Ahdistus — ei niin kiva kaveri

Tiedätkö sen ahdistavan tunteen mikä vyöryy ylle kuin hyökyaalto. Sitten kun ollaan siinä tilanteessa, että se vyöryminen on päässyt tapahtumaan, niin siitä on vaikea päästä eteenpäin.

Ahdistus tuntuu rinnassa, ylämahassa, välillä joka paikassa ja välillä jopa rinnassa muljahtelee. Se on maailman kamalampia tunteita, kun tuntuu että ei tästä selviä. Miten edes pystyy hengittämään, miksi tämä olo ei helpota, miksi se ei lähde pois. Mulla ahdistaa koko ajan, enemmän ja vähemmän päivän aikana. Joku pienikin asia voi laukaista pahan ahdistuskohtauksen. Sen ei tarvitse olla isoa asia, vaan se voi olla ihan pikku juttu.

Mulla on omat huonot keinoni purkaa ahdistusta. Joskus työnnän ahdistusta niin pitkään sivuun, että se purkautuu jossain vaiheessa kuin tulivuori. Siitä tavasta yritän opetella pois, niinkuin yleensäkin pahan olon työntämisestä pois. Jossain vaiheessa ne asiat tulevat vastaan kuitenkin, ennemmin tai myöhemmin. Mutta kun olo on tosi paha ja ahdistus maksimissaan, niin tekisi mieli hakata päätä seinään ja hajottaa jotain, ihan mitä tahansa. Ei ahdistuksen kanssa ole todellakaan helppoa.

Kaverini ahdistus, enkä sanoisi sitä mukavaksi kaveriksi. Mutta jotenkin sen kanssa pitäisi oppia tulemaan toimeen. Löytää keinot miten päästä sen kanssa juttuun, löytää keinot miten selvitä. Tänään on ollut semmoinen päivä, että ahdistus on ollut voimakkaasti päällä. Tuntuu kuin tukehtuisi sen alle, eikä sieltä pääse pois. Eikö se voisi jättää minua rauhaan. Tekee niin pahaa ja itkettää. Miksi minä, mitä olen tehnyt, että tämmöisen olon olen ansainnut, miksi?

”Se on rankkaa, todella rankkaa.”

Masennus ja ahdistus on joskus aika raakaa. Mutta siksi sen kanssa yleensä joutuukin kamppailemaan. Sieltä kuitenkin aina löytää tien ulos tai sen kanssa oppii elämään. Helppoa se ei välttämättä ole ja niinkuin joku taannoin kirjoitin instagramissa kysymysboksiin, että toisille se on helpompaa ja toisille vaikeampaa. Meillä kaikilla on omat kamppailumme ja omat keinomme miten voitamme sen taiston. Onneksi niitä keinoja ei tarvitse yksin etsiä.

Halusin vain kirjoittaa miltä minusta oikein tuntuu, kun se ahdistus iskee, eikä tässä siltikään tule ilmi kaikki ajatukset ja tunteet mitä silloin käyn läpi. Se on rankkaa, todella rankkaa. Ehkä siitä kuitenkin selvitään. Tänään minä kävin psykiatrin vastaanotolla. Sen jälkeen olin aika tolaltani ja tuntui, että kaikki kaatuu päälle. Näin jälkeen päin ajatellen, sain kuitenkin todella hyvän avun sieltä. Joka paikasta on kyllä saanut tukea, kunhan sen tuen ottaisi vaan vastaan. Haluan uskoa että kyllä tästä vielä noustaan, omat vanhat traumat tekevät siitä vain todella paljon vaikeampaa. Huomenna on uusi päivä ja ehkä se on jo hieman parempi kuin tämä päivä!💪🏻 Ja jos ei ole, niin eiköhän se hyvä päivä sieltä vielä tule, kyllä se tulee. Mutta sitä ennen on vähän rankkaa, tai aika paljonkin rankkaa.


”Ympyrää kuin hyrrät pyöritään
Ja siinä kun mietin, mitä mä teen
Niin sä tartut mua käteen
Hei, ethän pois mee?
En mä osaa elämää
Ilman sua
Jäädään paikalleen, niin ei päivä päätykkään
Ja hartioilta sun mä kaiken nään” -Pyhimys


Onneksi minulla on minun ihanat lapset, ihana perhe ja ihania ystäviä❤️ Vaikka sitä ei ehkä nyt näe ja ymmärrä, niin tosi moni ihminen välittää minusta. Se on kultaakin kalliimpaa.❤️

Arjen toiset kasvot — masennus ja ahdistuneisuus

Mitä sitten kun heräät yhtenä päivänä ja ymmärrät olevasi masentunut ja todella ahdistunut? Minulle niin kävi ja pitkään meni ennenkuin sen itselle pystyi myöntämään, vai myöntääkö sitä todellisuudessa itselleen vieläkään. Kirjoitin tekstin tämän hetkisistä fiiliksistäni ja siitä millaista se minun arki tällä hetkellä oikeasti on. Elämä ei ole läheskään aina niin helppoa ja yksinkertaista, se on usein paljon muutakin. Teksti oli helppo kirjoittaa, mutta sen julkaiseminen on taas kaikkea muuta.

”Tuntuu että silloin olen huonompi ihminen kuin muut, olen heikko ja kerta kaikkiaan rikottu ihminen.”

Minulla lähti ahdistus ja masentuneisuus pikku hiljaa nousuun raskausaikana. Ensimmäisenä alkoi väsymys ja painajaiset, pikku hiljaa ahdistus alkoi salakavalasti lisääntyä. Ennenkuin sitä itse huomasikaan, niin se oli läsnä jokaisessa päivässä. En myöntänyt sitä pitkään aikaan, sitä on todella vaikea myöntää itselleen. Pikku hiljaa se oma persoona alkaa jäädä sen ahdistuksen alle ja eräänä päivänä katsoo peiliin eikä meinaa edes tunnistaa itseään, olenko tuossa minä. En tiedä kumpaa olen enemmän, ahdistunut vai masentunut, mutta sen tiedän että minua ahdistaa joka päivä. En aina edes itse ymmärrä mikä minua ahdistaa, ehkä siitä tunteesta olisi helpompi päästä eroon jos tietäisi mikä sen oikein aiheuttaa.

Painajaiset koskevat vanhaa traumaa joka minulla on takana, niitä unia tuntuu olevan vaikea käsitellä hereillä olessa. Onneksi ne ovat vähentyneet synnytyksen jälkeen, mutta edelleen niitä tulee.

Tuntuu että en osaa nykyään puhua ja omat vastaukset on luokkaa hyvin menee, joo, ehkä, varmaan ja en tiiä. Kyllähän minä tiedän mitä siellä oman pään sisällä liikkuu, mutta niiden asioiden sanominen ääneen ei ole niin helppoa. Tuntuu välillä että en pysty luottamaan keneenkään tarpeeksi sanoakseni niitä asioita ääneen. Oikeastaan minulla hävettää, minulla hävettää todella paljon. Enhän minä haluaisi olla masentunut tai ahdistunut. Kyllähän se elämä olisi todella helppoa ja yksinkertaista jos ei tarvisisi painia tämmöisten asioiden kanssa. Jos vaan voisi joku päivä päättää että nyt tämä on tässä, en ole enää masentunut enkä ahdistunut. Jos minä sanon ääneen ne asiat mitkä minua vaivaa, niin sitten niistä tulee niin todellisia. Tuntuu että silloin olen huonompi ihminen kuin muut, olen heikko ja kerta kaikkiaan rikottu ihminen.

Haluan olla normaali, mitä se sitten ikinä onkaan. Minun päässäni se on täydellinen Instagram feedi, täydellisine kuvineen, kaikki näyttää niin täydelliseltä, miksi omakin elämä ei näytä siltä? Enimmäkseen se näyttää väsyneeltä, rinkkinäiseltä, ahdistuneelta, kiukkuiselta, itkuiselta… Monesti selaan instagramia ja mietin miksi oma elämäni ei ole tuollaista, koska nekin kuvat mitä itse jaan, antavat vain pintaraapaisun siitä mitä se meidän arki todella on. Tällä hetkellä se on haastavaa ja tunnen suurimmaksi osaksi olevani yksin. Olen yksinäinen, kuka näitä minun tuntemuksia ja ajatuksia voisi oikeasti ymmärtää? Yritän puhua niistä mutta se on niin kovin vaikeaa ja en usko tulevani oikeasti ymmärretyksi. Minulla on ajatus että olen paljon huonompi kuin muut ihmiset, olen pohjasakkaa. En ole laiska ja oikeastaan eihän siihen ole mahdollisuutta kun on kaksi pientä lasta. Joskus on hetkiä kun romahdan sänkyyn, tuntuu että ei vaan pysty ja ahdistaa niin paljon että se jopa joskus lamaannuttaa. Tunnen olevani äärimmäisen huono ihminen, epätäydellinen. En ole korkeasti koulutettu, eikä meillä vielä ole omaa kotia ja tunnen siitä kovasti huonoa omaatuntoa.

Minun ajatukset ovat olleet välillä todella synkkiä. Olen kuitenkin käynyt juttelemassa niistä psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa ja saanut niihin jonkun verran apua. Syön myös mielialalääkkeitä, tarvittaessa minulla on lääke myös ahdistukseen. Tällä hetkellä olo on aika toivoton ja ajatukset sekaisin. Olen ehkä hieman kateellinenkin niille kenen elämä vaikuttaa olevan niin helppoa, ehkä se ei sitä todellisuudessa ole. Eihän sitä kukaan voi tietää mitä toisen elämässä oikeasti tapahtuu. Haluaisin vain että elämä palaisi takaisin raiteilleen ja voisin työntää pahan olon ja ahdistuksen sivuun. Tiedän että ei se niin mene, ja yritän jostakin ammentaa voimia kamppailla tämän olon kanssa.

Se tuntuu siltä kuin joku puristaisi rintakehää ja on vaikea hengittää. Tuntuu siltä kuin itkua pitäisi pidätellä koko ajan. Nauran koska haluan peittää sen alle kyyneleet. Vitsailen koska peitän pahaa oloani niin. Hengitän koska on pakko, en siksi että haluaisin tehdä niin.

Eihän tämä elämä ole helppoa vaikka siitä kovasti semmoista yrittäisi tehdä, ainakaan minulla. Ja jos minä voisin, niin en olisi tällä hetkellä ahdistunut tai masentunut, mutta kun se ei ole niin yksinkertaista. Tällä hetkellä minä kamppailen omaa taistelua oman pääni sisällä, jospa minä lopulta jäisin voitolle.

”Eikö niin, täytyy selviytyy, ei saa pysähtyy. Tää oli minun syy. Kaikki muutkin kantaa taakkojaan, nyt mun pitää vaan kuoreni kovettaa. Kyllä mä tämän tiedän ja nääthän, miten reipas tänään oon. Hymy huulilla työni mä teen. Ja sinä täysin sokee oot, sille miten uupunut oon. Pystyn nauramaan, pystyn valon tuomaan, vaikken oikeesti henkeä saa. Mä kyllä reipas tänään oon vaikka melkein luovutan jo. Miten reipas tänään oon hymy huulilla työni mä teen. Ja sinä täysin sokee oot sille miten uupunut oon” -Johanna Kurkela Ingrid



Päiväkodin aloitus — tukitoimet

Meillä on nyt viimeaikoina ollut mielessä neidin päiväkodin aloitus. Sitä itseasiassa ovat monet ammattilaiset suositelleet, koska se olisi Meean kehityksen kannalta hyväksi. Mallioppiminen olisi päiväkodissa vahvimmillaan, koska onhan siellä kavereita kenestä katsoa mallia.

Kysyin taannoin mitä haluatte tietää Meeasta ja siellä kysyttiin Meean päiväkodin aloituksesta ja minkälaisia tukitoimia olisi mahdollista sinne saada?

Meea aloittaisi kuntouttavan päivähoidon 2-3 kertaa viikossa. Kehitysvammalääkäri suositteli hänelle omaa avustajaa päiväkotiin, mutta se on eri asia saako hän avustajaa. Kuitenkin jos saisi edes jaetun avustajan muutaman lapsen kanssa, se voisi olla jo ihan huippujuttu. Fysioterapeutti oli sitä mieltä että välttämättä oma avustaja ei olisi Meealle niin paljon hyödyksi kuin jaettu avustaja, koska muuten Meea olisi vain sen yhden ihmisen kanssa. Ilmeisesti siinä on ajatuksena että ei oppisi niin itsenäiseksi jos aina on saman ja yhden ihmisen kanssa. Ja varmaan sitten tottuisi vain siihen yhteen ihmiseen.

Joten nyt meillä olisi lappujen täyttelyä edessä, luultavasti kuitenkin päiväkodin aloitus menisi alkuvuoteen ja hyväksyykö päiväkoti Meean tarvetta avustajalle? Nämäkään ei ole aivan itsestäänselviä asioita. Paljon olisi asioita selvitettävänä ja heti, kun ristiäiset ovat ohi niin käydään asioiden kimppuun. Fysioterapia ja puheterapia osaksi järjestyisi päiväkodissa, mikä on kiva juttu. Tukiviittomaopettajankin olisi ilmeisesti mahdollista käydä opettamassa viittomia päiväkodissa muutaman kerran, tämäkin tietenkin riippuu hyväksyykö kunta sitä.

”Jotenkin sitä niin kovasti haluaisi suojella omaa lastaan, hän on niin erityinen.”

Minulla on vielä hirveän ristiriitaiset ajatukset päiväkodin aloituksesta. Toisaalta se olisi todella hyväksi Meean kehityksen kannalta ja hän oppisi siellä sosiaalisiataitoja. Meea on ollut ja on vieläkin kova vierastamaan muita, itku tulee jos me vanhemmat lähdetään näköpiiristä pois ja ei oikein kelpuuta kenenkään muiden syliä kuin meidän. Joten ehkä siltäkin kannalta päiväkoti voisi olla hyvä asia. Kuitenkin minulla on itsellä pään sisällä mielikuva jossa Meea istuu yksin nurkassa, ihan ypöyksin kun häntä ei ole aikaa auttaa. Meeakin kuitenkin tarvitsee apua vielä kaikessa ja on niin älyttömän ujo. Ehkä sen ajatuksen saan vielä pois, ja jos Meea saisi edes sen jaetun avustajan niin voisi ajatus helpottaakin. Jotenkin sitä niin kovasti haluaisi suojella omaa lastaan, hän on niin erityinen. Ja kuitenkin ajatuksena käy välillä, että näkevätkö päiväkodin työntekijät häntä yhdenvertaisena, entä jos häntä ei kohdeltaisi niinkuin muita? Tottakai Meea tarvitsee enemmän tukea ja sehän on selvä, mutta kuitenkin hän on samanarvoinen kuin muutkin. Hän on meidän Meea❤️ En aivan osaa purkaa kaikkia ajatuksia mitä päiväkodin aloituksesta tulee, mielelläänhän sitä neidin kotona pitäisi.

Kuitenkin nähtäväksi nyt jää millaiset tukitoimet Meea päiväkotiin saa, eli jännityksellä odotetaan. Ja jospa tämä minun omakin jännitys alkaisi pikku hiljaa tästä lieventymään.

Yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa

Downin syndrooma, tutuksi tullut sana muutaman vuoden aikana, mutta mitä se sitten itselle tarkoittaa?

Se ei ole asia jota ajattelee koko ajan, se ei ole asia mitä ensimmäisenä ajattelen kun katson tytärtäni. Se on kuitenkin asia mikä on osa häntä.

Downin oireyhtymässä on yksi kromosomi enemmän, meidän lapsessa on siis vielä enemmän rakastettavaa. Hänellä on erityistarpeita, hän tarvitsee enemmän tukea meiltä vanhemmilta. Vaikka Meea ei kehity ”normaaliin” tahtiin, on se tahti kuitenkin hänelle normaali. Mikä sitten on normaalia ja mikä ei, ehkä se oma tapa/tahti on jokaiselle se normaali. Se on asia joka tekee minun lapsesta erityisen ja se on rikastanut meidän arkea todella paljon. Se on yksi kromosomi enemmän meidän lapsessa, se on yksi kromosomi enemmän ihmisessä ja se tekee heistä ainutlaatuisia. Heissä on siis yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa. Downin syndrooma on ominaisuus, ei sairaus, ja se onkin hyvä muistaa.

”Asiat, jotka tekevät minut erilaiseksi, tekevät minut”

Tässä vastauksia kysymyksiin mitä esititte Downin oireyhtymästä

Liitännäissairaudet, kyllä niitä on pitkä lista. Se ei silti tarkoita että niitä jokaiselle tulisi, koska niin ei todellakaan ole. Voi olla että toisella on niistä montakin ja jollakin ei yhtään. Leukemia on jonkun verran yleisempi Down-henkilöillä, kilpirauhasen vajaatoiminta, sydänongelmat, epilepsia, infektioherkkyys, diabetes, kuulo-onglemat, kasvuvaikeudet. Nämä on kuitenkin asioita mitkä voivat tulla ilman oireyhtymääkin. Lisääntynyt riski niihin kuitenkin tulee sen myötä.

Liittyykö hypotoniaa ja pienikokoisuutta, kyllä liittyy aika paljoltikin. Mutta tämäkin on kuitenkin yksilöllistä, niinkuin kaikki. Down-henkilöt kuitenkin ovat yleensä pienikokoisempia, mutta kyllä heitä pitkiäkin joukosta löytyy! Heillä on yleensä syntyessään heikompi lihasjäntevyys mikä on yksi syy siihen, että kehitys viivästyy. Liikkumaan oppiminen on haastava lihasheikkouden ja ylitaipuvien nivelten takia.

Onko Downin oireyhtymä perinnöllinen, yleensä se johtuu sattumasta, joitakin harvinaisia perinnöllisiä muotoja on. Yleensä se on kuitenkin vain sattumaa, niinkuin Meeankin kohdalla.

Tulevaisuuden kuva Downin oireyhtymän omaavalle Suomessa, tätä mietin itsekin paljon, nykyään asiat ovat paljon paremmin kuin vaikka parikymmentä vuotta sitten. Moni Downin oireyhtymän omaavista pystyy käymään töissä, mutta se, että saako siitä kunnon palkkaa, onkin toinen asia. Vain muutama prosentti heistä käy kunnon palkkatöissä, he ansaitsisivat työstä samanarvoisen palkan kuin muutkin. Joten ajattelisin että samanarvoisuuden pitäisi vielä kehittyä. Asumispalvelut heillä käsittääkseni ovat hyvät, varmaan sekin riippuu paikkakunnasta. He pystyvät kuitenkin tuetusti asumaan ”itsenäisesti”. Toinen tarvitsee apua enemmän kuin toinen. Nämäkin on näitä asioita joita on vaikea yksiselitteisesti sanoa, koska jokainen on oma yksilönsä. Tätä painotankin paljon, mutta niinhän meistä ihmisistä kaikki ovat yksilöitä, kukaan ei ole samanlainen. Erilaisuus otetaan aika hyvin vastaan, ennakkoluuloja varmasti vielä on, mutta niin niitä on ollut itselläkin. En voi tuomita ketään toista niistä, mutta toivon että jokainen kohtelisi toisiaan ihminen ihmisenä. Kiusaamista ja haukkumista en hyväksy, mutta ennakkoluuloja kyllä muilta osin pystyy purkamaan. Asioista joista ei paljon ole aikaisemmin puhuttu ja tuotu esille on vaikea tietää. Tarkoitan että monilla on varmaan tietynlainen näkemys Downin oireyhtymästä, eikä ne muutu jos sitä ei tuoda esille missään ja siitä ei puhuta. Olen itsekin oppinut paljon uutta Meea tultua meidän perheeseen, vaikka sitäkin ennen luulin tietäväni paljon.

Uskon siis että tulevaisuudessa asiat paranevat entisestäänkin, koska asioista puhutaan ja Down-henkilöt näkyvät enemmän arjen kuvassa niinkuin kuuluukin. Heidän pitäisi ja he kuuluvatkin tänne niinkuin mekin, joten heidän pitäisikin näkyä ja kuulua. Ja ehkä se ei joku päivä olisi mitenkään iso juttu, en tiedä onko se sitä nytkään? Ehkä se riippuu ihmisestä joka sitä asiaa katsoo. Minusta kehitysvammaisuudesta pitäisi puhua enemmän ja siitä pitäisikin puhua rohkeasti. Erilaisuus on rikkaus.

Onko olemassa lievempää tai vaikeampaa muotoa Downin oireyhtymästä, kyllä on, jokainen heistä on oma yksilönsä, toisella kehitysvamma voi olla lievempää ja toisilla taas todella haastavaa. Se kenelle tulee lievempi tai vaikeampi niin sitä ei pysty ennustamaan, vaan sen näkee vuosien kuluessa. Me ei vieläkään tiedetä kuinka syvästi kehitysvammainen Meea tulee olemaan. Joskus sitä mietitään mutta ei anneta sille kovin paljon painoarvoa, me ei siihen pystytä vaikuttamaan, joten se on mitä on.

Tässä oli pääpiirteittäin vastaukset kysymyksiin, joita kysyttiin. Aina saa esittää lisää kysymyksiä, vastaan niihin mielelläni sen mukaan mitä osaan. En itsekään tiedä vielä kaikkea ja tuntuu että päivittäin opin jotain uutta. Sekin, että miten asiat menevät meillä, on vain minun näkökulma, toisessa perheessä ne voi mennä aivan erilailla. Ja minulla on omat näkökulmani ja toisella toisenlaiset, miten jokainen asiat kokee ja näkee. Kuitenkin jokaisella ihmisellä jolla on Down, on myös aivan oma persoonansa, he eivät kaikki ole samanlaisia vaikka kasvonpiirteistä samaa löytyykin. He ovat jokainen uniikkeja omalla tavallansa❣️

Tässä vielä linkki mistä voi käydä lukemassa tietoja Downin oireyhtymästä: https://www.downiaiset.fi/tietoa-perheille/

Joka päivä on erityinen

Meidän pieni neiti on jo 1v 8kk, aika on mennyt todella nopeaa. Hän on jo niin iso tyttö ja osaa osoittaa oman tahtonsa joskus vähän liiankin hyvin.

Meea ryömii vauhdilla menemään ja joka paikka pitää tutkia ja olla mukana kaikessa. Konttausasentoa kovasti opetellaan ja viime aikoina on otettu painoa jalkojenkin päälle. Huomaan että fysioterapiasta on neidille iso hyöty, koska sen jälkeen hän aina oppii jotain uutta ja Meealla onkin ihan huippu fyte.

Sanojakin tulee, joskus enemmän ja joskus vähemmän. Äitiä hoetaan eniten, mutta tulee sieltä pappa, vauva, hyvää, namnam, hauhau, isi. Tavuja tulee paljon ja pälätystä kyllä riittää. Meea on kova karjumaan jos ei saa heti haluamaansa tai jos on väsynyt.

”Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen.”

Meea on oikein valloittava persoona ja koko ajan tulee uusia ihania piirteitä. Meea haluaa olla mukana kaikissa meidän jutuissa. Uusien tuttavuuksien kanssa kuitenkin haluaa ensiksi seurata sivusta ja menee itse tutustumaan kun on valmis. Hän on todella kova vierastamaan. Musiikista neiti tykkää tosi kovasti ja hytkyy aina musiikin tahtiin.

Meillä on mennyt todella kivasti, ei ole ollut mitään suurempia haasteita. Kehitys tulee sitä mukaan mitä tulee. Eipä siinä oikeastaan auta hätäillä, koska eihän se mitään auta. Innolla kyllä odotetaan milloin hän ottaa ensiaskeleet, ehkä huomenna tai sitten menee vielä monta kuukautta. Jännityksessä saadaan siis elää sen osalta. Kasvu on edelleen hidasta ja viimeksi painokin oli tippunut, lääkäri ei kuitenkaan ole tästä huolissaan. Mekin olemme pienikokoisia ja pienikokoisuus kuuluu myös Downin syndroomaan. Tietenkin tilannetta seurataan, mutta stressiä ei siitä oteta.

Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen. Oikea ilopilleri joka kyllä osoittaa negatiiviset tunteensakin oikein jyristen. Hänen hymy sulattaa sydämen, mutta ei hän silti ole pelkkää hymyä vaan paljon muutakin. Me opitaan hänestä uutta joka päivä ja hän yllättää meidät joka päivä uusilla asioilla.

”Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat.”

Meean lempipuuhia:

Musiikin mukana hytkyminen
Isomummun kanssa kirjan katsominen
Rattaissa istuminen
Ruuan päryyttäminen
Nallekirjan lukeminen
Sauna ja kylpeminen
Pelleily
Höpöttäminen ja irvistely
Meidän kanssa touhuaminen

Meea on hyvin pieni ikäisekseen ja se saa ihmiset hämmästymään. Moni luulee häntä paljon pienemmäksi. Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat. Siskon Meea on ottanut aivan ihanasti vastaan, hän on oikeastaan aivan lumoutunut. Haluaisi koko ajan silitellä siskoa ja tarkistaa missä siskon on. Aamulla ensimmäisenä pitää tarkistaa onhan sisko tallella ja jos sisko ääntelee niin Meea matkii häntä. Lenkillä pitää tähyillä rattaista siskoa, että onhan hän matkassa. Ihanaa seurata miten tärkeä sisko Mimosa hänelle jo on❤️


Nasu tuli takaa Puhin vierelle.
”Puh!”, kuiskasi hän.
”No mitä?”
”Ei mitään”, sanoi Nasu ja otti Puhin käpälästä kiinni.
”Tarkistin vain että olet siinä”❤️

Sisaruus on niin kaunista.


Kun kaikki käy liian raskaaksi

Siitä on aikaa kun olen viimeksi blogiin kirjoittanut ja siksi ehkä kirjoittaminen tuntuukin nyt hankalalta. Asiaa olisi niin paljon enkä tiedä mistä lähtisin kirjoittamaan. Paljon on tapahtunut tässä välissä. Olemme saaneet perheeseemme ihanan uuden jäsenen, Mimosan. Hän syntyi elokuun lopussa. Meea on ottanut sisaren hyvin vastaan, vaikka alkuun vaan työnsi siskoa pois. Nyt siskoa on ihana silitellä ja haluu ollakin paljon siskon lähellä.

”Ensimmäiset päivät synnärillä olivat raskaita, halusin vain kotiin. Olin tosi itkuinen ja tuntui vain että haluan nukkumaan, ahdistus oli voimakasta.”

Raskausaika oli minulle vaikea, olin niin kipeä fyysisesti että lopussa väsyin jo henkisestikin. Oli vaikea olla kun ei pystynyt mitään tekemään ja olisin halunnut touhuta Meeankin kanssa kaikkea. Paikat oli niin kipeät ja väsymys niin kovaa, että loppuraskaus meni lähinnä maatessa ja se tosiaan otti koville. Uupumusta oli ilmassa, masentuneisuuttakin. En osaa sanoa tälle kaikelle nimeä, koska haen sitä vielä itsekin. Synnytyksen jälkeen kuitenkin väsymys paheni ja vauvan itku tuntui todella pahalta, olin todella väsynyt. Ensimmäiset päivät synnärillä olivat raskaita, halusin vain kotiin. Olin tosi itkuinen ja tuntui vain että haluan nukkumaan, ahdistus oli voimakasta. Sainkin synnytyksen käynnistyksen väsymyksen vuoksi, olin niin loppu.

Pahan olon ja väsymyksen takaakin on helppo hymyillä

Päästiin onneksi kotiin muutaman päivän jälkeen, pikku hiljaa olo alkoi kotona helpottaa. Vaikka vauvan itku tuntui pahalta ja itseäkin itketti. Se johtui suurimmaksi osaksi väsymyksestä. Olin niin väsynyt, en ollut nukkunut moneen yöhön ja päivisinkin torkkunut vain hetkiä. Vauva itki vielä ekat yöt yhtenään, se oli raskasta. Vieläkin yöt ähistää mahaa, mutta onneksi siinä saa itse vähän nukuttua välissä. Onneksi kuitenkin sitten sain välissä nukuttua paremmin ja kerättyä voimia. Kävin myös juttelemassa ammattilaisen kanssa, purkamassa tuntemuksia. Ja näitä käyntejä haluan jatkaa myös tulevaisuudessa.

”Mutta nämäkin on semmoisia asioita joista ei varmasti kauheasti puhuta, kyllä mulla itsellä ehkä jollain tasolla hävettää kertoa tämmöistä.”

Alku oli siis raskas ja loppuraskaus tai oikeastaan koko raskaus oli raskas. Olen tosi surullinen että en pystynyt oikein nauttimaan raskausajasta, nyt se on ohi ja muistona on kipu ja väsymys. Mutta eihän asiat aina mene niinkuin haluaa, jotkut asiat on epäreiluja. Nyt siis tilanne on jo paljon parempi, opetellaan uutta arkea ja katsotaan sisaruksia ihastellen. Raskausaika aiheutti minulle kovia painajaisia, mistä en alkuun edes puhunut kenellekään. Painajaiset liittyivät vanhaan traumaan, joka nosti vanhat tunteet pinnalle. Se taas aiheutti ahdistusta, siihen päälle vaikea raskaus ja väsymys.

Joten helppo raskaus ei ollut ja synnytyksen jälkeinen arkikaan ei lähtenyt heti mallikaasti rullaamaan. Ei mennyt ihan oppikirjan mukaan, niin kai ajattelen ja ajattelin. Mikä se oppikirja sitten on? Ei kaikki aina ole yhtä vauvakuplaa eikä kaikki ole aina niin mustavalkoista. Ei kaikki mene aina niinkuin elokuvissa, eikä kaikki aina ole niin ihanaa. Elämä on välillä vaikeaa, eikä asioihin voi aina itse vaikuttaa vaikka kuinka haluaisi. Joskus on hyvä myöntää olevansa väsynyt ja nyt pitää hidastaa tahtia. Minä en sitä meinannut millään myöntää itselleni, sitten kun sen myönsin niin asiat helpottuivat jo paljon. Sainkin paljon apua lähipiiriltä ja muilta tahoilta. Mutta nämäkin on semmoisia asioita joista ei varmasti kauheasti puhuta, kyllä mulla itsellä ehkä jollain tasolla hävettää kertoa tämmöistä. Olisi ihana kertoa että kaikki meni hyvin ja elämä on ihanaa, mutta nyt se ei ihan mennyt niin. Onnellisia kyllä ollaan meidän perheestä ja uudesta tulokkaasta. Onneksi minulla on ihana mies, joka on ollut iso tuki!❤️

Nyt me eletään päivä kerrallaan, olo on helpottanut huomattavasti kun on saanut levättyä. Se, että sai edes yhden yön nukuttua paremmin, helpotti jo todella paljon. Nyt olen päässyt Meean kanssa touhuamaan ja se on ollut ihanaa. Minulla oli niin huono omatunto loppuraskaudessa, kun minusta ei ollut touhuamaan oman lapsen kanssa. Se harmitti todella paljon. Piristää kummasti kun pääsee käymään ulkona lenkillä ja ylipäänsä touhuamaan. Vielä ei fyysinen kunto ole ihan huipussaan, mutta pikku hiljaa kuitenkin parempaan päin.

Joten tämmöistä meillä on täällä ollut, näin tiivistettynä. Rankka raskaus, synnytyksen jälkeinen romahdus, kohtutulehdus ja kaavinta, menneisyyden traumojen käsittelyä, uuden tulokkaan ihastelua. Ei kaikki kuitenkaan ole ollut kamalaa, ollaan ihan rakastuneita Mimosaan. Ja Meea ja Mimosa yhdessä on niin suloisia. En malta odottaa kun molemmat tepastelee yhdessä menemään❤️

Seuraavan kirjoituksen kirjoitankin sitten Meean kuulumisista ja mitä uutta ollaan opittu❤️

Taputuksia huoltomiehelle — elämän suuria ihmeitä

Muutama päivä sitten meillä kävi kylässä astianpesukoneenhuoltaja, koska meidän tuurilla uudesta koneesta hajosi lukko. Meea halusi isin syliin vierestä seuraamaan tätä korjaustapahtumaa. Tai oikeastaan vaati päästä kun ei minun sylissä halunnut olla ja lattialle laittaessa ensimmäisenä suuntana oli keittiö. Ja sinne oli päästävä, voimakkaasti komentaen eli karjuen. Omaa tahtoa kyllä riittää ja hyvä asiahan se vaan on.

”Hän osaa jo vaikka mitä ja yllättää meidät vanhemmat melkein joka päivä”

Aikansa asentaja ihmetteli miten astiapesukoneen lukon saa auki, siinä ihmetteli ja tuumi ääneen. Vihdoin ja viimein hän onnistui saamaan lukon auki. Sitten Meea alkoi vieressä taputtamaan oikein iloisesti eikä loppua meinannut näkyä. Siinä hymyilytti vähän kaikilla. Asentaja tuumasikin että tästä neidistä taitaa tulla isona asentaja. En tiedä miten Meea osasikin taputtaa niin oikeaan aikaan, ehkä se oli sattumaa tai ehkä hän ymmärtää enemmän kuin me osataan ajatellakaan. Varmasti ymmärtääkin, hän osaa jo vaikka mitä ja yllättää meidät vanhemmat melkein joka päivä.

En tiedä mitä Meeasta tulee isona, asentaja, myyjä, hassuttelija, elokuvienarvostelija, äidin kanssa pelleilijä, mutta aivan varmasti hän on rakastettu ja maailma on hänelle avoinna. Tällä hetkellä hän on lapsi, taapero tai vaapero, niinkuin me häntä kutsutaan. Vauvan ja taaperon sekoitus= vaapero❤️

”Kuinka onnellinen ja ylpeä sitä voikaan olla omasta vaaperosta”

Meea on oppinut myös laittamaan kuppeja päällekkäin, ehkä jollekin ei kuulosta niin isolta asialta, mutta meille se sitä on. Pieni mutta iso kehitysaskel, niin kuin jokainen kehitysaskel meille on.

Ja nykyään tämä neiti haluaa seurata kaiken vierestä ja kaikki kiinnostaa ihan hurjan paljon. Maailma on niin ihmeellinen pienelle ihmiselle. Kuinkahan pieni ihminen ihmettelee kun kesän lopussa kotiin saapuukin äidin kanssa pienen pieni vauva. Siinä sitä ihmettelemistä varmasti riittää.

Pieni neiti jaksoi seurata koko korjauksen ajan tapahtumaa ja vilkutti vielä asentajalle oikein iloisesti hänen lähtiessään. Kuinka onnellinen ja ylpeä sitä voikaan olla omasta vaaperosta❤️

Rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia

Meea on nyt vuoden ja neljä kuukautta vanha, aika on mennyt älyttömän nopeasti. Viimeaikoina kehitystä on tapahtunut hurjasti, hän ryömii, nousee itse istumaan ja menee takaisin mahalleen lattialle, taputtaa, vilkuttaa, ääntelyt on lisääntyneet, jonkun verran on alkanut ottamaan tukea jaloilla ja osaa jo niin hienosti käsitellä leluja/esineitä. Laulavakirja ja pallo on Meean lempileluja, oikeastaan mitkään muut eivät tahdo vielä kelvata. Meille tässä on paljon kehitysaskelia ja ollaan niin ylpeitä Meeasta.

”Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi osata jo tuon”

Kirjoitin joku aika takaperin siitä etten ota stressiä Meean kehityksestä ja vertaa häntä muihin. Ikäväkseni jouduin itselleni kuitenkin myöntämään, että kyllä teen näin. Ehkä en aina niin tietoisesti, mutta yritän kuitenkin olla vertaamatta. Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi jo osata tuon. Tai kun näkee muiden pienempien vauvojen jo osaavan asioita mitä Meea ei välttämättä opi vielä vähään aikaan, kyllä se vähän mietityttää. Joskus surettaakin, työnnän ne tunteet yleensä pois mielestä ja myöhemmin puhun niistä Jerkun kanssa, koska on todella tärkeää puhua omista tunteista eikä työntää niitä kokonaan syrjään. Meea kuitenkin tulee sitä omaa tahtia, emmekä hoputa häntä mihinkään. Jokainen pikkuinen saa kehittyä omalla tahdillaan.

No meillä kuitenkin menee ihan hyvin, Meealla on ollut taas enemmän mahavaivoja mistä joskus olenkin kirjoitellut. Onhan se raskasta kun toinen itkee ja huutaa eikä voi auttaa mitenkään. Plussana vielä hampaiden puhkeaminen mikä aiheuttaa melkoista kiukkua ajoittain. Eniten toivon että joku päivä saataisiin helpotusta Meean mahavaivoihin. Ne käy välillä tosi raskaaksi, onneksi välillä on parempia jaksoja. Syömistilanteista on myös tullut melko haastavia, kun pitää laulaa ja välillä heilua edessä että toiselle saa edes vähän ruokaa alas. Ja hampaiden tulokin varmasti osakseen vaikuttaa syömisen haastavuuteen, mutta onneksi niidenkin tulo joskus rauhoittuu, toivottavasti.

Meillä alkaa kesäkuussa tukiviittomaopetus, ihan huippua että saatiin se ja vielä kunnon tuntimäärällä, 20h lähiopetusta ja 10h tarvittaessa etänä. Opetusta saamme siis me vanhemmat ja meidän lähipiiri, eli isovanhemmat. Minä osaan jonkun verran viittomakieltä, mutta osa tukiviittomista on erilaisia joten opetus ja kertaus on ihan paikallaan! Tukiviittomatkin ovat olleet joskus hallussa, mutta kun ei niitä ole tarvinnut käyttää niin on suurinosa päässyt jo unohtumaan.

Raskaus sujuu omalla painollaan, maha kasvaa ja supistukset edelleen jatkuvat. Välillä pitää ottaa vähän rauhallisemmin. Lonkkakipu on edelleen pahentunut ja olen käynyt muutaman kerran äitiysfysioterapeutilla. Lonkka on kuitenkin niin kipeä, että rajoittaa aika paljon mitä sillä voi tehdä. Meean kanssa lattialla leikkiminen on hankalaa, kun ei sieltä sitten meinaa päästä ylös, lonkka jumittuu ja ylös nousu tekee kipeää. Vauvan liikkeet tuntuu välillä tosi hyvin ja toisinaan taas niitä ei meinaa millään saada tuntumaan. Aika menee tosi nopeaa, nyt on jo rv27 ja kohta meillä on toinen pienokainen. Vähän ehkä jo jännittää, hyvällä tavalla kuitenkin. Kirjoittelen joku päivä raskaudesta ihan oman julkaisunsa, siitä riittääkin juttua.

”Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia.”

Kaiken kaikkiaan meillä menee hyvin, tavallista arkea eletään. Meealla on fyssari parin viikon välein ja puheterapia kerran kuukaudessa. Kasvukontrolli on noin kolmen viikon välein. Juttuja riittää, mutta niistä on tosi paljon hyötyä Meealle. Uskon että meidän nykyinen fyte on syy siihen miksi Meealle tuli nyt niin iso harppaus kehityksessä, ihan huippua.

Meidän pieni hassuttelija

Meea on edelleen oma ihana itsensä, hassuttelee joka päivä ja ihastuttaa meitä hymyllään. Ja sillä pienen pienellä naurulla jonka joskus päästää. Ollaan aika paljon kotona, ehkä joskus vähän tai aika paljonkin yksinäisyys painaa ja mietini onko tämä kuitenkaan se paikka missä haluaa muutaman vuoden päästä asua. Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia. Mutta vielä edetään jännityksessä ja mietitään mitä elämältä halutaan, etenkin mihin halutaan se meidän omakoti perustaa, koska tämä nykyinen koti on väliaikainen ja meillä ei alunperinkään ollut tässä tarkoitus pitkään asua. Luontoa lähellä kuitenkin halutaan pysyä, sieltä saa energiaa.

Nyt mennään kesää kohti, toisaalta lämpimiä ilmoja odotellen ja toisaalta kauhulla peläten. Nytkin on ollut jo niin kuuma vaikka ulkona ei ole reilua kymmentä astetta ollut, ihana raskaus. No nautitaan nyt kuitenkin ihanista ilmoista jos niitä tänne suodaan, päästään Meean kanssa puuhailee kaikkea kivaa❤️

Ihanaa kesää kaikille ja kirjoittelen pian lisää, nyt on ollutkin vähän hiljaisempaa blogin puolella. Paljon on kuitenkin aiheita ja juttuja mielessä mistä haluaisin teille kirjoittaa. Osa onkin jo työn alla ja eiköhän uusi julkaisu ilmesty pian❤️

Paljon on oletettu ja paljon oletetaan — siis mitä?!

Minulle on tullut paljon ihmettelyä siitä, että meille tulee toinen lapsi niin äkkiä. Ennen kaikkea ihmettelyä on aiheuttanut se, että Meea on erityinen. Miten jaksetaan Meean haasteita ja uutta vauvaa? Tämä on aihe johon halusin ehdottomasti paneutua enemmän, varsinkin kun tämä asia niin monia kiinnostaa ja olen itsekin ehkä vähän yllättynyt asiasta.

Silloin kun yritettiin Meeaa, puhuimme puolisoni kanssa, että haluamme ehdottomasti lapset lyhyellä ikäerolla. Näin heistä olisi seuraa toisilleen, emmekä itse halua kauhean isoja ikäeroja. Koskaanhan ei tiedä miten elämä menee ja aina ei asiat mene niinkuin suunnittelee tai haluaa, mutta näin me suunnittelimme.

Sitten tulin raskaaksi, odotin Meeaa ja saimme tietää Downin oireyhtymästä, miten se asiaa muutti?

Erityislapsi, se tuntuu olevan joidenkin päällimmäinen ajatus kun he katsovat lastamme. No sehän hän on, mutta myös paljon muutakin. Me nähdään asia niin että Meea voi tarvita paljon enemmän tukea tai sitten pärjätä vähäiselläkin kannustuksella. Eihän sitä vielä tiedä tässä vaiheessa, eikä me sitä stressata. Me nähdään meidän lapsi, no, meidän lapsena. En näe häntä erityislapsena kokoaikaa. En sitä yritä kieltää mitenkään, mutta en näe syytä miksi sen pitäisi estää meitä elämästä. Se olisi hassua. Kyllähän me uusiksi kävimme puolison kanssa keskustelun sisaruksista, kun saimme tietää downista. Tulimme siihen lopputulokseen että mitä se mitään muuttaa? Sisarus olisi itseasiassa ihan mahtava asia, josta Meea voisi ottaa mallia. Emme näe sisarusta Meean kannalta huonona, emmekä keksi yhtään asiaa miksi se olisi huono. Usein Down-lapset ottavat mallia muista samanikäisistä. Mikä olisikaan parempi kuin sisarus,jota voisi seurata vierestä joka päivä. Mikä olisi parempi kuin sisarus, josta saisi seuraa ja leikkikaverin.

Haasteita, niitä voi olla kenen lapsen kanssa vaan. Tulevaisuutta ei voi ennustaa ja vaikka synnyttäisi kuinka ”terveen” lapsen tahansa, niin niitä haasteita voi tulla ja tuleekin siitä huolimatta. Ja me ollaan löydetty oma tasapaino meidän tämän hetkisen arjen kanssa ja se on meille hyvä. Varmasti se arki horjuu välillä, niinkuin varmaan kaikilla. Kuitenkin se uusi tasapaino sieltä löytyy ja mitä se elämä olisi jos se ei välillä heittelisi. Kyllähän meilläkin joskus on huonoja päiviä.

”Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on.”

Sisarusta ja tulevaa arkea emme pelkää yhtään. Varmasti kahden pienen lapsen kanssa tulee hetkiä kun väsyttää. Mutta ei se, että toinen on erityislapsi, tarkoita automaattisesti sitä että arki olisi kauhean haastavaa tai raskasta. Ja en vähättele kenekään arkea, koska kyllähän se arki voi olla todella raskasta erityislapsen kanssa. Tarkoitan vain sitä että emme voi tulevaisuutta ennustaa, emmekä ala elämään sen mukaan mitä voisi tulla. Joskus tuntuu että joudun aika paljon meidän elämää puolustelemaan. Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on. On oletettu, ettei me haluttaisi enempää lapsia siksi että meidän esikoisella on Downin oireyhtymä. On oletettu, että meidän arki on tosi haastavaa ja raskasta. On oletettu, että meidän lapsi on suuri taakka meille. Voin nämä kaikki kumota saman tien. Ehkä on hyvä että voin näitä olettamuksia korjata, koska ehkä sitten ihmisten näkemys muuttuu. En tiedä olenko tuonut meidän arkea esille niin että se vaikuttaa kauhean haastavalta. Se ei tietenkään ole ollut tarkoitukseni. Olen halunnut rehellisesti kertoa meidän arjesta, myös niistä haasteista ja huonoista hetkistä. En kuitenkaan ole halunnut tuoda asiaa esiin niin, että meidän elämä olisi haastavaa tai raskasta.

Tällä hetkellä, juuri tällä hetkellä, meidän arki luistaa pääosin hyvin. Tämä on meille juuri hyvä, eikä me ajatella että Meea tekee siitä haastavaa. Jos pitäisi sanoa joku asia mikä siitä tekee haastavaa, niin se että saadaan Meealle kuuluvista palveluista taistella. Se että meidän pitää itse selvittää kaikki asiat mitä Meealle kuuluu, se että juuri kukaan ammattilaisista ei tunnu osaavan meitä neuvoa. Ei ne, joiden kuuluisi osata, paljon olemme joutuneet itse asioista ottamaan selvää. Se tuntuu välillä haastavalta, mutta se ei johdu Meeasta. Monesti jutellaan puolison kanssa, että mitä meidän elämä olisi jos ei oltaisi Meeaa saatu. Ei sitä voi edes kuvitella, meidän lapsi tuo niin paljon iloa meidän elämään. Ei sitä iloa voi edes sanoiksi laittaa.

Me ei koeta meidän lasta haasteena tai taakkana. Hän on meidän lapsi, meidän rakas lapsi joka saa pian sisaruksen ja joista toivon tulevan läheisiä toisilleen. Seuraan somessa vaikuttajaa @reatallgren ja voin vain toivoa, että omat lapset saisi niin mahtavan sisarussuhteen kuin hänellä on siskonsa kanssa. Joka kerta kun heidän juttujaan näkee tai lukee, tulee siitä niin hyvä mieli. Siinä jos jossakin on niin aito suhde ja niin loistava kemia, että sitä voi vain ihaillen seurata. Ja sitä samaa toivon myös omille lapsille. Ja se, että on sisarus joka puolustaa ja tuo yhdenvertaisuutta esille, on kultaakin kalliimpaa.

Meidän arki on todella erityistä, mutta hyvässä mielessä ja uskon että tulevaisuudessa siitä ei vauhtia puutu. Meillä on kohta paljon tyttöenergiaa💖

Onko meidän lapsi riippuvainen meistä lopun elämän

Minulle tuli taannoin kysymys, harmittaako meitä että meidän lapsi on lopun elämän riippuvainen meistä, miltä se meistä vanhemmista tuntuu. Jäin pohtimaan tätä kysymystä omassa mielessäni enemmän. Minulta saa ehdottomasti kysyä kaikkea, vastaan kysymyksiin mielelläni. Joskus pääsen itsekin pohdiskelemaan asioita syvemmin.

Tässäkin tietenkin voi miettiä mitä se, että on riippuvainen meistä, tarkoittaa? Totta kai Meea varmaan on tietyllä tapaa aina meistä ”riippuvainen” ja tarvitsee meiltä enemmän tukea. Sitä kuinka, että kuinka paljon tukea hän tulee tarvitsemaan, niin ei voi vielä tietää. Painotan tässäkin kohtaa että jokainen Down-ihminen on yksilö. Toinen tarvitsee toista enemmän tukea ja Meean kohdalla me ei vielä voida tulevaisuutta tietää.

Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis.

Joskus tulevaisuudessa Meea tulee itsenäistymään niinkuin jokainen meistä. On olemassa tuetun asumisen yksiköitä, johon myös Meealla on mahdollisuus päästä tulevaisuudessa asumaan. Ja siihen tähtäämmekin, että hän saisi samanlaisen elämän kuin muutkin. Itsenäistyy aikanaan kun on siihen itse valmis, emme halua painostaa. Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis. Hän ehkä pääsee töihinkin jos hänellä on siihen valmiudet, tähän kuitenkin tähtäämme. Monet ihmiset, kenellä on Downin oireyhtymä, pystyvät käymään töissä. Se että saavatko he siitä kunnolla palkkaa, niin se on jo ihan eri asia. Se on meille myös aivan ok jos Meea ei ole kykenevä töihin.

Meitä ei harmita vaikka Meea varmasti aina tarvitsee meidän tukea. Tuetaan häntä tulevaisuudessa kaikin tavoin ja aina kun hän sitä tarvitsee.

Eli ei meitä harmita, en ole itse edes tämmöistä ikinä ajatellut. Ajattelen että varmasti kaikki lapset tarvitsevat elämän aikana tukea, enemmän tai vähemmän. Nykyään on niin hyvät mahdollisuudet itsenäistyä myös Meealla, tottakai me silti tullaan olemaan hänen tukenaan koko ajan. Eikä se sitä tarkoita ettei Meea saisi tulla käymään kotona kun hän haluaa. Meidän lapset on aina tervetulleita kotiin.

Olen kyllä ajatellut tulevaisuutta ja minkälaiset mahdollisuudet meidän lapsella on tulevaisuudessa, koska tahdon hänen saavan elää semmosta elämää kuin haluaa. Ikinä en kuitenkaan ole ollut harmissani kun tulevaisuutta mietin. Itseasiassa päinvaistoin, en malta odottaa että päästään näkemään kuinka meidän lapsi kehittyy ja oppii uutta. Ne pienetkin asiat ovat mahdottoman tärkeitä.

Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään

En siis itse tykkää ajatella asiaa niin, että meidän lapsi olisi riippuvainen meistä. Ajattelen mieluummin että hän tarvitsee meiltä luultavasti enemmän tukea ja sitä hän saa. Aika näyttää kuinka paljon hän sitä tarvitsee. Lähtökohtaisesti kuitenkin ajattelemme hänen saavan kokea kaiken saman kuin muutkin saa. Turvallisen lapsuuden, seikkailuja, koulun, ensimmäinen ihastuksen, ensimmäisen kumppanin, ensimmäisen työpaikan, oman asunnon, ystäviä ja mitä muita näitä nyt on! Rohkaistaan ja tuetaan elämässä eteenpäin, kuitenkin Meean omassa tahdissa.

Lapsemme kohdalla meillä ei harmita mikään muun kuin se, että hän ei saisi tuntea olevansa tasavertainen elämänsä aikana. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi. Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään❤️