Kategoria: Yleinen

Downin syndrooma, raskauden keskeytys — kipeä aihe

julkaissut Minja Sinkkonen, kategoriassa Yleinen

Minulle tuli taannoin kysymys että mitä mieltä olen raskauden keskeytyksestä, jos se tehdään Downin syndrooman takia? Kysymys on vaikea, erittäin vaikea. Jokaisellahan on oikeus omiin päätöksiin, enkä minä ole oikea ihminen ketään tuomitsemaan. Valehtelisin kuitenkin jos sanoisin, ettei se tunnu yhtään pahalta.

Katson omaa lastani, omaa täydellistä ja rakasta lastani. Mietin, että moni ei häntä haluaisi ja jotkut pitävät jopa inhottavana. Kyllä se sattuu sydämeen, varsinkin kun se oma rakas lapsi on nyt tässä. Tuntuuhan se pahalta kuulla kun joku sanoo, ettei itse haluaisi tuommoista lasta ja minusta minulla on oikeus tuntea pahaa mieltä siitä. Joskus mietin, että mitä ihmiset näkevät Meeassa tai mitä he näkevät katsoessaan ihmistä jolla on down. Ajattelevatko he, että siinä on ihan suloinen lapsi, mutta enpä haluaisi tuollaista itselleni. Tiedän joidenkin ajatellevan, että olemme tuoneet hirveän taakan tähän yhteiskuntaan. Tiedän sen siksi että niin meille on sanottu. Tiedän myös kaikkea muuta hirveää mitä meille on sanottu. Yksi yleisimmistä on se, että meidän olisi pitänyt tehdä abortti. Eniten toivon, että tähän ajatusmaailmaan tulisi muutos ja jokaisella olisi oikeus tehdä päätös itse. Jokaisella on oikeus elämään eikä kukaan voi sanoa toiselle, että olisi pitänyt tehdä abortti. Jos semmoista ajattelee, voi sen pitää omana tietona, koska ne ovat kamalia ajatuksia.

Aihe on sellainen mitä itsekin usein mietin ja toistan vielä, että minä en voi ketään tuomita. Minä olen niin ylpeä omasta lapsestani ja rakastan häntä tosi paljon. On vaikeaa ajatella, että joku pitää häntä inhottavana tai ei voi sietää ajatusta lapsesta kenellä on Downin syndrooma.

Jokaisella kuitenkin on oikeus niihin omiin päätöksiin ja minä en voi niitä tuomita. Lapsi itsessään on jo iso muutos elämässä ja erityislapsi tuo siihen vielä isomman muutoksen. Kukaanhan ei voi vielä raskausaikana tietää kuinka vaikea kehitysvamma tulee olemaan, joten ehkä sitä on hyvä jokaisen miettiä onko valmis erityiseen matkaan. Toisaalta kukaan ei voi raskausaikana luvata, etteikö lapsella olisi syntyessään kehitysvammaa tai tule sitä myöhemmin elämässä saamaan. Tähän asti Meea on tuonut meille paljon rakkautta, vaikka ollaankin jo jouduttu palveluista taistelemaan. Minä en kadu päivääkään sitä, että ollaan saatu näin ihana lapsi meidän elämään. En voisi olla onnellisempi tai ylpeämpi.

Toivon, ettei kukaan tekisi päätöstä hätiköiden, toivon, että ihmiset näkisivät ihmisen Downin syndrooma takana. Toivon, että jokainen saa punnita päätöstään rauhassa ja että ketään ei painostettaisi suuntaan tai toiseen. Uskon kuitenkin, että jos vanhemmat päätyvät raskauden keskeytykseen, se ei ole helppoa ja päätös on varmasti raskas.

Eli siis lyhyesti mitä mieltä minä olen? Jokaisella on oikeus tehdä omat ratkaisunsa ilman muiden tuomitsemista. Saattaahan se tuonne sydämen pohjukkaan nippasta ja vähän tuntua pahalta, tuntuukin. En voi miettiä sitä asiaa ja samalla katsoa Meeaa, koska silloin se vain sattuu liikaa. Varsinkin se sattuu, että joku voi ajatella lapseni olevan ällöttävä ja häntä ei sen takia haluta tähän maailmaan. Toivon, että en kenenkään mieltä pahoita tällä tekstillä ja heille, joilla asia on tälläkin hetkellä ajankohtainen, haluan vain sanoa että tsemppiä ja tämä ei ole maailmanloppu. Itseasiassa päinvastoin❤️

Meidän päivä Oysissa — pienen ensimmäinen nukutus

julkaissut Minja Sinkkonen, kategoriassa Yleinen

Tiistaina käytiin Meean kanssa Oysissa, suolesta otettiin koepalat ja sulkijalihakseen laitettiin Botoxia. Sillä halutaan poissulkea Hirschsprungin tauti jota epäillään, toivotaan ettei ongelmat johtuisi siitä. Kirurgi kuitenki selitti meille, että joiltakin down-ihmisiltä puuttuu suolen loppupäästä hermoja tai ne puuttuu jopa kokonaan ja sen takia kakkaaminen on todella haastavaa. Siihenkin hoitona käytetään yleisimmin Botoxia.

Aika oli aikaisin aamulla, itse en nukkunut koko yönä ja Jerkku nukkui vain muutaman tunnin. Kyllähän meitä väsytti, päivä oli kuitenkin aika pitkä. Minä jännitin Meean nukutusta aivan kamalasti ja harmitti, kun ei päästy nukutukseen mukaan. Ymmärrän kuitenkin korona-rajoitukset, mutta se ei vie harmistusta pois. Meea oli oikein reipas ja iloinen vaikka ei saanut aamulla syötävää. Nukutuksen jälkeen oli neidillä kiukkua ilmassa, mutta kelläpä ei kun ei ole saanut ruokaa. Hoitajakin nauroi kun Meea tuotiin takaisin, että taitaa neiti hieman vierastaa. Oli nimittäin huutanut koko ajan, voi pientä. Sairaalaklovni oli kuitenkin kiva juttu ja sitä piti niin tarkasti seurata, muutaman hymynkin pikkuinen antoi. Mahtavaa että koronankin keskellä sairaalaklovni pääsee piristämään pikkuisia, kyllä sitä tarvitaan.

Kaikki meni hyvin, nukutus meni hyvin ja koepalat saatiin otettua. Ollaan oltu kyllä todella väsyneitä, me kaikki. Silti me ei kaduta mitään, vaikka ollaan nyt jouduttu sairaalassa ravaamaankin. Harmittaa tietenkin pienen puolesta, että on kipeä. Kaikki on kuitenkin sen arvoista ja enemmän❤️ Siis sitä se on, ihan uskomatonta miten ihana lapsi meillä on. Sitä kyllä miettii päivittäin. Tietenkin joskus on hetkiä kun väsyttää ja haluaisi vain huokaista (näin nätisti sanottuna). Eiköhän niitä hetkiä löydy kaikilta vanhemmilta joskus, vanhemmuus on iso juttu ja tuo mukanaan suuren vastuun.

Nyt odotellaan tuloksia muutaman viikon tai riippuu nyt milloin saadaan lääkäriaika Oysiin, toivottavasti kuitenkin ennen joulua. Olisi tosi inhottavaa joutua odottamaan joulun yli. Me odotetaan joulua tosi kovasti, pikkuisen ensimmäinen joulu. Toivotaan että korona ei sitä kauheasti synkennä, toivottavasti sen voisi työntää edes hetkeksi pois mielestä ja nauttia joulusta täysin sydämin. Joulua on ollut ihana laittaa, se piristää itseä kummasti tämän koronan ja kaiken keskellä. Voihan korona, tuntuu että elämä pyörii paljolti sen ympärillä tai se pyörii meidän ympärillä. No, joskus tämäkin kaikki on vain muisto, nyt pitää vaan jaksaa ja tsempata. Siispä nyt keskitytään jouluun ja yritetään löytää sitä joulumieltä, sitä tarvitaan nyt kovasti 🎀🎄

Vihdoin selvyys pienen mahakipuihin?

julkaissut Minja Sinkkonen, kategoriassa Yleinen


Meealla on ollut muutaman päivän maha tosi kipeä ja ollaan oltu yhteydessä Meean omaan lääkäriin. Kaikista Meean oireista en ole täällä somessa kertonut, mutta lääkäri konsultoi Oysin kirurgia Meean oireista. Saatiin kiireellinen lähete varjoainekuvaukseen ja otetaan myös koepala suolesta. Meealla epäillään Hirschsprungin tautia, se voisi selittää olemattoman kasvunkin. Joko nyt saataisiin selvyys kuukausia kestäneeseen mahakipuun? Tietenkin toivomme ettei se sitä olisi, mutta olisi ihanaa saada selvyys asioihin.

Harvemmin Hirschsprungin tauti todetaan tässä vaiheessa, mutta Meealla on aika selkeät oireet mitkä siihen sopisi. Uudella ulostelääkkeellä maha saatiin löysälle, silti kakka ei meinaa tulla ulos ja toinen on tosi kipeä. Edes peräruiskeella uloste ei meinaa tulla ulos vaan pitää tosi paljon avittaa. Saatiin kuitenkin viiden päivän kuurilla ulostetta tulemaan niin paljon pois, että Meea on laihtunut 0,4kg. Maha, joka ennen oli tosi pyöreä, on nyt tosi litteä ja kylkiluut pilkottaa. Muutamana päivänä ulosteen seassa on ollut myös tummempaa verta eli ilmeisesti suoli on nyt tosi ärtynyt.

En ole kauheasti avannut tähän mennessä somessa Meean mahavaivoista yksityiskohtaisesti, olen miettinyt onko se ok. Voiko siitä täällä puhua? Muutenkin viimeaikoina on tullut pohdittua tätä somea tosi paljon ja sitä, että jaan meidän elämää täällä. Haluan kuitenkin jakaa meidän arkea täällä ja kertoa siitä rehellisesti. Se on vaikeaa jos en nyt puhu näistä Meean mahakivuista ja mistä ne tulee, koska ne on sitä meidän arkipäivää. Tällä hetkellä vielä aika suuressakin osassa.

En voi muuta sanoa kuin että onneksi meillä on Länsi-Pohjan keskussairaalassa aivan ihana lääkäri, joka huolehtii Meeasta ja ottaa asiat todesta. Kuitenkin joku apu nyt pitää saada, ettei pienen tarvitse olla niin kipeä. Ainakin tällä hetkellä tuntuu että asiat järjestyy ja saadaan apua mahavaivoihin. Onhan niiden kanssa taisteltu jo monta kuukautta ja aina tuo kakkaaminen on tehnyt pienellä tosi kipeää. Nämä kuukaudet ovat olleet todella raskaita Meealle ja meille. Kaikkia oireita en tähän vielä listannut, mutta varmasti joku päivä niistä kirjoittelen.

Saako kaupassa tuijottaa kiukuttelevaa lasta — älä tuomitse vanhempia

julkaissut Minja Sinkkonen, kategoriassa Yleinen
Tämän kirjoituksen inspiraatio on minulle todella rakas henkilö. Hän inspiroi minua aika monissakin asioissa ja ihailen häntä suuresti.
Moni varmasti on joskus kaupassa miettinyt tai katsonut, kun lapsi kiukuttelee, huutaa, itkee eikä häneen saada kontaktia. Olet varmaan miettinyt että on siinä vanhemmat, kun eivät saa lastaan kuriin. Miksi he eivät opeta lapselleen käytöstapoja? Miksi pitää tulla lasten kanssa kauppaan jos he eivät osaa käyttäytyä? Olet ehkä luonut vanhempiin paheksuvia katseita. Itse voin ainakin myöntää joskus ajatelleeni, että eivätkö vanhemmat saa lapsiaan kuriin. Tästä kyllä on jo tosi pitkä aika. Hävettää kuitenkin myöntää, että semmoista edes olen joskus mennyt ajattelemaan.

Autismi, ADHD, erityislapsi. Esimerkiksi autismi ei näy ihmisestä päälle päin. Eihän meistä kukaan voi tuomita vanhempia tietämättä asioista mitään. Vanhempien pitäisi pystyä käymään kaupassa ilman tuomitsevia katseita tai kommentteja. Jos joskus olet ajatellut, että tuokaan ei saa lastaan kuriin, niin entä jos tällä lapsella on ollut vaikka autismi tai ADHD? Se ei ole niin yksinkertaista ja asiat ei yleensäkään ole niin mustavalkoisia.
Kukaan meistä ei ole täydellinen vanhempi. Liian usein tuomitsemme toisia vanhempia. Me emme tiedä kaupungilla vastaantulevien elämästä mitään. Totta kai se on ”kaukaa” helppo tuomita ja luoda paheksuvia katseita. Kuitenkaan erityislapsen vanhempien ei tulisi joutua pelkäämään kauppareissuja tai reissuja ihmisten ilmoille. Korjaan, kenenkään vanhemman ei tulisi sitä pelätä.

Jos olet joskus ajatellut, että onpa siinä vanhempi kun ei saa lastaan kuriin, niin ehkä ensi kerralla voisit ajatella: ”Vau siinä on mahtava vanhempi!”. Näin minäkin haluan ajatella. Erilaisuus on kaunista, mutta siihen kuuluu paljon muutakin. Siihen kuuluu asioita joista ei puhuta, asioita joita monikaan ei ymmärrä. Paljon asioita joista minäkään en tiedä.
Jokaisella vanhemmalla tulisi olla oikeus mennä vaikka sinne kauppaan lapsensa kanssa ilman paheksuvia katseita. Oli lapsi sitten erityinen tai ei. Ei lasta saa kuriin sormia napsauttamalla ja joskus se hepuli voi tulla vaikka siellä kaupassa.
Kirjoituksen ajatus kuitenkin on se, että on erityislapsia joista ei päälle päin näy tämä ainutlaatuisuus. Joku lapsi voi kassajonossa saada yhtäkkiä hepulin ja se ei mene välttämättä ohi sormia napsauttamalla, se voi olla tosi paha. Ehkä silloin ei ole oikea hetki mennä opastamaan tai väläytellä tuimaa katsetta. Ehkä ihmiset ovat vähän suvaitsevaisempia jos tämä erityispiirre näkyy ulospäin, vaikka kyllähän niitä tuijotuksia varmasti tulee siitä huolimatta. Itsekin olen ollut todistamassa tilanteita missä tuntematon on mennyt antamaan lastenkasvatusohjeita toiselle ihmisille. Nämä ovat varmasti niitä tilanteita, jotka monikin erityislapsen vanhempi kokee ahdistavana.

Meillä Meea on vielä pieni ja ei olla päästy kokemaan vielä kummempia kohtaamisia. Ainoastaan ihmiset ihmettelee, miten Meea voi olla niin pieni vaikka on jo niin monta kuukautta. Monikaan ei ole meinannut uskoa kuinka vanha Meea oikeasti on. Itseäni se lähinnä huvittaa kun sitä ihmetellään. Jostakin toisesta se voisi tuntua pahalta, voiko nyt vauvan pientä kokoa alkaa niin päivittelemään ja kyselemään miten on niin pieni. Jos olen kertonut tuntemattomalle Meean Downin syndroomasta, niin yleensä se tilanne menee hieman vaikeaksi. Se on aika hyvä keskustelun pilaaja, jos niin voi sanoa.
Tässä on kuitenkin varmasti monelle pohdittavaa, itsekin pohdiskelen näitä asioita ajoittain. Ehkä ensi kerralla kun menet kauppaan, muistat tämän kirjoituksen ja ehkä se on herättänyt sinussa tietynlaisia tunteita. Kaikki me vanhemmat teemme vain parhaamme.

Meitä voit seurata instagramissa @rakkauskromosomi ❤️

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma

julkaissut Minja Sinkkonen, kategoriassa Yleinen

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma? Tämä on kysymys mitä minulta on monesti kysytty ja ajattelin, että haluan paneutua tähän enemmän blogin puolella. Miten muut äidit suhtautuu Meeaan tai ylipäänsä meihin?

Olen itse ollut odotusajasta asti todella avoin siitä, että Meealla on Downin syndrooma ja en näe miksi minun tarvisi salailla asiaa. Eihän siinä ole mitään salattavaa tai hävettävää, päinvastoin.

Reaktioita on ollut paljon, mutta yleisin on se että tilanne menee vaikeaksi ja keskustelu tyssää siihen. Aihe on todella hyvä keskustelun pilaaja. Ymmärrän että monikaan ei osaa asiaan reagoida tai se voi tuntua vaikealta, koska yhteiskunta on meidät siihen opettanut. Se on opettanut, että asia on kiusallinen ja Downin syndroomasta ei saa puhua. Se on opettanut, että asia on kummallinen. Totta kai siitä saa puhua ja kysyä, tämä on toki vain minun oma mielipide. Minulle voi puhua, kysyä asioista ihan suoraan ja ei tarvitse pelätä että suuttuisin. Tarkoitan näillä kohtaamisilla sellaisia, missä toinen osapuoli ei ole tiennyt Meean erityisyydestä etukäteen vaan se on keskustelun lomassa tullut esiin. En kuitenkaan ruukaa siitä huudella, usein kuitenkin keskustelu menee siihen miksi Meea on niin pieni. Tai ei lapsi voi olla jo niin vanha, kun näyttää muutaman kuukauden ikäiseltä. Tätä päivittelee aika moni ja en nyt pelkästään puhu äideistä. Sitten yleensä itse mainitsen syyn Meean pienuudelle ja se keskustelu on tainnut monesti päättyä siihen. Tosi yleinen kysymys mikä meiltä halutaan kuulla on se, että tiedettiinkö me Meean erityisyydestä jo raskausaikana?

Kuitenkin kaikki tilanteet eivät ole olleet vaikeita, jotkut ovat itseasiassa olleet todella mukavia. Vaikkakin tieto Meean erityisyydestä yleensä hämmentää jonkun verran. Yleensä se hämmennys menee äkkiä ohi ja sitten jatketaan muita juttuja. Joskus minusta tuntuu että minulta haluttaisiin kysyä jotakin Meeaan liittyen, mutta ei kehdata. Haluan vain sanoa että saa kyllä kysyä mitä mieleen tulee❤️ Äitikaverit keitä minulla on, ovat suhtautuneet Meeaan ihan mahtavasti. Kukaan ei ole ainakaan päin naamaa käyttäytynyt mitenkään ihmeellisesti, vaan Meea on otettu vastaa niinkuin kuka tahansa muukin. Paljon mammakavereita minulla ei ole, mutta ne muutamatkin ovat arvokkaita❤️

Ehkä jonain päivänä Downin syndrooma ei saa toisia ihmisiä kiusaantuneeksi tai se ei ole ”kummallinen” asia ollenkaan. Somessa ollaan saatu niin paljon ihania viestejä muilta äideiltä ja hyviä keskusteluja. Joskus harmittaa että en kaikkiin ehdi vastaamaan kunnolla, koska viestejä tulee välillä paljon. Jää harmittamaan itseä kun kaikille haluaisi vastata kunnolla ajan kanssa, aika ei vaan aina riitä jos en halua koko aikaa istua puhelimella😔

Totta kai minulla joskus harmittaa että saan toisten ihmisten olon kiusaantuneeksi, kun ei se ole tarkoitus. Se harmitus menee yleensä kuitenkin aika äkkiä ohi ja elämä jatkuu. Yritän kuitenkin ajatella muiden ihmisten puolesta ja asettaa itseni samaan tilanteeseen. Haluan myös lisätä sen että minä en missään muodossa pidä lastani kummallisena vaan täydellisenä. Olen ennenkin sanonut, että tunnen suurta ylpeyttä saadessani olla Meean äiti ja tunnen sitä edelleen. Juuri minä, me ollaan saatu niin ihana lapsi meidän elämään❤️

Fysioterapia taistelun takana

julkaissut Minja Sinkkonen, kategoriassa Yleinen

Luulisi että meillä Suomessa ei tarvisi taistella niin itsestäänselvästä asiasta kuin Down-vauvan fysioterapia. Näin kuitenkin on ja tiedän, ettemme ole ainoita. Tässä siis meidän tarina.

Meille tämä kaikki on ollut kovin uutta ja jännittävää. Meea on meidän rakas esikoinen, joten kokemusta meillä ei ole aikaisemmin vauva-arjesta. Emme alkuun osanneet niin seurata tai ajatella kehittyykö Meea minkälaiseen tahtiin. Eihän sillä sinänsä ole merkitystä, mutta sillä on, saako Meea fysioterapiaa kehityksen tukemiseksi. Tämähän hänelle pitäisi kuulua ja sitä olemme teholta asti kyselleet, mistä Meea saa fysioterapiaa?

Tuntuu kuin oltaisiin jossain pyörteessä, josta ei pääse pois. Aina kun luulee, että asiat on selviämässä, tuleekin uusi asia eteen pähkäiltäväksi. Ensimmäinen näkeminen fysioterapeutin kanssa Meealla oli kesäkuussa lääkärin yhteydessä. Siinä fysioterapeutti vilkaisi Meeaa nopeasti ja sanoi, että ihan hyvin menee, katsotaan myöhemmin tilannetta uudestaan. Me olimme hämillämme ja kysyimme alkaako Meealla fyssarikäynnit. No, ei ala vaan sitä seurataan myöhemmin. Olemme kuitenkin selvittäneet asioita sen verran, että Meealle kuuluu ennaltaehkäisevä fysioterapia. Meea on nähnyt fysioterapeutin vain kerran.

Meealla oli vasta lääkäriaika, jossa otimme puheeksi sen ettei Meealla ole ollut fysioterapiaa. Lääkäri oli vähän hämillään, koska olisihan se pitänyt jo olla. Hän katsoi miten Meea kannattelee päätän ja hallitsee kroppaansa. Kova tarve fysioterapialle olisi ja meidän tulisi saada ohjeita miten voidaan edistää Meean kehitystä. Resurssit ovat vähissä ja tämän olemme kuulleet aika monesta suunnasta, lääkäri laittoi Meealle kiireellisen lähetteen fysioterapiaan.

Meitä jäi asiat kuitenkin vielä vaivaamaan, joten soitimme sosiaalityöntekijälle ja kysyimme miten nämä asiat voivat olla näin huonosti. Hän oli vähän kauhuissaan, kun kuuli ettei Meealla ole vielä fysioterapia alkanut ja aikoi ottaa asian selvitykseen. Hän soitti seuraavana päivänä kun oli ollut yhteydessä fysioterapiayksikköön. Siellä ei edes tiedetty kuka Meea on ja he olivat ottaneet asian selvitykseen. Fysioterapeutti, joka oli ollut Meealla kesäkuussa, hänen olisi pitänyt tehdä lähete silloin Meealle. Jostain syystä hän oli päättänyt olla tekemättä ja varannut vain seuranta-ajan monen kuukauden päähän. Tätä pahoitteltiin ja asia aioittin selvittää. Kuitenkin resurssit on huonot ja aikaa ei vielä voitu Meealle luvata.

Tärkeintä minulle on tietää, että Meea on saanut kaiken tarvitsemansa tuen kehittyäkseen! Silloin tiedän, että olemme tehneet kaikkemme❤️

Lääkäri soitteli muista asioista ja puolisoni kysyi onko fysioterapiasta tullut tietoa? Sieltä ei kuulemma tähän hätään voida Meealle aikaa järjestää, tämä oli ollut vastaus. Lääkäri oli laittanu uuden viestin, että se pitää järjestää.

Tänään aamulla sain puhelun, että Meealla on ensi viikolla fysioterapeutin arvio. Saa nähdä mitä siellä sitten sanotaan ja ovatko he halukkaita antamaan Meealle fyssarikäynnit vai sanotaanko taas, että katsotaan myöhemmin mikä on tarve. Meealla on ensi kuun alussa lääkäri ja tälle ajalle olisi tullut fyssari viimeistään tekemään arvioita kehityksestä. Tänään fyssarin soittaessa hän ei ollut kauhean tyytyväinen, että ei sinne asti voida odottaa. Antoi kuitenkin ajan aikaisemmin ja se on pääasia. Tiedämme jo ilman arviotakin, että Meealla on tarve fysioterapialle. Kyllä me tiedämme mitä Meea ei vielä tee ja Meealla on vielä raskas pää. Nyt tärkeintä olisi saada ne käynnit fyssarille, että saisimme ohjeita miten voisimme auttaa Meeaa.

Olen itsekin vähän ”pihalla”. Niinkuin sanoin, tämä on kuin olisi jossain pyörteessä. Me olemme vasta alussa tässä kaikessa ja heti joudutaan taistelemaan Meean oikeuksista. Ei siinä mitään, mielelläänhän me Meeaa puolustetaan! Ei sen kuitenkaan pitäisi mennä näin. Kuinka moni ei edes tajua, että heiltä jää jokin asia saamatta mikä heidän lapselleen kuuluisi?

Ettei tämä vain mene valitukseksi, niin voin kyllä kehua lääkäriä joka on soitellut Meean vointiakin kotiin ja aikoi myös pitää Meean puolia, kuin myös sosiaalityöntekijä. Eihän ne resurssit heistä lähde.

Minulle on aivan sama missä tahdissa Meea kehittyy, hän tulee omin pienin askelin. Tärkeintä minulle on tietää, että Meea on saanut kaiken tarvitsemansa tuen kehittyäkseen! Silloin tiedän, että olemme tehneet kaikkemme❤️

Ruskaretkellä Riisitunturilla

julkaissut Minja Sinkkonen, kategoriassa Yleinen

Meillä oli ihana päivä Riisitunturilla, vaikka nyt paikat kyllä kiittää. Mullakaan ei oo ollut raskauden jälkeen kunto parhaimmillaan ja siinä kyllä olisi paljon kohennettavaa. Kannoin Meean koko matkan repussa ja vaikka se oli raskasta niin oli se mukavaakin🧡

Ruska oli kyllä parhaimmillaan ja keli oli mitä mahtavin. Meea meni mukavasti repussa. Yhden kerran imetin menomatkalla ja loppumatkan Meea nukkui repussa. Minulla oli Meean ympärillä takki ja siellä oli pienellä tosi lämmin olla.

Syksy on ehdottomasti minun lempivuodenaika ja oli ihanaa päästä tekemään pikku reissu Meeankin kanssa. Toinen on jo suunnitteilla muutaman viikon sisään ja toivottavasti pääsemme toteuttamaan sen. Meilläkin on Posiolla niin mahtavia paikkoja vieressä, että ei edes kauaksi tarvitse lähteä täällä ollessa. Vauvankaan kanssa ei ollut vaikea retkeillä vaikka se minua alkuun vähän arvelutti. Rinkka pitäisi ehdottomasti hommata ja se onkin ollut tässä hakusessa. En malta odottaa kevään tykkylunta, päästään Meean kanssa niitä ihastelemaan🧡

Ruskaretkelle kannattaa ehdottomasti mennä Riisitunturille ja siellä on tosi helppo kulkuista, oli vauvankin kanssa mukava käppäillä. Ihanaa syksyä kaikille🍁🧡

Puheterapeutilla, miksi jo nyt?

julkaissut Minja Sinkkonen, kategoriassa Yleinen

Me päästiin vihdoin ja viimein käymään ensimmäistä kertaa puheterapeutilla. Se oli oikeasti todella tarpeellinen ja valaiseva käynti. Moni on meiltä kysynyt miksi Meealla on nyt jo puheterapeutti, kun eihän hän vielä puhu? Tässä kirjoituksessa avaan sitä vähän enemmän ja kerron mitä käynti piti oikein sisällään.

Meille oli varattu reilu tunnin aika ja mukaan oli käsketty ottaa Meealle syötävää ja syömisvehkeet. Alkuun jutustelimme miten imetys on sujunut ja kuinka kiinteät ovat alkaneet maistumaan. Imetys meillä on sujunut tosi hyvin ja soseet menee alas ihan okei. Aikamme höpistiin ja välillä myös niitä näitä.

Seuraavaksi oli aika syöttää Meealle vähän ruusunmarjaista Pilttiä, joka on muuten Meean lemppari tällä hetkellä. Puheterapeutti seurasi tätä vierestä ja katsoi miten Meea osaa syödä. Siihen nämä käynnit nyt alkuun perustuu ja miksi se on niin tärkeää? Se, miten Meea oppii syömään ja miten suun lihakset ja hermot aktivoituu, niin kaikki vaikuttaa siihen miten Meean puhe lähtee kehittymään. Tietenkään kukaan ei voi sitä ennustaa onko se helppoa vaikka Meean syömisessä ei olisi mitään ongelmaa.

Meea osaa syödä ihan hyvin ja siinä ei juurikaan ole ongelmia. Kieli työntyy vain vähän suusta ulos (downeilla keili on yleensä ulospäin työntyvä) ja saatiin ohjeita miten syötetään oikein. Lusikka viedään normaalisti suuhun ja se pitää vetää siltä suorana ulos. Ei saa tehdä koukistusta, mikä melkein aina tulee itselläkin tehtyä. Saatiin myös suositus ostaa kotiin Maroon-lusikka, joka onkin varmasti paljon sopivampi Meean pikkuiseen suuhun. Toinen asia oli, että ruokaa ei saa pyyhkiä pois naamasta vaan se pitää taputella. Tämä onkin itselle vaikea, kun melkein automaattisesti sen meinaa aina pyyhkiä.

Vettäkin maistellaan meillä vähän ja tulikin kielto ettei sitä saa juoda nokkamukista. Paras siihen on jokin pieni muki, snapsilasi yms. Seuraalla käynnillä katsotaan onko valmiuksia pillimukin käyttöön, mutta nokkamukia ei tosiaan saisi käyttää.

Samalla katsottiin miten Meea osaa viedä esineen suuhun. Se on vielä aika hakusessa ja saatiin suositus purutuubista. Se on muodoltaan T-kirjaimen mallinen ja Meealla on helpompi tarttua siihen. Ennen kaikkea se on pieni ja siro, menee helpommin Meean suuhun. Pistettiin heti lusikka ja purutuubi tilaukseen.

Käynti puheterapeutilla oli tosi hyödyllinen ja jatkossa käymmekin siellä tiheästi. Syöminenkin varmasti tulee vielä helpottumaan, kun Meea oppii istumaan. Sormiruokailuun ei kauheasti ole valmiuksia eikä Meea oikein vielä edes ymmärrä sen päälle mitään. Sinne on kuitenkin vielä jonkun verran matkaa ja mennään nyt tilanteen mukaan.

Syksy tulla vierähti ja Meea sen kuin kasvaa. Mukavaa syksyä kaikille🧡🍁

Minun imetysmatka down-vauvan kanssa

julkaissut Minja Sinkkonen, kategoriassa Yleinen

Mulla on ollut tämä kirjoitus pitkään työn alla, jotenkin ei vain ole saanut aikaiseksi kirjoitettua tätä loppuun. Nyt on kuitenkin hyvä kirjoittaa, kun asiat ovat tuoreessa muistissa.

Meidän imetysmatka alkoi teholta, jossa oltiin tosiaan se kolme viikkoa. Ensimmäisen kerran Meea pääsi käymään rinnalla heti synnyttyään, hän kuitenkin väsähti äkkiä ja meni veltoksi. Siitä sitten alkoikin kolmen viikon teho-osastojakso. Meea kävi muutaman kerran teholla yrittämässä rinnalla oloa, hän kuitenkin väsähti todella nopeasti ja yleensä hapetusarvotkin tipahtivat. Se tuntui kurjalta, mutta pienellä ei kerta kaikkiaan ollut voimia vielä niin paljon että olisi jaksanut olla rinnalla.

Aloin pumppaamaan maitoa heti, kun pääsin synnytyssalista ja se oli tosi stressaavaa vielä kun oma vauva oli teholla. Sain sen kuitenkin onnistumaan vaikka alussa tuntui ettei tästä tule mitään. Itketti ja suretti, kun Meea oli teholla. Pidin hirveän vähän Meeaa ihokontaktissa teholla ollessa, olisiko se sitten auttanut maidon nousuun enemmän? En tiedä. Teholla ei oikein osannut olla oma itsensä ja avata suutaan, ”Hei saanko ottaa vauvan kenguruun?”. Eihän se niin vaikeaa olisi ollut. Meea kuitenkin pärjäsi melkein kokonaan minun maidolla ja olen siitä iloinen. Muutaman kerran sai luovutettua maitoa ja onneksi meillä Suomessa on sellainen mahdollisuus. Vaikka korvikekin on kyllä yhtä hyvä.

Meealla oli nenämahaletku vähän reilu kaksi viikkoa. Se otettiin pois testausmielessä ja sitä ei ikinä tarvinnut laittaa takaisin. Meea jaksoi hyvin syödä pullosta. Vaikka välillä meinasi siihenkin nukahtaa.

Meealla oli tosi hyvä imuote, siinä ei ollut missään vaiheessa mitään vikaa. Kuitenkin tehon hoitajien ohjeesta päädyin kokeilemaan rintakumia ja sillä onnistuikin imetys sen muutaman kerran teholla ollessa. Toki niidenkin imetyskertojen jälkeen Meealle piti antaa vielä maitoa pullosta, voimat eivät riittäneet koko aterian syöntiin rinnalta.

Kotona päästiin vähän paremmin asiaan. Itsekin pystyin rentoutumaan erilailla kuin teholla. Sain olla rauhassa vauvan kanssa, eikä kukaan ollut katsomassa. Paras asento meille löytyi imetystyynyn kanssa. Rintakumi oli meille pelastus, vaikka kyllä minulla ärsytti sitä alussa käyttää. Ostinkin niitä sitten monta, niin ei tarvinnut koko ajan olla yhtä etsimässä tai pesemässä. Nyt ymmärrän miten iso apu siitä meille oli, koska Meea ei ilman sitä jaksanut olla rinnalla ja väsähti nopeasti. Aluksi käytin Meean melkein aina rinnalla syömässä ja sitten annoin loput pullosta kun hän väsähti. Siitä se sitten lähti. Pikku hiljaa rinnallaoloaika pidentyi ja Meea jaksoikin imeä kaiken tarvitsemansa rinnalta.

Sitten kun olimme päässeet siihen, että Meea söi kaiken rinnalta, halusin eroon rintakumista. Alkuun yritin yösyöttöjä ilman kumia ja kerran se sitten onnistui. Välillä Meea saattoi syödä ilman kumia ja seuraavaksi ei suostunut syömään ilman sitä. Jossain vaiheessa se sitten jäi pois sitkeän yrityksen jälkeen. Yösyötöt oli meillä se paras tapa päästä eroon rintakumista, kun Meea oli väsynyt. Olin kyllä valmistautunut siihenkin, että imetän aina rintakumin kanssa.

Eli meillä oikeastaan alkoi imetys sujumaan, kun Meea sai kerättyä vähän voimia ja rintakumista oli iso apu. Stressaavaa kaikki oli alkuun ja ajattelin, ettei imetys varmaan ikinä tule onnistumaan. Meillä se sitten loppujen lopuksi onnistui, kovan työn tuloksena❤️

Haluan kuitenkin vielä sanoa, että itse otin liian kovan stressin siitä onnistuuko imetys. Korvikekin olisi ollut hyvä vaihtoehto, olisi voinut muutamat itkut jäädä itkettyä. Pääasiahan on, että lapsi saa ravinnon jostakin❤️

Sinä olet rakas tyttäremme Meea, et Downin syndrooma

julkaissut Minja Sinkkonen, kategoriassa Yleinen

Se oli toukokuun loppua kun tein positiivisen raskaustestin, ilo ja riemu vyöryi pitkin kehoa suupieliin asti. Olen raskaana, minun sisällä kasvaa pieni ihminen, minusta tulee äiti. Olimme isäsi kanssa niin onnellisia sinusta, sinä muuttaisit meidän elämämme loppuiäksi. Varhaisultrassa pääsimme sinua moikkaamaan, kun äidillä oli ollut maha kipeä. Siellä sinä olit. Niin pieni, mutta siellä olit elämää täynnä. Pienen sydämen sykkiessä katsoimme isäsi kanssa toisiamme, siellä on meidän lapsemme.

Minä odotin sinua kovasti, en juuri muusta tiennytkään. Niskaturvotusultra lähestyi, pääsisin taas näkemään sinut siellä kasvamassa. En yöllä saanut juuri nukuttua, halusin vain päästä näkemään sinut uudestaan. Olin niin onnellinen, odotushuoneessa oli hiljaista, olin niin malttamaton. Vihdoin meidät kutsuttiin sisään, kävin makuulleni ja siellä sinä olit. Taisin muutaman kyyneleenkin tirauttaa, katsoin sinua ja mietin kuinka täydellinen oletkaan. Hetken päästä kätilö kertoi, ettei kaikki ehkä olekaan ihan kunnossa. En ymmärtänyt. Vasta kaikki oli hyvin, me olimme niin onnellisia. Miksi se vietiin niin nopeasti pois? Menimme kotiin odottamaan tuloksia ja kun lääkäri soitti sanoen, että sinulla voi olla Downin Syndrooma, en tiennyt miten reagoida. Hyvä ettei mitään vakavaa, mutta silti minua pelotti. Pelotti kaikki se mitä en tiennyt. Entä jos sinulla on joku vakava sairaus, entä jos sinä et jaksa olla täällä meidän kanssa, entä jos minä menettäisin sinut kokonaan. Pelkäsin tosi kovasti, me pelkäsimme, koska halusimme sinut niin kovasti.

Jäimme odottamaan NIPT-tutkimuksen tuloksia, ne olivat pitkät viikot. Pelkäsimme kovasti, mutta emme pelänneet sen takia, ettei me oltaisi rakastettu sinua. Voi, me rakastimme sinua niin paljon, että se teki kipeää. Pelkäsimme sinun puolesta, pelkäsimme menettävämme sinut ja se oli hirvein tunne ikinä. Meitä peloteltiin hurjilla liitännäissairauksilla, nettikin oli niitä pullollaan. Joten ei, me ei hävetty sinua. Kyse ei ollut siitä ettei me oltaisi haluttu sinua, me rakastimme sinua niin paljon etten sanoin voi sitä kertoa.

Testin tulos tuli vihdoin, luin sen Omakannasta. Downin Syndrooma. Itkin, koska minua pelotti. Soitin isällesi ja hän tuli koulusta kotiin. Itkimme yhdessä pitkään halaten. Sanoimme toisillemme, että meidän rakas lapsi sinä olet ja me teemme kaikkemme sinun eteesi, koska rakastamme sinua niin paljon, emmekä koskaan lakkaa rakastamasta. Olimme shokissa, hämillään, surullisia. Koimme paljon erilaisia tunteita. Se taisi olla tunteiden vuoristorata, me pelkäsimme niin paljon. Sitä ei kestänyt kauaa ja aloimme odottamaan sinua ihan malttamattomina.

Päivät vierivät, minä lepäilin kotona kovien supistusten kanssa toivoen, että maltat pysyä minun sydämen alla, turvassa loppuun asti. Siellä, missä minä pystyin suojelemaan sinua, tuntemaan sinun jokaisen liikkeen ja potkun. Silitin masua aina iltaisin nukkumaan mennessä ja juttelin isäsi kanssa sinulle. Sinä vastasit meille potkuilla, ne hetket on rakkaimpia muistoja.

Yksi ihana päivä sinä ilmoitit minulle, että olet tulossa, enkä minä edes tajunnut sitä. Ajattelin, että ne ovat supistuksia muiden joukossa. Sieltä sinä kuitenkin olit tulossa ja siitä se jännitys alkoi. Kaksi vuorokautta odotimme milloin sinä synnyt, pääsisimme tapaamaan sinut. Vihdoin synnytys lähti rytinällä sujumaan ja siinä sinä yhtäkkiä olit. Niin täydellisenä päästit ensimmäisen itkusi ja sinut laskettiin minun mahan päälle. Muistan sen kuin eilisen, olin niin onnellinen, etten tiennyt mitä sanoa. Toistin vain ”se on täydellinen”. Niin minä ajattelin, olet täydellinen meille. En ikinä ole tuntenut mitään vastaavaa, teit minusta äidin ja toit meidän elämään jotain suurta. Toit meille paljon rakkautta, toit meille elämää. Toit meille kyvyn nähdä maailman eri silmin, nähdä sen erilaisuuden eri tavalla ja kyvyn arvostaa sitä vielä enemmän. Sinä olet näyttänyt meille, ja monelle muulle, miten erilaisuus ei ole huono asia. Se on itseasiassa ihan mahtava asia ja jokainen ihminen saa olla juuri sellainen kuin on. Näin sen kuuluu mennä. Olet suurenmoinen, ainutlaatuinen, erityinen, kaunis, olet kaikkea mitä ikinä haluatkaan olla ja se me tullaan muille näyttämään. Jos sinä haluat ammattilaulajaksi, niin silloin me tavoitellaan unelmia. Jos sinä haluat maata äidin kanssa sohvalla tuijottaen elokuvia, niin silloin me totta vie niin teemme. Jokainen ansaitsee oman näköisen elämän, sinä ansaitset.

Nämä päivät sinun kanssasi ovat olleet ihania, väsyneitä ja yhtä suurta seikkailua. Itket, kun sinun tekee kipeää ja joskus minäkin itken. Itket yöllä, kun etsit läheisyyttä ja minä lupaan olla vierelläsi, tässä näin. Väsyneenä ja joskus kiukkuisena, mutta onnellisena juuri sinusta. Olet kaikkea sitä, mitä minä kuvittelin ja vielä enemmän, olet niin valloittava. Tunnen suurta ylpeyttä sinusta. Olen niin ylpeä, kun minulla on noin hieno tytär. Haluaisin näyttää sinut koko maailmalle ja huutaa: ”katsokaa kuinka ihana lapsi minulla on”. Me taistellaan sinun puolesta, että saat kaiken mikä sinulle tässä elämässä kuuluu. Me myös tiedämme, että tulet vielä valloittamaan monen ihmisen sydämen juurikin olemalla oma itsesi ja niin olet jo tehnytkin. Olet jo nyt noin pienenä vaikuttanut monen ihmisen elämään, juurikin sinä.

Sinä olet Meea, et Downin Syndrooma, vaan pelkästään Meea. Meidän rakas tyttäremme. ❤️

Meitä voi seurata instagramissa @rakkauskromosomi