ja käsiä vähän joka suuntaan.
Lähinnä puheterapeutin käynnit on ollut sitä ohjausta, meitä opetetaan miten voidaan auttaa Meean kehityksessä. Meea höpöttää mukavasti ja niitä tavujakin kyllä löytyy jo hyvin. Nyt on alkanut myös vähän kikattaa ääneen, se vasta onkin ihanan kuuloista. Pärryyttäminen on myös hauskaa, ja yskiminen. Jos joku yskäisee niin Meea alkaa matkimaan perässä, sitten sitä pitää jatkaa jonkun aikaa. Ja siis kyllä meidän pienestä ääntäkin lähtee, hän osaa komentaa karjumalla jos joku ei mene niin kuin hän haluaa.
Meillä on nyt edetty aika hitaasti, mutta juuri sitä Meean tahtia. Eihän toista voi hoputtaa mihinkään mihin ei ole valmis. Eli nyt opetellaan juomista ja paakkuisen ruuan syömistä. Kaikki tuotteet on tilattu prolingua.fi, puheterapeutti suositti tätä paikkaa. Kaikille tuotteille annan kyllä täyden pisteet, on olleet meillä ainakin suureksi avuksi. Meillä on pillimukista molemmat koot, purutuubista keltainen ja punainen, lusikasta pienin koko ja mukista pienin koko. Tuotteiden nimet löytyy vielä alta ja niistä klikkaamalla pääsee suoraan niiden verkkosivuille.
Siitä onkin jo aikaa, kun olen viimeksi mitään blogiin kirjoitellut. Joulusta asti on ollut hirveää väsymystä ja pahoinvointia. Paljastinkin tässä hiljattain instagramissa pienen salaisuuden, että meille tulee elokuussa toinen lapsi jos kaikki menee hyvin❤️ Nyt väsymys ja pahoinvointi alkaa pikku hiljaa helpottamaan ja arki sujuu paremmin. Voin sanoa että muutto pahoinvoivana ei ollut mikään helppo homma ja jos sen olisi voinut siirtää, niin sen varmasti olisin tehnyt. Kuitenkin jotenkin siitä selvittiin ja voiton puolella ollaan. Meeakin on ehtinyt täyttämään tässä välissä yhden vuoden! ❤️
Tosiaan ollaan muutettu kotikulmille ja haaveillaan oman talon ostamisesta jossain vaiheessa. Kiire ei kuitenkaan vielä ole ja halutaan löytää meille just passeli koti. Luonnon keskellä on ihana asua, kun täällä koko lapsuuden on saanut viettää muutenkin. Kotoisa olo! Meeankin kanssa pääsee touhuamaan vaikka mitä kivaa ulos, pulkkailu on ihan parasta. Vähän on varmasti blogin lukijat tippuneet kärryiltä, kun olen päivitellyt vain instagramia. Eli uutta nyt on meidän muutto ja raskaus! Instagramissa voi meitä seurata @rakkauskromosomi ❤️
Meealle kuuluu ihan hyvää, hän on kova höpöttämään ja hymyilemään❤️ Nyt jonkun aikaa Meealla on tullut pieniä kohtauksia ja niiden takia käytiin Oysissa tutkimuksissa. Jospa se ei olisi mitään kummempaa, ensi viikolla toivottavasti saadaan tulokset. Mahavaivat on parempaan päin, toki välillä on hyviä päiviä ja sitten taas huonoja. Itkuisuus on helpottanut huomattavasti, mikä on tietenkin ihanaa meille kaikille. Onhan se tosi raskasta, kun itku on jatkuvaa. Kehityksessä ei oikeastaan ole tapahtunut isoja muutoksia. Meea kääntyilee, oleskelee mahallaan, päätä kannattelee, istuu tuetusti, vilkuttaa ja taputtaa. Vielä ei olla saatu lupaa istuttaa Meeaa syöttötuoliin, mutta se on seuraava tavoite. Hiljaa hyvä tulee, nyt meillä on fysioterapian kanssa pieni tauko kun odotetaan arviointia täällä uudella paikkakunnalla. Hiljaa hyvä tulee ja meillä ei ole vieläkään kiire mihinkään. Meidän pieni sydänten sulattaja❤️ Elokuussa toivon mukaan Meea saakin sisaruksen, sitten on leikkikaveri! Toivotaan että heistä tulee aikanaan hyvät kaverit.
Puheterapia on ollut kyllä hyödyllinen ja ollaan saatu sieltä hyviä vinkkejä. Nyt Meealle myönnettiin puheterapia kerran kuukaudessa, mikä on tosi hyvä määrä. Uutena on nyt mukaan tullut nallepillimuki. Voidaan sitä itse puristaa ja vesi menee sitten Meean suuhun, hän ei osaa vielä itse imeä mukista. Paljon vettä menee vielä ruiskun kautta, sillä on helppo antaa vettä. Voisin kirjoittaa tästä joku päivä ihan oman postauksen. Ruoka on vielä pääosin sileää, jos on paloja seassa niin syöminen menee aikalailla kakomiseksi.
Paljon on siis ehtinyt tapahtua tässä lyhyessä ajassa. Meinasi vähän olla raskasta, kun oli niin huono olo ja Meeakin tietenkin pitää silti hoitaa. Onneksi minulla on ihana aviomies joka oli tosi suurena apuna ja iso tuki, kun minulla oli huonovointi. Sekä isovanhemmat on ollut isoksi avuksi, onneksi nyt on apu tulevaisuudessa lähellä jos sitä tarvitaan. Yritän nyt kirjoitella tänne blogiinkin enemmän ja minulle on tullutkin kyselyjä mitä Meealle kuuluu, miten puheterapia/fysioterapia on sujunut? Kirjoittelen näistä sitten ihan omat postaukset. Nyt mennään kevättä kohti ja ihanaa, kun on tullut jo niin valoisaa☀️
Ajattelin kirjoittaa tällaisen pienen kurkistuksen Meean kehitykseen, meidän touhukas neiti. 6kk neuvolassa 5920g ja 59,6cm, meidän mini. 💖
Meea on nyt puolivuotias ja energiaa ainakin riittää. Öisin heräillään muutaman tunnin välein ja päivisin nukutaan korkeintaan muutama kymmenen minuutin pätkä. Vaunulenkillä Meea ei enää nuku, paitsi joskus harvoin. Mielummin katselee ympärilleen että mitä tapahtuu ja höpöttelee meille.
Meea on nyt viikon sisään alkanut kannattelemaan päätään tosi hyvin ja sen edistyksen kyllä huomaa. Aikaisemmin ei ole oikein viihtynyt mahallaan ilman kauheata huutoa, nyt onneksi viihtyy jo jonkun aikaa. Selällään neiti ei pysyisi enää hetkeäkään ja itseasiassa tänään Meea kääntyi ensimmäisen kerran mahalta selälleen. Ihan mahtavaa nähdä miten oma lapsi kehittyy ja oppii uutta. ❤️ Meean lempipuuhaa on muuten varpaiden maistelu, tätä voi bongata Meean aika useasti tekemässä.
Soseita meillä menee kolme kertaa päivässä, joskus neljä. Meea on alkanut tosi hienosti syömään soseita ja kaurapuuroakin söi tosi hienosti, mutta siihen tuli yhtäkkiä stoppi. Yritetään nyt saada se uudestaan maistumaan. Luumua meillä syödään iso annos päivässä, se auttaa Meean masua toimimaan. Luumu ja ruusunmarja ovat Meean herkkua sekä broileri ja kasvikset.
Meea kehittyy hienosti omaa tahtiaan ja ei minulla oikeastaan ole edes mihin verrata, kun Meea on esikoinen. Toisaalta se on ihan hyväkin ja en edes tiedä miksi pitäisi verrata. Jokainen pieni kasvaa ja kehittyy juuri omaa tahtiaan, ei siitä kannata paineita ottaa. Silti on ihana seurata Meean kehitystä ja uuden taidon oppiminen on niin jännää.
Meea jokeltee, hymyillee ja välillä kuuluu pieni naurukin. ❤️ Kiukku vie meillä silti voiton päivästä, varsinkin kun Meea ei nuku päikkäreitä ja on illasta sitten niin väsynyt. Ehkä me vielä keksitään konsti jolla me saadaan tuo neiti nukkumaan päivällä edes tunnin. Ei sitten illat olisi niin vaikeita, niin kuin ne nyt meinaa vähän olla.
Edelleenkään ei neiti viihtyisi hetkeäkään yksin vaan jonkun pitäisi olla koko ajan höpöttelemässä. Se jos jokin on käynyt nyt haastavaksi, kun on ollut muuttopuuhia ja Jerkku on töissä. Kantorepussa viihtyy joskus pienen hetken, leikkimatolla muutaman minuutin yksin ja sitterissä hyvällä tuurilla sen 15 min. Toisaalta ihanaa, kun pieni haluaa olla lähellä ja sylissä. Haastavaa kuitenkin, kun pitäisi kotitöitäkin tehdä. Onneksi ne ei mihinkään häviä. 😂
Vielä ei päästä syöttötuolia kokeilemaan tosin ei olla vielä sitä hankittukaan, en ole ehtinyt vielä niihin tutustua että mikä olisi parhain vaihtoehto meille. Onneksi on vielä aikaa, kun se ei ole vielä pieneen hetkeen ajankohtainen.
Tämmöinen pieni katsaus Meean kehitykseen ja vähän arkeenkin. Täältä löytyy usein kiukkuinen vauva, väsynyt ja kiukkuinen äiti ja hämillään oleva isä, mistähän lie se johtuu? Ei varmaan ainakaan äidin temperamentista. 😂
Jos teillä on jotain kysyttävää tai haluatte mun kirjoittavan jostain tietystä niin laita ilman muuta viestiä alas🥰
Ajattelin vähän kirjoittaa tänne meidän tämän hetkisestä arjesta ja miltä se näyttää nyt.
Meea on kohta viisi kuukautta, toisaalta aika menee nopeaa ja toisaalta taas tosi hitaasti. Meea syö vielä hyvin rinnalta ja korviketta emme ole ainakaan vielä tarvinneet. Kiinteitä ehdimme muutaman viikon kokeilla, mutta Meealle tuli niistä niin kovat masuvaivat. Pidimme niistä reilu viikon taukoa ja aloitimme taas luumulla. Se sopii Meealle tosi hyvin ja mahakin on toiminut paremmin. Tarkoitus olisi nyt taas alkaa maistelemaan eri makuja. Pikku hiljaa hyvä tulee, ettei toisen masu mene taas kauhean kipeäksi.
Meea siis rotarokotteen jälkeen alkoi huutamaan mahaansa ihan kauheasti. Rotasta tuli kauheat kipukouristukset, toinen oli ihan hiestä märkä, veti jalkoja ja käsiä kippuraan. Huusi yhtä soittoa niin, että ääntäkään ei meinannut tulla ja tätä kesti melkein kolme viikkoa. Neuvolan kanssa yhteistuumin päätimme, että viimeistä rotatehostetta ei anneta. Meean maha ei sitä kestä, mutta helppo ratkaisu se ei silti ollut ja jos toisen lapsen joskus saamme niin annamme kyllä rotarokotteen hänellekin. Olemme ehdottomasti rokotteiden kannalla. Kuitenkin siitä asti Meea on itkenyt mahaansa aika paljon, varsinkin iltaisin ja kiinteät pahensi sitä vielä huomattavasti. Nyt on alkanut helpottaa ja olisko nyt muutama päivä mennyt niin, että ei ole juurikaan itkenyt. Onhan se ihanaa, koska itkeminen käy kyllä raskaaksi pitemmän päälle. Vauvalle sekä vanhemmille.
Meidän Meea rakastaa kylpyhetkiä ja veden pärskyttäminen on parasta
Meea on muuten iloinen ja hymyilevä tyttö, siis sillon kun maha ei ole kipeä. Nukkuu yleensä kahdeksan tuntia yössä, joskus harvoin saattaa herätä kerran syömään. Päivisin sitten ei nukutakaan, kun korkeintaan pari 10min pätkää. Meea rakastaa kylpyhetkiä ja mahakin tykkää siitä kovasti. Usein viemme Meean ennen nukkumaan menoa kylpyyn jos ei näytä mahakivuista muuten tulevan mitään ja se sitten rauhoittaa. Tosin ei sekään aina ole auttanut. Onneksi nyt vaikuttaa siltä, että ollaan voitonpuolella. Kylvyssä on mukavinta, kun saa pärskyttää vettä ja ihmetellä kuinka vesi liikkuu. On se maailma ihmeellinen pienelle lapselle.
Sydänkontrolli ja kaikki hyvin siltä osin, ollaan kiitollisia
Sydänkontrollissa käytiin noin viikko sitten ja kaikki on sen osalta hienosti. Valtimotiehyt oli jo miltein kiinni ja läppävuoto oli tyrehtynyt. Sydämen rakennepoikkeama siellä vielä tietenkin on, mutta siitä ei ole tällä hetkellä mitään haittaa elämiseen. Ollaan todella onnekkaita ja kiitollisia. Meean kanssa on mukava matkustaa, kun hän viihtyy tosi hyvin autossa. Oysin reissukin meni tosi mukavasti eikä tarvinnut kuin kerran syöttää meno ja paluumatkalla. Muutenkin sairaalareissu sujui tosi mahtavasti ja Meea jaksoi todella hienosti olla tutkimusten ajan paikallaan.
Meidän arki on oikeastaan painottunut aika paljon mahakipuihin. Muutoin ulkoilemme ja nyt olemme viettäneet paljon aikaa Posiolla, kun Jerkulla on ollut loma. Kohta se on ohi ja sitten palaammekin Kemiin. Käytiin Meean ensimmäinen venereissukin ja Meea viihtyi niin nätisti veneessä, että ihan uskomatonta. Ei kertaakaan itkenyt, jokelteli ja yritti syödä omia varpaitaan. Mikäs sen parempaa olisikaan!
Välillä on huonojakin päiviä, ei aina jaksa olla niin iloinen
Ollaan jo saatu kuulla muutama pieni naurahduskin ja se on kyllä ollut ihan parasta. Se jos mikä sulattaa sydämen. Jonkun verran Meea jo nostelee päätään, ei kuitenkaan kauheasti. Sillä ei ole kiire, hän tulee omassa tahdissaan. ❤️ Meidän arki on aika tavallista tällä hetkellä, odotellaan Meean lääkäriä, fyssaria ja puheterapeuttia. Ne on nyt viikon päästä ja saadaan vähän ohjeita elämään. Tosin vaikka arki onkin tavallista niin ei se useinkaan helppoa ole. Välillä väsyneenä kinastellaan Jerkun kanssa ja minä osaan kyllä olla äkäinenkin. Toisaalta ne jotka minut tuntee ei tätä ihmettelisi ollenkaan. 😂
Eli vastaus siihen miltä meidän arki näyttää. No välillä on tasaisia päiviä, sitten tosi ihania päivä ja joskus huonoja päiviä. Välillä sattuu niitä huonoja päiviä molemmille ja se on ihan ok, ei aina jaksa olla iloinen. Vauva-arki on mennyt ihan mukavasti. Nyt Meean itkuisuus alkaa helpottaa ja uskon, että päivistä tulee vieläkin mukavampia.
Eniten harmittaa se, kun Meea oli alku viikot teholla ja tavallaan se ”vauvakupla” jäi siinä kokematta. Arki alkoi tavallaan teholta, olisihan se ollut kivempaa aloittaa suoraan kotoa. Se myös oli tosi raskasta. Olisi kyllä ollut ihanaa päästä heti kotiin synnäriltä ja päästä viettemään aikaan kolmistaan perheenä. Ilman, että olisi kiire mihinkään. Nyt kuitenkin menee ihan hyvin ja on ihana seurata päivä päivältä Meean kehitystä ja sitä kuinka me kasvamme yhdessä perheenä. Eli meidän arki on aika tavallista, mutta meidän näköistä. ❤️
Mä oon pohtinut tätä viime aikoina tosi paljon, kun on monessa paikassa tullut esille että miks ei tehty aborttia?
Rehellisesti sanottuna ei se käynyt mielessäkään, koska se ei vain ollut meille vaihtoehto. Toki jos vauvalla olisi ollut tilanne semmoinen, ettei elämään olisi ollut mitään edellytyksiä. Silloin oltaisiin jouduttu ehkä tekemään raskas päätös vaikka helppo sekään ei olisi ollut. Sitä kuvittelee, että se olisi helppo mutta mitä se on sitten todellisuudessa. Miten siihen pystyisi?
Me näimme, että Meea voi saada suhkot normaalin elämän tuettuna. Muutenkin minulle Downin Syndrooma on luonnollinen asia, en ole koskaan nähnyt sitä mitenkään kummallisena tai erikoisena. Lapsena sain kasvaa erilaisuuden parissa ja äidin serkulla on Downin Syndrooma, joten olen nähnyt lapsena jo läheltä mitä se on. Enhän minä edes lapsena osannut ajatella, että siinä olisi jotain erilaista. Miksi olisi edes pitänyt? Olen todella etuoikeutettu, kun olen saanut tutustua lapsena Down-ihmiseen. Kaikilla ei tähän ole mahdollisuutta ja olen kiitollinen, että olen itse saanut siihen tilaisuuden. Kuitenkin siis en itse nähnyt downia syyksi miksi en jatkaisi raskautta. Kuten olen sanonut, helppoa se ei silti todellakaan ollut ja kyllähän se silloin otti koville. Mielessä ei silti käynytkään keskeytys, emmekä ole hetkeäkään katuneet päätöstämme.
Kirjoittelen aika paljon omasta näkökulmasta, joten ajattelin kirjoittaa tähän pätkän myös Jerkun mietteistä. Miksi et halunnut aborttia? ”Ei kait siihen ollut mitään tarvetta. Eihän tuo oo nyt semmoinen asia minkä takia ainakaan minun näkökulmasta pitäisi tehdä abortti.” näin lyhyesti ja ytimekkäästi.
Olen onnellinen, että olimme Jerkun kanssa niin samalla aaltopituudella. Kaikilla ei välttämättä ole tilanne samanlainen ja se tekee siitä vielä haastavampaa. Kirjoittelinkin vain omasta kokemuksesta ja miten meillä meni. Minä en tai me emme tuomitse ketään ihmistä heidän päätöksistään ja kaikki tekee oman ratkaisun, kenelläkään tilanne ei varmasti ole helppo. Eikä se ollut meillekään, koska olihan asia pelottava ja tulevaisuus täynnä epätietoa. Eihän erityislapsen kanssa ole aina niin helppoa. Toisen kanssa voi olla haastavampaa kuin toisen, kukaan ei voi tietää kenen kohdalle mikäkin sattuu ja onkin hyvä miettiä omia voimavaroja. Emme mekään vielä tiedä kuinka paha Meean kehitysvamma on, mutta otamme sen vastaan mitä tulee.
Vaikka tunnenkin jo ennestään yhden down-ihmisen niin minulla oli ja on vieläkin hirveän paljon epätietoa. Todella paljon kysymyksiä joihin kukaan ammattilainen ei minulle osannut vastata. Aina vaan luettiin niitä samoja tilastoja, mutta ei tullut mitään konkreettista tietoa mitä olisin kaivannut. Miten siis vanhemmat, jotka saavat tietää odottavansa down-vauvaa, selviytyvät kun tietoa ei tule juuri mistään? Tai ylipäätään sitä tukea, kunnon tietoa asioista. Sitä olisin kaivannut, toki kyllä halusin tietää liitännäissairauksistakin mutta olisin kaivannut myös jotain muuta. Tietoa vauva-ajasta, elämästä, arjesta ja millaista se elämä, arki oikeasti on sen down-lapsen kanssa.
Nämä ovat siis minun kokemuksiani ja siinä tunnen jääneeni ilman tukea. Se harmittaa minua kauheasti, koska juuri silloin sillä hetkellä olisin kaivannut sitä tukea ja tietoa. Meillä meni muuten kuitenkin hyvin ja olemme sopeutuneet hyvin tähän elämän tilanteeseen. Meillä on todella ihana tytär. ❤️ Vielä ei tiedetä mitä tämä elämä meille tuo ja kuinka paljon tukea Meea oikeastaan tarvitsee tulevaisuudessa, mutta me menemme hetki kerrallaan. Tällä hetkellä meillä on hyvä olla ja nautimme vauva-ajasta tai ainakin yritän olla stressaamatta turhia. Mikä on kyllä vähän vaikeasti tehty, kun olen kova stressaamaan. Jerkku sitä sitten joutuu kuuntelemaan, olen muutenkin aika temperamenttinen. Liekköhän Meea perii sen äidiltään. 😂
Kuitenkin meille kaikki oli alusta asti selvää, Meea on ihminen ja halusimme antaa hänelle elämän. Hän oli päättänyt taistella tiensä elämään ja alkaa kasvamaan mahassani, halusin nähdä mitä tuo pieni rakas ihminen tuo meidän elämään. Haluan myös uskoa, että kaikella on tarkoituksena ja Meea oli tarkoitettu juuri meidän perheeseen.❤️
Haluan vielä sanoa että vaikka meille päätös oli helppo ymmärrän, että sitä se ei ole kaikille. Se on todella raskas tilanne ja silloin saa tuntea kaikkia tunteita. Päätös pitää tehdä silleen miten se itsestä parhaalta tuntuu, eikä saa rangaista itseään niistä tunteista mitä käy läpi. Itsekin koin melkoisen skaalan tunteita.
Meea tuhisee sängyssään enkä voisi olla yhtään onnellisempi siitä, että hän on täällä kanssamme. ❤️
Minja Sinkkonen 