Paljon on oletettu ja paljon oletetaan — siis mitä?!

Minulle on tullut paljon ihmettelyä siitä, että meille tulee toinen lapsi niin äkkiä. Ennen kaikkea ihmettelyä on aiheuttanut se, että Meea on erityinen. Miten jaksetaan Meean haasteita ja uutta vauvaa? Tämä on aihe johon halusin ehdottomasti paneutua enemmän, varsinkin kun tämä asia niin monia kiinnostaa ja olen itsekin ehkä vähän yllättynyt asiasta.

Silloin kun yritettiin Meeaa, puhuimme puolisoni kanssa, että haluamme ehdottomasti lapset lyhyellä ikäerolla. Näin heistä olisi seuraa toisilleen, emmekä itse halua kauhean isoja ikäeroja. Koskaanhan ei tiedä miten elämä menee ja aina ei asiat mene niinkuin suunnittelee tai haluaa, mutta näin me suunnittelimme.

Sitten tulin raskaaksi, odotin Meeaa ja saimme tietää Downin oireyhtymästä, miten se asiaa muutti?

Erityislapsi, se tuntuu olevan joidenkin päällimmäinen ajatus kun he katsovat lastamme. No sehän hän on, mutta myös paljon muutakin. Me nähdään asia niin että Meea voi tarvita paljon enemmän tukea tai sitten pärjätä vähäiselläkin kannustuksella. Eihän sitä vielä tiedä tässä vaiheessa, eikä me sitä stressata. Me nähdään meidän lapsi, no, meidän lapsena. En näe häntä erityislapsena kokoaikaa. En sitä yritä kieltää mitenkään, mutta en näe syytä miksi sen pitäisi estää meitä elämästä. Se olisi hassua. Kyllähän me uusiksi kävimme puolison kanssa keskustelun sisaruksista, kun saimme tietää downista. Tulimme siihen lopputulokseen että mitä se mitään muuttaa? Sisarus olisi itseasiassa ihan mahtava asia, josta Meea voisi ottaa mallia. Emme näe sisarusta Meean kannalta huonona, emmekä keksi yhtään asiaa miksi se olisi huono. Usein Down-lapset ottavat mallia muista samanikäisistä. Mikä olisikaan parempi kuin sisarus,jota voisi seurata vierestä joka päivä. Mikä olisi parempi kuin sisarus, josta saisi seuraa ja leikkikaverin.

Haasteita, niitä voi olla kenen lapsen kanssa vaan. Tulevaisuutta ei voi ennustaa ja vaikka synnyttäisi kuinka ”terveen” lapsen tahansa, niin niitä haasteita voi tulla ja tuleekin siitä huolimatta. Ja me ollaan löydetty oma tasapaino meidän tämän hetkisen arjen kanssa ja se on meille hyvä. Varmasti se arki horjuu välillä, niinkuin varmaan kaikilla. Kuitenkin se uusi tasapaino sieltä löytyy ja mitä se elämä olisi jos se ei välillä heittelisi. Kyllähän meilläkin joskus on huonoja päiviä.

”Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on.”

Sisarusta ja tulevaa arkea emme pelkää yhtään. Varmasti kahden pienen lapsen kanssa tulee hetkiä kun väsyttää. Mutta ei se, että toinen on erityislapsi, tarkoita automaattisesti sitä että arki olisi kauhean haastavaa tai raskasta. Ja en vähättele kenekään arkea, koska kyllähän se arki voi olla todella raskasta erityislapsen kanssa. Tarkoitan vain sitä että emme voi tulevaisuutta ennustaa, emmekä ala elämään sen mukaan mitä voisi tulla. Joskus tuntuu että joudun aika paljon meidän elämää puolustelemaan. Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on. On oletettu, ettei me haluttaisi enempää lapsia siksi että meidän esikoisella on Downin oireyhtymä. On oletettu, että meidän arki on tosi haastavaa ja raskasta. On oletettu, että meidän lapsi on suuri taakka meille. Voin nämä kaikki kumota saman tien. Ehkä on hyvä että voin näitä olettamuksia korjata, koska ehkä sitten ihmisten näkemys muuttuu. En tiedä olenko tuonut meidän arkea esille niin että se vaikuttaa kauhean haastavalta. Se ei tietenkään ole ollut tarkoitukseni. Olen halunnut rehellisesti kertoa meidän arjesta, myös niistä haasteista ja huonoista hetkistä. En kuitenkaan ole halunnut tuoda asiaa esiin niin, että meidän elämä olisi haastavaa tai raskasta.

Tällä hetkellä, juuri tällä hetkellä, meidän arki luistaa pääosin hyvin. Tämä on meille juuri hyvä, eikä me ajatella että Meea tekee siitä haastavaa. Jos pitäisi sanoa joku asia mikä siitä tekee haastavaa, niin se että saadaan Meealle kuuluvista palveluista taistella. Se että meidän pitää itse selvittää kaikki asiat mitä Meealle kuuluu, se että juuri kukaan ammattilaisista ei tunnu osaavan meitä neuvoa. Ei ne, joiden kuuluisi osata, paljon olemme joutuneet itse asioista ottamaan selvää. Se tuntuu välillä haastavalta, mutta se ei johdu Meeasta. Monesti jutellaan puolison kanssa, että mitä meidän elämä olisi jos ei oltaisi Meeaa saatu. Ei sitä voi edes kuvitella, meidän lapsi tuo niin paljon iloa meidän elämään. Ei sitä iloa voi edes sanoiksi laittaa.

Me ei koeta meidän lasta haasteena tai taakkana. Hän on meidän lapsi, meidän rakas lapsi joka saa pian sisaruksen ja joista toivon tulevan läheisiä toisilleen. Seuraan somessa vaikuttajaa @reatallgren ja voin vain toivoa, että omat lapset saisi niin mahtavan sisarussuhteen kuin hänellä on siskonsa kanssa. Joka kerta kun heidän juttujaan näkee tai lukee, tulee siitä niin hyvä mieli. Siinä jos jossakin on niin aito suhde ja niin loistava kemia, että sitä voi vain ihaillen seurata. Ja sitä samaa toivon myös omille lapsille. Ja se, että on sisarus joka puolustaa ja tuo yhdenvertaisuutta esille, on kultaakin kalliimpaa.

Meidän arki on todella erityistä, mutta hyvässä mielessä ja uskon että tulevaisuudessa siitä ei vauhtia puutu. Meillä on kohta paljon tyttöenergiaa💖

Onko meidän lapsi riippuvainen meistä lopun elämän

Minulle tuli taannoin kysymys, harmittaako meitä että meidän lapsi on lopun elämän riippuvainen meistä, miltä se meistä vanhemmista tuntuu. Jäin pohtimaan tätä kysymystä omassa mielessäni enemmän. Minulta saa ehdottomasti kysyä kaikkea, vastaan kysymyksiin mielelläni. Joskus pääsen itsekin pohdiskelemaan asioita syvemmin.

Tässäkin tietenkin voi miettiä mitä se, että on riippuvainen meistä, tarkoittaa? Totta kai Meea varmaan on tietyllä tapaa aina meistä ”riippuvainen” ja tarvitsee meiltä enemmän tukea. Sitä kuinka, että kuinka paljon tukea hän tulee tarvitsemaan, niin ei voi vielä tietää. Painotan tässäkin kohtaa että jokainen Down-ihminen on yksilö. Toinen tarvitsee toista enemmän tukea ja Meean kohdalla me ei vielä voida tulevaisuutta tietää.

Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis.

Joskus tulevaisuudessa Meea tulee itsenäistymään niinkuin jokainen meistä. On olemassa tuetun asumisen yksiköitä, johon myös Meealla on mahdollisuus päästä tulevaisuudessa asumaan. Ja siihen tähtäämmekin, että hän saisi samanlaisen elämän kuin muutkin. Itsenäistyy aikanaan kun on siihen itse valmis, emme halua painostaa. Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis. Hän ehkä pääsee töihinkin jos hänellä on siihen valmiudet, tähän kuitenkin tähtäämme. Monet ihmiset, kenellä on Downin oireyhtymä, pystyvät käymään töissä. Se että saavatko he siitä kunnolla palkkaa, niin se on jo ihan eri asia. Se on meille myös aivan ok jos Meea ei ole kykenevä töihin.

Meitä ei harmita vaikka Meea varmasti aina tarvitsee meidän tukea. Tuetaan häntä tulevaisuudessa kaikin tavoin ja aina kun hän sitä tarvitsee.

Eli ei meitä harmita, en ole itse edes tämmöistä ikinä ajatellut. Ajattelen että varmasti kaikki lapset tarvitsevat elämän aikana tukea, enemmän tai vähemmän. Nykyään on niin hyvät mahdollisuudet itsenäistyä myös Meealla, tottakai me silti tullaan olemaan hänen tukenaan koko ajan. Eikä se sitä tarkoita ettei Meea saisi tulla käymään kotona kun hän haluaa. Meidän lapset on aina tervetulleita kotiin.

Olen kyllä ajatellut tulevaisuutta ja minkälaiset mahdollisuudet meidän lapsella on tulevaisuudessa, koska tahdon hänen saavan elää semmosta elämää kuin haluaa. Ikinä en kuitenkaan ole ollut harmissani kun tulevaisuutta mietin. Itseasiassa päinvaistoin, en malta odottaa että päästään näkemään kuinka meidän lapsi kehittyy ja oppii uutta. Ne pienetkin asiat ovat mahdottoman tärkeitä.

Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään

En siis itse tykkää ajatella asiaa niin, että meidän lapsi olisi riippuvainen meistä. Ajattelen mieluummin että hän tarvitsee meiltä luultavasti enemmän tukea ja sitä hän saa. Aika näyttää kuinka paljon hän sitä tarvitsee. Lähtökohtaisesti kuitenkin ajattelemme hänen saavan kokea kaiken saman kuin muutkin saa. Turvallisen lapsuuden, seikkailuja, koulun, ensimmäinen ihastuksen, ensimmäisen kumppanin, ensimmäisen työpaikan, oman asunnon, ystäviä ja mitä muita näitä nyt on! Rohkaistaan ja tuetaan elämässä eteenpäin, kuitenkin Meean omassa tahdissa.

Lapsemme kohdalla meillä ei harmita mikään muun kuin se, että hän ei saisi tuntea olevansa tasavertainen elämänsä aikana. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi. Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään❤️

Ylpeääkin ylpeämpi omasta erityisestäni

Sunnuntaina 21.3 vietetään kansainvälistä Downin syndrooma — päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä ja näyttää, että erilaisuus on rikkaus. Me kaikki olemme samanarvoisia. Downin syndroomassa kromosomia 21 on kahden sijasta kolme ja siksi päivämäärä on 21.3. Sitä kutsutaankin 213-päiväksi.

Ollaan saatu nyt elää meidän arkea Meean kanssa reilu vuosi. Aika on mennyt todella nopeasti ja on ihmeellistä nähdä oman lapsen kehittyvän. Jokainen kehitysaskel on niin ihmeellinen. Meea on tuonut meidän elämään niin paljon rakkautta, iloa, ihmeellisyyttä. Kaikkea mitä odotin ja paljon, paljon enemmän! Meidän elämä on vasta alussa, mutta päivääkään meistä kukaan ei vaihtaisi pois. Jokaista päivää odottaa aina innolla, eikä ikinä tiedä mitä se tuo tullessaan.

”Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta.”

Voisin huutaa koko maailmalle että katsokaa kuinka ihana ja täydellinen lapsi minulla on. Koska sitä hän totta vie on, niin ihana. Olen niin hirveän YLPEÄ omasta rakkauskromosomistani. Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta. Minä olen hänet kantanut mahassani ja tuonut tähän maailmaan, niin ihmeellistä. Joku tarkoitus sillä on ollut että Meea tuli juuri meidän perheeseen. Uskon että koko elämän ajan minun on ollut tarkoitus tulla hänen äidikseen💖

Muistan päivän kun sain Meean ensimmäisen kerran syliini ja kaikki muu unohtui ympäriltä. Se hetki on semmoinen mitä kannan koko elämäni mukana. Siihen hetkeen unohtui kaikki pelot ja epävarmuudet, se hetki oli täydellinen. Teholta meidän pieni ponnisti itsensä elämän alkuun ja kehittyy omaa tahtiaan. Se tahti on meille juuri sopiva ja Meea sen määrittää. Meillä on koko elämä aikaa opetella uusia asioita ja ihmetellä tätä maailmaa yhdessä, se voi joskus olla jännä paikka.

”Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi”

Downin syndrooma näkyy kyllä välillä arjessa, mutta useinkaan sitä ei itse ajattele. Ei se ole asia joka pyörii koko ajan mielessä, koska meidän lapsi on paljon muutakin. Hän on temperamenttinen, iloinen, kova komentamaan, hassuttelija, kärsimätön. Meealle on kehittymässä ihan oma luonne ja sitä on mukava seurata miten se sieltä kehittyy. Jokainen Down-ihminen on aivan oma persoonansa, he ovat jokainen yksilöitä. Niinkuin ihmiset yleensäkin, kaikki olemme erilaisia mutta samanarvoisia. Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi. Me halutaan että Meea saa kokea kaiken mahdollisen elämässä mitä hän itse haluaa tehdä. Seikkaillaan yhdessä ja kokeillaan uusia asioita, niin kuin lasten kanssa tehdään. Se on meidän päämäärä että Meea saa samanlaisen lapsuuden kuin muutkin lapset. Turvallisen, rakastetun, perheen ja seikkailuja. Meea varmasti tulee pitämään meidät kiireisenä kun saa jalat alleen, sitten se on menoa❤️

Downin oireyhtymä on ihmisen ominaisuus. Se ei ole sairaus. Jokainen meistä on samanarvoinen ja ansaitsee myös tuntea sen. Meea varmasti saa tuntea sen meidän ansiosta ja meidän lähipiirin ansiosta. Haluaisin kuitenkin että kaikilla olisi mahdollisuus kokea niin. Meillä on ollut paljon hyviä kohtaamisia ihmisten kanssa. On ollut ihana nähdä somessakin kuinka Meea on otettu niin ihanasti vastaan. Ihmiset on ollut ihan huippuja! Ja se, että itse olen voinut osaltani lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä, sehän se tarkoitus on. Minulta on kyselty paljon kysymyksiä liittyen aiheeseen ja vastaan oikein mielelläni. Itsekin olen oppinut paljon uutta matkan varrella ja tulen vielä oppimaan paljon. Nyt saan itse oppia ja nähdä tätä ainutlaatuista elämää ihan vierestä. Ihan huippua❤️

”Kiitollisena otan vastaan
tämän päivän
joka on täynnä asioita
joita olen siihen halunnut.

En tunne pelkoa
tunnen iloa ja innokkuutta
kaikkea uutta kohtaan.

Odotan kaikkea sitä
mitä tulen tänään
kokemaan elämässäni
– kiitollisuudella.”

Kiitollinen olen joka päivästä minkä saan kokea, vaikka joskus väsyttääkin eikä hetkeä välttämättä sillä hetkellä arvosta. Jälkeenpäin kaikki on niitä hetkiä jotka haluaa muistaa.

Ollaan jokainen kilttejä toisillemme, arvostetaan toisia. Me vanhemmat voidaan tehdä lapsillemme turvallinen lapsuus, samoin kuin opettaa heidät näkemään että erilaisuus on rikkaus ja kuuluu elämään. Jokaisen lapsen pitäisi tuntea itsensä hyväksytyksi omana itsenään jo hiekkalaatikolla ja tulevaisuudessa siitä eteenpäin.

On hyvä levittää tietoisuutta Downin oireyhtymästä, koska monikaan ei varmaan tiedä mitä se oikeastaan on. Tiedän ihmisiä jotka eivät ole edes kuulleet Downin oireyhtymästä aikaisemmin. Ja asia mistä ei ole tietoinen voi kummastuttaa ja ehkä tuntua pelottavaltakin. Tietoisuutta lisäämällä näihin asioihin saadaan muutosta, ehkä silloin se asia ei enää tunnu niin kummalliselta. Eikä sitä tarvitse hävetä jos ei tiedä tai asia mietityttää, silloin voi kysyä joltakin joka asiasta osaa kertoa. Erilaisuutta ei tarvitse pelätä, erilaisuus on rikkaus. Me voimme oppia paljon toisiltamme puolin ja toisin. Tiedän sen että meidän lapsi on jo tähän mennessä opettanut meille niin paljon. Erilaisuus on hyvä asia💖

Muistetaan sunnuntaina 21.3 pukea eriparisukat jalkaan ja tuoda tietoisuutta Downin oireyhtymästä. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi, näin voimme levittää tietoisuutta💖

▪️Kansainvälinen Downin syndrooma-päivä

▪️Mikä on Downin oireyhtymä?

▪️Miltä tuntui saada tietää odottavansa down-vauvaa

▪️Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma

Pieni kurkistus Meean kehitykseen ja arkeen

Ajattelin kirjoittaa tällaisen pienen kurkistuksen Meean kehitykseen, meidän touhukas neiti. 6kk neuvolassa 5920g ja 59,6cm, meidän mini. 💖

Meea on nyt puolivuotias ja energiaa ainakin riittää. Öisin heräillään muutaman tunnin välein ja päivisin nukutaan korkeintaan muutama kymmenen minuutin pätkä. Vaunulenkillä Meea ei enää nuku, paitsi joskus harvoin. Mielummin katselee ympärilleen että mitä tapahtuu ja höpöttelee meille.

Meea on nyt viikon sisään alkanut kannattelemaan päätään tosi hyvin ja sen edistyksen kyllä huomaa. Aikaisemmin ei ole oikein viihtynyt mahallaan ilman kauheata huutoa, nyt onneksi viihtyy jo jonkun aikaa. Selällään neiti ei pysyisi enää hetkeäkään ja itseasiassa tänään Meea kääntyi ensimmäisen kerran mahalta selälleen. Ihan mahtavaa nähdä miten oma lapsi kehittyy ja oppii uutta. ❤️ Meean lempipuuhaa on muuten varpaiden maistelu, tätä voi bongata Meean aika useasti tekemässä.

Soseita meillä menee kolme kertaa päivässä, joskus neljä. Meea on alkanut tosi hienosti syömään soseita ja kaurapuuroakin söi tosi hienosti, mutta siihen tuli yhtäkkiä stoppi. Yritetään nyt saada se uudestaan maistumaan. Luumua meillä syödään iso annos päivässä, se auttaa Meean masua toimimaan. Luumu ja ruusunmarja ovat Meean herkkua sekä broileri ja kasvikset.

Meea kehittyy hienosti omaa tahtiaan ja ei minulla oikeastaan ole edes mihin verrata, kun Meea on esikoinen. Toisaalta se on ihan hyväkin ja en edes tiedä miksi pitäisi verrata. Jokainen pieni kasvaa ja kehittyy juuri omaa tahtiaan, ei siitä kannata paineita ottaa. Silti on ihana seurata Meean kehitystä ja uuden taidon oppiminen on niin jännää.

Meea jokeltee, hymyillee ja välillä kuuluu pieni naurukin. ❤️ Kiukku vie meillä silti voiton päivästä, varsinkin kun Meea ei nuku päikkäreitä ja on illasta sitten niin väsynyt. Ehkä me vielä keksitään konsti jolla me saadaan tuo neiti nukkumaan päivällä edes tunnin. Ei sitten illat olisi niin vaikeita, niin kuin ne nyt meinaa vähän olla.

Edelleenkään ei neiti viihtyisi hetkeäkään yksin vaan jonkun pitäisi olla koko ajan höpöttelemässä. Se jos jokin on käynyt nyt haastavaksi, kun on ollut muuttopuuhia ja Jerkku on töissä. Kantorepussa viihtyy joskus pienen hetken, leikkimatolla muutaman minuutin yksin ja sitterissä hyvällä tuurilla sen 15 min. Toisaalta ihanaa, kun pieni haluaa olla lähellä ja sylissä. Haastavaa kuitenkin, kun pitäisi kotitöitäkin tehdä. Onneksi ne ei mihinkään häviä. 😂

Vielä ei päästä syöttötuolia kokeilemaan tosin ei olla vielä sitä hankittukaan, en ole ehtinyt vielä niihin tutustua että mikä olisi parhain vaihtoehto meille. Onneksi on vielä aikaa, kun se ei ole vielä pieneen hetkeen ajankohtainen.

Tämmöinen pieni katsaus Meean kehitykseen ja vähän arkeenkin. Täältä löytyy usein kiukkuinen vauva, väsynyt ja kiukkuinen äiti ja hämillään oleva isä, mistähän lie se johtuu? Ei varmaan ainakaan äidin temperamentista. 😂

Jos teillä on jotain kysyttävää tai haluatte mun kirjoittavan jostain tietystä niin laita ilman muuta viestiä alas🥰

"On raskasta olla tuon lapsen vanhempi"

Miksi on jonkun mielestä oikein tulla kertomaan kehitysvammaisen äidille tai isälle, että ”on raskasta olla tuon lapsen vanhempi”. ”Parempi olisi ollut tehdä abortti”. ”Ei ole oikein tuoda tuollaista lasta tähän maailmaan”. Miksi se on okei?

Luulevatko ihmiset, että en tiedä elämän olevan rankkaa? Sillä kyllä tiedän, se on rankkaa, oli erityislasta tai ei. Kyllä olen tiennyt raskaana mihin olen ryhtynyt, miksi sitä minulle jälkeenpäin pitäisi päivitellä. Miksi siitä pitäisi kenellekään päivitellä? Meea on paras asia mitä minulle on tässä elämässä tapahtunut. Me Jerkun kanssa yhdessä päätimme, että haluamme antaa hyvän elämän Meealle ja rakastaa häntä. Miksi se on jollekin toiselle niin iso ongelma?

Olen päättänyt olla äiti tälle lapselle ennen kuin edes odotin häntä. Minusta kukaan ei voi tulla sanomaan toiselle, että hänen elämä tulee olemaan rankkaa. Kaikkea voi tapahtua tässä elämässä ja kukaan ei voi ennustaa sitä miten jonkun toisen elämä tulee menemään. Miksi ei voida antaa ihmisten tehdä omat päätökset, miksi pitää tulla tuomitsemaan? Jos jostakin toisesta ei ole erityislapsen vanhemmaksi niin pitääkö silloin tulla toiselle sanomaan, että hänestäkään ei ole ja sun elämä on nyt pilalla.

Olen lukenut monesta paikasta, ettei saa tuomita niitä jotka tekevät abortin. Totta, ei saakaan eikä pitäisi. Se on varmasti raskas päätös eikä missään mielessä helppo. Miksi sitten on oikein tuomita niitä jotka päättävät pitää lapsen? Jos välttämättä haluaa tuomita ja on tarve siihen, niin eikö sen voi tehdä hiljaa oman pään sisällä?

”He ovat ihmisiä siinä missä kuka tahansa muukin”

Onneksi me ollaan saatu paljon positiivisia kommentteja ja tsemppausta, ja olen onnellinen siitä. Silti ihmetyttää välillä aikuisten ihmisten kommentit, eikö osata pitää mölyjä mahassa. Jostakin ne voi tuntua todella pahalta, vaikka ne kuinka yrittäisi sanoa rakentavasti. Kyllä minustakin joskus tuntuu pahalta. Tuntuu pahalta kehitysvammaisten ihmisten puolesta. Miten kukaan on oikeutettu päättämään siitä, ettei heidän elämä ole elämisen arvoista. Onko kukaan näistä jotka sanovat, että heidän elämällä ei ole merkitystä, kysynyt tätä heiltä itse? He ovat ihmisiä siinä missä kuka tahansa muukin.

Ihmiset, joilla on Downin syndrooma, voivat elää yllättävänkin tavallista elämää, avustettuna. He ovat iloisia ja täynnä rakkautta, toki kaikillahan meillä on huonoja päiviä. Tietenkään ei voi yleistää, koska jokainenhan on oma yksilönsä ja downitkaan eivät aina ole ilopillereitä. Eikä se elämä aina ole niin helppoa. Kukaan meistä ei voi päättää heidän puolesta, millainen elämä heillä tulee olemaan.

Ehkä minulla menee joskus jotkut kommentit liikaa ihon alle, mutta kyllä siitä tulee paha mieli jos joku sanoo, ettei sun olisi kannattanut tuoda tuota lasta tähän maailmaan. Miltä se Meeasta tuntuu isona lukea tai kuulla tuommoista tai jostain muusta Meean kaltaisesta? Kyllä he ymmärtävät mitä heistä puhutaan. Eivät he itse synny ajattelemaan, että heidän elämässään on jotain vialla. Vaan tämä maailma joka kertoo heille, että teidän elämä ei ole sellaista kuin pitäisi. Pöh, se on juuri sellaista kuin heidän elämä on eikä se ole yhtään sen huonompi. Se on juuri sellainen kuin on tarkoitettu, heidän näköinen. Sellainen, millaiseksi sen jokainen ihminen haluaa tehdä, nähdä tai kokea. Elämä on arvokasta ja me ei voida sitä päättää kenen elämä ei ole.

Jokainen ihminen on kaunis ja elämän arvoinen, kukaan meistä ei voi päättää kenen elämä ei ole sen arvoista. Rakastetaan toisia, tsempataan toisia ja autetaan toisia.

”Ole se muutos, jonka haluat maailmassa nähdä.” –  Mahatma Gandhi

Mitä jos seuraavallakin lapsellamme todettaisiin Downin Syndrooma

Me ollaan aika avoimesti Jerkun kanssa puhuttu tästä ystäville ja perheelle jos on tullut puheeksi, eli me toivotaan jo toista lasta. Me tiedettiin se jo ennen kuin Meea syntyi ja se tunne vain voimistui Meean synnyttyä. Minun endometrioosin takiakaan emme halua odotella pitkään ennen kuin yritämme toista lasta ja ei tietenkään ole itsestäänselvyys, että toisen lapsen edes saisimme.

Ollaan keskenään puhuttu ja meiltä on itse asiassa tosi moni kysynyt, että entä jos tulevallakin lapsella olisi Downin Syndrooma. Jos meillä olisi semmoinen tuuri ja oltaisiin yksi miljoonasta, jotka saa kaksi down-lasta. Mitä sitten tapahtuisi? Tästä ollaan puhuttu paljon ja sitä ollaan kyllä pyöritelty mielessä vaikka se on todella epätodennäköistä, että niin tulisi käymään.

Emme missään nimessä tekisi silloinkaan aborttia. Helppoa kahden erityislapsen kanssa ei varmasti olisi, mutta niinkuin Meea, olisi toinenkin lapsi tervetullut. ❤️ Jos niin kävisi, että toinenkin rakkauskromosomi sieltä meidän perheeseen haluaisi tulla niin hän olisi tervetullut. Kai sillä pitäisi sitten joku tarkoitus olla, että juuri meille tulisi kaksi pientä rakkautta. ❤️ Meeakin on saanut tulla meidän perheeseen niin miksi ei toinenkin erityinen olisi tervetullut? Tai ehkä Meea valitsi juuri meidät, kuka sen tietää. Edelleenkin haluan näin juuri ajatella. ❤️

Raskasta se varmasti olisi taas käydä samat pelot läpi mitä Meeaa odottaessakin. Pelätä onko pienellä kaikki hyvin, eihän hänellä ole mitään vakavia liitännäissairauksia. Kaikki kuitenkin olisi lopussa sen arvoista, koska meistä tuo pieni lapsi olisi saanut alkunsa. Se tunne kun Meea syntyi, oli paras hetki elämässäni.

”Kaikki lapset ovat ainutlaatuisia ja ansaitsevat paljon rakkautta” 

Tarkoitus ei ole olla mikään pyhimys, koska sitä en ole. Meeankin kanssa olemme vasta alussa meidän matkalla ja kaikkea yllättävää voi tulla eteen tai sitten ei tule. Kyllähän me joudumme vanhempina tekemään töitä Meean eteen paljon, että Meea oppii puhumaan ja liikkumaan. Eikä sekään takaa sitä, että oppisi. En väitä, että kahden erityislapsen kanssa olisi helppoa. Sitä se ei varmasti ole missään nimessä. Onko kenenkään lapsen kanssa helppoa, oli erityinen tai ei? Jokainen vanhempi käy omat kamppailut omien lapsiensa kanssa, joillakin on helpompaa ja joillakin ei. Ne kamppailut voi olla isompia tai sitten ihan pieniä juttuja. Miten jokainen sen itse kokee. Kaikki lapset ovat erityisiä omalla tavallaan. Kaikki lapset ovat ainutlaatuisia ja ansaitsevat paljon rakkautta. ❤️

Meidän yhteinen mielipide siis on, että tervetuloa pieni rakkauskromosomi jos näin on tullakseen. ❤️ Se kuitenkin on todella todella harvinaista, että näin ylipäätään kävisi. Kukapa kuitenkaan elämän arvoituksista tietää, on kyllä tullut todettua ettei se elämä aina mene niinkuin sitä ajattelee. Sanottiinhan meille Meeaakin odottaessa, että se on melkein mahdotonta noin nuorilla saada down-vauva ja kuinkas kävikään. Muistan aina, kun lääkäri sanoi sikiöseulonnan jälkeen, että ei kannata olla paniikissa ja eiköhän vauvalla ole kaikki ihan hyvin. Hän oli niin varma, että kyse ei ole Downin Syndroomasta. Joten elämä antaa juuri sitä mitä sieltä on tullakseen. Meea on kyllä ollut parasta mitä meidän elämässä on tähän asti ollut. ❤️

Meitä voit seurata instagramissa :rakkauskromosomi

Harkitsimmeko raskaudenkeskeytystä

Mä oon pohtinut tätä viime aikoina tosi paljon, kun on monessa paikassa tullut esille että miks ei tehty aborttia?

Rehellisesti sanottuna ei se käynyt mielessäkään, koska se ei vain ollut meille vaihtoehto. Toki jos vauvalla olisi ollut tilanne semmoinen, ettei elämään olisi ollut mitään edellytyksiä. Silloin oltaisiin jouduttu ehkä tekemään raskas päätös vaikka helppo sekään ei olisi ollut. Sitä kuvittelee, että se olisi helppo mutta mitä se on sitten todellisuudessa. Miten siihen pystyisi?

Me näimme, että Meea voi saada suhkot normaalin elämän tuettuna. Muutenkin minulle Downin Syndrooma on luonnollinen asia, en ole koskaan nähnyt sitä mitenkään kummallisena tai erikoisena. Lapsena sain kasvaa erilaisuuden parissa ja äidin serkulla on Downin Syndrooma, joten olen nähnyt lapsena jo läheltä mitä se on. Enhän minä edes lapsena osannut ajatella, että siinä olisi jotain erilaista. Miksi olisi edes pitänyt? Olen todella etuoikeutettu, kun olen saanut tutustua lapsena Down-ihmiseen. Kaikilla ei tähän ole mahdollisuutta ja olen kiitollinen, että olen itse saanut siihen tilaisuuden. Kuitenkin siis en itse nähnyt downia syyksi miksi en jatkaisi raskautta. Kuten olen sanonut, helppoa se ei silti todellakaan ollut ja kyllähän se silloin otti koville. Mielessä ei silti käynytkään keskeytys, emmekä ole hetkeäkään katuneet päätöstämme.

Kirjoittelen aika paljon omasta näkökulmasta, joten ajattelin kirjoittaa tähän pätkän myös Jerkun mietteistä. Miksi et halunnut aborttia? ”Ei kait siihen ollut mitään tarvetta. Eihän tuo oo nyt semmoinen asia minkä takia ainakaan minun näkökulmasta pitäisi tehdä abortti.” näin lyhyesti ja ytimekkäästi.

Olen onnellinen, että olimme Jerkun kanssa niin samalla aaltopituudella. Kaikilla ei välttämättä ole tilanne samanlainen ja se tekee siitä vielä haastavampaa. Kirjoittelinkin vain omasta kokemuksesta ja miten meillä meni. Minä en tai me emme tuomitse ketään ihmistä heidän päätöksistään ja kaikki tekee oman ratkaisun, kenelläkään tilanne ei varmasti ole helppo. Eikä se ollut meillekään, koska olihan asia pelottava ja tulevaisuus täynnä epätietoa. Eihän erityislapsen kanssa ole aina niin helppoa. Toisen kanssa voi olla haastavampaa kuin toisen, kukaan ei voi tietää kenen kohdalle mikäkin sattuu ja onkin hyvä miettiä omia voimavaroja. Emme mekään vielä tiedä kuinka paha Meean kehitysvamma on, mutta otamme sen vastaan mitä tulee.

Vaikka tunnenkin jo ennestään yhden down-ihmisen niin minulla oli ja on vieläkin hirveän paljon epätietoa. Todella paljon kysymyksiä joihin kukaan ammattilainen ei minulle osannut vastata. Aina vaan luettiin niitä samoja tilastoja, mutta ei tullut mitään konkreettista tietoa mitä olisin kaivannut. Miten siis vanhemmat, jotka saavat tietää odottavansa down-vauvaa, selviytyvät kun tietoa ei tule juuri mistään? Tai ylipäätään sitä tukea, kunnon tietoa asioista. Sitä olisin kaivannut, toki kyllä halusin tietää liitännäissairauksistakin mutta olisin kaivannut myös jotain muuta. Tietoa vauva-ajasta, elämästä, arjesta ja millaista se elämä, arki oikeasti on sen down-lapsen kanssa.

Nämä ovat siis minun kokemuksiani ja siinä tunnen jääneeni ilman tukea. Se harmittaa minua kauheasti, koska juuri silloin sillä hetkellä olisin kaivannut sitä tukea ja tietoa. Meillä meni muuten kuitenkin hyvin ja olemme sopeutuneet hyvin tähän elämän tilanteeseen. Meillä on todella ihana tytär. ❤️ Vielä ei tiedetä mitä tämä elämä meille tuo ja kuinka paljon tukea Meea oikeastaan tarvitsee tulevaisuudessa, mutta me menemme hetki kerrallaan. Tällä hetkellä meillä on hyvä olla ja nautimme vauva-ajasta tai ainakin yritän olla stressaamatta turhia. Mikä on kyllä vähän vaikeasti tehty, kun olen kova stressaamaan. Jerkku sitä sitten joutuu kuuntelemaan, olen muutenkin aika temperamenttinen. Liekköhän Meea perii sen äidiltään. 😂

Kuitenkin meille kaikki oli alusta asti selvää, Meea on ihminen ja halusimme antaa hänelle elämän. Hän oli päättänyt taistella tiensä elämään ja alkaa kasvamaan mahassani, halusin nähdä mitä tuo pieni rakas ihminen tuo meidän elämään. Haluan myös uskoa, että kaikella on tarkoituksena ja Meea oli tarkoitettu juuri meidän perheeseen.❤️

Haluan vielä sanoa että vaikka meille päätös oli helppo ymmärrän, että sitä se ei ole kaikille. Se on todella raskas tilanne ja silloin saa tuntea kaikkia tunteita. Päätös pitää tehdä silleen miten se itsestä parhaalta tuntuu, eikä saa rangaista itseään niistä tunteista mitä käy läpi. Itsekin koin melkoisen skaalan tunteita.

Meea tuhisee sängyssään enkä voisi olla yhtään onnellisempi siitä, että hän on täällä kanssamme. ❤️

Imetyskin voi olla haastavaa tissihirmun kanssa

Aloin anopin kanssa miettimään kuinka paljon imetys oikein vie aikaa minun päivästä, hänkin yllättyi siitä tosi paljon. Istun tosi paljon Meeaa imettämässä päivän ajan ja tuntuu ettei välissä ehdi oikein tehdä mitään muuta. Jos aloitankin jotain, se luultavasti jää kesken. Pisin imetystauko meillä on päivällä, kun ollaan ulkona. Imettäessä joka paikkaa särkee, kun jokainen asento vie selän ja niskan jumiin. Mulla on vielä niin isot rinnat ja maidonnousu suurensi niitä vielä entisestäänkin. Pelkästään ne vetävät jo niskan jumiin.

Muutaman päivän ajan pistin ylös kuinka monta tuntia imetän päivässä. Yllätyin vähän itsekin ja minä en siis imetä ollenkaan yöllä, kun Meea nukkuu semmoiset yhdeksän tuntia. Alkuun yritettiin herättää Meeaa syömään yöllä, mutta ei siitä tullut mitää kun hän vain nukahti samantien uudestaan. Saatiin neuvolasta sitten lupa antaa Meean nukkua. Toki Meea luputtaa varmaan vähän turhaakin välissä rinnalla, mutta missään muualla hän ei silloin viihdy, kun haluaa rinnalle. Se on yhtä huutoa. Odotan vain taas tiheänimun kautta, kun istun aamusta iltaan imettämässä Meeaa. En oikeasti tee mitään muuta.

Monesti minut voi löytää päivällä sohvalta Meea rinnalta❤️
Perse puutuu ja niska on jumissa

Meea on noin kahdeksan tuntia päivässä rinnalla, kyllä siinä saa aika mukavasti istua ja olla ei niin mukavassa asennossa. En ihan tätä odottanut tai luulin ettei imetys vie niin paljon aikaa ja varmasti tämä on yksilöllistä. Meeakin, kun hakee paljon lohtua rinnalta. Siinä on niin turvallinen olla äidin lähellä. ❤️

Olen monesti lukenut siitä, kun sanotaan imetyksen olevan niin helppoa ja pulloilla syöttäminen niin työlästä, mutta on imetyksessäkin omat haasteensa. Meea ei syö mistään muualta kuin rinnasta. Pullo ei kelpaa vaikka mitä tekisi, ei erilaiset päät tai mikään auta. Hörppyyttäminen ei toimi, kun Meea puklaa vaan maidon ulos. Eli olen joka päivä kiinni Meeassa enkä voi lähteä mihinkään. Varmasti tämä on yksilöllistä, mutta meillä imetys ei ole niin helppoa ja joskus olen miettinytkin olisiko pulloilla syöttäminen ollut helpompaa. Nyt ei ole tarkoitus sanoa, että pullolla syöttäminen olisi helppoa, sitä en tarkoita. Vaan on se imettäminenkin joskus työlästä.

”Down-vauvat oppii tosi harvoin syömään rinnalta, siihen kannattaa valmistautua”

Monesta paikasta raskaus-aikana kuuli kuinka down-vauvat harvoin oppivat rinnalle ja niin vain Meea oppi, alkuhankaluuksien jälkeen.  Olen kuitenkin onnellinen, että Meea oppi rinnalle ja tykkään imetyksestä paljon. Joskus vain toivoisin vapaapäivää siitäkin tai edes yhtä vapaata imetyskertaa. Olen kuitenkin onnekas, kun voin imettää omaa lasta. Haluan vain tuoda tällä kirjoituksella esille sen, ettei sekään aina niin helppoa ole kun sitä niin hoetaan.

Meea on minun pikku tissihirmu❤️

Kuinka paljon sulla menee päivässä aikaa imetykseen? 

Kiinteiden maistelua ja unissaan nytkähtelyä

Tiistaina oli Meean kolme kuukautis-neuvolapäivä. Miten aika meneekin niin nopeaa, vaikka välillä tuntuu että se matelee. Meea on tosi jäntevä, jo teholta asti tätä on sanonut moni hoitaja ja lääkäri. Jospa tämä olisi hyvä merkki. Meea kyllä kannattelee jo niin hienosti päätän ja on kova potkimaan/heilumaan. Kun Meea on meidän esikoinen niin minulla ei ole mitään mihin verrata hänen kehitystä. Omalla painolla kuitenkin mennään ja hän saa kehittyä ihan omaan tahtiin. Ei ole kiire minnekään. ❤️

Meea on alkanut hirveästi hymyilemään ja höpötelläänkin jo jonkun verran, varsinkin hymynaamalle. Jännä nähdä alkaako hän vierastamaan muita, kun ei nyt päästä kylästelemään mihinkään. Joka päivä yritetään kuitenkin naamapuheluja soittaa isovanhempien kanssa.

Meea kävi isin kanssa kahdestaan neuvolassa. 

Meea painaa nyt 4920g ja pituutta on 54cm. Ei mitään huimaa kasvua ole tapahtunut, joten neuvolan ohjeista aloitimme keskiviikkona kiinteiden syömisen. Tämä tukee osaltansa myös suunlihaksia ja nielemisrefleksiä. Meillä neiti ei suostu muualta syömään kuin rinnalta. Pullon kun ottaa suuhun, alkaa vain kauhea yökkiminen ja huuto. Eipä me sitä pulloa olla enää edes yritetty opettaa, kun toinen tykkää niin rinnalla olla.

Aloitimme kiinteiden maistelun perunasta jota sekoitimme vähän äidinmaidon joukkoon. Odotin kovaa yökkäilyä, mutta ei sitä yllätyksekseni tullut kuin muutaman kerran. Tämä viikko mennään siis perunalla ja ensi viikolla päästään maistelemaan porkkanaa. Saatiin myös ekat rokotukset ja niistä ei neidille tullut mitään, korkeintaan on ollut vähän unisempi.

Neuvolassa tuli myös puheeksi Meean nytkähdykset unissaan, niitä tulee välillä tosi paljon. Toisinaan taas ei ollenkaan. Toivotaan, että se olisi kuitenkin ihan normaalia. Niitä nyt kuitenkin seurataan kuukauden päähän seuraavaan neuvolalääkäriin asti ja jos ei ole helpottanut niin sitten aletaan tutkimaan niitä enemmän.

Mielessä pyörii jo epilepsia, varsinkin kun noilla liitännäissairauksilla niin kauheasti alkuraskaudessa peloteltiin. Tahdon kuitenkin uskoa, että huoli on ihan turha. Minä kun osaan stressata kaikesta mahdollisesta!

Meea nukkui aikasemmin päivällä vain sylissä, mutta nyt nukkuu jo muuallakin. Äitin pieni prinsessa kasvaa niin nopeaa. ❤️

Isovanhempien suhtautuminen Down-vauvaan

Me ollaan ehkä todella onnekkaita, kun meillä on niin ihanat vanhemmat. Monella muulla ei välttämättä ole samanlaista tilannetta kuin meillä, eli saamme olla todella kiitollisia näin ihanista isovanhemmista Meealle. ❤

Kerroimme heti vanhemmillemme, että vauvalla on todettu Downin Syndrooma. He ottivat asian tosi hyvin vaikka itkuilta ei varmasti kukaan välttynyt. Molempien vanhemmat sanoivat, että ihana lapsi hän on siitä huolimatta ja yhtä odotettu.

He odottivatkin Meeaa tosi kovasti koko raskausajan. Molemmat mummut taisivatkin tuumata, että mitä väliä sillä on, onko vauvalla Downin Syndrooma vai ei, ja tottahan se on. 

Me ollaan tosi läheisiä vanhempien kanssa ja pystymme juttelemaan heille melkeinpä kaikesta. He ovat tukeneet meitä valtavasti läpi raskauden ja sen jälkeen, muutenkin tässä elämässä. Me päivitettiin heille koko ajan miten raskaus menee ja mitä tapahtuu. Kaikki yhdessä jännitettiin aina ultraan menoa ja toivottiin, että Meealla on kaikki hyvin. ❤

Me ollaan onnellisia ja kiitollisia meidän vanhemmista. Me tiedetään, että he ovat aina meidän tukena jos ja kun sitä tarvitaan.