Avainsana: NIPT

Erilaisuus on rikkaus ja rakkaus — Downin syndrooma

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Olin jo ennen lapseni syntymää tiennyt että erilaisuus on rikkaus ja kaikki olemme samanarvoisia. Meillä on suvussa erityisiä joten heidän avulla olin jo saanut tutustua erilaisuuteen ja saanut nähdä miten se on todellakin rikkaus. Mutta silti vaikka olin nähnyt sen jo, on minun lapseni opettanut minua aivan valtavasti.

Meea syntyi 2020 tammikuussa. Saatiin jo raskausaikana tietää, että hänellä on Downin syndrooma. Alkuun oltiin shokissa,kuitenkaan ei hetkeäkään lakattu rakastamasta meidän lasta, odotettiin häntä koko ajan niin kovasti, niin että se teki ihan kipeää. Hänen syntyessään näin heti hänen erityiset piirteet, pienet poimut ja ihanat silmät. Tiesin heti että kyllä, hän on meidän ihana rakkauskromosomi. Hoin vaan että ”täydellinen, hän on täydellinen” ja sitä hän on.

”Se saa itselle hyvä fiiliksen ja se on yksi asia miksi somea teen”

On onni olla osa näin ihanaa matkaa, jossa jokainen päivä on toistaan jännittävämpi ja hymy yhtä valaiseva

Hän on opettanut meitä vanhempia valtavasti. Vaikka sitä jo aikaisemmin näki erilaisuuden kauneuden, niin nyt sen näkee vielä paremmin ja selvemmin. On etuoikeus olla äiti lapselle joka on niin erityinen, siinä saa olla itsekin olla osana erityistämatkaa. Ja se matka on todella erityinen, haasteineen ja voittoineen.

Olen vasta viime aikoina ymmärtänyt vertaistuen arvokkuuden tässä meidän matkan aikana. Se on kultaakin rikkaampaa ja olen onnekas että pääsin tapaamaan vertaisia viime viikolla. En ole aikaisemmin tavannut vertaisia ja somessa en oikein ole itse osannut lähteä viemään keskustelua eteenpäin. Koen että olen itse kuitenkin voinut antaa vertaistukea muille ja se on tuntunut itsestä hyvältä. Saan paljon viestiä instagramissa jossa varsinkin vasta Down-lapsen saaneet kiittelevät vertaistuen antamisesta. Se saa itselle hyvä fiiliksen ja se on yksi asia miksi somea teen. https://www.instagram.com/minjasinkkonen.

”Viestit ovat joskus olleet hyvin ilkeitäkin, mutta onneksi niitä on vain vähän”

Rakastin sinua jo ennen kuin olitkaan täällä

Meistä tehtiin taannoin juttu iltasanomiin. Ihan hyvä juttu joo, mutta se tehtiin ihan ikävään sävyyn ja sain siitä sitten palautetta, en suoraan mutta kuitenkin. Otsikko oli todella raju ja siinä oltiin takerruttu pelkästään yhteen asiaan. Juttu oli ihana, mutta otsikko pilasi sen kokonaan. Harmittaa suunnattomasti ja se saikin miettimään osallistunko enää koskaan haastatteluihin jotka koskevat lastani ja Downin syndroomaa. Tuli niin paha mieli, vielä siitä sitten että minua sitten syytettiin huonosta haastattelusta, vertaiset syyttivät. Tai oikeastaan juttua ei tehty ikävään sävyyn vaan otsikko oli todella raju ja käytännössä se pilasi ihanan uutisen.

Rakastan lastani aivan älyttömästi ja siksi yritänkin näyttää omalta osaltani muille miten erilaisuutta ei tarvitse pelätä ja se on kaunista. Olen välillä saanut vertaisilta viestiä, miten tuon meidän arkea väärin esille. Teen siitä niin helpon näköistä. Olen kyllä tuonut meidän haasteet esille somessa. Mutta Meean kanssa meillä sujuu hyvin vaikka haasteitakin on. Nyt voisin kuitenkin sanoa että isoimmat haasteet meidän elämässä on minun mielenterveysongelmat mm. minun kaksisuuntainen mielialahäiriö. Viestit ovat joskus olleet hyvin ilkeitäkin, mutta onneksi niitä on vain vähän.

”Mutta kun katsoo omaa lastaan, kaikki on sen arvoista”

Hänen hymynsä on valaiseva, vaan hän ei ole yhtä hymyä. Negatiiviset tunteetkin hän omaa niinkuin jokaikinen meistä

On myös kysytty miten selviän arjesta erityisen kanssa, kun sairastan kaksisuuntaista mielialahäiriötä? Onko arki liian rankkaa minulle ja onko lapsilla hyvä olla. Selviän siitä samallalailla kuin kenen tahansa muunkin lapsen, tietenkin haasteita on mutta niin niitä on kaikilla ja menen tilanteen mukaan. En hän voi sille mitään että sairastuin, mutta omalla painollaan mennään.

Joten sellaisia pohdintoja lehtijutusta, erityisyydestä, kuulumisista ja äitiydestä erityiselle kun sairastaa itse. Oon niin onnellinen että saan kokea olla erityislapsen äiti ja kukaan muu ei erityislapsen vanhempi sitä ymmärrä miltä se tuntuu. Jokainen päivä on niin erilainen ja erityinen, täynnä rakkautta ja joskus niitä haasteitakin. Mutta kun katsoo omaa lastaan, kaikki on sen arvoista, todellakin on🧡

Olisiko jotain mistä haluaisit minun kirjoittavan?🧡

Itsekästä pitää Down-lapsi—Tässä maailmassa ei ole rakkautta liikaa

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Pitkästä aikaan myös kirjoituksia Downin syndroomasta ja Meeasta, tuosta aivan ihanasta naperosta joka on ilahduttanut meitä jo kohta neljä vuotta❤️

Ollaan saatu viimeaikoina negatiivisiakin viestejä, varsinkin lehtijutun jälkeen. Osa varmasti liittyi siihen. Yksi niistä on se, että ollaan itsekkäitä kun ollaan tuotu tähän maailmaan lapsi jolla on Downin syndrooma.

Olen miettinyt ja pähkäillyt tätä asiaa oman pään sisällä. Sinne se on jäänyt ja juurtunut. Tiedän että näistä ei pitäisi välittää, sen kyllä tiedän. Mutta kun sitä tulee joka suunnasta niin juurtuu se tuonne päähän väkisinkin. No mitä nyt tähän tulee, onko se itsekästä? Ei varmasti ole ja miksikä ei?

”Koskaan tässä maailmassa ei ole rakkautta liikaa”

Jos tähän ajattelumalliin lähdettäisiin niin kaikkien lasten haluaminen on itsekästä, mutta ei se näin ole. Mulle on perusteltu asiaa niin, että heidän elämä tulee olemaan huonoa ja heidän elämänlaatu on kauheaa, he tarvitsevat apua jatkuvasti yms. Tähän nyt pitää jo sanoa, että moni ihminen kenellä on Downin syndrooma elää lähes normaalia arkea hieman avustettuna. En usko että nämä ihmiset näkevät tätä asiaa ja vaikka se elämä olisi vaikeampaa, on heillä silti yhtäläinen oikeus olla täällä, olla rakastettuina, elämässä juuri heidän oman näköistä elämää. Ei ole paha asia tarvita apua, jokainen meistä joskus tarvitsee apua ja me jokainen ansaitaan se apu mitä tulee. Ei me voida ottaa sitä keltään pois. Ei ole itsekästä haluta elämään LAPSI, lapsi jota rakastaa ja ottaa rakkautta vastaan. Koskaan tässä maailmassa ei ole rakkautta liikaa.

”Kun tartut käteeni juuri ennen nukahtamista, läikähtää sydämessäni suuri liekki”

Joten nyt kun katson näiden ilkeiden kommenttien jälkeen Meeaa, minun sydän sulaa, se sulaa surusta, rakkaudesta, pelosta. Pelkään millainen tämä maailma on Meealle, millainen paikka se on elää. Suren ilkeiden ihmisten kommentointia ja toivoisin että lapseni ei sitä joutuisi kohtaamaan. Kyllä hän joutuu, koska näitä ihmisiä mahtuu maailmaan, mutta minä kohtaan ne ihmiset Meean kanssa yhdessä ja opetan Meealle kuinka arvokas hän on juuri tuollaisenaan. Rakastan taas Meeaa, sydän sulaa rakkaudesta ja siitä kuinka häntä haluan suojella maailman ilkeyksiltä. Jos voisin näille ilkeilijöille antaa palan siitä rakkaudesta mitä Meeaa kohtaan tunnen niin ehkä, ehkä heidän ajatusmaailma muuttuisi.

Ei hän lainkaan ole kenenkään riesa, päin vastoin. Meean avustajaa lainaten, ”ei ole lainkaan harmittanut aamulla lähteä töihin vaan päinvastoin kun tietää että Meea siellä taas on vastassa”❤️

Joten sellainen kirjoitus tällä kertaa. Jotta se ei olisi niin negatiivinen, haluan tähän loppuun kirjoittaa. ”Olla sinun äiti on jotakin niin uskomatonta. Kun tartut käteeni juuri ennen nukahtamista, läikähtää sydämessäni suuri liekki. Tuntea tällaista rakkautta jotain kohtaan on aivan uskomatonta. Oma lapseni, niin erityinen, kaunis ja elämää täynnä. Ei lainkaan kenenkään riesa vaan päivien ilahduttaja. Rakas lapseni.”

Nyt taas kun sain purkaa tämän kaiken kirjoituksen mutoon, voin mennä asiassa eteenpäin yhdessä minun rakkaan lapseni kanssa❤️

Miltä äitiys on tuntunut lapsen kanssa jolla on Downin oireyhtymä

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meea täyttää kohta kolme vuotta, siis kolme! Mihin tämä aika oikein on mennyt, vastahan me oltiin synnärillä ja sain tuon pienen ihmeen syliini. Katsoin Meeaa, ajattelin että se on täydellinen, sinä olet täydellinen. Hän oli niin pieni, 44cm, meidän pieni pallero. Hetken sain häntä pitää sylissä ja ihastella ennen kuin hänet vietiin vastasyntyneiden teho-osastolle. Se oli rankkaa, tosi rankat kolme viikkoa, mutta kaikki oli sen arvoista. Muistan pitkät päivät teholla ja sen kuinka itketti kun illan päätteksi piti lähteä pois toisen luolta. Se oli tosi rankkaa. Vasta olin tullut äidiksi ja sitten en kuitenkaan saanut olla minun lapsen kanssa kotona, se oli rankkaa.

”Vaikka vaikeina aikoina äitiys on mietityttänyt ja tullut mietittyä, että miksi tähän olen ryhtynyt”

En osannut kuvitellakaan miten ihmeellistä äitiys näin erityisen lapsen kanssa on voinut olla ja joskus se on ihan tavallista. Mutta äitiys voi myös olla rankkaa, niinkuin se on ollutkin. Valvottuja öitä, korvatulehduskierteitä, mahaongelmia, sitäkin kun ei ymmärretä toista. Mutta en sanoisi että rankkuus pääasiassa johtuisi Downista, koska näin ei ole. Rankkaa on ollut kaikkien lasten kanssa välillä, ei se syndrooma kaikkea aiheuta.

Minusta on aina tuntunut että minut on tarkoitettu juuri Meean äidiksi. Tuntuu että siltä osin palaset ovat loksahtaneet kohdalleen. En ikinä ole katunut Meean syntymää. Vaikka vaikeina aikoina äitiys on mietityttänyt ja tullut mietittyä, että miksi tähän olen ryhtynyt. Se ei liity mitenkään Meean erityisyyteen. Tuohan se omat haasteensa, en voi sitä kieltää. Mutta haasteita voi tulla myös niin sanotusti ”tavallisen” lapsenkin kanssa.

”Me opetellaan joka päivä ja joka päivä Meea opettaa meitä”

Meea on opettanut meitä ihmisinä ja vanhempina tosi paljon. Minun maailmankatsomus on avartunut tosi paljon ja minusta jokainen ihminen on arvokas juuri sellaisenaan. Minun lapset saavat kasvaa ympäristössä jossa saa olla oma itsensä, ei ohjata mihinkään tiettyy suuntaan ja annetaan kokeilla mikä on itselle se oikea juttu. Jokainen ihminen on arvokas ja tärkeä, tämän on Meea opettanut tai ehkä en ole sitä niin ajatellut, ennen Meeaa ja äitiyttä.

Se ilo, aito ilo kun Meea oppii jotain uutta, on aivan sanoin kuvaamattoman upeaa ja ihanaa. Ja ne tunteet ovat muutenkin niin aitoja, en malta odottaa miten ne näkyvät kasvaessa. Vaikka vaikeaakin varmasti tulee olemaan, niinkuin nytkin se tuo haasteita että ei aina ymmärretä mitä Meea meille yrittää kertoa. Yritetään koko ajan löytää sitä yhteistä tapaa kommunikoida ja meillä paljon käytetäänkin tukiviittomia, kuviakin, mutta niitä enemmän päiväkodissa. Me opetellaan joka päivä ja joka päivä Meea opettaa meitä. Joskus me aliarvioidaan häntä, ei tarkoituksella, mutta hän ansaitsee kaiken tuen ja kannustuksen kaikkeen mihin ryhtyy. Meea on yllätyksiä täynnä.

Hän kyllä hurmaa melkein jokaisen vastaantulijan ja omaa niin mahtavan huumorintajun, että odotan innolla miten se muovautuu kasvaessaan. Ehkä hänestä tulee samanlainen keppostelija kuin minusta, kuka tietää?

Tämä lapsi on antanut meille rakkautta, naurua, kiukkua, temperamenttia, opettanut meidät näkemään kuinka kaunista erilaisuus on ja miten meidän kaikkien pitäisi hyväksyä toisemme juuri sellaisina kuin me olemme. Me ollaan saatu kirjaimellisesti iso lahja meidän elämään❤️

Päiväkodin aloitus — tukitoimet

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meillä on nyt viimeaikoina ollut mielessä neidin päiväkodin aloitus. Sitä itseasiassa ovat monet ammattilaiset suositelleet, koska se olisi Meean kehityksen kannalta hyväksi. Mallioppiminen olisi päiväkodissa vahvimmillaan, koska onhan siellä kavereita kenestä katsoa mallia.

Kysyin taannoin mitä haluatte tietää Meeasta ja siellä kysyttiin Meean päiväkodin aloituksesta ja minkälaisia tukitoimia olisi mahdollista sinne saada?

Meea aloittaisi kuntouttavan päivähoidon 2-3 kertaa viikossa. Kehitysvammalääkäri suositteli hänelle omaa avustajaa päiväkotiin, mutta se on eri asia saako hän avustajaa. Kuitenkin jos saisi edes jaetun avustajan muutaman lapsen kanssa, se voisi olla jo ihan huippujuttu. Fysioterapeutti oli sitä mieltä että välttämättä oma avustaja ei olisi Meealle niin paljon hyödyksi kuin jaettu avustaja, koska muuten Meea olisi vain sen yhden ihmisen kanssa. Ilmeisesti siinä on ajatuksena että ei oppisi niin itsenäiseksi jos aina on saman ja yhden ihmisen kanssa. Ja varmaan sitten tottuisi vain siihen yhteen ihmiseen.

Joten nyt meillä olisi lappujen täyttelyä edessä, luultavasti kuitenkin päiväkodin aloitus menisi alkuvuoteen ja hyväksyykö päiväkoti Meean tarvetta avustajalle? Nämäkään ei ole aivan itsestäänselviä asioita. Paljon olisi asioita selvitettävänä ja heti, kun ristiäiset ovat ohi niin käydään asioiden kimppuun. Fysioterapia ja puheterapia osaksi järjestyisi päiväkodissa, mikä on kiva juttu. Tukiviittomaopettajankin olisi ilmeisesti mahdollista käydä opettamassa viittomia päiväkodissa muutaman kerran, tämäkin tietenkin riippuu hyväksyykö kunta sitä.

”Jotenkin sitä niin kovasti haluaisi suojella omaa lastaan, hän on niin erityinen.”

Minulla on vielä hirveän ristiriitaiset ajatukset päiväkodin aloituksesta. Toisaalta se olisi todella hyväksi Meean kehityksen kannalta ja hän oppisi siellä sosiaalisiataitoja. Meea on ollut ja on vieläkin kova vierastamaan muita, itku tulee jos me vanhemmat lähdetään näköpiiristä pois ja ei oikein kelpuuta kenenkään muiden syliä kuin meidän. Joten ehkä siltäkin kannalta päiväkoti voisi olla hyvä asia. Kuitenkin minulla on itsellä pään sisällä mielikuva jossa Meea istuu yksin nurkassa, ihan ypöyksin kun häntä ei ole aikaa auttaa. Meeakin kuitenkin tarvitsee apua vielä kaikessa ja on niin älyttömän ujo. Ehkä sen ajatuksen saan vielä pois, ja jos Meea saisi edes sen jaetun avustajan niin voisi ajatus helpottaakin. Jotenkin sitä niin kovasti haluaisi suojella omaa lastaan, hän on niin erityinen. Ja kuitenkin ajatuksena käy välillä, että näkevätkö päiväkodin työntekijät häntä yhdenvertaisena, entä jos häntä ei kohdeltaisi niinkuin muita? Tottakai Meea tarvitsee enemmän tukea ja sehän on selvä, mutta kuitenkin hän on samanarvoinen kuin muutkin. Hän on meidän Meea❤️ En aivan osaa purkaa kaikkia ajatuksia mitä päiväkodin aloituksesta tulee, mielelläänhän sitä neidin kotona pitäisi.

Kuitenkin nähtäväksi nyt jää millaiset tukitoimet Meea päiväkotiin saa, eli jännityksellä odotetaan. Ja jospa tämä minun omakin jännitys alkaisi pikku hiljaa tästä lieventymään.

Yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Downin syndrooma, tutuksi tullut sana muutaman vuoden aikana, mutta mitä se sitten itselle tarkoittaa?

Se ei ole asia jota ajattelee koko ajan, se ei ole asia mitä ensimmäisenä ajattelen kun katson tytärtäni. Se on kuitenkin asia mikä on osa häntä.

Downin oireyhtymässä on yksi kromosomi enemmän, meidän lapsessa on siis vielä enemmän rakastettavaa. Hänellä on erityistarpeita, hän tarvitsee enemmän tukea meiltä vanhemmilta. Vaikka Meea ei kehity ”normaaliin” tahtiin, on se tahti kuitenkin hänelle normaali. Mikä sitten on normaalia ja mikä ei, ehkä se oma tapa/tahti on jokaiselle se normaali. Se on asia joka tekee minun lapsesta erityisen ja se on rikastanut meidän arkea todella paljon. Se on yksi kromosomi enemmän meidän lapsessa, se on yksi kromosomi enemmän ihmisessä ja se tekee heistä ainutlaatuisia. Heissä on siis yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa. Downin syndrooma on ominaisuus, ei sairaus, ja se onkin hyvä muistaa.

”Asiat, jotka tekevät minut erilaiseksi, tekevät minut”

Tässä vastauksia kysymyksiin mitä esititte Downin oireyhtymästä

Liitännäissairaudet, kyllä niitä on pitkä lista. Se ei silti tarkoita että niitä jokaiselle tulisi, koska niin ei todellakaan ole. Voi olla että toisella on niistä montakin ja jollakin ei yhtään. Leukemia on jonkun verran yleisempi Down-henkilöillä, kilpirauhasen vajaatoiminta, sydänongelmat, epilepsia, infektioherkkyys, diabetes, kuulo-onglemat, kasvuvaikeudet. Nämä on kuitenkin asioita mitkä voivat tulla ilman oireyhtymääkin. Lisääntynyt riski niihin kuitenkin tulee sen myötä.

Liittyykö hypotoniaa ja pienikokoisuutta, kyllä liittyy aika paljoltikin. Mutta tämäkin on kuitenkin yksilöllistä, niinkuin kaikki. Down-henkilöt kuitenkin ovat yleensä pienikokoisempia, mutta kyllä heitä pitkiäkin joukosta löytyy! Heillä on yleensä syntyessään heikompi lihasjäntevyys mikä on yksi syy siihen, että kehitys viivästyy. Liikkumaan oppiminen on haastava lihasheikkouden ja ylitaipuvien nivelten takia.

Onko Downin oireyhtymä perinnöllinen, yleensä se johtuu sattumasta, joitakin harvinaisia perinnöllisiä muotoja on. Yleensä se on kuitenkin vain sattumaa, niinkuin Meeankin kohdalla.

Tulevaisuuden kuva Downin oireyhtymän omaavalle Suomessa, tätä mietin itsekin paljon, nykyään asiat ovat paljon paremmin kuin vaikka parikymmentä vuotta sitten. Moni Downin oireyhtymän omaavista pystyy käymään töissä, mutta se, että saako siitä kunnon palkkaa, onkin toinen asia. Vain muutama prosentti heistä käy kunnon palkkatöissä, he ansaitsisivat työstä samanarvoisen palkan kuin muutkin. Joten ajattelisin että samanarvoisuuden pitäisi vielä kehittyä. Asumispalvelut heillä käsittääkseni ovat hyvät, varmaan sekin riippuu paikkakunnasta. He pystyvät kuitenkin tuetusti asumaan ”itsenäisesti”. Toinen tarvitsee apua enemmän kuin toinen. Nämäkin on näitä asioita joita on vaikea yksiselitteisesti sanoa, koska jokainen on oma yksilönsä. Tätä painotankin paljon, mutta niinhän meistä ihmisistä kaikki ovat yksilöitä, kukaan ei ole samanlainen. Erilaisuus otetaan aika hyvin vastaan, ennakkoluuloja varmasti vielä on, mutta niin niitä on ollut itselläkin. En voi tuomita ketään toista niistä, mutta toivon että jokainen kohtelisi toisiaan ihminen ihmisenä. Kiusaamista ja haukkumista en hyväksy, mutta ennakkoluuloja kyllä muilta osin pystyy purkamaan. Asioista joista ei paljon ole aikaisemmin puhuttu ja tuotu esille on vaikea tietää. Tarkoitan että monilla on varmaan tietynlainen näkemys Downin oireyhtymästä, eikä ne muutu jos sitä ei tuoda esille missään ja siitä ei puhuta. Olen itsekin oppinut paljon uutta Meea tultua meidän perheeseen, vaikka sitäkin ennen luulin tietäväni paljon.

Uskon siis että tulevaisuudessa asiat paranevat entisestäänkin, koska asioista puhutaan ja Down-henkilöt näkyvät enemmän arjen kuvassa niinkuin kuuluukin. Heidän pitäisi ja he kuuluvatkin tänne niinkuin mekin, joten heidän pitäisikin näkyä ja kuulua. Ja ehkä se ei joku päivä olisi mitenkään iso juttu, en tiedä onko se sitä nytkään? Ehkä se riippuu ihmisestä joka sitä asiaa katsoo. Minusta kehitysvammaisuudesta pitäisi puhua enemmän ja siitä pitäisikin puhua rohkeasti. Erilaisuus on rikkaus.

Onko olemassa lievempää tai vaikeampaa muotoa Downin oireyhtymästä, kyllä on, jokainen heistä on oma yksilönsä, toisella kehitysvamma voi olla lievempää ja toisilla taas todella haastavaa. Se kenelle tulee lievempi tai vaikeampi niin sitä ei pysty ennustamaan, vaan sen näkee vuosien kuluessa. Me ei vieläkään tiedetä kuinka syvästi kehitysvammainen Meea tulee olemaan. Joskus sitä mietitään mutta ei anneta sille kovin paljon painoarvoa, me ei siihen pystytä vaikuttamaan, joten se on mitä on.

Tässä oli pääpiirteittäin vastaukset kysymyksiin, joita kysyttiin. Aina saa esittää lisää kysymyksiä, vastaan niihin mielelläni sen mukaan mitä osaan. En itsekään tiedä vielä kaikkea ja tuntuu että päivittäin opin jotain uutta. Sekin, että miten asiat menevät meillä, on vain minun näkökulma, toisessa perheessä ne voi mennä aivan erilailla. Ja minulla on omat näkökulmani ja toisella toisenlaiset, miten jokainen asiat kokee ja näkee. Kuitenkin jokaisella ihmisellä jolla on Down, on myös aivan oma persoonansa, he eivät kaikki ole samanlaisia vaikka kasvonpiirteistä samaa löytyykin. He ovat jokainen uniikkeja omalla tavallansa❣️

Tässä vielä linkki mistä voi käydä lukemassa tietoja Downin oireyhtymästä: https://www.downiaiset.fi/tietoa-perheille/

Joka päivä on erityinen

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meidän pieni neiti on jo 1v 8kk, aika on mennyt todella nopeaa. Hän on jo niin iso tyttö ja osaa osoittaa oman tahtonsa joskus vähän liiankin hyvin.

Meea ryömii vauhdilla menemään ja joka paikka pitää tutkia ja olla mukana kaikessa. Konttausasentoa kovasti opetellaan ja viime aikoina on otettu painoa jalkojenkin päälle. Huomaan että fysioterapiasta on neidille iso hyöty, koska sen jälkeen hän aina oppii jotain uutta ja Meealla onkin ihan huippu fyte.

Sanojakin tulee, joskus enemmän ja joskus vähemmän. Äitiä hoetaan eniten, mutta tulee sieltä pappa, vauva, hyvää, namnam, hauhau, isi. Tavuja tulee paljon ja pälätystä kyllä riittää. Meea on kova karjumaan jos ei saa heti haluamaansa tai jos on väsynyt.

”Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen.”

Meea on oikein valloittava persoona ja koko ajan tulee uusia ihania piirteitä. Meea haluaa olla mukana kaikissa meidän jutuissa. Uusien tuttavuuksien kanssa kuitenkin haluaa ensiksi seurata sivusta ja menee itse tutustumaan kun on valmis. Hän on todella kova vierastamaan. Musiikista neiti tykkää tosi kovasti ja hytkyy aina musiikin tahtiin.

Meillä on mennyt todella kivasti, ei ole ollut mitään suurempia haasteita. Kehitys tulee sitä mukaan mitä tulee. Eipä siinä oikeastaan auta hätäillä, koska eihän se mitään auta. Innolla kyllä odotetaan milloin hän ottaa ensiaskeleet, ehkä huomenna tai sitten menee vielä monta kuukautta. Jännityksessä saadaan siis elää sen osalta. Kasvu on edelleen hidasta ja viimeksi painokin oli tippunut, lääkäri ei kuitenkaan ole tästä huolissaan. Mekin olemme pienikokoisia ja pienikokoisuus kuuluu myös Downin syndroomaan. Tietenkin tilannetta seurataan, mutta stressiä ei siitä oteta.

Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen. Oikea ilopilleri joka kyllä osoittaa negatiiviset tunteensakin oikein jyristen. Hänen hymy sulattaa sydämen, mutta ei hän silti ole pelkkää hymyä vaan paljon muutakin. Me opitaan hänestä uutta joka päivä ja hän yllättää meidät joka päivä uusilla asioilla.

”Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat.”

Meean lempipuuhia:

Musiikin mukana hytkyminen
Isomummun kanssa kirjan katsominen
Rattaissa istuminen
Ruuan päryyttäminen
Nallekirjan lukeminen
Sauna ja kylpeminen
Pelleily
Höpöttäminen ja irvistely
Meidän kanssa touhuaminen

Meea on hyvin pieni ikäisekseen ja se saa ihmiset hämmästymään. Moni luulee häntä paljon pienemmäksi. Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat. Siskon Meea on ottanut aivan ihanasti vastaan, hän on oikeastaan aivan lumoutunut. Haluaisi koko ajan silitellä siskoa ja tarkistaa missä siskon on. Aamulla ensimmäisenä pitää tarkistaa onhan sisko tallella ja jos sisko ääntelee niin Meea matkii häntä. Lenkillä pitää tähyillä rattaista siskoa, että onhan hän matkassa. Ihanaa seurata miten tärkeä sisko Mimosa hänelle jo on❤️

Nasu tuli takaa Puhin vierelle.
”Puh!”, kuiskasi hän.
”No mitä?”
”Ei mitään”, sanoi Nasu ja otti Puhin käpälästä kiinni.
”Tarkistin vain että olet siinä”❤️

Sisaruus on niin kaunista.

Rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Meea on nyt vuoden ja neljä kuukautta vanha, aika on mennyt älyttömän nopeasti. Viimeaikoina kehitystä on tapahtunut hurjasti, hän ryömii, nousee itse istumaan ja menee takaisin mahalleen lattialle, taputtaa, vilkuttaa, ääntelyt on lisääntyneet, jonkun verran on alkanut ottamaan tukea jaloilla ja osaa jo niin hienosti käsitellä leluja/esineitä. Laulavakirja ja pallo on Meean lempileluja, oikeastaan mitkään muut eivät tahdo vielä kelvata. Meille tässä on paljon kehitysaskelia ja ollaan niin ylpeitä Meeasta.

”Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi osata jo tuon”

Kirjoitin joku aika takaperin siitä etten ota stressiä Meean kehityksestä ja vertaa häntä muihin. Ikäväkseni jouduin itselleni kuitenkin myöntämään, että kyllä teen näin. Ehkä en aina niin tietoisesti, mutta yritän kuitenkin olla vertaamatta. Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi jo osata tuon. Tai kun näkee muiden pienempien vauvojen jo osaavan asioita mitä Meea ei välttämättä opi vielä vähään aikaan, kyllä se vähän mietityttää. Joskus surettaakin, työnnän ne tunteet yleensä pois mielestä ja myöhemmin puhun niistä Jerkun kanssa, koska on todella tärkeää puhua omista tunteista eikä työntää niitä kokonaan syrjään. Meea kuitenkin tulee sitä omaa tahtia, emmekä hoputa häntä mihinkään. Jokainen pikkuinen saa kehittyä omalla tahdillaan.

No meillä kuitenkin menee ihan hyvin, Meealla on ollut taas enemmän mahavaivoja mistä joskus olenkin kirjoitellut. Onhan se raskasta kun toinen itkee ja huutaa eikä voi auttaa mitenkään. Plussana vielä hampaiden puhkeaminen mikä aiheuttaa melkoista kiukkua ajoittain. Eniten toivon että joku päivä saataisiin helpotusta Meean mahavaivoihin. Ne käy välillä tosi raskaaksi, onneksi välillä on parempia jaksoja. Syömistilanteista on myös tullut melko haastavia, kun pitää laulaa ja välillä heilua edessä että toiselle saa edes vähän ruokaa alas. Ja hampaiden tulokin varmasti osakseen vaikuttaa syömisen haastavuuteen, mutta onneksi niidenkin tulo joskus rauhoittuu, toivottavasti.

Meillä alkaa kesäkuussa tukiviittomaopetus, ihan huippua että saatiin se ja vielä kunnon tuntimäärällä, 20h lähiopetusta ja 10h tarvittaessa etänä. Opetusta saamme siis me vanhemmat ja meidän lähipiiri, eli isovanhemmat. Minä osaan jonkun verran viittomakieltä, mutta osa tukiviittomista on erilaisia joten opetus ja kertaus on ihan paikallaan! Tukiviittomatkin ovat olleet joskus hallussa, mutta kun ei niitä ole tarvinnut käyttää niin on suurinosa päässyt jo unohtumaan.

Raskaus sujuu omalla painollaan, maha kasvaa ja supistukset edelleen jatkuvat. Välillä pitää ottaa vähän rauhallisemmin. Lonkkakipu on edelleen pahentunut ja olen käynyt muutaman kerran äitiysfysioterapeutilla. Lonkka on kuitenkin niin kipeä, että rajoittaa aika paljon mitä sillä voi tehdä. Meean kanssa lattialla leikkiminen on hankalaa, kun ei sieltä sitten meinaa päästä ylös, lonkka jumittuu ja ylös nousu tekee kipeää. Vauvan liikkeet tuntuu välillä tosi hyvin ja toisinaan taas niitä ei meinaa millään saada tuntumaan. Aika menee tosi nopeaa, nyt on jo rv27 ja kohta meillä on toinen pienokainen. Vähän ehkä jo jännittää, hyvällä tavalla kuitenkin. Kirjoittelen joku päivä raskaudesta ihan oman julkaisunsa, siitä riittääkin juttua.

”Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia.”

Kaiken kaikkiaan meillä menee hyvin, tavallista arkea eletään. Meealla on fyssari parin viikon välein ja puheterapia kerran kuukaudessa. Kasvukontrolli on noin kolmen viikon välein. Juttuja riittää, mutta niistä on tosi paljon hyötyä Meealle. Uskon että meidän nykyinen fyte on syy siihen miksi Meealle tuli nyt niin iso harppaus kehityksessä, ihan huippua.

Meidän pieni hassuttelija

Meea on edelleen oma ihana itsensä, hassuttelee joka päivä ja ihastuttaa meitä hymyllään. Ja sillä pienen pienellä naurulla jonka joskus päästää. Ollaan aika paljon kotona, ehkä joskus vähän tai aika paljonkin yksinäisyys painaa ja mietini onko tämä kuitenkaan se paikka missä haluaa muutaman vuoden päästä asua. Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia. Mutta vielä edetään jännityksessä ja mietitään mitä elämältä halutaan, etenkin mihin halutaan se meidän omakoti perustaa, koska tämä nykyinen koti on väliaikainen ja meillä ei alunperinkään ollut tässä tarkoitus pitkään asua. Luontoa lähellä kuitenkin halutaan pysyä, sieltä saa energiaa.

Nyt mennään kesää kohti, toisaalta lämpimiä ilmoja odotellen ja toisaalta kauhulla peläten. Nytkin on ollut jo niin kuuma vaikka ulkona ei ole reilua kymmentä astetta ollut, ihana raskaus. No nautitaan nyt kuitenkin ihanista ilmoista jos niitä tänne suodaan, päästään Meean kanssa puuhailee kaikkea kivaa❤️

Ihanaa kesää kaikille ja kirjoittelen pian lisää, nyt on ollutkin vähän hiljaisempaa blogin puolella. Paljon on kuitenkin aiheita ja juttuja mielessä mistä haluaisin teille kirjoittaa. Osa onkin jo työn alla ja eiköhän uusi julkaisu ilmesty pian❤️

Ylpeääkin ylpeämpi omasta erityisestäni

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Sunnuntaina 21.3 vietetään kansainvälistä Downin syndrooma — päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä ja näyttää, että erilaisuus on rikkaus. Me kaikki olemme samanarvoisia. Downin syndroomassa kromosomia 21 on kahden sijasta kolme ja siksi päivämäärä on 21.3. Sitä kutsutaankin 213-päiväksi.

Ollaan saatu nyt elää meidän arkea Meean kanssa reilu vuosi. Aika on mennyt todella nopeasti ja on ihmeellistä nähdä oman lapsen kehittyvän. Jokainen kehitysaskel on niin ihmeellinen. Meea on tuonut meidän elämään niin paljon rakkautta, iloa, ihmeellisyyttä. Kaikkea mitä odotin ja paljon, paljon enemmän! Meidän elämä on vasta alussa, mutta päivääkään meistä kukaan ei vaihtaisi pois. Jokaista päivää odottaa aina innolla, eikä ikinä tiedä mitä se tuo tullessaan.

”Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta.”

Voisin huutaa koko maailmalle että katsokaa kuinka ihana ja täydellinen lapsi minulla on. Koska sitä hän totta vie on, niin ihana. Olen niin hirveän YLPEÄ omasta rakkauskromosomistani. Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta. Minä olen hänet kantanut mahassani ja tuonut tähän maailmaan, niin ihmeellistä. Joku tarkoitus sillä on ollut että Meea tuli juuri meidän perheeseen. Uskon että koko elämän ajan minun on ollut tarkoitus tulla hänen äidikseen💖

Muistan päivän kun sain Meean ensimmäisen kerran syliini ja kaikki muu unohtui ympäriltä. Se hetki on semmoinen mitä kannan koko elämäni mukana. Siihen hetkeen unohtui kaikki pelot ja epävarmuudet, se hetki oli täydellinen. Teholta meidän pieni ponnisti itsensä elämän alkuun ja kehittyy omaa tahtiaan. Se tahti on meille juuri sopiva ja Meea sen määrittää. Meillä on koko elämä aikaa opetella uusia asioita ja ihmetellä tätä maailmaa yhdessä, se voi joskus olla jännä paikka.

”Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi”

Downin syndrooma näkyy kyllä välillä arjessa, mutta useinkaan sitä ei itse ajattele. Ei se ole asia joka pyörii koko ajan mielessä, koska meidän lapsi on paljon muutakin. Hän on temperamenttinen, iloinen, kova komentamaan, hassuttelija, kärsimätön. Meealle on kehittymässä ihan oma luonne ja sitä on mukava seurata miten se sieltä kehittyy. Jokainen Down-ihminen on aivan oma persoonansa, he ovat jokainen yksilöitä. Niinkuin ihmiset yleensäkin, kaikki olemme erilaisia mutta samanarvoisia. Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi. Me halutaan että Meea saa kokea kaiken mahdollisen elämässä mitä hän itse haluaa tehdä. Seikkaillaan yhdessä ja kokeillaan uusia asioita, niin kuin lasten kanssa tehdään. Se on meidän päämäärä että Meea saa samanlaisen lapsuuden kuin muutkin lapset. Turvallisen, rakastetun, perheen ja seikkailuja. Meea varmasti tulee pitämään meidät kiireisenä kun saa jalat alleen, sitten se on menoa❤️

Downin oireyhtymä on ihmisen ominaisuus. Se ei ole sairaus. Jokainen meistä on samanarvoinen ja ansaitsee myös tuntea sen. Meea varmasti saa tuntea sen meidän ansiosta ja meidän lähipiirin ansiosta. Haluaisin kuitenkin että kaikilla olisi mahdollisuus kokea niin. Meillä on ollut paljon hyviä kohtaamisia ihmisten kanssa. On ollut ihana nähdä somessakin kuinka Meea on otettu niin ihanasti vastaan. Ihmiset on ollut ihan huippuja! Ja se, että itse olen voinut osaltani lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä, sehän se tarkoitus on. Minulta on kyselty paljon kysymyksiä liittyen aiheeseen ja vastaan oikein mielelläni. Itsekin olen oppinut paljon uutta matkan varrella ja tulen vielä oppimaan paljon. Nyt saan itse oppia ja nähdä tätä ainutlaatuista elämää ihan vierestä. Ihan huippua❤️

”Kiitollisena otan vastaan
tämän päivän
joka on täynnä asioita
joita olen siihen halunnut.

En tunne pelkoa
tunnen iloa ja innokkuutta
kaikkea uutta kohtaan.

Odotan kaikkea sitä
mitä tulen tänään
kokemaan elämässäni
– kiitollisuudella.”

Kiitollinen olen joka päivästä minkä saan kokea, vaikka joskus väsyttääkin eikä hetkeä välttämättä sillä hetkellä arvosta. Jälkeenpäin kaikki on niitä hetkiä jotka haluaa muistaa.

Ollaan jokainen kilttejä toisillemme, arvostetaan toisia. Me vanhemmat voidaan tehdä lapsillemme turvallinen lapsuus, samoin kuin opettaa heidät näkemään että erilaisuus on rikkaus ja kuuluu elämään. Jokaisen lapsen pitäisi tuntea itsensä hyväksytyksi omana itsenään jo hiekkalaatikolla ja tulevaisuudessa siitä eteenpäin.

On hyvä levittää tietoisuutta Downin oireyhtymästä, koska monikaan ei varmaan tiedä mitä se oikeastaan on. Tiedän ihmisiä jotka eivät ole edes kuulleet Downin oireyhtymästä aikaisemmin. Ja asia mistä ei ole tietoinen voi kummastuttaa ja ehkä tuntua pelottavaltakin. Tietoisuutta lisäämällä näihin asioihin saadaan muutosta, ehkä silloin se asia ei enää tunnu niin kummalliselta. Eikä sitä tarvitse hävetä jos ei tiedä tai asia mietityttää, silloin voi kysyä joltakin joka asiasta osaa kertoa. Erilaisuutta ei tarvitse pelätä, erilaisuus on rikkaus. Me voimme oppia paljon toisiltamme puolin ja toisin. Tiedän sen että meidän lapsi on jo tähän mennessä opettanut meille niin paljon. Erilaisuus on hyvä asia💖

Muistetaan sunnuntaina 21.3 pukea eriparisukat jalkaan ja tuoda tietoisuutta Downin oireyhtymästä. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi, näin voimme levittää tietoisuutta💖

▪️Kansainvälinen Downin syndrooma-päivä

▪️Mikä on Downin oireyhtymä?

▪️Miltä tuntui saada tietää odottavansa down-vauvaa

▪️Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma? Tämä on kysymys mitä minulta on monesti kysytty ja ajattelin, että haluan paneutua tähän enemmän blogin puolella. Miten muut äidit suhtautuu Meeaan tai ylipäänsä meihin?

Olen itse ollut odotusajasta asti todella avoin siitä, että Meealla on Downin syndrooma ja en näe miksi minun tarvisi salailla asiaa. Eihän siinä ole mitään salattavaa tai hävettävää, päinvastoin.

Reaktioita on ollut paljon, mutta yleisin on se että tilanne menee vaikeaksi ja keskustelu tyssää siihen. Aihe on todella hyvä keskustelun pilaaja. Ymmärrän että monikaan ei osaa asiaan reagoida tai se voi tuntua vaikealta, koska yhteiskunta on meidät siihen opettanut. Se on opettanut, että asia on kiusallinen ja Downin syndroomasta ei saa puhua. Se on opettanut, että asia on kummallinen. Totta kai siitä saa puhua ja kysyä, tämä on toki vain minun oma mielipide. Minulle voi puhua, kysyä asioista ihan suoraan ja ei tarvitse pelätä että suuttuisin. Tarkoitan näillä kohtaamisilla sellaisia, missä toinen osapuoli ei ole tiennyt Meean erityisyydestä etukäteen vaan se on keskustelun lomassa tullut esiin. En kuitenkaan ruukaa siitä huudella, usein kuitenkin keskustelu menee siihen miksi Meea on niin pieni. Tai ei lapsi voi olla jo niin vanha, kun näyttää muutaman kuukauden ikäiseltä. Tätä päivittelee aika moni ja en nyt pelkästään puhu äideistä. Sitten yleensä itse mainitsen syyn Meean pienuudelle ja se keskustelu on tainnut monesti päättyä siihen. Tosi yleinen kysymys mikä meiltä halutaan kuulla on se, että tiedettiinkö me Meean erityisyydestä jo raskausaikana?

Kuitenkin kaikki tilanteet eivät ole olleet vaikeita, jotkut ovat itseasiassa olleet todella mukavia. Vaikkakin tieto Meean erityisyydestä yleensä hämmentää jonkun verran. Yleensä se hämmennys menee äkkiä ohi ja sitten jatketaan muita juttuja. Joskus minusta tuntuu että minulta haluttaisiin kysyä jotakin Meeaan liittyen, mutta ei kehdata. Haluan vain sanoa että saa kyllä kysyä mitä mieleen tulee❤️ Äitikaverit keitä minulla on, ovat suhtautuneet Meeaan ihan mahtavasti. Kukaan ei ole ainakaan päin naamaa käyttäytynyt mitenkään ihmeellisesti, vaan Meea on otettu vastaa niinkuin kuka tahansa muukin. Paljon mammakavereita minulla ei ole, mutta ne muutamatkin ovat arvokkaita❤️

Ehkä jonain päivänä Downin syndrooma ei saa toisia ihmisiä kiusaantuneeksi tai se ei ole ”kummallinen” asia ollenkaan. Somessa ollaan saatu niin paljon ihania viestejä muilta äideiltä ja hyviä keskusteluja. Joskus harmittaa että en kaikkiin ehdi vastaamaan kunnolla, koska viestejä tulee välillä paljon. Jää harmittamaan itseä kun kaikille haluaisi vastata kunnolla ajan kanssa, aika ei vaan aina riitä jos en halua koko aikaa istua puhelimella😔

Totta kai minulla joskus harmittaa että saan toisten ihmisten olon kiusaantuneeksi, kun ei se ole tarkoitus. Se harmitus menee yleensä kuitenkin aika äkkiä ohi ja elämä jatkuu. Yritän kuitenkin ajatella muiden ihmisten puolesta ja asettaa itseni samaan tilanteeseen. Haluan myös lisätä sen että minä en missään muodossa pidä lastani kummallisena vaan täydellisenä. Olen ennenkin sanonut, että tunnen suurta ylpeyttä saadessani olla Meean äiti ja tunnen sitä edelleen. Juuri minä, me ollaan saatu niin ihana lapsi meidän elämään❤️

Sinä olet rakas tyttäremme Meea, et Downin syndrooma

julkaissut rakkauskromosomi, kategoriassa Yleinen

Se oli toukokuun loppua kun tein positiivisen raskaustestin, ilo ja riemu vyöryi pitkin kehoa suupieliin asti. Olen raskaana, minun sisällä kasvaa pieni ihminen, minusta tulee äiti. Olimme isäsi kanssa niin onnellisia sinusta, sinä muuttaisit meidän elämämme loppuiäksi. Varhaisultrassa pääsimme sinua moikkaamaan, kun äidillä oli ollut maha kipeä. Siellä sinä olit. Niin pieni, mutta siellä olit elämää täynnä. Pienen sydämen sykkiessä katsoimme isäsi kanssa toisiamme, siellä on meidän lapsemme.

Minä odotin sinua kovasti, en juuri muusta tiennytkään. Niskaturvotusultra lähestyi, pääsisin taas näkemään sinut siellä kasvamassa. En yöllä saanut juuri nukuttua, halusin vain päästä näkemään sinut uudestaan. Olin niin onnellinen, odotushuoneessa oli hiljaista, olin niin malttamaton. Vihdoin meidät kutsuttiin sisään, kävin makuulleni ja siellä sinä olit. Taisin muutaman kyyneleenkin tirauttaa, katsoin sinua ja mietin kuinka täydellinen oletkaan. Hetken päästä kätilö kertoi, ettei kaikki ehkä olekaan ihan kunnossa. En ymmärtänyt. Vasta kaikki oli hyvin, me olimme niin onnellisia. Miksi se vietiin niin nopeasti pois? Menimme kotiin odottamaan tuloksia ja kun lääkäri soitti sanoen, että sinulla voi olla Downin Syndrooma, en tiennyt miten reagoida. Hyvä ettei mitään vakavaa, mutta silti minua pelotti. Pelotti kaikki se mitä en tiennyt. Entä jos sinulla on joku vakava sairaus, entä jos sinä et jaksa olla täällä meidän kanssa, entä jos minä menettäisin sinut kokonaan. Pelkäsin tosi kovasti, me pelkäsimme, koska halusimme sinut niin kovasti.

Jäimme odottamaan NIPT-tutkimuksen tuloksia, ne olivat pitkät viikot. Pelkäsimme kovasti, mutta emme pelänneet sen takia, ettei me oltaisi rakastettu sinua. Voi, me rakastimme sinua niin paljon, että se teki kipeää. Pelkäsimme sinun puolesta, pelkäsimme menettävämme sinut ja se oli hirvein tunne ikinä. Meitä peloteltiin hurjilla liitännäissairauksilla, nettikin oli niitä pullollaan. Joten ei, me ei hävetty sinua. Kyse ei ollut siitä ettei me oltaisi haluttu sinua, me rakastimme sinua niin paljon etten sanoin voi sitä kertoa.

Testin tulos tuli vihdoin, luin sen Omakannasta. Downin Syndrooma. Itkin, koska minua pelotti. Soitin isällesi ja hän tuli koulusta kotiin. Itkimme yhdessä pitkään halaten. Sanoimme toisillemme, että meidän rakas lapsi sinä olet ja me teemme kaikkemme sinun eteesi, koska rakastamme sinua niin paljon, emmekä koskaan lakkaa rakastamasta. Olimme shokissa, hämillään, surullisia. Koimme paljon erilaisia tunteita. Se taisi olla tunteiden vuoristorata, me pelkäsimme niin paljon. Sitä ei kestänyt kauaa ja aloimme odottamaan sinua ihan malttamattomina.

Päivät vierivät, minä lepäilin kotona kovien supistusten kanssa toivoen, että maltat pysyä minun sydämen alla, turvassa loppuun asti. Siellä, missä minä pystyin suojelemaan sinua, tuntemaan sinun jokaisen liikkeen ja potkun. Silitin masua aina iltaisin nukkumaan mennessä ja juttelin isäsi kanssa sinulle. Sinä vastasit meille potkuilla, ne hetket on rakkaimpia muistoja.

Yksi ihana päivä sinä ilmoitit minulle, että olet tulossa, enkä minä edes tajunnut sitä. Ajattelin, että ne ovat supistuksia muiden joukossa. Sieltä sinä kuitenkin olit tulossa ja siitä se jännitys alkoi. Kaksi vuorokautta odotimme milloin sinä synnyt, pääsisimme tapaamaan sinut. Vihdoin synnytys lähti rytinällä sujumaan ja siinä sinä yhtäkkiä olit. Niin täydellisenä päästit ensimmäisen itkusi ja sinut laskettiin minun mahan päälle. Muistan sen kuin eilisen, olin niin onnellinen, etten tiennyt mitä sanoa. Toistin vain ”se on täydellinen”. Niin minä ajattelin, olet täydellinen meille. En ikinä ole tuntenut mitään vastaavaa, teit minusta äidin ja toit meidän elämään jotain suurta. Toit meille paljon rakkautta, toit meille elämää. Toit meille kyvyn nähdä maailman eri silmin, nähdä sen erilaisuuden eri tavalla ja kyvyn arvostaa sitä vielä enemmän. Sinä olet näyttänyt meille, ja monelle muulle, miten erilaisuus ei ole huono asia. Se on itseasiassa ihan mahtava asia ja jokainen ihminen saa olla juuri sellainen kuin on. Näin sen kuuluu mennä. Olet suurenmoinen, ainutlaatuinen, erityinen, kaunis, olet kaikkea mitä ikinä haluatkaan olla ja se me tullaan muille näyttämään. Jos sinä haluat ammattilaulajaksi, niin silloin me tavoitellaan unelmia. Jos sinä haluat maata äidin kanssa sohvalla tuijottaen elokuvia, niin silloin me totta vie niin teemme. Jokainen ansaitsee oman näköisen elämän, sinä ansaitset.

Nämä päivät sinun kanssasi ovat olleet ihania, väsyneitä ja yhtä suurta seikkailua. Itket, kun sinun tekee kipeää ja joskus minäkin itken. Itket yöllä, kun etsit läheisyyttä ja minä lupaan olla vierelläsi, tässä näin. Väsyneenä ja joskus kiukkuisena, mutta onnellisena juuri sinusta. Olet kaikkea sitä, mitä minä kuvittelin ja vielä enemmän, olet niin valloittava. Tunnen suurta ylpeyttä sinusta. Olen niin ylpeä, kun minulla on noin hieno tytär. Haluaisin näyttää sinut koko maailmalle ja huutaa: ”katsokaa kuinka ihana lapsi minulla on”. Me taistellaan sinun puolesta, että saat kaiken mikä sinulle tässä elämässä kuuluu. Me myös tiedämme, että tulet vielä valloittamaan monen ihmisen sydämen juurikin olemalla oma itsesi ja niin olet jo tehnytkin. Olet jo nyt noin pienenä vaikuttanut monen ihmisen elämään, juurikin sinä.

Sinä olet Meea, et Downin Syndrooma, vaan pelkästään Meea. Meidän rakas tyttäremme. ❤️

Meitä voi seurata instagramissa @rakkauskromosomi