Päiväkotielämää erityisen kanssa

Meea on ollut kohta vuoden päivät päikyssä ja se on mennyt tosi hyvin.

Meealla on ollut oma-avustaja alusta lähtien, mikä on mahtava asia. Tuntuu että tämmöinen on ihan luksusta ja monessa paikassa ei resurssit siihen riitä. Mikä on toisaalta hirveän surullista. Meealla on ollut kaksi avustajaa ja molemmat ovat olleet, ja yksi on vieläkin ihan huippu!


Meea sai sammakon synttärikorttina ja ensimmäiseltä avustajalta pipsakortin, kun hän lopetti työskentelyn Meean kanssa❤️

Meea on ollut nyt siskon kanssa viitenä päivänä viikossa seitsemän tuntia päivässä päiväkodissa. Aamuisin heillä on sammakkoaiheinen aamupiiri, josta Meea tykkää tosi paljon❤️ Meea saikin päiväkodista sammakkosynttärikortin💚🐸

”Mulla oli mielikuva missä Meea istuu yksin nurkassa, en tiedä mistä se tuli”

Päiväkodissa käytetään tukiviittomia ja kuvia kaikilla lapsilla, eli ei vain Meealla. He laulavat ja katsovat yhdessä tukiviitottuja lauluja. Kielinupun videot ovat tulleet kaikille tutuiksi. Minusta on ihanaa nähdä kuinka Meean päikyssä olemiseen panostetaan. Seinät ovat kuvia täynnä ja viedessä sekä hakiessa näkee kuinka Meealla käytetään tukiviittomia. Ja on ihana asia että muutkin lapset osaavat niitä, niin he voivat niiden avulla kommunikoida Meean kanssa. Eihän se varmasti vielä isoa ole, mutta parikin viittomaa on jo ihan huippu juttu.



Meea menee aina pääsääntöisesti hyvällä mielellä päikkyyn, sanoo vaan ”heihei” ja vilkuttaa. Ensimmäisenä pitää aina mennä käsienpesulle ja Meea kyllä muistaa sen. Meillä on käytössä päiväkodin kanssa reissuvihko. He kirjottaa mitä päikyssä on tapahtunut ja me kirjotetaan jos Meealla on tapahtunut jotain jännää, niin tietävät päikyssäkin mitä Meea tarkoittaa tai mistä Meealle puhua. Se auttaa myös Meean ja päiväkodin henkilökunnan kommunikointia. Päiväkotiin myönnettiin myös henkilökunnalle tukiviittomakoulutus, viisi tuntia. Se on todella hyvin. Fysioterapeutti ja puheterapeutti myös ohjeistaa henkilökuntaa. Ihan tavallisissakin arjen askareissa, että miten voi tukea Meean kehitystä niiden ohella.

Mulla pelotti kamalasti päiväkodin aloitus. Mulla oli mielikuva missä Meea istuu yksin nurkassa, en tiedä mistä se tuli. Onneksi minun mielikuvat ei pidä paikkaansa sitten yhtään ja Meealla on mahtava päikky. Ollaan todella onnekkaita ja pitää muistaa olla kiitollinen.



Ei ole päikystä mitään huonoa sanottavaa, ihanat hoitajat ja Meea viihtyy siellä niin hyvin. Tuntuu itsestäkin mukavalta viedä Meea hoitoon, kun tietää että siellä on hyvä olla❤️


Joka päivä on erityinen

Meidän pieni neiti on jo 1v 8kk, aika on mennyt todella nopeaa. Hän on jo niin iso tyttö ja osaa osoittaa oman tahtonsa joskus vähän liiankin hyvin.

Meea ryömii vauhdilla menemään ja joka paikka pitää tutkia ja olla mukana kaikessa. Konttausasentoa kovasti opetellaan ja viime aikoina on otettu painoa jalkojenkin päälle. Huomaan että fysioterapiasta on neidille iso hyöty, koska sen jälkeen hän aina oppii jotain uutta ja Meealla onkin ihan huippu fyte.

Sanojakin tulee, joskus enemmän ja joskus vähemmän. Äitiä hoetaan eniten, mutta tulee sieltä pappa, vauva, hyvää, namnam, hauhau, isi. Tavuja tulee paljon ja pälätystä kyllä riittää. Meea on kova karjumaan jos ei saa heti haluamaansa tai jos on väsynyt.

”Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen.”

Meea on oikein valloittava persoona ja koko ajan tulee uusia ihania piirteitä. Meea haluaa olla mukana kaikissa meidän jutuissa. Uusien tuttavuuksien kanssa kuitenkin haluaa ensiksi seurata sivusta ja menee itse tutustumaan kun on valmis. Hän on todella kova vierastamaan. Musiikista neiti tykkää tosi kovasti ja hytkyy aina musiikin tahtiin.

Meillä on mennyt todella kivasti, ei ole ollut mitään suurempia haasteita. Kehitys tulee sitä mukaan mitä tulee. Eipä siinä oikeastaan auta hätäillä, koska eihän se mitään auta. Innolla kyllä odotetaan milloin hän ottaa ensiaskeleet, ehkä huomenna tai sitten menee vielä monta kuukautta. Jännityksessä saadaan siis elää sen osalta. Kasvu on edelleen hidasta ja viimeksi painokin oli tippunut, lääkäri ei kuitenkaan ole tästä huolissaan. Mekin olemme pienikokoisia ja pienikokoisuus kuuluu myös Downin syndroomaan. Tietenkin tilannetta seurataan, mutta stressiä ei siitä oteta.

Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen. Oikea ilopilleri joka kyllä osoittaa negatiiviset tunteensakin oikein jyristen. Hänen hymy sulattaa sydämen, mutta ei hän silti ole pelkkää hymyä vaan paljon muutakin. Me opitaan hänestä uutta joka päivä ja hän yllättää meidät joka päivä uusilla asioilla.

”Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat.”

Meean lempipuuhia:

Musiikin mukana hytkyminen
Isomummun kanssa kirjan katsominen
Rattaissa istuminen
Ruuan päryyttäminen
Nallekirjan lukeminen
Sauna ja kylpeminen
Pelleily
Höpöttäminen ja irvistely
Meidän kanssa touhuaminen

Meea on hyvin pieni ikäisekseen ja se saa ihmiset hämmästymään. Moni luulee häntä paljon pienemmäksi. Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat. Siskon Meea on ottanut aivan ihanasti vastaan, hän on oikeastaan aivan lumoutunut. Haluaisi koko ajan silitellä siskoa ja tarkistaa missä siskon on. Aamulla ensimmäisenä pitää tarkistaa onhan sisko tallella ja jos sisko ääntelee niin Meea matkii häntä. Lenkillä pitää tähyillä rattaista siskoa, että onhan hän matkassa. Ihanaa seurata miten tärkeä sisko Mimosa hänelle jo on❤️


Nasu tuli takaa Puhin vierelle.
”Puh!”, kuiskasi hän.
”No mitä?”
”Ei mitään”, sanoi Nasu ja otti Puhin käpälästä kiinni.
”Tarkistin vain että olet siinä”❤️

Sisaruus on niin kaunista.


Rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia

Meea on nyt vuoden ja neljä kuukautta vanha, aika on mennyt älyttömän nopeasti. Viimeaikoina kehitystä on tapahtunut hurjasti, hän ryömii, nousee itse istumaan ja menee takaisin mahalleen lattialle, taputtaa, vilkuttaa, ääntelyt on lisääntyneet, jonkun verran on alkanut ottamaan tukea jaloilla ja osaa jo niin hienosti käsitellä leluja/esineitä. Laulavakirja ja pallo on Meean lempileluja, oikeastaan mitkään muut eivät tahdo vielä kelvata. Meille tässä on paljon kehitysaskelia ja ollaan niin ylpeitä Meeasta.

”Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi osata jo tuon”

Kirjoitin joku aika takaperin siitä etten ota stressiä Meean kehityksestä ja vertaa häntä muihin. Ikäväkseni jouduin itselleni kuitenkin myöntämään, että kyllä teen näin. Ehkä en aina niin tietoisesti, mutta yritän kuitenkin olla vertaamatta. Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi jo osata tuon. Tai kun näkee muiden pienempien vauvojen jo osaavan asioita mitä Meea ei välttämättä opi vielä vähään aikaan, kyllä se vähän mietityttää. Joskus surettaakin, työnnän ne tunteet yleensä pois mielestä ja myöhemmin puhun niistä Jerkun kanssa, koska on todella tärkeää puhua omista tunteista eikä työntää niitä kokonaan syrjään. Meea kuitenkin tulee sitä omaa tahtia, emmekä hoputa häntä mihinkään. Jokainen pikkuinen saa kehittyä omalla tahdillaan.

No meillä kuitenkin menee ihan hyvin, Meealla on ollut taas enemmän mahavaivoja mistä joskus olenkin kirjoitellut. Onhan se raskasta kun toinen itkee ja huutaa eikä voi auttaa mitenkään. Plussana vielä hampaiden puhkeaminen mikä aiheuttaa melkoista kiukkua ajoittain. Eniten toivon että joku päivä saataisiin helpotusta Meean mahavaivoihin. Ne käy välillä tosi raskaaksi, onneksi välillä on parempia jaksoja. Syömistilanteista on myös tullut melko haastavia, kun pitää laulaa ja välillä heilua edessä että toiselle saa edes vähän ruokaa alas. Ja hampaiden tulokin varmasti osakseen vaikuttaa syömisen haastavuuteen, mutta onneksi niidenkin tulo joskus rauhoittuu, toivottavasti.

Meillä alkaa kesäkuussa tukiviittomaopetus, ihan huippua että saatiin se ja vielä kunnon tuntimäärällä, 20h lähiopetusta ja 10h tarvittaessa etänä. Opetusta saamme siis me vanhemmat ja meidän lähipiiri, eli isovanhemmat. Minä osaan jonkun verran viittomakieltä, mutta osa tukiviittomista on erilaisia joten opetus ja kertaus on ihan paikallaan! Tukiviittomatkin ovat olleet joskus hallussa, mutta kun ei niitä ole tarvinnut käyttää niin on suurinosa päässyt jo unohtumaan.

Raskaus sujuu omalla painollaan, maha kasvaa ja supistukset edelleen jatkuvat. Välillä pitää ottaa vähän rauhallisemmin. Lonkkakipu on edelleen pahentunut ja olen käynyt muutaman kerran äitiysfysioterapeutilla. Lonkka on kuitenkin niin kipeä, että rajoittaa aika paljon mitä sillä voi tehdä. Meean kanssa lattialla leikkiminen on hankalaa, kun ei sieltä sitten meinaa päästä ylös, lonkka jumittuu ja ylös nousu tekee kipeää. Vauvan liikkeet tuntuu välillä tosi hyvin ja toisinaan taas niitä ei meinaa millään saada tuntumaan. Aika menee tosi nopeaa, nyt on jo rv27 ja kohta meillä on toinen pienokainen. Vähän ehkä jo jännittää, hyvällä tavalla kuitenkin. Kirjoittelen joku päivä raskaudesta ihan oman julkaisunsa, siitä riittääkin juttua.

”Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia.”

Kaiken kaikkiaan meillä menee hyvin, tavallista arkea eletään. Meealla on fyssari parin viikon välein ja puheterapia kerran kuukaudessa. Kasvukontrolli on noin kolmen viikon välein. Juttuja riittää, mutta niistä on tosi paljon hyötyä Meealle. Uskon että meidän nykyinen fyte on syy siihen miksi Meealle tuli nyt niin iso harppaus kehityksessä, ihan huippua.

Meidän pieni hassuttelija

Meea on edelleen oma ihana itsensä, hassuttelee joka päivä ja ihastuttaa meitä hymyllään. Ja sillä pienen pienellä naurulla jonka joskus päästää. Ollaan aika paljon kotona, ehkä joskus vähän tai aika paljonkin yksinäisyys painaa ja mietini onko tämä kuitenkaan se paikka missä haluaa muutaman vuoden päästä asua. Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia. Mutta vielä edetään jännityksessä ja mietitään mitä elämältä halutaan, etenkin mihin halutaan se meidän omakoti perustaa, koska tämä nykyinen koti on väliaikainen ja meillä ei alunperinkään ollut tässä tarkoitus pitkään asua. Luontoa lähellä kuitenkin halutaan pysyä, sieltä saa energiaa.

Nyt mennään kesää kohti, toisaalta lämpimiä ilmoja odotellen ja toisaalta kauhulla peläten. Nytkin on ollut jo niin kuuma vaikka ulkona ei ole reilua kymmentä astetta ollut, ihana raskaus. No nautitaan nyt kuitenkin ihanista ilmoista jos niitä tänne suodaan, päästään Meean kanssa puuhailee kaikkea kivaa❤️

Ihanaa kesää kaikille ja kirjoittelen pian lisää, nyt on ollutkin vähän hiljaisempaa blogin puolella. Paljon on kuitenkin aiheita ja juttuja mielessä mistä haluaisin teille kirjoittaa. Osa onkin jo työn alla ja eiköhän uusi julkaisu ilmesty pian❤️

Puheterapia — mitä me ollaan opittu

Meea on käynyt noin kuukauden välein puheterapeutilla ja se jatkuu täällä uudella paikkakunnallakin samalla tahdilla, vain palveluntuottaja vaihtuu. Puheterapeutit on nyt todella kiven takana, toivottavasti tulevaisuudessa tilanne parantuu. Kuulemma jossakin voi joutua jonottamaan jopa kolme vuotta. Ollaan onnekkaita kun Meealle saatiin asiat järjestettyä. Nyt kerron mitä me ollaa opittu puheterapiassa.

Paras kaikista on ollut aikasemmin mainittu Maroon-lusikka, Meean on paljon helpompi syödä siitä verrattaen syvään lusikkaan. Tärkeää on myös vetää lusikka suusta pois suorana, ei saa tehdä koukistuksia ettei ruoka jää kitalakeen. Näin Meea oppii itse ottamaan ruuan ylähuulella lusikasta. Myös yksi vinkki on ollut taputella paperilla suupieli, ei saisi pyyhkiä. Taputtelemalla lapsi saa tuntua suuta ympäröivistä lihaksista ja taputtelu aktivoi niitä. Lusikka on ollut meidän yksi ehdoton suosikki.

Uusimpana mukaan on tullut Honey Bear-nallepullo ja pieni mukautuva muki mitä voi itse painaa mukavaan asentoon niin että se muotoutuu suun mukaisesti ja Meean on siitä helpompi juoda. Se kuitenkin on vielä toistaiseksi jäänyt vähemmälle käytölle ja ollaan harjoiteltu pillimukia, paljon vettä menee vielä kuitenkin ihan tavallisesta ruiskusta. Nokkamukin puheterapeutti on meiltä ehdottomasti kieltänyt, se ei tee hyvää kielenhallinnalle. Ja näillä meidän erityisillä on tärkeää oppia hallitsemaan sitä kieltä, syömisen ja puhumisen oppimisen kannalta. Joten meillä ei ole nokkamukia käytetty. Tuttipullon Meea hylkäsi jo ensi kuukausinaan ja puheterapeutti sanoi ettei siitä enää kannata opettaakaan juomaan.

Pillimuki on ollut hyvä, koska me vanhemmat voidaan itse puristaa siitä vettä Meean suuhun. Sitä kyllä saa varovasti painaa, koska vesi tulee aika herkästi. Eihän Meea vielä osaa itse sitä imeä, tosin joskus saattaa pieni imaisu tulla. Kuitenkin niitäkin harvemmin. Pillimukia me nyt opetellaan käyttämään, vaikka suurin osa vedestä menee vielä sillä ruiskulla. Lapsen juodessa pillimukista voi myös hellästi painaa lapsen suupielistä suuta imuasentoon. Jolloin lapsi voi ajan kuluessa hoksata jutun pointin. Lapsen kasvojen siveleminen on myös yksi keino aktivoida kasvojen lihaksia, joskus sitä on hyvä tehdä myös ennen ruokailua. Kuitenkin ylipäänsä se tuo tuntua kasvojen lihaksiin ja aktivoi niitä.

Ruokailusta sen verran, että meillä vielä syödään pääasiassa sileää ja vähän karkeampaa ruokaa. Jos ruuassa on enemmän palasia, alkaa heti kakominen. Joten ruoka pitää yleensä muussata tosi sileäksi. Pikku hiljaa opetellaan syömään sitä paakkuistakin, mutta mennään tietenkin Meean tahtia. Maissinaksut on Meean herkkua ja niitä onkin helppo syödä, kun ne sulaa suuhun.

Puheterapeutilta saatiin vinkiksi ostaa purutuubi mitä on helppo pitää käsissä ja samalla Meea saa sitä tuntua suuhun. Välillä meillä tykätään jyrsiä sitä ja välillä ei. Meealle ei ole vielä tullut hampaita, joten se jyrsiminen olisi tärkeää senkin kannalta että ne sitten joskus pääsisi sieltä puhkeamaan.

Meea syö vieläkin pääasiassa sitterissä ja on syönyt siinä pienestä pitäen. Sitähän ei yleensäkään ottaen suositella, mutta Meean kehonhallinnan takia syöminen ei ole muualla onnistunut. Ollaan sitten saatu ihan luvan kanssa syöttää sitterissä. Sylissä syödessä Meean pää tahtoo roikkua aina rinnassa kiinni, joten syöttäminen sillä tavalla on tosi haastavaa. Yhdeksi vinkiksi puheterapeutti antoi sen, että Meeaa voisi syöttää turvakaukalossa. Siinä asento on hallitumpi, Meea tahtoo syödessä heitellä jalkoja ja käsiä vähän joka suuntaan.

Lähinnä puheterapeutin käynnit on ollut sitä ohjausta, meitä opetetaan miten voidaan auttaa Meean kehityksessä. Meea höpöttää mukavasti ja niitä tavujakin kyllä löytyy jo hyvin. Nyt on alkanut myös vähän kikattaa ääneen, se vasta onkin ihanan kuuloista. Pärryyttäminen on myös hauskaa, ja yskiminen. Jos joku yskäisee niin Meea alkaa matkimaan perässä, sitten sitä pitää jatkaa jonkun aikaa. Ja siis kyllä meidän pienestä ääntäkin lähtee, hän osaa komentaa karjumalla jos joku ei mene niin kuin hän haluaa.

Meillä on nyt edetty aika hitaasti, mutta juuri sitä Meean tahtia. Eihän toista voi hoputtaa mihinkään mihin ei ole valmis. Eli nyt opetellaan juomista ja paakkuisen ruuan syömistä. Kaikki tuotteet on tilattu prolingua.fi, puheterapeutti suositti tätä paikkaa. Kaikille tuotteille annan kyllä täyden pisteet, on olleet meillä ainakin suureksi avuksi. Meillä on pillimukista molemmat koot, purutuubista keltainen ja punainen, lusikasta pienin koko ja mukista pienin koko. Tuotteiden nimet löytyy vielä alta ja niistä klikkaamalla pääsee suoraan niiden verkkosivuille.

Purutuubi
Maroon-lusikka
Honey Bear- Nallepullo
Muki/muotoiltukuppi

Uusi koti ja uusi tulokas

Siitä onkin jo aikaa, kun olen viimeksi mitään blogiin kirjoitellut. Joulusta asti on ollut hirveää väsymystä ja pahoinvointia. Paljastinkin tässä hiljattain instagramissa pienen salaisuuden, että meille tulee elokuussa toinen lapsi jos kaikki menee hyvin❤️ Nyt väsymys ja pahoinvointi alkaa pikku hiljaa helpottamaan ja arki sujuu paremmin. Voin sanoa että muutto pahoinvoivana ei ollut mikään helppo homma ja jos sen olisi voinut siirtää, niin sen varmasti olisin tehnyt. Kuitenkin jotenkin siitä selvittiin ja voiton puolella ollaan. Meeakin on ehtinyt täyttämään tässä välissä yhden vuoden! ❤️

Tosiaan ollaan muutettu kotikulmille ja haaveillaan oman talon ostamisesta jossain vaiheessa. Kiire ei kuitenkaan vielä ole ja halutaan löytää meille just passeli koti. Luonnon keskellä on ihana asua, kun täällä koko lapsuuden on saanut viettää muutenkin. Kotoisa olo! Meeankin kanssa pääsee touhuamaan vaikka mitä kivaa ulos, pulkkailu on ihan parasta. Vähän on varmasti blogin lukijat tippuneet kärryiltä, kun olen päivitellyt vain instagramia. Eli uutta nyt on meidän muutto ja raskaus! Instagramissa voi meitä seurata @rakkauskromosomi ❤️

Meealle kuuluu ihan hyvää, hän on kova höpöttämään ja hymyilemään❤️ Nyt jonkun aikaa Meealla on tullut pieniä kohtauksia ja niiden takia käytiin Oysissa tutkimuksissa. Jospa se ei olisi mitään kummempaa, ensi viikolla toivottavasti saadaan tulokset. Mahavaivat on parempaan päin, toki välillä on hyviä päiviä ja sitten taas huonoja. Itkuisuus on helpottanut huomattavasti, mikä on tietenkin ihanaa meille kaikille. Onhan se tosi raskasta, kun itku on jatkuvaa. Kehityksessä ei oikeastaan ole tapahtunut isoja muutoksia. Meea kääntyilee, oleskelee mahallaan, päätä kannattelee, istuu tuetusti, vilkuttaa ja taputtaa. Vielä ei olla saatu lupaa istuttaa Meeaa syöttötuoliin, mutta se on seuraava tavoite. Hiljaa hyvä tulee, nyt meillä on fysioterapian kanssa pieni tauko kun odotetaan arviointia täällä uudella paikkakunnalla. Hiljaa hyvä tulee ja meillä ei ole vieläkään kiire mihinkään. Meidän pieni sydänten sulattaja❤️ Elokuussa toivon mukaan Meea saakin sisaruksen, sitten on leikkikaveri! Toivotaan että heistä tulee aikanaan hyvät kaverit.

Puheterapia on ollut kyllä hyödyllinen ja ollaan saatu sieltä hyviä vinkkejä. Nyt Meealle myönnettiin puheterapia kerran kuukaudessa, mikä on tosi hyvä määrä. Uutena on nyt mukaan tullut nallepillimuki. Voidaan sitä itse puristaa ja vesi menee sitten Meean suuhun, hän ei osaa vielä itse imeä mukista. Paljon vettä menee vielä ruiskun kautta, sillä on helppo antaa vettä. Voisin kirjoittaa tästä joku päivä ihan oman postauksen. Ruoka on vielä pääosin sileää, jos on paloja seassa niin syöminen menee aikalailla kakomiseksi.

Paljon on siis ehtinyt tapahtua tässä lyhyessä ajassa. Meinasi vähän olla raskasta, kun oli niin huono olo ja Meeakin tietenkin pitää silti hoitaa. Onneksi minulla on ihana aviomies joka oli tosi suurena apuna ja iso tuki, kun minulla oli huonovointi. Sekä isovanhemmat on ollut isoksi avuksi, onneksi nyt on apu tulevaisuudessa lähellä jos sitä tarvitaan. Yritän nyt kirjoitella tänne blogiinkin enemmän ja minulle on tullutkin kyselyjä mitä Meealle kuuluu, miten puheterapia/fysioterapia on sujunut? Kirjoittelen näistä sitten ihan omat postaukset. Nyt mennään kevättä kohti ja ihanaa, kun on tullut jo niin valoisaa☀️

Fysioterapia taistelun takana

Luulisi että meillä Suomessa ei tarvisi taistella niin itsestäänselvästä asiasta kuin Down-vauvan fysioterapia. Näin kuitenkin on ja tiedän, ettemme ole ainoita. Tässä siis meidän tarina.

Meille tämä kaikki on ollut kovin uutta ja jännittävää. Meea on meidän rakas esikoinen, joten kokemusta meillä ei ole aikaisemmin vauva-arjesta. Emme alkuun osanneet niin seurata tai ajatella kehittyykö Meea minkälaiseen tahtiin. Eihän sillä sinänsä ole merkitystä, mutta sillä on, saako Meea fysioterapiaa kehityksen tukemiseksi. Tämähän hänelle pitäisi kuulua ja sitä olemme teholta asti kyselleet, mistä Meea saa fysioterapiaa?

Tuntuu kuin oltaisiin jossain pyörteessä, josta ei pääse pois. Aina kun luulee, että asiat on selviämässä, tuleekin uusi asia eteen pähkäiltäväksi. Ensimmäinen näkeminen fysioterapeutin kanssa Meealla oli kesäkuussa lääkärin yhteydessä. Siinä fysioterapeutti vilkaisi Meeaa nopeasti ja sanoi, että ihan hyvin menee, katsotaan myöhemmin tilannetta uudestaan. Me olimme hämillämme ja kysyimme alkaako Meealla fyssarikäynnit. No, ei ala vaan sitä seurataan myöhemmin. Olemme kuitenkin selvittäneet asioita sen verran, että Meealle kuuluu ennaltaehkäisevä fysioterapia. Meea on nähnyt fysioterapeutin vain kerran.

Meealla oli vasta lääkäriaika, jossa otimme puheeksi sen ettei Meealla ole ollut fysioterapiaa. Lääkäri oli vähän hämillään, koska olisihan se pitänyt jo olla. Hän katsoi miten Meea kannattelee päätän ja hallitsee kroppaansa. Kova tarve fysioterapialle olisi ja meidän tulisi saada ohjeita miten voidaan edistää Meean kehitystä. Resurssit ovat vähissä ja tämän olemme kuulleet aika monesta suunnasta, lääkäri laittoi Meealle kiireellisen lähetteen fysioterapiaan.

Meitä jäi asiat kuitenkin vielä vaivaamaan, joten soitimme sosiaalityöntekijälle ja kysyimme miten nämä asiat voivat olla näin huonosti. Hän oli vähän kauhuissaan, kun kuuli ettei Meealla ole vielä fysioterapia alkanut ja aikoi ottaa asian selvitykseen. Hän soitti seuraavana päivänä kun oli ollut yhteydessä fysioterapiayksikköön. Siellä ei edes tiedetty kuka Meea on ja he olivat ottaneet asian selvitykseen. Fysioterapeutti, joka oli ollut Meealla kesäkuussa, hänen olisi pitänyt tehdä lähete silloin Meealle. Jostain syystä hän oli päättänyt olla tekemättä ja varannut vain seuranta-ajan monen kuukauden päähän. Tätä pahoitteltiin ja asia aioittin selvittää. Kuitenkin resurssit on huonot ja aikaa ei vielä voitu Meealle luvata.

Tärkeintä minulle on tietää, että Meea on saanut kaiken tarvitsemansa tuen kehittyäkseen! Silloin tiedän, että olemme tehneet kaikkemme❤️

Lääkäri soitteli muista asioista ja puolisoni kysyi onko fysioterapiasta tullut tietoa? Sieltä ei kuulemma tähän hätään voida Meealle aikaa järjestää, tämä oli ollut vastaus. Lääkäri oli laittanu uuden viestin, että se pitää järjestää.

Tänään aamulla sain puhelun, että Meealla on ensi viikolla fysioterapeutin arvio. Saa nähdä mitä siellä sitten sanotaan ja ovatko he halukkaita antamaan Meealle fyssarikäynnit vai sanotaanko taas, että katsotaan myöhemmin mikä on tarve. Meealla on ensi kuun alussa lääkäri ja tälle ajalle olisi tullut fyssari viimeistään tekemään arvioita kehityksestä. Tänään fyssarin soittaessa hän ei ollut kauhean tyytyväinen, että ei sinne asti voida odottaa. Antoi kuitenkin ajan aikaisemmin ja se on pääasia. Tiedämme jo ilman arviotakin, että Meealla on tarve fysioterapialle. Kyllä me tiedämme mitä Meea ei vielä tee ja Meealla on vielä raskas pää. Nyt tärkeintä olisi saada ne käynnit fyssarille, että saisimme ohjeita miten voisimme auttaa Meeaa.

Olen itsekin vähän ”pihalla”. Niinkuin sanoin, tämä on kuin olisi jossain pyörteessä. Me olemme vasta alussa tässä kaikessa ja heti joudutaan taistelemaan Meean oikeuksista. Ei siinä mitään, mielelläänhän me Meeaa puolustetaan! Ei sen kuitenkaan pitäisi mennä näin. Kuinka moni ei edes tajua, että heiltä jää jokin asia saamatta mikä heidän lapselleen kuuluisi?

Ettei tämä vain mene valitukseksi, niin voin kyllä kehua lääkäriä joka on soitellut Meean vointiakin kotiin ja aikoi myös pitää Meean puolia, kuin myös sosiaalityöntekijä. Eihän ne resurssit heistä lähde.

Minulle on aivan sama missä tahdissa Meea kehittyy, hän tulee omin pienin askelin. Tärkeintä minulle on tietää, että Meea on saanut kaiken tarvitsemansa tuen kehittyäkseen! Silloin tiedän, että olemme tehneet kaikkemme❤️