"On raskasta olla tuon lapsen vanhempi"

Miksi on jonkun mielestä oikein tulla kertomaan kehitysvammaisen äidille tai isälle, että ”on raskasta olla tuon lapsen vanhempi”. ”Parempi olisi ollut tehdä abortti”. ”Ei ole oikein tuoda tuollaista lasta tähän maailmaan”. Miksi se on okei?

Luulevatko ihmiset, että en tiedä elämän olevan rankkaa? Sillä kyllä tiedän, se on rankkaa, oli erityislasta tai ei. Kyllä olen tiennyt raskaana mihin olen ryhtynyt, miksi sitä minulle jälkeenpäin pitäisi päivitellä. Miksi siitä pitäisi kenellekään päivitellä? Meea on paras asia mitä minulle on tässä elämässä tapahtunut. Me Jerkun kanssa yhdessä päätimme, että haluamme antaa hyvän elämän Meealle ja rakastaa häntä. Miksi se on jollekin toiselle niin iso ongelma?

Olen päättänyt olla äiti tälle lapselle ennen kuin edes odotin häntä. Minusta kukaan ei voi tulla sanomaan toiselle, että hänen elämä tulee olemaan rankkaa. Kaikkea voi tapahtua tässä elämässä ja kukaan ei voi ennustaa sitä miten jonkun toisen elämä tulee menemään. Miksi ei voida antaa ihmisten tehdä omat päätökset, miksi pitää tulla tuomitsemaan? Jos jostakin toisesta ei ole erityislapsen vanhemmaksi niin pitääkö silloin tulla toiselle sanomaan, että hänestäkään ei ole ja sun elämä on nyt pilalla.

Olen lukenut monesta paikasta, ettei saa tuomita niitä jotka tekevät abortin. Totta, ei saakaan eikä pitäisi. Se on varmasti raskas päätös eikä missään mielessä helppo. Miksi sitten on oikein tuomita niitä jotka päättävät pitää lapsen? Jos välttämättä haluaa tuomita ja on tarve siihen, niin eikö sen voi tehdä hiljaa oman pään sisällä?

”He ovat ihmisiä siinä missä kuka tahansa muukin”

Onneksi me ollaan saatu paljon positiivisia kommentteja ja tsemppausta, ja olen onnellinen siitä. Silti ihmetyttää välillä aikuisten ihmisten kommentit, eikö osata pitää mölyjä mahassa. Jostakin ne voi tuntua todella pahalta, vaikka ne kuinka yrittäisi sanoa rakentavasti. Kyllä minustakin joskus tuntuu pahalta. Tuntuu pahalta kehitysvammaisten ihmisten puolesta. Miten kukaan on oikeutettu päättämään siitä, ettei heidän elämä ole elämisen arvoista. Onko kukaan näistä jotka sanovat, että heidän elämällä ei ole merkitystä, kysynyt tätä heiltä itse? He ovat ihmisiä siinä missä kuka tahansa muukin.

Ihmiset, joilla on Downin syndrooma, voivat elää yllättävänkin tavallista elämää, avustettuna. He ovat iloisia ja täynnä rakkautta, toki kaikillahan meillä on huonoja päiviä. Tietenkään ei voi yleistää, koska jokainenhan on oma yksilönsä ja downitkaan eivät aina ole ilopillereitä. Eikä se elämä aina ole niin helppoa. Kukaan meistä ei voi päättää heidän puolesta, millainen elämä heillä tulee olemaan.

Ehkä minulla menee joskus jotkut kommentit liikaa ihon alle, mutta kyllä siitä tulee paha mieli jos joku sanoo, ettei sun olisi kannattanut tuoda tuota lasta tähän maailmaan. Miltä se Meeasta tuntuu isona lukea tai kuulla tuommoista tai jostain muusta Meean kaltaisesta? Kyllä he ymmärtävät mitä heistä puhutaan. Eivät he itse synny ajattelemaan, että heidän elämässään on jotain vialla. Vaan tämä maailma joka kertoo heille, että teidän elämä ei ole sellaista kuin pitäisi. Pöh, se on juuri sellaista kuin heidän elämä on eikä se ole yhtään sen huonompi. Se on juuri sellainen kuin on tarkoitettu, heidän näköinen. Sellainen, millaiseksi sen jokainen ihminen haluaa tehdä, nähdä tai kokea. Elämä on arvokasta ja me ei voida sitä päättää kenen elämä ei ole.

Jokainen ihminen on kaunis ja elämän arvoinen, kukaan meistä ei voi päättää kenen elämä ei ole sen arvoista. Rakastetaan toisia, tsempataan toisia ja autetaan toisia.

”Ole se muutos, jonka haluat maailmassa nähdä.” –  Mahatma Gandhi

Helpotusta Meean mahakipuihin

Meealla on ollut todella paljon mahakipuja ja varsinkin iltaisin on itkenyt noin neljä tuntia täyttä huutoa mahaansa. Toisena on ollut todella pahan hajuiset pierut ja välissä puklauttelikin jonkun verran. Kokeiltiin vaikka mitä masukipuihin; Cuplatonia, Bifibabya, gefilustippoja, masun silittelyä, jalkojen hierontaa, jalkajumppaa ja eri asentoja jos olisi helpompi olla ja ilma tulisi masusta pois. Mikään näistä ei kuitenkaan auttanut.

Muistin, että olen jostain lukenut vauvojen maitoallergiasta ja siitä, että äidin pitää olla ilman maitoa. Päätin sitten, että testaan olla muutaman viikon ilman maitotuotteita. Itkua oli niin raskasta kuunnella joka ilta monta tuntia ja se ei ollut mitään pientä itkua.

”Se oli todella outoa, koska illat oli mennyt Meean itkiessä” 
Kuopion reissussa rähjääntynyt, välitankkaus menossa.

Kun olin ollut viikon ilman maitoa, huomattiin miehen kanssa että vau, Meea ei ole itkeskellyt iltaisin muutamaan päivään. Se oli jotenkin todella outoa, koska illat oli aina mennyt Meean itkiessä. Erehdyin sitten syömään viikon jälkeen kermajäätelön ja voi kauhea mikä itku oli sinä iltana! Meea oli jalat kippurassa ja itki taas selvästi mahaansa. Pakkohan sillä on jokin yhteys olla, voiko muuten olla tuommoista sattumaa. No, olen nyt siitä reilu viikon jatkanut maidotonta ja Meea ei ole itkenyt mahaansa iltaisin. Mitä nyt pieni itkukohtaus muutamana iltana, kun on ollut ilmakupla mahassa.

Totesin Meean isovanhemmille illalla, että mikä on muuttunut. Mikä on toisin ja huomaavatko he mitään outoa? No Meea ei ole itkenyt! Ihanaa, kun toisella ei ole maha kipeä ja onhan se siinä samalla mukavaa kaikille muillekin. Pakkohan tämän on nyt siitä maidosta johtua, koska ne mahakivut hävisivät samalla kun lopetin maidon käytön.

”Nyt mennään päivä kerrallaan” 

Perjantaina Meealla on Kemin lastenklinikalla aika lääkärille ja pitää siellä ottaa asia puheeksi. En tiedä otetaanko testejä. Ilmeisesti toisissa paikoissa otetaan ja toisissa ei. Kuitenkin tärkeintä on se, että Meean mahakivut ovat helpottaneet! Nyt ollaan soseitakin päästy syömään oikein kunnolla ja puuroakin maisteltu muutaman kerran. Maha ei ole nyt niistä tuumannut mitään. Luumu ja omena on Meean lemppareita.

On se ihmeellistä miten imettäessä voi noin paljon vaikuttaa mitä äiti pistää suuhun ja tietenkin jos pienempi sattuu sille olemaan vielä allerginen. Muistan raskausaikana näistä lukeneeni, mutta vasta nyt ne muistuivat ihan kunnolla mieleeni ja onneksi tulikin muistettua. Nyt mennään päivä kerrallaan ja toivotaan, että loputkin mahakivut jäisivät taakse. ❤️

Mitä jos seuraavallakin lapsellamme todettaisiin Downin Syndrooma

Me ollaan aika avoimesti Jerkun kanssa puhuttu tästä ystäville ja perheelle jos on tullut puheeksi, eli me toivotaan jo toista lasta. Me tiedettiin se jo ennen kuin Meea syntyi ja se tunne vain voimistui Meean synnyttyä. Minun endometrioosin takiakaan emme halua odotella pitkään ennen kuin yritämme toista lasta ja ei tietenkään ole itsestäänselvyys, että toisen lapsen edes saisimme.

Ollaan keskenään puhuttu ja meiltä on itse asiassa tosi moni kysynyt, että entä jos tulevallakin lapsella olisi Downin Syndrooma. Jos meillä olisi semmoinen tuuri ja oltaisiin yksi miljoonasta, jotka saa kaksi down-lasta. Mitä sitten tapahtuisi? Tästä ollaan puhuttu paljon ja sitä ollaan kyllä pyöritelty mielessä vaikka se on todella epätodennäköistä, että niin tulisi käymään.

Emme missään nimessä tekisi silloinkaan aborttia. Helppoa kahden erityislapsen kanssa ei varmasti olisi, mutta niinkuin Meea, olisi toinenkin lapsi tervetullut. ❤️ Jos niin kävisi, että toinenkin rakkauskromosomi sieltä meidän perheeseen haluaisi tulla niin hän olisi tervetullut. Kai sillä pitäisi sitten joku tarkoitus olla, että juuri meille tulisi kaksi pientä rakkautta. ❤️ Meeakin on saanut tulla meidän perheeseen niin miksi ei toinenkin erityinen olisi tervetullut? Tai ehkä Meea valitsi juuri meidät, kuka sen tietää. Edelleenkin haluan näin juuri ajatella. ❤️

Raskasta se varmasti olisi taas käydä samat pelot läpi mitä Meeaa odottaessakin. Pelätä onko pienellä kaikki hyvin, eihän hänellä ole mitään vakavia liitännäissairauksia. Kaikki kuitenkin olisi lopussa sen arvoista, koska meistä tuo pieni lapsi olisi saanut alkunsa. Se tunne kun Meea syntyi, oli paras hetki elämässäni.

”Kaikki lapset ovat ainutlaatuisia ja ansaitsevat paljon rakkautta” 

Tarkoitus ei ole olla mikään pyhimys, koska sitä en ole. Meeankin kanssa olemme vasta alussa meidän matkalla ja kaikkea yllättävää voi tulla eteen tai sitten ei tule. Kyllähän me joudumme vanhempina tekemään töitä Meean eteen paljon, että Meea oppii puhumaan ja liikkumaan. Eikä sekään takaa sitä, että oppisi. En väitä, että kahden erityislapsen kanssa olisi helppoa. Sitä se ei varmasti ole missään nimessä. Onko kenenkään lapsen kanssa helppoa, oli erityinen tai ei? Jokainen vanhempi käy omat kamppailut omien lapsiensa kanssa, joillakin on helpompaa ja joillakin ei. Ne kamppailut voi olla isompia tai sitten ihan pieniä juttuja. Miten jokainen sen itse kokee. Kaikki lapset ovat erityisiä omalla tavallaan. Kaikki lapset ovat ainutlaatuisia ja ansaitsevat paljon rakkautta. ❤️

Meidän yhteinen mielipide siis on, että tervetuloa pieni rakkauskromosomi jos näin on tullakseen. ❤️ Se kuitenkin on todella todella harvinaista, että näin ylipäätään kävisi. Kukapa kuitenkaan elämän arvoituksista tietää, on kyllä tullut todettua ettei se elämä aina mene niinkuin sitä ajattelee. Sanottiinhan meille Meeaakin odottaessa, että se on melkein mahdotonta noin nuorilla saada down-vauva ja kuinkas kävikään. Muistan aina, kun lääkäri sanoi sikiöseulonnan jälkeen, että ei kannata olla paniikissa ja eiköhän vauvalla ole kaikki ihan hyvin. Hän oli niin varma, että kyse ei ole Downin Syndroomasta. Joten elämä antaa juuri sitä mitä sieltä on tullakseen. Meea on kyllä ollut parasta mitä meidän elämässä on tähän asti ollut. ❤️

Meitä voit seurata instagramissa :rakkauskromosomi

Miltä meidän arki näyttää, tavallisen omanlaiselta

Ajattelin vähän kirjoittaa tänne meidän tämän hetkisestä arjesta ja miltä se näyttää nyt.

Meea on kohta viisi kuukautta, toisaalta aika menee nopeaa ja toisaalta taas tosi hitaasti. Meea syö vielä hyvin rinnalta ja korviketta emme ole ainakaan vielä tarvinneet. Kiinteitä ehdimme muutaman viikon kokeilla, mutta Meealle tuli niistä niin kovat masuvaivat. Pidimme niistä reilu viikon taukoa ja aloitimme taas luumulla. Se sopii Meealle tosi hyvin ja mahakin on toiminut paremmin. Tarkoitus olisi nyt taas alkaa maistelemaan eri makuja. Pikku hiljaa hyvä tulee, ettei toisen masu mene taas kauhean kipeäksi.

Meea siis rotarokotteen jälkeen alkoi huutamaan mahaansa ihan kauheasti. Rotasta tuli kauheat kipukouristukset, toinen oli ihan hiestä märkä, veti jalkoja ja käsiä kippuraan. Huusi yhtä soittoa niin, että ääntäkään ei meinannut tulla ja tätä kesti melkein kolme viikkoa. Neuvolan kanssa yhteistuumin päätimme, että viimeistä rotatehostetta ei anneta. Meean maha ei sitä kestä, mutta helppo ratkaisu se ei silti ollut ja jos toisen lapsen joskus saamme niin annamme kyllä rotarokotteen hänellekin. Olemme ehdottomasti rokotteiden kannalla. Kuitenkin siitä asti Meea on itkenyt mahaansa aika paljon, varsinkin iltaisin ja kiinteät pahensi sitä vielä huomattavasti. Nyt on alkanut helpottaa ja olisko nyt muutama päivä mennyt niin, että ei ole juurikaan itkenyt. Onhan se ihanaa, koska itkeminen käy kyllä raskaaksi pitemmän päälle. Vauvalle sekä vanhemmille.

Meidän Meea rakastaa kylpyhetkiä ja veden pärskyttäminen on parasta

Meea on muuten iloinen ja hymyilevä tyttö, siis sillon kun maha ei ole kipeä. Nukkuu yleensä kahdeksan tuntia yössä, joskus harvoin saattaa herätä kerran syömään. Päivisin sitten ei nukutakaan, kun korkeintaan pari 10min pätkää. Meea rakastaa kylpyhetkiä ja mahakin tykkää siitä kovasti. Usein viemme Meean ennen nukkumaan menoa kylpyyn jos ei näytä mahakivuista muuten tulevan mitään ja se sitten rauhoittaa. Tosin ei sekään aina ole auttanut. Onneksi nyt vaikuttaa siltä, että ollaan voitonpuolella. Kylvyssä on mukavinta, kun saa pärskyttää vettä ja ihmetellä kuinka vesi liikkuu. On se maailma ihmeellinen pienelle lapselle.

Sydänkontrolli ja kaikki hyvin siltä osin, ollaan kiitollisia 

Sydänkontrollissa käytiin noin viikko sitten ja kaikki on sen osalta hienosti. Valtimotiehyt oli jo miltein kiinni ja läppävuoto oli tyrehtynyt. Sydämen rakennepoikkeama siellä vielä tietenkin on, mutta siitä ei ole tällä hetkellä mitään haittaa elämiseen. Ollaan todella onnekkaita ja kiitollisia. Meean kanssa on mukava matkustaa, kun hän viihtyy tosi hyvin autossa. Oysin reissukin meni tosi mukavasti eikä tarvinnut kuin kerran syöttää meno ja paluumatkalla. Muutenkin sairaalareissu sujui tosi mahtavasti ja Meea jaksoi todella hienosti olla tutkimusten ajan paikallaan.

Meidän arki on oikeastaan painottunut aika paljon mahakipuihin. Muutoin ulkoilemme ja nyt olemme viettäneet paljon aikaa Posiolla, kun Jerkulla on ollut loma. Kohta se on ohi ja sitten palaammekin Kemiin. Käytiin Meean ensimmäinen venereissukin ja Meea viihtyi niin nätisti veneessä, että ihan uskomatonta. Ei kertaakaan itkenyt, jokelteli ja yritti syödä omia varpaitaan. Mikäs sen parempaa olisikaan!

Meea yrittää jo kovasti maistella omia varpaitaan
Välillä on huonojakin päiviä, ei aina jaksa olla niin iloinen 

Ollaan jo saatu kuulla muutama pieni naurahduskin ja se on kyllä ollut ihan parasta. Se jos mikä sulattaa sydämen. Jonkun verran Meea jo nostelee päätään, ei kuitenkaan kauheasti. Sillä ei ole kiire, hän tulee omassa tahdissaan. ❤️ Meidän arki on aika tavallista tällä hetkellä, odotellaan Meean lääkäriä, fyssaria ja puheterapeuttia. Ne on nyt viikon päästä ja saadaan vähän ohjeita elämään. Tosin vaikka arki onkin tavallista niin ei se useinkaan helppoa ole. Välillä väsyneenä kinastellaan Jerkun kanssa ja minä osaan kyllä olla äkäinenkin. Toisaalta ne jotka minut tuntee ei tätä ihmettelisi ollenkaan. 😂

Eli vastaus siihen miltä meidän arki näyttää. No välillä on tasaisia päiviä, sitten tosi ihania päivä ja joskus huonoja päiviä. Välillä sattuu niitä huonoja päiviä molemmille ja se on ihan ok, ei aina jaksa olla iloinen. Vauva-arki on mennyt ihan mukavasti. Nyt Meean itkuisuus alkaa helpottaa ja uskon, että päivistä tulee vieläkin mukavampia.

Eniten harmittaa se, kun Meea oli alku viikot teholla ja tavallaan se ”vauvakupla” jäi siinä kokematta. Arki alkoi tavallaan teholta, olisihan se ollut kivempaa aloittaa suoraan kotoa. Se myös oli tosi raskasta. Olisi kyllä ollut ihanaa päästä heti kotiin synnäriltä ja päästä viettemään aikaan kolmistaan perheenä. Ilman, että olisi kiire mihinkään. Nyt kuitenkin menee ihan hyvin ja on ihana seurata päivä päivältä Meean kehitystä ja sitä kuinka me kasvamme yhdessä perheenä. Eli meidän arki on aika tavallista, mutta meidän näköistä. ❤️

Synnyttäisin mieluummin kuin kestäisin näitä kipuja

No hei vaan, sieltähän ne aivan ihanat kuukautiset tuli endometrioosi-kipuineen. Ei ole ollut yhtään ikävä ja ehdin jo ajatella, että kivut ovat hellittäneet. Kahdet ekat menkat olivat pienesti kipeät ja todella niukat. No nämä viimeisimmät, voi jestas mikä kipu ja huono olo. Olin niin unelmoinut, että kivut loppuvat tai edes helpottuvat synnytyksen jälkeen. En sitten kuulunut niiden onnekkaiden joukkoon. Panadol ja Miranax menee maksimiannoksella, mutta eihän ne auta. Lämpötyyny on nyt kovassa käytössä. Tenslaite ei juurikaan auta. Panacod minulla on ollut ennen raskautta kivun hoitoon yhdessä Miranaxin kanssa, mutta eihän sitä nyt imettäessä voi tietenkään käyttää. Eikä sekään niitä kipuja ole koskaan kokonaan pois vienyt.

Lämmin ei auta kipuihin, mutta tekee ainakin olosta himpun verran mukavamman.

Kiirehdimmekin lapsenteossa endometrioosin takia. Ajattelimme, että jos viivyttelemme pitkään niin voi olla ettemme saa edes lasta. Toki muutenkin lapsen halusimme tosi kovasti. ❤️ Alkuraskauden aikana ultrassa endometrioosi oli jo levinnyt toiseen munasarjaan. Pelottaa välillä, että voimmeko saada toista lasta? Ehkä mietin jo turhaan ja eihän asioita kannata todellakaan stressata etukäteen. Olemme kuitenkin yhden lapsen saaneet ja kiitollisia siitä.

”Liikkuminen sattuu ja tuntuu siltä kuin jokin repisi sisuskaluja”

Hirveintä endometrioosin kanssa on se, kun ihmiset vähättelee sitä kipua mitä se aiheuttaa. Monesti oon kuullut että lähe lenkille, se helpottaa. No kun ei helpota. Itseasiassa se vain pahentaa sitä kipua, koska liikkuminen sattuu ja tuntuu siltä kuin jokin repisi sisuskaluja. Eihän monetkaan, kenellä ei ole kuukautiskipuja tai on niitä hyvin vähän, ymmärrä sitä kuinka kipeä se maha voi olla. Jatkuvaa jomotusta, repivää tunneta, polttelua ja särkyä. Olisin mieluummin synnyttämässä kuin kärsisin näistä kivuista, niin kipeitä ne menkkakrampit voivat pahimmillaan olla. Plus kaikki muut inhottavat vaivat mitä menkkojen aikana tulee. Paha olo, väsyttää, maha on sekaisin, joka paikkaa särkee ja pää on kipeä. Kipujen vähättely tuntuu todella pahalta, kun on kipeä jo muutenkin.

No joka tapauksessa en kuulunut niihin joilla kuukautiset jää tulematta imetyksen aikana. Toisaalta siitä ei ole haittaa, kun perheenlisäys on ollut lähiaikoina mielessä ja eihän se onnistu jos kierto ei palaudu. Silti olisin toivonut, että kivut olisivat helpottaneet. 😔

10 vuotiaana kuukautiseni alkoivat, 14 vuotta kovia kipuja kuukautisten aikana. Lapsesta asti joutunut makaamaan hiestä märkänä sängyssä sikiöasennossa kovissa kivuissa ja ajatellut, että kuolenko näihin kipuihin. Joskus on vähän helpompaa ja joskus ei vaan jaksaisi niitä kipuja. Ehkä ne kivut vielä joku päivä helpottavat, toivon niin ainakin kovasti. Helpolla endometrioosi ei ole minua ainakaan tähän asti päästänyt, mutta kivut voisivat olla vieläkin tästä pahempia. Edes jotain positiivista löytyy tästäkin.

Toivotaan, että nämä ovat pian ohi eikä kestäisi monta päivää!

”Endometrioosin suomenkielinen nimi on kohdun limakalvon sirottumatauti. Nimi kuvastaa sairautta: kohdun limakalvon kaltaista kudosta esiintyy kohdun ulkopuolella, tavallisesti vatsakalvon pinnalla pikkulantiossa, emättimen ja peräsuolen välissä tai munasarjojen pinnalla. Pesäkkeet aiheuttavat kudokseen kroonisen tulehdusreaktion.”

 Lähde: terveyskirjasto

Harkitsimmeko raskaudenkeskeytystä

Mä oon pohtinut tätä viime aikoina tosi paljon, kun on monessa paikassa tullut esille että miks ei tehty aborttia?

Rehellisesti sanottuna ei se käynyt mielessäkään, koska se ei vain ollut meille vaihtoehto. Toki jos vauvalla olisi ollut tilanne semmoinen, ettei elämään olisi ollut mitään edellytyksiä. Silloin oltaisiin jouduttu ehkä tekemään raskas päätös vaikka helppo sekään ei olisi ollut. Sitä kuvittelee, että se olisi helppo mutta mitä se on sitten todellisuudessa. Miten siihen pystyisi?

Me näimme, että Meea voi saada suhkot normaalin elämän tuettuna. Muutenkin minulle Downin Syndrooma on luonnollinen asia, en ole koskaan nähnyt sitä mitenkään kummallisena tai erikoisena. Lapsena sain kasvaa erilaisuuden parissa ja äidin serkulla on Downin Syndrooma, joten olen nähnyt lapsena jo läheltä mitä se on. Enhän minä edes lapsena osannut ajatella, että siinä olisi jotain erilaista. Miksi olisi edes pitänyt? Olen todella etuoikeutettu, kun olen saanut tutustua lapsena Down-ihmiseen. Kaikilla ei tähän ole mahdollisuutta ja olen kiitollinen, että olen itse saanut siihen tilaisuuden. Kuitenkin siis en itse nähnyt downia syyksi miksi en jatkaisi raskautta. Kuten olen sanonut, helppoa se ei silti todellakaan ollut ja kyllähän se silloin otti koville. Mielessä ei silti käynytkään keskeytys, emmekä ole hetkeäkään katuneet päätöstämme.

Kirjoittelen aika paljon omasta näkökulmasta, joten ajattelin kirjoittaa tähän pätkän myös Jerkun mietteistä. Miksi et halunnut aborttia? ”Ei kait siihen ollut mitään tarvetta. Eihän tuo oo nyt semmoinen asia minkä takia ainakaan minun näkökulmasta pitäisi tehdä abortti.” näin lyhyesti ja ytimekkäästi.

Olen onnellinen, että olimme Jerkun kanssa niin samalla aaltopituudella. Kaikilla ei välttämättä ole tilanne samanlainen ja se tekee siitä vielä haastavampaa. Kirjoittelinkin vain omasta kokemuksesta ja miten meillä meni. Minä en tai me emme tuomitse ketään ihmistä heidän päätöksistään ja kaikki tekee oman ratkaisun, kenelläkään tilanne ei varmasti ole helppo. Eikä se ollut meillekään, koska olihan asia pelottava ja tulevaisuus täynnä epätietoa. Eihän erityislapsen kanssa ole aina niin helppoa. Toisen kanssa voi olla haastavampaa kuin toisen, kukaan ei voi tietää kenen kohdalle mikäkin sattuu ja onkin hyvä miettiä omia voimavaroja. Emme mekään vielä tiedä kuinka paha Meean kehitysvamma on, mutta otamme sen vastaan mitä tulee.

Vaikka tunnenkin jo ennestään yhden down-ihmisen niin minulla oli ja on vieläkin hirveän paljon epätietoa. Todella paljon kysymyksiä joihin kukaan ammattilainen ei minulle osannut vastata. Aina vaan luettiin niitä samoja tilastoja, mutta ei tullut mitään konkreettista tietoa mitä olisin kaivannut. Miten siis vanhemmat, jotka saavat tietää odottavansa down-vauvaa, selviytyvät kun tietoa ei tule juuri mistään? Tai ylipäätään sitä tukea, kunnon tietoa asioista. Sitä olisin kaivannut, toki kyllä halusin tietää liitännäissairauksistakin mutta olisin kaivannut myös jotain muuta. Tietoa vauva-ajasta, elämästä, arjesta ja millaista se elämä, arki oikeasti on sen down-lapsen kanssa.

Nämä ovat siis minun kokemuksiani ja siinä tunnen jääneeni ilman tukea. Se harmittaa minua kauheasti, koska juuri silloin sillä hetkellä olisin kaivannut sitä tukea ja tietoa. Meillä meni muuten kuitenkin hyvin ja olemme sopeutuneet hyvin tähän elämän tilanteeseen. Meillä on todella ihana tytär. ❤️ Vielä ei tiedetä mitä tämä elämä meille tuo ja kuinka paljon tukea Meea oikeastaan tarvitsee tulevaisuudessa, mutta me menemme hetki kerrallaan. Tällä hetkellä meillä on hyvä olla ja nautimme vauva-ajasta tai ainakin yritän olla stressaamatta turhia. Mikä on kyllä vähän vaikeasti tehty, kun olen kova stressaamaan. Jerkku sitä sitten joutuu kuuntelemaan, olen muutenkin aika temperamenttinen. Liekköhän Meea perii sen äidiltään. 😂

Kuitenkin meille kaikki oli alusta asti selvää, Meea on ihminen ja halusimme antaa hänelle elämän. Hän oli päättänyt taistella tiensä elämään ja alkaa kasvamaan mahassani, halusin nähdä mitä tuo pieni rakas ihminen tuo meidän elämään. Haluan myös uskoa, että kaikella on tarkoituksena ja Meea oli tarkoitettu juuri meidän perheeseen.❤️

Haluan vielä sanoa että vaikka meille päätös oli helppo ymmärrän, että sitä se ei ole kaikille. Se on todella raskas tilanne ja silloin saa tuntea kaikkia tunteita. Päätös pitää tehdä silleen miten se itsestä parhaalta tuntuu, eikä saa rangaista itseään niistä tunteista mitä käy läpi. Itsekin koin melkoisen skaalan tunteita.

Meea tuhisee sängyssään enkä voisi olla yhtään onnellisempi siitä, että hän on täällä kanssamme. ❤️

Meidän reissu Vehmersalmella

Meillä oli pieni viikonloppureissu Vehmersalmelle. Matkaan lähti minä, Jerkku, Meea ja anoppi. Siellä asuu Jerkun mummu ja ukki joiden luokse menimme kylään. Jerkun mummu ei ollut vielä nähnyt Meeaa ja kovasti tahtoi tämän tavata. Koronan takia emme olleet aikaisemmin käyneet siellä, nyt uskallettiin mennä kun tilanne on vähän rauhoittunut ja olimme karanteenissa täällä Posiolla. Mummu on siinä kunnossa ettei pysty enää itse matkustamaan minnekään, eikä hän päässyt ristiäisiin paikalle.

Väsynyt matkalainen

Matka sujui ihan hyvin ja Meea nukkui hyvin alkumatkan. Pari kertaa imetin Meeaa matkalla autossa, emme pysähtyneet huoltoasemille tai käyneet matkalla kaupassa. Meillä oli kaikki tarvittava matkassa ja pärjäsimme niillä hyvin.

Ekan kerran, kun kävin Jerkun kanssa Vehmersalmella, rakastuin paikkaan aivan hirveästi. Siellä on niin kaunista, että sinne voisi vaikka muuttaa. Ainahan saa haaveilla. Kaikki tutut ja perhe asuu kuitenkin täällä Lapissa, joten ehkä se vain haaveeksi jää.

Niin täydellinen ja rakkautta täynnä oleva kuva❤️

Reissu oli kaikin puolin ihana, jos ei lasketa Meean kohtausta. Mummu oli niin hyvillään, kun sai pitää Meeaa hetken sylissään ja Meea hymyili parasta hymyään.❤️ Onhan tuo nyt todella ihmeellistä nähdä ja pitää omaa lapsenlapsenlastaan sylissä ensimmäistä kertaa. Oli ihana nähdä kuinka hän ilahtui Meean näkemisestä. ❤️

Täydellinen hetki, kuvien julkaisuun on saatu lupa. ❤️

Ulkoiltiin paljon, kun kelitkin sen salli ja kyllähän se niissä maisemissa kelpaa. 😍 Meea vaan ei tahdo enää niin hyvin vaunuissa nukkua tai viihtyä ja meinasi muutamaankin otteeseen tulla paha mieli. Mikähän lie siihenkin tullut, kun alkuun meni niin mukavasti? Käytiin kotiinpaluupäivänä ajamassa Kuopion kautta ja katseltiin samalla vähän maisemia. Kuopio on ehdottomasti yksi lempikaupungeistani, niin kaunis paikka. Onhan tuommoinen lyhyt viikonloppu raskas matkustaa pienen vauvan kanssa ja kun puuhailtiinkin niin paljon. Ehdottomasti kuitenkin sen arvoinen. ❤️

Kyllä tämä korona-aika on raskasta kaikin puolin. Haluttaisi vain mennä ja tulla miten tahtoo, mutta eihän se tule nyt kysymykseen. Ehkä kesällä päästään jo kunnolla reissaamaan tai ainakin niin voi toivoa. Olin unelmoinut mökkireissuista ja sukulaisten luona lomailusta, varsinkin nyt kun on Meean ensimmäinen kesä.

Kuitenkin meidän reissu oli todella ihana ja olen iloinen, että pystyimme toteuttamaan sen. Kyllä se on vaan niin ihanaa nähdä, kun iso-mummu näkee lapsenlapsenlapsensa ensimmäistä kertaa, siinä ihan itselläkin sydän sulaa. ❤️ Ne hetket ovat todella arvokkaita meidän elämässä ja niitä pitäisi osata arvostaa enemmän. Joskus on hetkiä, kun ne kaikki ovat vain kaukaisia muistoja ja siksi ne hetket on todella ainutlaatuisia.  Muistetaan kaikki isovanhempia muulloinkin kuin nyt korona-aikana, ilman heitä ei meitäkään olisi tässä maailmassa. ❤️

Meean ensimmäinen kohtaus, epilepsiaa vai jotain muuta

Meea on ihan vastasyntyneestä asti nytkähdellyt oudosti, sitä on kuitenkin vain jääty seurailemaan. Nyt viime päivinä nytkähtelyt on hieman lisääntynyt ja kaiken huippu oli ihan kunnon kohtaus mikä tuli.

Meillä oli oikein mukava päivä Vehmersalmella jonne teimme vauhtimutkan viikonlopuksi. Meea oli koko päivän nytkähdellyt ja illasta jo hieman tärisikin. Emme vielä sillon osanneet yhdistää näitä kahta asiaa, ajattelimme vain että soitetaan maanantaina neuvolaan.

Lähdin anopin kanssa katsomaan auringonlaskua muutaman kilometrin päähän ja mieheni jäi Meean kanssa sisälle. Ihmettelin, kun Jerkku soittaa ja mietin että mitä nyt on tapahtunut. Meealla on ollut kohtaus. Ensin vetänyt selän kippuralle ja laittanu silmät kiinni, sitten on alkanut kova tärinä. Kohtaus oli kestänyt noin 15 sekuntis ja sen jälkeen tärinä jäi vähän päälle. Lähdimme anopin kanssa hirveällä kiirellä takaisin ja olin aika paniikissa vaikka tiesin, että mitään hengenhätää ei tällä hetkellä ole. Säikäyttäähän semmoinen kuitenkin, kun ei tiedä mistä on kyse vaikka epilepsiaa itsekin heti mietin ja olen sitä pelännytkin, kun kuuluu yleisiin liitännäissairauksiin downeilla. Toki sehän voi tulla kenelle vain, kuka sen tietää?

Tulimme takaisin ja Meea silloin nytkähteli vielä hieman ja vähän tärisi. Se meni kuitenkin äkkiä ohi ja jäimme odottamaan ambulanssia. Tänne kun on ambulanssilla pitkä matka ja siinä meni noin 50min. Meea ehti jo rauhoittua ja palata omaksi itsekseen. Naureskeli vain ensihoitajille, toki silloinkin vielä nytkähteli mutta ei niin paljon.

Aikansa he katselivat, ottivat lämmön, hapetuksen ja verensokerin. Kaikki nuo olivat kunnossa. Kyllähän he vahvasti kallistuivat epilepsian puoleen, koska kaikki siihen viittaisi. Koronan takia ei lähdetty viemään päivystykseen, koska kuulemma siellä ei isompia tutkimuksia nyt alettaisi tekemään ja tilanne oli ehtinyt alkaa rauhoittumaan. Meea voi hyvin, eikä uutta kohtausta ollut näkyvissä. Toki jos uusi kohtaus olisi tullut niin heti soitto hätänumeroon ja päivystykseen. Meidän onneksi toista kohtausta ei näkynyt vaikkakin nytkähtelyjä oli taas hieman enemmän. Toki onhan nekin kohtauksia, pienempiä vain. Niistä ei kuulemma niin paljon haittaa ole jos ei tule ihan koko ajan.

Oli tosi kaunis auringonlasku, ehdittiin muutama kuva ottamaan.

Maanantaina soitamme heti neuvolaan, että saamme lähetteen tutkimuksiin ja selviää onko Meealla epilepsia. Toivottavasti ei ole, mutta onneksi siihenkin on hyvät lääkkeet ja sen kanssa sitten eletään. Pääasia, että Meea on täällä meidän kanssa. ❤️ Kyllä äiti säikähti, voi kauhea. Tälläistä se on olla äiti ja pelätä oman rakkaan puolesta. Ei meinannut yöllä saada nukutuksikaan, kun valvoi Meeaa ja pelkäsi uutta kohtausta.

Harmittaa, kun en ollut paikalla silloin, kun kohtaus alkoi. Tuli semmoiset huono äiti – fiilikset vaikka eihän sitä voi joka sekunti olla läsnä. Meea on niin rakas meille. ❤️ Onneksi Meea loppuillan naureskeli ja hymyili niin ihanasti, että kummasti mieli piristyi. Kyllähän semmosia hymyä voisi vaikka koko päivän tuijottaa. ❤️

Eiköhän kaikki käänny vielä parhain päin ja voihan se olla, että tämä kaikki jäi vain tuohon yhteen kohtaukseen. Kuka sen tietää, mutta jää nähtäväksi. Kaikesta kuitenkin selvitään, kun meillä on niin ihana tytär! ❤️

Imetyskin voi olla haastavaa tissihirmun kanssa

Aloin anopin kanssa miettimään kuinka paljon imetys oikein vie aikaa minun päivästä, hänkin yllättyi siitä tosi paljon. Istun tosi paljon Meeaa imettämässä päivän ajan ja tuntuu ettei välissä ehdi oikein tehdä mitään muuta. Jos aloitankin jotain, se luultavasti jää kesken. Pisin imetystauko meillä on päivällä, kun ollaan ulkona. Imettäessä joka paikkaa särkee, kun jokainen asento vie selän ja niskan jumiin. Mulla on vielä niin isot rinnat ja maidonnousu suurensi niitä vielä entisestäänkin. Pelkästään ne vetävät jo niskan jumiin.

Muutaman päivän ajan pistin ylös kuinka monta tuntia imetän päivässä. Yllätyin vähän itsekin ja minä en siis imetä ollenkaan yöllä, kun Meea nukkuu semmoiset yhdeksän tuntia. Alkuun yritettiin herättää Meeaa syömään yöllä, mutta ei siitä tullut mitää kun hän vain nukahti samantien uudestaan. Saatiin neuvolasta sitten lupa antaa Meean nukkua. Toki Meea luputtaa varmaan vähän turhaakin välissä rinnalla, mutta missään muualla hän ei silloin viihdy, kun haluaa rinnalle. Se on yhtä huutoa. Odotan vain taas tiheänimun kautta, kun istun aamusta iltaan imettämässä Meeaa. En oikeasti tee mitään muuta.

Monesti minut voi löytää päivällä sohvalta Meea rinnalta❤️
Perse puutuu ja niska on jumissa

Meea on noin kahdeksan tuntia päivässä rinnalla, kyllä siinä saa aika mukavasti istua ja olla ei niin mukavassa asennossa. En ihan tätä odottanut tai luulin ettei imetys vie niin paljon aikaa ja varmasti tämä on yksilöllistä. Meeakin, kun hakee paljon lohtua rinnalta. Siinä on niin turvallinen olla äidin lähellä. ❤️

Olen monesti lukenut siitä, kun sanotaan imetyksen olevan niin helppoa ja pulloilla syöttäminen niin työlästä, mutta on imetyksessäkin omat haasteensa. Meea ei syö mistään muualta kuin rinnasta. Pullo ei kelpaa vaikka mitä tekisi, ei erilaiset päät tai mikään auta. Hörppyyttäminen ei toimi, kun Meea puklaa vaan maidon ulos. Eli olen joka päivä kiinni Meeassa enkä voi lähteä mihinkään. Varmasti tämä on yksilöllistä, mutta meillä imetys ei ole niin helppoa ja joskus olen miettinytkin olisiko pulloilla syöttäminen ollut helpompaa. Nyt ei ole tarkoitus sanoa, että pullolla syöttäminen olisi helppoa, sitä en tarkoita. Vaan on se imettäminenkin joskus työlästä.

”Down-vauvat oppii tosi harvoin syömään rinnalta, siihen kannattaa valmistautua”

Monesta paikasta raskaus-aikana kuuli kuinka down-vauvat harvoin oppivat rinnalle ja niin vain Meea oppi, alkuhankaluuksien jälkeen.  Olen kuitenkin onnellinen, että Meea oppi rinnalle ja tykkään imetyksestä paljon. Joskus vain toivoisin vapaapäivää siitäkin tai edes yhtä vapaata imetyskertaa. Olen kuitenkin onnekas, kun voin imettää omaa lasta. Haluan vain tuoda tällä kirjoituksella esille sen, ettei sekään aina niin helppoa ole kun sitä niin hoetaan.

Meea on minun pikku tissihirmu❤️

Kuinka paljon sulla menee päivässä aikaa imetykseen? 

Ensimmäinen äitienpäivä down-vauvan äitinä

Minä olen äiti, siis ihan oikeasti äiti tuolle pienelle ihmisille joka minua tapittaa suurin silmin. Miten voikaan omaa lasta rakastaa näin paljon ja sitä tekisin mitä vain tuon pienen ihmisen puolesta. Joka aamu on ihana herätä ja ensimmäisenä näkee Meean hymyn, voiko nyt olla mitään parempaa tässä maailmassa.

Pelkäsin raskausaikana paljon sitä minkälaisen elämän Meea oikein saa ja kiusataanko Meeaa vanhempana. Alan nyt uskomaan, että Meea saa ihana elämän ja hänellä on paljon rakastavia ihmisiä elämässä. Niinkuin minä, Meean äiti ja suojelen tuota lasta viimeiseen saakka. Voihan olla, että Meeakin kohtaa ilkeitä ihmisiä elämänsä varrella, mutta kukapa ei. Niistäkin sitten selvitään yhdessä perheenä. Välillä vieläkin mietin mitä meistä puhutaan ja miten ihmiset meidät näkevät.

Meidän äitienpäivä ei mennyt ihan niinkuin suunnittelin. Olin väsynyt, Meea oli todella itkuinen mahan takia ja sai kipukouristuksia. Nämä siis rotarokotteen takia. Hirveä katsoa vierestä, kun toista oikeasti sattuu ja maitokaan ei meinaa millään maistua. Tärkein asia minulle kuitenkin on se, että olen äiti, saan olla äiti. Olen niin onnellinen tuosta lapsesta. Meea on niin täydellisen epätäydellinen. Voiko olla näin, että rakastan Meea jopa enemmän ja haluan suojella kaikelta pahalta. Downin Syndrooma, yksi kromosomi enemmän, rakkauskromosomi. Onko väärin sanoa, että se tekee ehkä meidän elämästä jännittävämmän ja suuren seikkailun. Odotan niin innolla kaikkea mitä tulee vastaan. Toki pelkäänkin ja jännitän tulevaisuutta joskus, mutta kukapa ei.

Haluaisin palata ajassa taaksepäin ja sanoa sille itselleni joka sai juuri kuulla Meeaan erityisyydestä, että älä itke. Sinä rakastut tuohon pieneen ihmiseen ensi silmäyksellä, etkä voi enää iroittaa katsettasi hänestä. Äidin rakkaus vyöryää yllesi ja kaikki on sillä hetkellä hyvin, kaikki on selvää. Tämä lapsi on ihmeellinen, niin suloinen ja niin viaton. Minä äitinä teen Meean elämästä parhaan mahdollisen minkä vain voin tehdä. Se hetki, kun sain Meea ensi kertaa syliin oli ihmeellinen. Siihen voi varmasti moni äiti samaistua. Onko tuo lapsi minun? Sitä tunneta ei voi sanoin kuvailla, on se niin ihmeellinen, kun saa oma lapsen ensi kertaa syliinsä. Sillon, kun Meea syntyi soi Ellinooran- hiljaisii heeroksii. Se sopi siihen hetkeen enemmän kuin täydellisesti.❤️

”Meissä on monta vuodenaikaa
Valo himmeä, tai ei lainkaan
Parkkipaikoiksi pilkottu kotimaa
Tääl on rakkautta enemmän kun sanotaan
Ja sankareita ilman kiitosta tai kunniaa”

Tiedän kyllä, että meidän elämä on varmasti välillä haastavaa. En elä missään pilvilinnoissa, mutta kaikki on sen arvoista. En ole päässyt elämässä tähänkään asti mitenkään helpolla joten en ole odottanut sen jatkossakaan olevan erityisen helppoa. Varmasti kohtaamme haasteita ja on huonoja päiviä, niinkuin on ollut tähänkin asti. Se on kuitenkin sitä elämää ja kaikki otetaan vastaan, ei aina välttämättä niin iloisesti.

Olen onnellinen, että Meea syntyi juuri meidän perheeseen koska me tullaan rakastamaan Meeaa niin paljon ja yritämme parhaamme tehdessään hänen elämästään hyvän. En ole täydellinen äiti ja aika monesti vertaan itseäni muihin äiteihin. Olen yrittänyt olla tekemättä sitä. Olen hyvä äiti sellaisena kuin olen, en välttämättä ole samanlainen kuin toiset mutta juuri omanlainen. Ei kenenkään tarvitse olla täydellinen, me kaikki ollaan hyviä äitejä juuri sellaisina kuin olemme ja teemme parhaamme. Eikä kaikkea tarvitse tehdä samallalailla, toisen lapselle sopii joku toinen ja toiselle toinen. Aina ei voi olla hyviä päiviä ja siitä ei tarvitse itseään rankaista, tehdään vain parhaamme. ❤️

Meidän matkasta tulee varmasti jännittävä, katsotaan mitä kaikkea Meea keksii meidän pään menoksi vanhempana. Kuinkahan äidillä tulee hermot kestämään.😂❤️

Sinulle Meea Äidiltä:

Rakastan sinua lapseni koko sydämestäni ja suojelen sinua ikuisesti. Olet meille vanhemmille täydellinen juuri tuollaisena kuin olet ja saat olla sellainen kuin itse haluat. Siihen me aiomme sinua rohkaista ja teemme sen sinulle selväksi. Hassutellaan, nauretaan, tehdään kaikkea sitä yhdessä ilman, että välitetään mitä muut ajattelee. 
Yksi kromosomi enemmän tekee sinusta ainutlaatuisen ja kauniin. Monella muulla sitä ei ole. Se on sinun ominaisuus ja voit kantaa sitä ylpeästi mukana, niinkuin kuuluukin. Minä kuljen rinnallasi ylpeänä äitinä, ylpeänä siitä että olen saanut noin kauniin tyttären. Olet kaunis juuri tuollaisenaan ja on etuoikeus olla sinun äitisi. Kiitos kun tulit juuri meidän perheeseemme ja valitsit juuri minut äidiksesi. En osannut odottaakaan, että saisin juuri sinut lapsekseni. Sinä Meea teet meidän perheestä kokonaisen. ❤️

Rakkaudella äiti.