Teholla

Pakko heti alkuun sanoa, että en ole koskaan tavannut missään niin ihanaa hoitohenkilökuntaa kuin vastasyntyneiden teho-osastolla. 

Meidän pieni kiidätettiin noin tunnin päästä syntymästä teholle. Kaikki näytti alkuun tosi hyvältä ja hän jaksoi jopa rinnallakin olla muutaman minuutin. Sitten tapahtui jotain. Hän väsähti ja meni veltoksi.

Teholla hän sai happiviiksien kautta apua hengittämisessä. Ensin huoneilmaa ja sitten lisähappea. Pieni oli totta kai väsynyt, joten syöminenkään ei onnistunut. Alkuun maito meni siis nenämahaletkun kautta. Pikkunen sai muutaman päivän apua hengittämisessä ja pikkuhiljaa hapettuminen alkoi paranemaan. Happiviikset saatiin pois ja kaikki näytti jo hyvältä. Pari päivää oltiin oltu jo ilman viiksiä. Ihan yhtäkkiä hapettuminen taas romahti ja tulikin jo kiire laittaa happiviikset takaisin. Taaskaan pelkkä huoneilma ei riittänyt vaan avuksi tarvittiin lisähappea. Se kerta viiksien kanssa olikin paljon pidempi ja koko ajan tuntui, ettei me niistä ikinä päästä eroon. Itkin. Tuntui pahalta katsoa pikkuista, kun joka paikasta meni piuhoja ja toinen oli niiden ympäröimänä. Ne oli raskaita päiviä. Koko ajan koneet piipittivät ympärillä. Seurasin itsekin oman vaavin hapetusarvoja kuin haukka.

Halusin olla koko ajan pienen kanssa ja koin jo huonoa omatuntoa siitä, kun kävin syömässä. Tuntui väärältä lähteä mihinkään oman lapsen luolta. Minunhan kuuluisi olla hänen kanssaan koko ajan, mitähän nyt hoitajakin ajattelee. No, ihmisiä me kaikki vain olemme ja kaikki me tarvitsemme syömistauon. Hoitajat olivat ihania ja huolehtivat myös meistä ja olimmeko levänneet tarpeeksi. Joka päivä joku kysyi meidänkin vointiamme ja muistutti meitä pitämään myös itsestämme huolen. He auttoivat meitä jaksamaan.

Sydän ultrattiin seuraavan päivä, kun vaavi oli teholla. Selvisi, että valtimotiehyt ei ole vielä mennyt umpeen ja se voi jonkin verran vaikuttaa huonoon hapettumiseen. Sydämessä on kaksi pientä reikää, mutta niiden pitäisi umpeutua itsestään, eikä niistä ole haittaa. Lääkäri aikoi ultrata vielä ennen kotiutusta. Siinä ultrassa hän sitten huomasi, että meidän pienellä on synnynnäinen läppävika ja kolmiliuskaläppä vuotaa. Hän kutsui sydänlääkärin vielä ultraamaan. Aikansa hän ultrasi ja sanoi, että ainakaan nyt tästä ei ole mitään haittaa pikkuiselle. Kontrolloidaan vielä neljän kuukauden päästä, vuodon pitäisi lakata ja läppäviasta on haittaa korkeintaan sitten vanhempana. Se voi tulevaisuudessa heikentää oikean kammion toimintaa. Sekin voidaan sitten korjata ja turha sitä on tietenkään vielä murehtia.

Kaiken kaikkiaan vaavi joutui olemaan osastolla kolme viikkoa. Yli puolet tuosta ajasta happiviiksissä, kun aina hapettuminen lähti huononemaan. Tähän lääkäri sanoi syyksi sen, että Down-vauvoilla on usein heikot hengityslihakset ja he tarvitsevat joskus vähän enemmän apua alun kanssa. Teholla ei saanut vanhemmat olla yötä. Joka päivä vaavin luolta pois lähteminen oli tosi raskasta. Tuntui kuin pala sydämestä olisi viety joka kerta. No, tuosta kolmesta viikostakin selvittiin, loppujen lopuksi sehän on tosi lyhyt aika. Toiset joutuvat viettämään siellä paljon pidempiä aikoja. En voi kuvitellakkaan kuinka raskasta se voi olla.

Nyt meidän pieni aarre on saanut olla kotona jo kuukauden ja meillä on vielä koko elämä edessä. ✨💛

Niskapoimu-ultra

Muistan sen päivän aina, kun menimme niskapoimu-ultraan. Olin jännittänyt sitä monta viikkoa ja minusta oli ihanaa päästä näkemään oma vauvani. Tuntui ikuisuudelta odottaa, että kutsutaan sisään. Odotus päättyi, kun kätilö kutsui tutkimushuoneeseen. Enkä oikeastaan muista ultrausta edeltävästä ajasta mitään. Minua jännitti niin kovasti.

Kätilön ultratessa kaikki näytti hyvältä. Hän jo sanoi, että näki tarpeeksi ja kaikki on hyvin. Paino ehti pudota sydämeltä. Kaikki on hyvin. Niskaturvotusta hän ei nähnyt, kun vilaukselta. Meni hetki ja hän sanoikin, että odotas. On täällä sittenkin vähän turvotusta. Se oli pieni 2,3 mm, mutta kuitenkin herätti huomiota. Ehdin jo kuvitella kaikki pahimmat vaihtoehdot mitä voisi olla. Se oli kauheaa. Juurihan meille sanottiin, että kaikki on hyvin ja nyt se vedettiin jalkojen alta. Jotain voisi sittenkin olla? Kätilö soitti vielä lääkärille ja kysyi halusiko hän vielä ultrata. Siihen lääkäri ei nähnyt tarvetta. Kätilö kertoi meille mitä turvotus voi tarkoittaa, mutta tässä tapauksessa se tuskin on mitään. Se on vain pieni mahdollisuus.

Muutaman päivän päästä lääkäri soitti ja kertoi, että riskiluku Downiin on 1:39. Hän kysyi haluammeko osallistua NIPT-tutkimukseen vai haluammeko lapsivesipunktion. Ehdottomasti halusin NIPTin, koska pelkäsin punktion tuomaa keskenmenoriskiä. Vaikka tosi pienihän se riski on. Puhelimessa minulla tuli itku. Onko tämä mahdollista. Lääkäri selitti, että mahdollisuus Downiin on kuitenkin pieni. Hän käski olla murehtimatta. Jotenkin kuitenkin itse tiesin, että jotain on. Olimme puhuneet jo paljon aikaisemmin puolisoni kanssa siitä, että mitä jos meidän lapsella olisi Downin syndrooma. Selväähän se oli, että meidän rakas lapsemme hän silti olisi. ❤️

Tulos tuli muutaman viikon päästä näkyviin omakantaan. Alkuun kaksi viikkoa meni aika sumussa. Kaikennäköisiä tunteita kerkesi käydä läpi, vihaa ja surua. Kuitenkin rakkaus omaa lasta kohtaan oli päällimmäisenä ja halusin vain, että hänellä on kaikki hyvin.

Haluan vain tarjota hänelle parhaan mahdollisen elämän ja antaa paljon rakkautta. ❤️

Meidän tarinamme

Meidän pieni täydellinen tyttö syntyi rv 36+6. Saimme jo raskausaikana rv16 tietää, että lapsellamme on mitä todennäköisimmin Downin syndrooma. Kävimme alkuraskauden seulonnassa, jossa riskiluku Downiin oli 1:39. Lääkärin soittaessa tästä menin aivan shokkiin ja mietin voiko näin olla. Miten juuri me, onko se mahdollista. Itkin.

Valitsimme NIPT-tutkimuksen, jossa äidin verestä tutkitaan sikiön dna:ta. Tuloksia saimme odotella muutaman viikon. Ne varmaan olivat elämäni pisimmät viikot. Joka päivä kävin omakannasta katsomassa ovatko tulokset tulleet. Sitten yhtenä päivänä ne olivat päivittyneet sinne. Olin silloin yksin kotona. Avasin sivun ja luin vähän matkaa. Siellä se luki, trisomia 21. Itkin ja soitin paniikissa miehelleni. Hän tuli kotiin samantien ja olimme molemmat surullisia. Lähinnä pelotti kaikki ne liitännäissairaudet, millä oltiin peloteltu. Pian saimme ajan Oysiin sikiötutkimusyksikköön, jossa katsottiin sikiön rakenteita tarkemmin. Meidän onneksemme siellä ei mitään kummempaa näkynyt. Ehkä pieni reikä sydämessä. Koko raskauden ajan meitä seurattiin tarkasti ja ultrattiin muutaman viikon välein. Istukan virtauksissa oli koko raskauden ajan häikkää ja supistukset olivat tosi kovia pitkin raskautta.

Rv 36+4 menimme Kemin synnärille tarkastukseen, kun en tuntenut vauvan liikkeitä. Kaikki oli hyvin, mutta supistusten takia vauva ei ilmeisesti halunnut pahemmin liikkua. Noustessa käyriltä minulla menikin yllättäen lapsivedet. Minut vietiin ambulanssilla Oysiin ja lapsiveden menosta 57h päästä saapui meidän rakas lapsemme. Sain pitää häntä vähän aikaa sylissä, kun häntä lähdettiinkin jo huonon hapettumisen takia viemään teholle. Siellä vietimme 3 viikkoa. Hapettuminen aina välillä parani ja sitten se huononi taas yhtäkkiä. Jo oltiinkin taas takaisin happiviiksissä. Sydäntä tutkittiin tarkasti ja löytyikin kaksi pientä reikää. Hänellä on myös synnynäinen sydämen rakennevika. Läpät eivät ole ihan siinä missä pitäisi ja toinen läppä vuotaa. Sitä nyt seurataan, mutta siitä ei nyt pitäisi olla mitään haittaa. Korkeintaan sitten vanhempana. Vihdoin, kun hapettuminen parani ja kolmen sinivalohoidon jälkeen, pääsimme kotiin.

   Nyt jälkeenpäin mietin miksi ihmeessä itkin, miksi olin surullinen. Tämä lapsihan on täydellinen ja todella rakas. Hän on meidän ikioma ihme.

Hän on meidän erityinen. ❤️