Miltä tuntui saada tietää, että omalla lapsella on Downin Syndrooma

Ajatus vauvasta, jolla olisi Downin Syndrooma, oli jossain kaukaisuudessa. Kyllähän me sitä pohdimme alkuun jo, että mitä jos se sattuisi meidän kohdalle? Meille oli kuitenkin selvää, että lapsen pitäisimme. Minulla oli heti alku raskaudesta asti tunne, että jotain tässä raskaudessa on. Kaikki ei ehkä ole niinkuin pitäisi, en osaa selittää mutta oli semmoinen outo fiilis.

Sitten kun asia kohdalle tupsahti, ei se ollutkaan niin helppoa kuin oli ajatellut. Tuntui, kuin koko maailma olisi musertunut ja kysyin itseltäni, että miksi juuri minä. Mitä pahaa minä olen tehnyt, että tämän ansaitsen. Nyt tuntuu pahalta, että semmoista olen edes miettinyt. Se ajatus kuitenkin oli tosi ohi menevä, alku oli yhtä sekamelskaa.

Ekat kaksi viikkoa oli vaikeimmat. Tulevaisuus pelotti kauheasti ja mietin minkälaisen elämän minun lapsi voisi saada. Tunsin surua, ahdistusta, ja pelkoa. En rehellisesti sanottuna enää edes muista mitä kaikkea minä silloin tunsin. Siinä kävi niin paljon läpi erilaisia tuntemuksia. Samalla, kun vauvaryhmissä muut hehkuttivat kuinka he olivat saaneet ilmoituksen, että mitään ei ollut löytynyt NIPT-tutkimuksesta tai lapsivesinäytteestä, se teki tosi surulliseksi. Sehän on epäreilua ja vielä kehtaavat siitä mainostaa. Olin jollain tapaa todella kateellinen ja silloin vielä todella surullinen. Nekin tunteet vähän ajan päästä laantuivat. Tottakai toisilla on oikeus iloita terveestä lapsesta ja niin pitääkin.

Miksi minä en voisi iloita omasta lapsesta vaikka hänellä olisi Downin Syndrooma. Yhtälailla minäkin voin siitä iloita ja minulla on oikeus siihen.

Pääsimme heti juttelemaan perinnöllisyyslääkärille, kun saimme NIPT-tutkimuksen tuloksen. Se käynti oli oikeastaan aika turha. Mitään uutta tietoa siellä ei saanut liittyen Downin Syndrooman. Ainoastaan hirveä lista tuli liitännäissairauksista ja katsottiin jotain karttaa kromosomeista. Ei me niillä sillä hetkellä mitään tehty, toki oli kiva tietää mitä liitännäissairauksia on. Niitä vaan koko raskausajan painotettiin niin kovasti, että yksikin kerta olisi riittänyt. Niitä me pelkäsimme kaikista eniten ja ne liittännäissairaudet pyöri koko ajan mielessä. Mitä jos meidän lapsella olisi joku vakava sairaus ja me emme saisi häntä edes syliin asti. Sitä pelkäsimme silloin todella paljon. Kuitenkin melkein kaikki hoitajat ja lääkärit oli koko raskausajan mahtavia, vaikkakin enemmän tukea olisimme alkuun kaivanneet kun asiasta saimme tietää.

Pikku hiljaa ajatukset alkoivat muuttumaan ja suru alkoi väistymään tieltä. Meillä se kävi aika nopeaa, olimme innoissamme ja odotimme ihanaa lasta elämäämme. Kaikki se mitä tunsin, olivat ihan normaaleja tuntemuksia, jota moni muukin on meidän tilanteessa tuntenut. Tilalle tuli innostus, kohta synnyttäisin ihanan lapsen. Paljon auttoi, kun löysin somesta vertaistukea. Varsinkin ryhmän Downiaiset. Paljon apua sai myös siitä, kun jutteli perheenjäsenien ja ystävien kanssa.

Me olimme heti avoimia asian suhteen. Emme nähneet, että sitä pitäisi salailla. Ainakaan se ei olisi asiaa auttanut. Kaikki käsittelee asioita eri tavalla, mutta nämä asiat auttoivat meillä. Suurimmaksi osaksi vastaanotto, kun muille downista kerroimme oli positiivinen. Pari kertaa oli vähän vaivaannuttavia ja näki, että ihmisillä kävi sääliksi. En kuitenkaan odottanut mitään tiettyä reaktiota keneltäkään, olihan se vaikea ja monelle ihmiselle uusi tilanne. Miten sellaiseen pitäisi reakoida, ei sitä opeteta missään.

Olen iloinen, että saimme tietää asiasta jo odotusaikana. Silloin sen ehti käsitellä ja saimme nauttia loppuraskaudesta. Toki en stressiltä välttynyt siltikään. Olen sellainen ihminen joka löytää melkein kaikesta jotain stressinaihetta.

Löysin somesta tekstin, joka toi minulle paljon lohtua noina aikoina. Ajattelin silloin ja vielä tänäkin päivänä, että kaikella on ollut tarkoitus. Meealla oli tarkoitus tulla juuri tähän perheeseen, meidän oli tarkoitus tulla juuri hänen vanhemmikseen. Olen niin onnellinen, että näin kävi ja saamme viettää loppuelämän meidän rakkauskromosomin kanssa. Ymmärsimme odotusaikana että olemme saamassa todella ainutlaatuisen lapsen ja kaikki tunteet vaihtui ylpeydeksi, iloksi, hämmästykseksi kuinka ihana lapsen olemme saamassa. Rakkaus, sitä me tunsimme koko ajan, se ei hävinnyt missään vaiheessa mihinkään.

”Oletko koskaan IHMETELLYT, kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan.

”Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus.
Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerard. Hän on tottunut rienaamiseen.”

Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee:
”Anna hänelle vammainen lapsi”.
Enkeli on utelias:
”Miksi hänelle, Jumala? Hän on niin onnellinen.”
”Aivan niin,” Jumala hymyilee,
”voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi julmaa.”

”Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?” enkeli kysyy.
”En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy.

Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys,
joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille.
Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa.
Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa.”

”Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun”.
Jumala hymyilee:” Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs.”

Enkeli henkäisee:” Itsekäs, onko se hyvä puoli?”
Jumala nyökkää:” Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään.”

”Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella,
hän ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan.
Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä.
Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena.

Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo ”Äiti”,
hän on ihmeen todistaja ja hän tietää sen.
Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua,
hän näkee sen niinkuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni.

Sallin hänen nähdä selvästi asiat,
jotka minä näen – annan hänen kohota niiden yläpuolelle.

Hän ei koskaan tule olemaan yksin,
minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti,
kuin hän on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni.”

”Entäs hänen suojelupyhimyksensä?”,
enkeli kysyy heilutellen kynäänsäilmassa.

Jumala hymyilee: ”Peili riittää”.”

Vaikka en itse uskonnollinen ihminen olekaan, tämä yllä oleva teksti toi paljon lohtua tilanteeseen. Vieläkin tulevaisuus pelottaa, mutta hyvällä tavalla. Me kyllä selviydymme siitä yhdessä. Onhan meillä aivan ihana lapsi joka tuo meidän elämään todella paljon iloa ja rakkautta ❤️ Tulehan mukaan seuraamaan meidän matkaa tänne blogiin❤️

Meitä voi seurata myös instagramissa @rakkauskromosomi

Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma

Niskapoimu-ultra

Muistan sen päivän aina, kun menimme niskapoimu-ultraan. Olin jännittänyt sitä monta viikkoa ja minusta oli ihanaa päästä näkemään oma vauvani. Tuntui ikuisuudelta odottaa, että kutsutaan sisään. Odotus päättyi, kun kätilö kutsui tutkimushuoneeseen. Enkä oikeastaan muista ultrausta edeltävästä ajasta mitään. Minua jännitti niin kovasti.

Kätilön ultratessa kaikki näytti hyvältä. Hän jo sanoi, että näki tarpeeksi ja kaikki on hyvin. Paino ehti pudota sydämeltä. Kaikki on hyvin. Niskaturvotusta hän ei nähnyt, kun vilaukselta. Meni hetki ja hän sanoikin, että odotas. On täällä sittenkin vähän turvotusta. Se oli pieni 2,3 mm, mutta kuitenkin herätti huomiota. Ehdin jo kuvitella kaikki pahimmat vaihtoehdot mitä voisi olla. Se oli kauheaa. Juurihan meille sanottiin, että kaikki on hyvin ja nyt se vedettiin jalkojen alta. Jotain voisi sittenkin olla? Kätilö soitti vielä lääkärille ja kysyi halusiko hän vielä ultrata. Siihen lääkäri ei nähnyt tarvetta. Kätilö kertoi meille mitä turvotus voi tarkoittaa, mutta tässä tapauksessa se tuskin on mitään. Se on vain pieni mahdollisuus.

Muutaman päivän päästä lääkäri soitti ja kertoi, että riskiluku Downiin on 1:39. Hän kysyi haluammeko osallistua NIPT-tutkimukseen vai haluammeko lapsivesipunktion. Ehdottomasti halusin NIPTin, koska pelkäsin punktion tuomaa keskenmenoriskiä. Vaikka tosi pienihän se riski on. Puhelimessa minulla tuli itku. Onko tämä mahdollista. Lääkäri selitti, että mahdollisuus Downiin on kuitenkin pieni. Hän käski olla murehtimatta. Jotenkin kuitenkin itse tiesin, että jotain on. Olimme puhuneet jo paljon aikaisemmin puolisoni kanssa siitä, että mitä jos meidän lapsella olisi Downin syndrooma. Selväähän se oli, että meidän rakas lapsemme hän silti olisi. ❤️

Tulos tuli muutaman viikon päästä näkyviin omakantaan. Alkuun kaksi viikkoa meni aika sumussa. Kaikennäköisiä tunteita kerkesi käydä läpi, vihaa ja surua. Kuitenkin rakkaus omaa lasta kohtaan oli päällimmäisenä ja halusin vain, että hänellä on kaikki hyvin.

Haluan vain tarjota hänelle parhaan mahdollisen elämän ja antaa paljon rakkautta. ❤️

Meidän tarinamme

Meidän pieni täydellinen tyttö syntyi rv 36+6. Saimme jo raskausaikana rv16 tietää, että lapsellamme on mitä todennäköisimmin Downin syndrooma. Kävimme alkuraskauden seulonnassa, jossa riskiluku Downiin oli 1:39. Lääkärin soittaessa tästä menin aivan shokkiin ja mietin voiko näin olla. Miten juuri me, onko se mahdollista. Itkin.

Valitsimme NIPT-tutkimuksen, jossa äidin verestä tutkitaan sikiön dna:ta. Tuloksia saimme odotella muutaman viikon. Ne varmaan olivat elämäni pisimmät viikot. Joka päivä kävin omakannasta katsomassa ovatko tulokset tulleet. Sitten yhtenä päivänä ne olivat päivittyneet sinne. Olin silloin yksin kotona. Avasin sivun ja luin vähän matkaa. Siellä se luki, trisomia 21. Itkin ja soitin paniikissa miehelleni. Hän tuli kotiin samantien ja olimme molemmat surullisia. Lähinnä pelotti kaikki ne liitännäissairaudet, millä oltiin peloteltu. Pian saimme ajan Oysiin sikiötutkimusyksikköön, jossa katsottiin sikiön rakenteita tarkemmin. Meidän onneksemme siellä ei mitään kummempaa näkynyt. Ehkä pieni reikä sydämessä. Koko raskauden ajan meitä seurattiin tarkasti ja ultrattiin muutaman viikon välein. Istukan virtauksissa oli koko raskauden ajan häikkää ja supistukset olivat tosi kovia pitkin raskautta.

Rv 36+4 menimme Kemin synnärille tarkastukseen, kun en tuntenut vauvan liikkeitä. Kaikki oli hyvin, mutta supistusten takia vauva ei ilmeisesti halunnut pahemmin liikkua. Noustessa käyriltä minulla menikin yllättäen lapsivedet. Minut vietiin ambulanssilla Oysiin ja lapsiveden menosta 57h päästä saapui meidän rakas lapsemme. Sain pitää häntä vähän aikaa sylissä, kun häntä lähdettiinkin jo huonon hapettumisen takia viemään teholle. Siellä vietimme 3 viikkoa. Hapettuminen aina välillä parani ja sitten se huononi taas yhtäkkiä. Jo oltiinkin taas takaisin happiviiksissä. Sydäntä tutkittiin tarkasti ja löytyikin kaksi pientä reikää. Hänellä on myös synnynäinen sydämen rakennevika. Läpät eivät ole ihan siinä missä pitäisi ja toinen läppä vuotaa. Sitä nyt seurataan, mutta siitä ei nyt pitäisi olla mitään haittaa. Korkeintaan sitten vanhempana. Vihdoin, kun hapettuminen parani ja kolmen sinivalohoidon jälkeen, pääsimme kotiin.

   Nyt jälkeenpäin mietin miksi ihmeessä itkin, miksi olin surullinen. Tämä lapsihan on täydellinen ja todella rakas. Hän on meidän ikioma ihme.

Hän on meidän erityinen. ❤️