Kategoria: Yleinen

Rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meea on nyt vuoden ja neljä kuukautta vanha, aika on mennyt älyttömän nopeasti. Viimeaikoina kehitystä on tapahtunut hurjasti, hän ryömii, nousee itse istumaan ja menee takaisin mahalleen lattialle, taputtaa, vilkuttaa, ääntelyt on lisääntyneet, jonkun verran on alkanut ottamaan tukea jaloilla ja osaa jo niin hienosti käsitellä leluja/esineitä. Laulavakirja ja pallo on Meean lempileluja, oikeastaan mitkään muut eivät tahdo vielä kelvata. Meille tässä on paljon kehitysaskelia ja ollaan niin ylpeitä Meeasta.

”Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi osata jo tuon”

Kirjoitin joku aika takaperin siitä etten ota stressiä Meean kehityksestä ja vertaa häntä muihin. Ikäväkseni jouduin itselleni kuitenkin myöntämään, että kyllä teen näin. Ehkä en aina niin tietoisesti, mutta yritän kuitenkin olla vertaamatta. Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi jo osata tuon. Tai kun näkee muiden pienempien vauvojen jo osaavan asioita mitä Meea ei välttämättä opi vielä vähään aikaan, kyllä se vähän mietityttää. Joskus surettaakin, työnnän ne tunteet yleensä pois mielestä ja myöhemmin puhun niistä Jerkun kanssa, koska on todella tärkeää puhua omista tunteista eikä työntää niitä kokonaan syrjään. Meea kuitenkin tulee sitä omaa tahtia, emmekä hoputa häntä mihinkään. Jokainen pikkuinen saa kehittyä omalla tahdillaan.

No meillä kuitenkin menee ihan hyvin, Meealla on ollut taas enemmän mahavaivoja mistä joskus olenkin kirjoitellut. Onhan se raskasta kun toinen itkee ja huutaa eikä voi auttaa mitenkään. Plussana vielä hampaiden puhkeaminen mikä aiheuttaa melkoista kiukkua ajoittain. Eniten toivon että joku päivä saataisiin helpotusta Meean mahavaivoihin. Ne käy välillä tosi raskaaksi, onneksi välillä on parempia jaksoja. Syömistilanteista on myös tullut melko haastavia, kun pitää laulaa ja välillä heilua edessä että toiselle saa edes vähän ruokaa alas. Ja hampaiden tulokin varmasti osakseen vaikuttaa syömisen haastavuuteen, mutta onneksi niidenkin tulo joskus rauhoittuu, toivottavasti.

Meillä alkaa kesäkuussa tukiviittomaopetus, ihan huippua että saatiin se ja vielä kunnon tuntimäärällä, 20h lähiopetusta ja 10h tarvittaessa etänä. Opetusta saamme siis me vanhemmat ja meidän lähipiiri, eli isovanhemmat. Minä osaan jonkun verran viittomakieltä, mutta osa tukiviittomista on erilaisia joten opetus ja kertaus on ihan paikallaan! Tukiviittomatkin ovat olleet joskus hallussa, mutta kun ei niitä ole tarvinnut käyttää niin on suurinosa päässyt jo unohtumaan.

Raskaus sujuu omalla painollaan, maha kasvaa ja supistukset edelleen jatkuvat. Välillä pitää ottaa vähän rauhallisemmin. Lonkkakipu on edelleen pahentunut ja olen käynyt muutaman kerran äitiysfysioterapeutilla. Lonkka on kuitenkin niin kipeä, että rajoittaa aika paljon mitä sillä voi tehdä. Meean kanssa lattialla leikkiminen on hankalaa, kun ei sieltä sitten meinaa päästä ylös, lonkka jumittuu ja ylös nousu tekee kipeää. Vauvan liikkeet tuntuu välillä tosi hyvin ja toisinaan taas niitä ei meinaa millään saada tuntumaan. Aika menee tosi nopeaa, nyt on jo rv27 ja kohta meillä on toinen pienokainen. Vähän ehkä jo jännittää, hyvällä tavalla kuitenkin. Kirjoittelen joku päivä raskaudesta ihan oman julkaisunsa, siitä riittääkin juttua.

”Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia.”

Kaiken kaikkiaan meillä menee hyvin, tavallista arkea eletään. Meealla on fyssari parin viikon välein ja puheterapia kerran kuukaudessa. Kasvukontrolli on noin kolmen viikon välein. Juttuja riittää, mutta niistä on tosi paljon hyötyä Meealle. Uskon että meidän nykyinen fyte on syy siihen miksi Meealle tuli nyt niin iso harppaus kehityksessä, ihan huippua.

Meidän pieni hassuttelija

Meea on edelleen oma ihana itsensä, hassuttelee joka päivä ja ihastuttaa meitä hymyllään. Ja sillä pienen pienellä naurulla jonka joskus päästää. Ollaan aika paljon kotona, ehkä joskus vähän tai aika paljonkin yksinäisyys painaa ja mietini onko tämä kuitenkaan se paikka missä haluaa muutaman vuoden päästä asua. Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia. Mutta vielä edetään jännityksessä ja mietitään mitä elämältä halutaan, etenkin mihin halutaan se meidän omakoti perustaa, koska tämä nykyinen koti on väliaikainen ja meillä ei alunperinkään ollut tässä tarkoitus pitkään asua. Luontoa lähellä kuitenkin halutaan pysyä, sieltä saa energiaa.

Nyt mennään kesää kohti, toisaalta lämpimiä ilmoja odotellen ja toisaalta kauhulla peläten. Nytkin on ollut jo niin kuuma vaikka ulkona ei ole reilua kymmentä astetta ollut, ihana raskaus. No nautitaan nyt kuitenkin ihanista ilmoista jos niitä tänne suodaan, päästään Meean kanssa puuhailee kaikkea kivaa❤️

Ihanaa kesää kaikille ja kirjoittelen pian lisää, nyt on ollutkin vähän hiljaisempaa blogin puolella. Paljon on kuitenkin aiheita ja juttuja mielessä mistä haluaisin teille kirjoittaa. Osa onkin jo työn alla ja eiköhän uusi julkaisu ilmesty pian❤️

Paljon on oletettu ja paljon oletetaan — siis mitä?!

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Minulle on tullut paljon ihmettelyä siitä, että meille tulee toinen lapsi niin äkkiä. Ennen kaikkea ihmettelyä on aiheuttanut se, että Meea on erityinen. Miten jaksetaan Meean haasteita ja uutta vauvaa? Tämä on aihe johon halusin ehdottomasti paneutua enemmän, varsinkin kun tämä asia niin monia kiinnostaa ja olen itsekin ehkä vähän yllättynyt asiasta.

Silloin kun yritettiin Meeaa, puhuimme puolisoni kanssa, että haluamme ehdottomasti lapset lyhyellä ikäerolla. Näin heistä olisi seuraa toisilleen, emmekä itse halua kauhean isoja ikäeroja. Koskaanhan ei tiedä miten elämä menee ja aina ei asiat mene niinkuin suunnittelee tai haluaa, mutta näin me suunnittelimme.

Sitten tulin raskaaksi, odotin Meeaa ja saimme tietää Downin oireyhtymästä, miten se asiaa muutti?

Erityislapsi, se tuntuu olevan joidenkin päällimmäinen ajatus kun he katsovat lastamme. No sehän hän on, mutta myös paljon muutakin. Me nähdään asia niin että Meea voi tarvita paljon enemmän tukea tai sitten pärjätä vähäiselläkin kannustuksella. Eihän sitä vielä tiedä tässä vaiheessa, eikä me sitä stressata. Me nähdään meidän lapsi, no, meidän lapsena. En näe häntä erityislapsena kokoaikaa. En sitä yritä kieltää mitenkään, mutta en näe syytä miksi sen pitäisi estää meitä elämästä. Se olisi hassua. Kyllähän me uusiksi kävimme puolison kanssa keskustelun sisaruksista, kun saimme tietää downista. Tulimme siihen lopputulokseen että mitä se mitään muuttaa? Sisarus olisi itseasiassa ihan mahtava asia, josta Meea voisi ottaa mallia. Emme näe sisarusta Meean kannalta huonona, emmekä keksi yhtään asiaa miksi se olisi huono. Usein Down-lapset ottavat mallia muista samanikäisistä. Mikä olisikaan parempi kuin sisarus,jota voisi seurata vierestä joka päivä. Mikä olisi parempi kuin sisarus, josta saisi seuraa ja leikkikaverin.

Haasteita, niitä voi olla kenen lapsen kanssa vaan. Tulevaisuutta ei voi ennustaa ja vaikka synnyttäisi kuinka ”terveen” lapsen tahansa, niin niitä haasteita voi tulla ja tuleekin siitä huolimatta. Ja me ollaan löydetty oma tasapaino meidän tämän hetkisen arjen kanssa ja se on meille hyvä. Varmasti se arki horjuu välillä, niinkuin varmaan kaikilla. Kuitenkin se uusi tasapaino sieltä löytyy ja mitä se elämä olisi jos se ei välillä heittelisi. Kyllähän meilläkin joskus on huonoja päiviä.

”Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on.”

Sisarusta ja tulevaa arkea emme pelkää yhtään. Varmasti kahden pienen lapsen kanssa tulee hetkiä kun väsyttää. Mutta ei se, että toinen on erityislapsi, tarkoita automaattisesti sitä että arki olisi kauhean haastavaa tai raskasta. Ja en vähättele kenekään arkea, koska kyllähän se arki voi olla todella raskasta erityislapsen kanssa. Tarkoitan vain sitä että emme voi tulevaisuutta ennustaa, emmekä ala elämään sen mukaan mitä voisi tulla. Joskus tuntuu että joudun aika paljon meidän elämää puolustelemaan. Vaikka meillä on elämässä enemmän haasteita, niin ei se tee meidän elämästä haastavaa. Kuulostaa hassulta, mutta niin se on. On oletettu, ettei me haluttaisi enempää lapsia siksi että meidän esikoisella on Downin oireyhtymä. On oletettu, että meidän arki on tosi haastavaa ja raskasta. On oletettu, että meidän lapsi on suuri taakka meille. Voin nämä kaikki kumota saman tien. Ehkä on hyvä että voin näitä olettamuksia korjata, koska ehkä sitten ihmisten näkemys muuttuu. En tiedä olenko tuonut meidän arkea esille niin että se vaikuttaa kauhean haastavalta. Se ei tietenkään ole ollut tarkoitukseni. Olen halunnut rehellisesti kertoa meidän arjesta, myös niistä haasteista ja huonoista hetkistä. En kuitenkaan ole halunnut tuoda asiaa esiin niin, että meidän elämä olisi haastavaa tai raskasta.

Tällä hetkellä, juuri tällä hetkellä, meidän arki luistaa pääosin hyvin. Tämä on meille juuri hyvä, eikä me ajatella että Meea tekee siitä haastavaa. Jos pitäisi sanoa joku asia mikä siitä tekee haastavaa, niin se että saadaan Meealle kuuluvista palveluista taistella. Se että meidän pitää itse selvittää kaikki asiat mitä Meealle kuuluu, se että juuri kukaan ammattilaisista ei tunnu osaavan meitä neuvoa. Ei ne, joiden kuuluisi osata, paljon olemme joutuneet itse asioista ottamaan selvää. Se tuntuu välillä haastavalta, mutta se ei johdu Meeasta. Monesti jutellaan puolison kanssa, että mitä meidän elämä olisi jos ei oltaisi Meeaa saatu. Ei sitä voi edes kuvitella, meidän lapsi tuo niin paljon iloa meidän elämään. Ei sitä iloa voi edes sanoiksi laittaa.

Me ei koeta meidän lasta haasteena tai taakkana. Hän on meidän lapsi, meidän rakas lapsi joka saa pian sisaruksen ja joista toivon tulevan läheisiä toisilleen. Seuraan somessa vaikuttajaa @reatallgren ja voin vain toivoa, että omat lapset saisi niin mahtavan sisarussuhteen kuin hänellä on siskonsa kanssa. Joka kerta kun heidän juttujaan näkee tai lukee, tulee siitä niin hyvä mieli. Siinä jos jossakin on niin aito suhde ja niin loistava kemia, että sitä voi vain ihaillen seurata. Ja sitä samaa toivon myös omille lapsille. Ja se, että on sisarus joka puolustaa ja tuo yhdenvertaisuutta esille, on kultaakin kalliimpaa.

Meidän arki on todella erityistä, mutta hyvässä mielessä ja uskon että tulevaisuudessa siitä ei vauhtia puutu. Meillä on kohta paljon tyttöenergiaa💖

Onko meidän lapsi riippuvainen meistä lopun elämän

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Minulle tuli taannoin kysymys, harmittaako meitä että meidän lapsi on lopun elämän riippuvainen meistä, miltä se meistä vanhemmista tuntuu. Jäin pohtimaan tätä kysymystä omassa mielessäni enemmän. Minulta saa ehdottomasti kysyä kaikkea, vastaan kysymyksiin mielelläni. Joskus pääsen itsekin pohdiskelemaan asioita syvemmin.

Tässäkin tietenkin voi miettiä mitä se, että on riippuvainen meistä, tarkoittaa? Totta kai Meea varmaan on tietyllä tapaa aina meistä ”riippuvainen” ja tarvitsee meiltä enemmän tukea. Sitä kuinka, että kuinka paljon tukea hän tulee tarvitsemaan, niin ei voi vielä tietää. Painotan tässäkin kohtaa että jokainen Down-ihminen on yksilö. Toinen tarvitsee toista enemmän tukea ja Meean kohdalla me ei vielä voida tulevaisuutta tietää.

Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis.

Joskus tulevaisuudessa Meea tulee itsenäistymään niinkuin jokainen meistä. On olemassa tuetun asumisen yksiköitä, johon myös Meealla on mahdollisuus päästä tulevaisuudessa asumaan. Ja siihen tähtäämmekin, että hän saisi samanlaisen elämän kuin muutkin. Itsenäistyy aikanaan kun on siihen itse valmis, emme halua painostaa. Rohkaisemme kyllä, mutta emme halua väkipakolla pakottaa mihinkään mihin toinen ei ole vielä valmis. Hän ehkä pääsee töihinkin jos hänellä on siihen valmiudet, tähän kuitenkin tähtäämme. Monet ihmiset, kenellä on Downin oireyhtymä, pystyvät käymään töissä. Se että saavatko he siitä kunnolla palkkaa, niin se on jo ihan eri asia. Se on meille myös aivan ok jos Meea ei ole kykenevä töihin.

Meitä ei harmita vaikka Meea varmasti aina tarvitsee meidän tukea. Tuetaan häntä tulevaisuudessa kaikin tavoin ja aina kun hän sitä tarvitsee.

Eli ei meitä harmita, en ole itse edes tämmöistä ikinä ajatellut. Ajattelen että varmasti kaikki lapset tarvitsevat elämän aikana tukea, enemmän tai vähemmän. Nykyään on niin hyvät mahdollisuudet itsenäistyä myös Meealla, tottakai me silti tullaan olemaan hänen tukenaan koko ajan. Eikä se sitä tarkoita ettei Meea saisi tulla käymään kotona kun hän haluaa. Meidän lapset on aina tervetulleita kotiin.

Olen kyllä ajatellut tulevaisuutta ja minkälaiset mahdollisuudet meidän lapsella on tulevaisuudessa, koska tahdon hänen saavan elää semmosta elämää kuin haluaa. Ikinä en kuitenkaan ole ollut harmissani kun tulevaisuutta mietin. Itseasiassa päinvaistoin, en malta odottaa että päästään näkemään kuinka meidän lapsi kehittyy ja oppii uutta. Ne pienetkin asiat ovat mahdottoman tärkeitä.

Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään

En siis itse tykkää ajatella asiaa niin, että meidän lapsi olisi riippuvainen meistä. Ajattelen mieluummin että hän tarvitsee meiltä luultavasti enemmän tukea ja sitä hän saa. Aika näyttää kuinka paljon hän sitä tarvitsee. Lähtökohtaisesti kuitenkin ajattelemme hänen saavan kokea kaiken saman kuin muutkin saa. Turvallisen lapsuuden, seikkailuja, koulun, ensimmäinen ihastuksen, ensimmäisen kumppanin, ensimmäisen työpaikan, oman asunnon, ystäviä ja mitä muita näitä nyt on! Rohkaistaan ja tuetaan elämässä eteenpäin, kuitenkin Meean omassa tahdissa.

Lapsemme kohdalla meillä ei harmita mikään muun kuin se, että hän ei saisi tuntea olevansa tasavertainen elämänsä aikana. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi. Hänellä on paljon mahdollisuuksia elämässään❤️

Ylpeääkin ylpeämpi omasta erityisestäni

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Sunnuntaina 21.3 vietetään kansainvälistä Downin syndrooma — päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä ja näyttää, että erilaisuus on rikkaus. Me kaikki olemme samanarvoisia. Downin syndroomassa kromosomia 21 on kahden sijasta kolme ja siksi päivämäärä on 21.3. Sitä kutsutaankin 213-päiväksi.

Ollaan saatu nyt elää meidän arkea Meean kanssa reilu vuosi. Aika on mennyt todella nopeasti ja on ihmeellistä nähdä oman lapsen kehittyvän. Jokainen kehitysaskel on niin ihmeellinen. Meea on tuonut meidän elämään niin paljon rakkautta, iloa, ihmeellisyyttä. Kaikkea mitä odotin ja paljon, paljon enemmän! Meidän elämä on vasta alussa, mutta päivääkään meistä kukaan ei vaihtaisi pois. Jokaista päivää odottaa aina innolla, eikä ikinä tiedä mitä se tuo tullessaan.

”Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta.”

Voisin huutaa koko maailmalle että katsokaa kuinka ihana ja täydellinen lapsi minulla on. Koska sitä hän totta vie on, niin ihana. Olen niin hirveän YLPEÄ omasta rakkauskromosomistani. Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta. Minä olen hänet kantanut mahassani ja tuonut tähän maailmaan, niin ihmeellistä. Joku tarkoitus sillä on ollut että Meea tuli juuri meidän perheeseen. Uskon että koko elämän ajan minun on ollut tarkoitus tulla hänen äidikseen💖

Muistan päivän kun sain Meean ensimmäisen kerran syliini ja kaikki muu unohtui ympäriltä. Se hetki on semmoinen mitä kannan koko elämäni mukana. Siihen hetkeen unohtui kaikki pelot ja epävarmuudet, se hetki oli täydellinen. Teholta meidän pieni ponnisti itsensä elämän alkuun ja kehittyy omaa tahtiaan. Se tahti on meille juuri sopiva ja Meea sen määrittää. Meillä on koko elämä aikaa opetella uusia asioita ja ihmetellä tätä maailmaa yhdessä, se voi joskus olla jännä paikka.

”Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi”

Downin syndrooma näkyy kyllä välillä arjessa, mutta useinkaan sitä ei itse ajattele. Ei se ole asia joka pyörii koko ajan mielessä, koska meidän lapsi on paljon muutakin. Hän on temperamenttinen, iloinen, kova komentamaan, hassuttelija, kärsimätön. Meealle on kehittymässä ihan oma luonne ja sitä on mukava seurata miten se sieltä kehittyy. Jokainen Down-ihminen on aivan oma persoonansa, he ovat jokainen yksilöitä. Niinkuin ihmiset yleensäkin, kaikki olemme erilaisia mutta samanarvoisia. Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi. Me halutaan että Meea saa kokea kaiken mahdollisen elämässä mitä hän itse haluaa tehdä. Seikkaillaan yhdessä ja kokeillaan uusia asioita, niin kuin lasten kanssa tehdään. Se on meidän päämäärä että Meea saa samanlaisen lapsuuden kuin muutkin lapset. Turvallisen, rakastetun, perheen ja seikkailuja. Meea varmasti tulee pitämään meidät kiireisenä kun saa jalat alleen, sitten se on menoa❤️

Downin oireyhtymä on ihmisen ominaisuus. Se ei ole sairaus. Jokainen meistä on samanarvoinen ja ansaitsee myös tuntea sen. Meea varmasti saa tuntea sen meidän ansiosta ja meidän lähipiirin ansiosta. Haluaisin kuitenkin että kaikilla olisi mahdollisuus kokea niin. Meillä on ollut paljon hyviä kohtaamisia ihmisten kanssa. On ollut ihana nähdä somessakin kuinka Meea on otettu niin ihanasti vastaan. Ihmiset on ollut ihan huippuja! Ja se, että itse olen voinut osaltani lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä, sehän se tarkoitus on. Minulta on kyselty paljon kysymyksiä liittyen aiheeseen ja vastaan oikein mielelläni. Itsekin olen oppinut paljon uutta matkan varrella ja tulen vielä oppimaan paljon. Nyt saan itse oppia ja nähdä tätä ainutlaatuista elämää ihan vierestä. Ihan huippua❤️

”Kiitollisena otan vastaan
tämän päivän
joka on täynnä asioita
joita olen siihen halunnut.

En tunne pelkoa
tunnen iloa ja innokkuutta
kaikkea uutta kohtaan.

Odotan kaikkea sitä
mitä tulen tänään
kokemaan elämässäni
– kiitollisuudella.”

Kiitollinen olen joka päivästä minkä saan kokea, vaikka joskus väsyttääkin eikä hetkeä välttämättä sillä hetkellä arvosta. Jälkeenpäin kaikki on niitä hetkiä jotka haluaa muistaa.

Ollaan jokainen kilttejä toisillemme, arvostetaan toisia. Me vanhemmat voidaan tehdä lapsillemme turvallinen lapsuus, samoin kuin opettaa heidät näkemään että erilaisuus on rikkaus ja kuuluu elämään. Jokaisen lapsen pitäisi tuntea itsensä hyväksytyksi omana itsenään jo hiekkalaatikolla ja tulevaisuudessa siitä eteenpäin.

On hyvä levittää tietoisuutta Downin oireyhtymästä, koska monikaan ei varmaan tiedä mitä se oikeastaan on. Tiedän ihmisiä jotka eivät ole edes kuulleet Downin oireyhtymästä aikaisemmin. Ja asia mistä ei ole tietoinen voi kummastuttaa ja ehkä tuntua pelottavaltakin. Tietoisuutta lisäämällä näihin asioihin saadaan muutosta, ehkä silloin se asia ei enää tunnu niin kummalliselta. Eikä sitä tarvitse hävetä jos ei tiedä tai asia mietityttää, silloin voi kysyä joltakin joka asiasta osaa kertoa. Erilaisuutta ei tarvitse pelätä, erilaisuus on rikkaus. Me voimme oppia paljon toisiltamme puolin ja toisin. Tiedän sen että meidän lapsi on jo tähän mennessä opettanut meille niin paljon. Erilaisuus on hyvä asia💖

Muistetaan sunnuntaina 21.3 pukea eriparisukat jalkaan ja tuoda tietoisuutta Downin oireyhtymästä. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi, näin voimme levittää tietoisuutta💖

▪️Kansainvälinen Downin syndrooma-päivä

▪️Mikä on Downin oireyhtymä?

▪️Miltä tuntui saada tietää odottavansa down-vauvaa

▪️Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma

Puheterapia — mitä me ollaan opittu

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meea on käynyt noin kuukauden välein puheterapeutilla ja se jatkuu täällä uudella paikkakunnallakin samalla tahdilla, vain palveluntuottaja vaihtuu. Puheterapeutit on nyt todella kiven takana, toivottavasti tulevaisuudessa tilanne parantuu. Kuulemma jossakin voi joutua jonottamaan jopa kolme vuotta. Ollaan onnekkaita kun Meealle saatiin asiat järjestettyä. Nyt kerron mitä me ollaa opittu puheterapiassa.

Paras kaikista on ollut aikasemmin mainittu Maroon-lusikka, Meean on paljon helpompi syödä siitä verrattaen syvään lusikkaan. Tärkeää on myös vetää lusikka suusta pois suorana, ei saa tehdä koukistuksia ettei ruoka jää kitalakeen. Näin Meea oppii itse ottamaan ruuan ylähuulella lusikasta. Myös yksi vinkki on ollut taputella paperilla suupieli, ei saisi pyyhkiä. Taputtelemalla lapsi saa tuntua suuta ympäröivistä lihaksista ja taputtelu aktivoi niitä. Lusikka on ollut meidän yksi ehdoton suosikki.

Uusimpana mukaan on tullut Honey Bear-nallepullo ja pieni mukautuva muki mitä voi itse painaa mukavaan asentoon niin että se muotoutuu suun mukaisesti ja Meean on siitä helpompi juoda. Se kuitenkin on vielä toistaiseksi jäänyt vähemmälle käytölle ja ollaan harjoiteltu pillimukia, paljon vettä menee vielä kuitenkin ihan tavallisesta ruiskusta. Nokkamukin puheterapeutti on meiltä ehdottomasti kieltänyt, se ei tee hyvää kielenhallinnalle. Ja näillä meidän erityisillä on tärkeää oppia hallitsemaan sitä kieltä, syömisen ja puhumisen oppimisen kannalta. Joten meillä ei ole nokkamukia käytetty. Tuttipullon Meea hylkäsi jo ensi kuukausinaan ja puheterapeutti sanoi ettei siitä enää kannata opettaakaan juomaan.

Pillimuki on ollut hyvä, koska me vanhemmat voidaan itse puristaa siitä vettä Meean suuhun. Sitä kyllä saa varovasti painaa, koska vesi tulee aika herkästi. Eihän Meea vielä osaa itse sitä imeä, tosin joskus saattaa pieni imaisu tulla. Kuitenkin niitäkin harvemmin. Pillimukia me nyt opetellaan käyttämään, vaikka suurin osa vedestä menee vielä sillä ruiskulla. Lapsen juodessa pillimukista voi myös hellästi painaa lapsen suupielistä suuta imuasentoon. Jolloin lapsi voi ajan kuluessa hoksata jutun pointin. Lapsen kasvojen siveleminen on myös yksi keino aktivoida kasvojen lihaksia, joskus sitä on hyvä tehdä myös ennen ruokailua. Kuitenkin ylipäänsä se tuo tuntua kasvojen lihaksiin ja aktivoi niitä.

Ruokailusta sen verran, että meillä vielä syödään pääasiassa sileää ja vähän karkeampaa ruokaa. Jos ruuassa on enemmän palasia, alkaa heti kakominen. Joten ruoka pitää yleensä muussata tosi sileäksi. Pikku hiljaa opetellaan syömään sitä paakkuistakin, mutta mennään tietenkin Meean tahtia. Maissinaksut on Meean herkkua ja niitä onkin helppo syödä, kun ne sulaa suuhun.

Puheterapeutilta saatiin vinkiksi ostaa purutuubi mitä on helppo pitää käsissä ja samalla Meea saa sitä tuntua suuhun. Välillä meillä tykätään jyrsiä sitä ja välillä ei. Meealle ei ole vielä tullut hampaita, joten se jyrsiminen olisi tärkeää senkin kannalta että ne sitten joskus pääsisi sieltä puhkeamaan.

Meea syö vieläkin pääasiassa sitterissä ja on syönyt siinä pienestä pitäen. Sitähän ei yleensäkään ottaen suositella, mutta Meean kehonhallinnan takia syöminen ei ole muualla onnistunut. Ollaan sitten saatu ihan luvan kanssa syöttää sitterissä. Sylissä syödessä Meean pää tahtoo roikkua aina rinnassa kiinni, joten syöttäminen sillä tavalla on tosi haastavaa. Yhdeksi vinkiksi puheterapeutti antoi sen, että Meeaa voisi syöttää turvakaukalossa. Siinä asento on hallitumpi, Meea tahtoo syödessä heitellä jalkoja ja käsiä vähän joka suuntaan.

Lähinnä puheterapeutin käynnit on ollut sitä ohjausta, meitä opetetaan miten voidaan auttaa Meean kehityksessä. Meea höpöttää mukavasti ja niitä tavujakin kyllä löytyy jo hyvin. Nyt on alkanut myös vähän kikattaa ääneen, se vasta onkin ihanan kuuloista. Pärryyttäminen on myös hauskaa, ja yskiminen. Jos joku yskäisee niin Meea alkaa matkimaan perässä, sitten sitä pitää jatkaa jonkun aikaa. Ja siis kyllä meidän pienestä ääntäkin lähtee, hän osaa komentaa karjumalla jos joku ei mene niin kuin hän haluaa.

Meillä on nyt edetty aika hitaasti, mutta juuri sitä Meean tahtia. Eihän toista voi hoputtaa mihinkään mihin ei ole valmis. Eli nyt opetellaan juomista ja paakkuisen ruuan syömistä. Kaikki tuotteet on tilattu prolingua.fi, puheterapeutti suositti tätä paikkaa. Kaikille tuotteille annan kyllä täyden pisteet, on olleet meillä ainakin suureksi avuksi. Meillä on pillimukista molemmat koot, purutuubista keltainen ja punainen, lusikasta pienin koko ja mukista pienin koko. Tuotteiden nimet löytyy vielä alta ja niistä klikkaamalla pääsee suoraan niiden verkkosivuille.

Purutuubi
Maroon-lusikka
Honey Bear- Nallepullo
Muki/muotoiltukuppi

Uusi koti ja uusi tulokas

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Siitä onkin jo aikaa, kun olen viimeksi mitään blogiin kirjoitellut. Joulusta asti on ollut hirveää väsymystä ja pahoinvointia. Paljastinkin tässä hiljattain instagramissa pienen salaisuuden, että meille tulee elokuussa toinen lapsi jos kaikki menee hyvin❤️ Nyt väsymys ja pahoinvointi alkaa pikku hiljaa helpottamaan ja arki sujuu paremmin. Voin sanoa että muutto pahoinvoivana ei ollut mikään helppo homma ja jos sen olisi voinut siirtää, niin sen varmasti olisin tehnyt. Kuitenkin jotenkin siitä selvittiin ja voiton puolella ollaan. Meeakin on ehtinyt täyttämään tässä välissä yhden vuoden! ❤️

Tosiaan ollaan muutettu kotikulmille ja haaveillaan oman talon ostamisesta jossain vaiheessa. Kiire ei kuitenkaan vielä ole ja halutaan löytää meille just passeli koti. Luonnon keskellä on ihana asua, kun täällä koko lapsuuden on saanut viettää muutenkin. Kotoisa olo! Meeankin kanssa pääsee touhuamaan vaikka mitä kivaa ulos, pulkkailu on ihan parasta. Vähän on varmasti blogin lukijat tippuneet kärryiltä, kun olen päivitellyt vain instagramia. Eli uutta nyt on meidän muutto ja raskaus! Instagramissa voi meitä seurata @rakkauskromosomi ❤️

Meealle kuuluu ihan hyvää, hän on kova höpöttämään ja hymyilemään❤️ Nyt jonkun aikaa Meealla on tullut pieniä kohtauksia ja niiden takia käytiin Oysissa tutkimuksissa. Jospa se ei olisi mitään kummempaa, ensi viikolla toivottavasti saadaan tulokset. Mahavaivat on parempaan päin, toki välillä on hyviä päiviä ja sitten taas huonoja. Itkuisuus on helpottanut huomattavasti, mikä on tietenkin ihanaa meille kaikille. Onhan se tosi raskasta, kun itku on jatkuvaa. Kehityksessä ei oikeastaan ole tapahtunut isoja muutoksia. Meea kääntyilee, oleskelee mahallaan, päätä kannattelee, istuu tuetusti, vilkuttaa ja taputtaa. Vielä ei olla saatu lupaa istuttaa Meeaa syöttötuoliin, mutta se on seuraava tavoite. Hiljaa hyvä tulee, nyt meillä on fysioterapian kanssa pieni tauko kun odotetaan arviointia täällä uudella paikkakunnalla. Hiljaa hyvä tulee ja meillä ei ole vieläkään kiire mihinkään. Meidän pieni sydänten sulattaja❤️ Elokuussa toivon mukaan Meea saakin sisaruksen, sitten on leikkikaveri! Toivotaan että heistä tulee aikanaan hyvät kaverit.

Puheterapia on ollut kyllä hyödyllinen ja ollaan saatu sieltä hyviä vinkkejä. Nyt Meealle myönnettiin puheterapia kerran kuukaudessa, mikä on tosi hyvä määrä. Uutena on nyt mukaan tullut nallepillimuki. Voidaan sitä itse puristaa ja vesi menee sitten Meean suuhun, hän ei osaa vielä itse imeä mukista. Paljon vettä menee vielä ruiskun kautta, sillä on helppo antaa vettä. Voisin kirjoittaa tästä joku päivä ihan oman postauksen. Ruoka on vielä pääosin sileää, jos on paloja seassa niin syöminen menee aikalailla kakomiseksi.

Paljon on siis ehtinyt tapahtua tässä lyhyessä ajassa. Meinasi vähän olla raskasta, kun oli niin huono olo ja Meeakin tietenkin pitää silti hoitaa. Onneksi minulla on ihana aviomies joka oli tosi suurena apuna ja iso tuki, kun minulla oli huonovointi. Sekä isovanhemmat on ollut isoksi avuksi, onneksi nyt on apu tulevaisuudessa lähellä jos sitä tarvitaan. Yritän nyt kirjoitella tänne blogiinkin enemmän ja minulle on tullutkin kyselyjä mitä Meealle kuuluu, miten puheterapia/fysioterapia on sujunut? Kirjoittelen näistä sitten ihan omat postaukset. Nyt mennään kevättä kohti ja ihanaa, kun on tullut jo niin valoisaa☀️

Meidän kuulumisia ja joulun odotusta

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Ajattelin kirjoittaa pienen yhteenvedon Meean kehityksestä. Viime aikoina kaikki on pyörinyt pienen masuvaivojen ympärillä, joten ei ole tullut kirjoiteltua paljon muusta. Muutenkin blogipostaukset ovat jääneet vähemmälle, harmittaa kun on ollut ajatukset hukassa väsymyksen takia.

Meealla on ollut nyt muutama fyssarin ohjeistuskäynti, niistä on ollut kyllä hyötyä. Meean pään kannattelu alkaa olla ihan sujuvaa vaikkakin pää on vielä hieman raskas. Lattialla olo on hankalaa mahan takia ja usein tuleekin itku mahallaan ollessa. Joten sitä pitäisi saada lisättyä, se on nyt tosi vähäistä. Meea ei vielä lattialla liiku mihinkään ja se pään kannattelukin siinä on vaikeaa. Toki pyörähtelee jonkun verran ympäri, mutta vain toiseen suuntaan. Ollaan yritetty treenata kääntymistä myös toisen kyljen kautta. Sylissä Meea taas kannattelee päätään tosi hyvin ja istuukin tuetusti. Jospa saataisiin kohta lupa istuttaa syöttötuoliin, vielä sitä ei olla saatu.

Meea on tosi kova höpöttelemään ja silloin kun ei ole kipuja, hymyjä satelee melkein koko ajan. Siinä ei monenkaan suupielet jää mutrulle kun Meea hymyilee. On hän niin valloittava, vaikka kenenpä pikkuisen hymy ei sydäntä sulattaisi. Puheterapeutti sanoi, että varmasti imetyksestä on ollut iso hyöty Meealle ja onneksi se meillä onnistui. Vaikka eihän se helppoa ollut ja alkuun sai tehdä paljon töitä sen onnistumiseksi.

Kasvu on Meealla tosi hidasta, kasvukäyrä ei mene enää omaa tasaista viivaa vaan on tipahtanut omalta käyrältään. Tähän tosin vaikuttaa paljon mahavaivat, toivottavasti saataisiin ne pian kuriin. Pieni kyllä syö tosi paljon päivässä ja lisänä menee öljyä 3-5 pikkulusikkaa päivässä. Rinnallakin vielä käydään ahkerasti, tavoitteeni olisi imettää ainakin yksivuotiaaksi asti. Kasvua seurataan nyt tiheästi ja käydäänkin usein neuvolassa kasvukontrolleissa. Eiköhän se kasvukin sieltä lähde jossain vaiheessa nousuun, en osaa tässä vaiheessa vielä olla huolissani. Muutenkin kun tässä tapauksessa se hidas kasvu kuuluu asiaan.

Eli pikku hiljaa mennään eteenpäin ja Meeakin loistaa iloisuudellaan kun maha ei ole kipeä. Mahakivut jarruttaa kyllä nyt monessa asiassa, onneksi tutkimuksissa ollaan menty eteenpäin. Meillä ei haittaa että Meea tulee omaa tahtiaan, saa tulla juuri sitä vauhtia mikä on hyvä. Me yritetään samalla tukea sitä kasvua ja kehitystä parhaamme mukaan. Nyt ollaan kyllä molemmat oltu väsyneitä, mutta parhaamme ollaan yritetty. Välillä on mörrimöykkykin ollut kylässä tai aika useinkin, vanhemmuus on iso asia ja tuo paljon vastuuta. Se väsyttääkin paljon jo itsessään, siihen lisättynä kaikki muu mitä nyt on ollut niin huhhu. Jospa sitä joulunaikaan saisi huokaistua ja ladattua akkuja niin jaksaa mennä uutta vuotta kohti. Alku vuosi 2021 on näillänäkymin tuomassa isoja muutoksia, kerron niistä sitten kun ne varmistuu. Ihanaa joulun odotusta teille kaikille❤️🎄

Downin syndrooma, raskauden keskeytys — kipeä aihe

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Minulle tuli taannoin kysymys että mitä mieltä olen raskauden keskeytyksestä, jos se tehdään Downin syndrooman takia? Kysymys on vaikea, erittäin vaikea. Jokaisellahan on oikeus omiin päätöksiin, enkä minä ole oikea ihminen ketään tuomitsemaan. Valehtelisin kuitenkin jos sanoisin, ettei se tunnu yhtään pahalta.

Katson omaa lastani, omaa täydellistä ja rakasta lastani. Mietin, että moni ei häntä haluaisi ja jotkut pitävät jopa inhottavana. Kyllä se sattuu sydämeen, varsinkin kun se oma rakas lapsi on nyt tässä. Tuntuuhan se pahalta kuulla kun joku sanoo, ettei itse haluaisi tuommoista lasta ja minusta minulla on oikeus tuntea pahaa mieltä siitä. Joskus mietin, että mitä ihmiset näkevät Meeassa tai mitä he näkevät katsoessaan ihmistä jolla on down. Ajattelevatko he, että siinä on ihan suloinen lapsi, mutta enpä haluaisi tuollaista itselleni. Tiedän joidenkin ajatellevan, että olemme tuoneet hirveän taakan tähän yhteiskuntaan. Tiedän sen siksi että niin meille on sanottu. Tiedän myös kaikkea muuta hirveää mitä meille on sanottu. Yksi yleisimmistä on se, että meidän olisi pitänyt tehdä abortti. Eniten toivon, että tähän ajatusmaailmaan tulisi muutos ja jokaisella olisi oikeus tehdä päätös itse. Jokaisella on oikeus elämään eikä kukaan voi sanoa toiselle, että olisi pitänyt tehdä abortti. Jos semmoista ajattelee, voi sen pitää omana tietona, koska ne ovat kamalia ajatuksia.

Aihe on sellainen mitä itsekin usein mietin ja toistan vielä, että minä en voi ketään tuomita. Minä olen niin ylpeä omasta lapsestani ja rakastan häntä tosi paljon. On vaikeaa ajatella, että joku pitää häntä inhottavana tai ei voi sietää ajatusta lapsesta kenellä on Downin syndrooma.

Jokaisella kuitenkin on oikeus niihin omiin päätöksiin ja minä en voi niitä tuomita. Lapsi itsessään on jo iso muutos elämässä ja erityislapsi tuo siihen vielä isomman muutoksen. Kukaanhan ei voi vielä raskausaikana tietää kuinka vaikea kehitysvamma tulee olemaan, joten ehkä sitä on hyvä jokaisen miettiä onko valmis erityiseen matkaan. Toisaalta kukaan ei voi raskausaikana luvata, etteikö lapsella olisi syntyessään kehitysvammaa tai tule sitä myöhemmin elämässä saamaan. Tähän asti Meea on tuonut meille paljon rakkautta, vaikka ollaankin jo jouduttu palveluista taistelemaan. Minä en kadu päivääkään sitä, että ollaan saatu näin ihana lapsi meidän elämään. En voisi olla onnellisempi tai ylpeämpi.

Toivon, ettei kukaan tekisi päätöstä hätiköiden, toivon, että ihmiset näkisivät ihmisen Downin syndrooma takana. Toivon, että jokainen saa punnita päätöstään rauhassa ja että ketään ei painostettaisi suuntaan tai toiseen. Uskon kuitenkin, että jos vanhemmat päätyvät raskauden keskeytykseen, se ei ole helppoa ja päätös on varmasti raskas.

Eli siis lyhyesti mitä mieltä minä olen? Jokaisella on oikeus tehdä omat ratkaisunsa ilman muiden tuomitsemista. Saattaahan se tuonne sydämen pohjukkaan nippasta ja vähän tuntua pahalta, tuntuukin. En voi miettiä sitä asiaa ja samalla katsoa Meeaa, koska silloin se vain sattuu liikaa. Varsinkin se sattuu, että joku voi ajatella lapseni olevan ällöttävä ja häntä ei sen takia haluta tähän maailmaan. Toivon, että en kenenkään mieltä pahoita tällä tekstillä ja heille, joilla asia on tälläkin hetkellä ajankohtainen, haluan vain sanoa että tsemppiä ja tämä ei ole maailmanloppu. Itseasiassa päinvastoin❤️

Meidän päivä Oysissa — pienen ensimmäinen nukutus

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Tiistaina käytiin Meean kanssa Oysissa, suolesta otettiin koepalat ja sulkijalihakseen laitettiin Botoxia. Sillä halutaan poissulkea Hirschsprungin tauti jota epäillään, toivotaan ettei ongelmat johtuisi siitä. Kirurgi kuitenki selitti meille, että joiltakin down-ihmisiltä puuttuu suolen loppupäästä hermoja tai ne puuttuu jopa kokonaan ja sen takia kakkaaminen on todella haastavaa. Siihenkin hoitona käytetään yleisimmin Botoxia.

Aika oli aikaisin aamulla, itse en nukkunut koko yönä ja Jerkku nukkui vain muutaman tunnin. Kyllähän meitä väsytti, päivä oli kuitenkin aika pitkä. Minä jännitin Meean nukutusta aivan kamalasti ja harmitti, kun ei päästy nukutukseen mukaan. Ymmärrän kuitenkin korona-rajoitukset, mutta se ei vie harmistusta pois. Meea oli oikein reipas ja iloinen vaikka ei saanut aamulla syötävää. Nukutuksen jälkeen oli neidillä kiukkua ilmassa, mutta kelläpä ei kun ei ole saanut ruokaa. Hoitajakin nauroi kun Meea tuotiin takaisin, että taitaa neiti hieman vierastaa. Oli nimittäin huutanut koko ajan, voi pientä. Sairaalaklovni oli kuitenkin kiva juttu ja sitä piti niin tarkasti seurata, muutaman hymynkin pikkuinen antoi. Mahtavaa että koronankin keskellä sairaalaklovni pääsee piristämään pikkuisia, kyllä sitä tarvitaan.

Kaikki meni hyvin, nukutus meni hyvin ja koepalat saatiin otettua. Ollaan oltu kyllä todella väsyneitä, me kaikki. Silti me ei kaduta mitään, vaikka ollaan nyt jouduttu sairaalassa ravaamaankin. Harmittaa tietenkin pienen puolesta, että on kipeä. Kaikki on kuitenkin sen arvoista ja enemmän❤️ Siis sitä se on, ihan uskomatonta miten ihana lapsi meillä on. Sitä kyllä miettii päivittäin. Tietenkin joskus on hetkiä kun väsyttää ja haluaisi vain huokaista (näin nätisti sanottuna). Eiköhän niitä hetkiä löydy kaikilta vanhemmilta joskus, vanhemmuus on iso juttu ja tuo mukanaan suuren vastuun.

Nyt odotellaan tuloksia muutaman viikon tai riippuu nyt milloin saadaan lääkäriaika Oysiin, toivottavasti kuitenkin ennen joulua. Olisi tosi inhottavaa joutua odottamaan joulun yli. Me odotetaan joulua tosi kovasti, pikkuisen ensimmäinen joulu. Toivotaan että korona ei sitä kauheasti synkennä, toivottavasti sen voisi työntää edes hetkeksi pois mielestä ja nauttia joulusta täysin sydämin. Joulua on ollut ihana laittaa, se piristää itseä kummasti tämän koronan ja kaiken keskellä. Voihan korona, tuntuu että elämä pyörii paljolti sen ympärillä tai se pyörii meidän ympärillä. No, joskus tämäkin kaikki on vain muisto, nyt pitää vaan jaksaa ja tsempata. Siispä nyt keskitytään jouluun ja yritetään löytää sitä joulumieltä, sitä tarvitaan nyt kovasti 🎀🎄

Vihdoin selvyys pienen mahakipuihin?

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen


Meealla on ollut muutaman päivän maha tosi kipeä ja ollaan oltu yhteydessä Meean omaan lääkäriin. Kaikista Meean oireista en ole täällä somessa kertonut, mutta lääkäri konsultoi Oysin kirurgia Meean oireista. Saatiin kiireellinen lähete varjoainekuvaukseen ja otetaan myös koepala suolesta. Meealla epäillään Hirschsprungin tautia, se voisi selittää olemattoman kasvunkin. Joko nyt saataisiin selvyys kuukausia kestäneeseen mahakipuun? Tietenkin toivomme ettei se sitä olisi, mutta olisi ihanaa saada selvyys asioihin.

Harvemmin Hirschsprungin tauti todetaan tässä vaiheessa, mutta Meealla on aika selkeät oireet mitkä siihen sopisi. Uudella ulostelääkkeellä maha saatiin löysälle, silti kakka ei meinaa tulla ulos ja toinen on tosi kipeä. Edes peräruiskeella uloste ei meinaa tulla ulos vaan pitää tosi paljon avittaa. Saatiin kuitenkin viiden päivän kuurilla ulostetta tulemaan niin paljon pois, että Meea on laihtunut 0,4kg. Maha, joka ennen oli tosi pyöreä, on nyt tosi litteä ja kylkiluut pilkottaa. Muutamana päivänä ulosteen seassa on ollut myös tummempaa verta eli ilmeisesti suoli on nyt tosi ärtynyt.

En ole kauheasti avannut tähän mennessä somessa Meean mahavaivoista yksityiskohtaisesti, olen miettinyt onko se ok. Voiko siitä täällä puhua? Muutenkin viimeaikoina on tullut pohdittua tätä somea tosi paljon ja sitä, että jaan meidän elämää täällä. Haluan kuitenkin jakaa meidän arkea täällä ja kertoa siitä rehellisesti. Se on vaikeaa jos en nyt puhu näistä Meean mahakivuista ja mistä ne tulee, koska ne on sitä meidän arkipäivää. Tällä hetkellä vielä aika suuressakin osassa.

En voi muuta sanoa kuin että onneksi meillä on Länsi-Pohjan keskussairaalassa aivan ihana lääkäri, joka huolehtii Meeasta ja ottaa asiat todesta. Kuitenkin joku apu nyt pitää saada, ettei pienen tarvitse olla niin kipeä. Ainakin tällä hetkellä tuntuu että asiat järjestyy ja saadaan apua mahavaivoihin. Onhan niiden kanssa taisteltu jo monta kuukautta ja aina tuo kakkaaminen on tehnyt pienellä tosi kipeää. Nämä kuukaudet ovat olleet todella raskaita Meealle ja meille. Kaikkia oireita en tähän vielä listannut, mutta varmasti joku päivä niistä kirjoittelen.