Erilaisuus on rikkaus ja rakkaus — Downin syndrooma

Olin jo ennen lapseni syntymää tiennyt että erilaisuus on rikkaus ja kaikki olemme samanarvoisia. Meillä on suvussa erityisiä joten heidän avulla olin jo saanut tutustua erilaisuuteen ja saanut nähdä miten se on todellakin rikkaus. Mutta silti vaikka olin nähnyt sen jo, on minun lapseni opettanut minua aivan valtavasti.

Meea syntyi 2020 tammikuussa. Saatiin jo raskausaikana tietää, että hänellä on Downin syndrooma. Alkuun oltiin shokissa,kuitenkaan ei hetkeäkään lakattu rakastamasta meidän lasta, odotettiin häntä koko ajan niin kovasti, niin että se teki ihan kipeää. Hänen syntyessään näin heti hänen erityiset piirteet, pienet poimut ja ihanat silmät. Tiesin heti että kyllä, hän on meidän ihana rakkauskromosomi. Hoin vaan että ”täydellinen, hän on täydellinen” ja sitä hän on.


”Se saa itselle hyvä fiiliksen ja se on yksi asia miksi somea teen”


On onni olla osa näin ihanaa matkaa, jossa jokainen päivä on toistaan jännittävämpi ja hymy yhtä valaiseva

Hän on opettanut meitä vanhempia valtavasti. Vaikka sitä jo aikaisemmin näki erilaisuuden kauneuden, niin nyt sen näkee vielä paremmin ja selvemmin. On etuoikeus olla äiti lapselle joka on niin erityinen, siinä saa olla itsekin olla osana erityistämatkaa. Ja se matka on todella erityinen, haasteineen ja voittoineen.

Olen vasta viime aikoina ymmärtänyt vertaistuen arvokkuuden tässä meidän matkan aikana. Se on kultaakin rikkaampaa ja olen onnekas että pääsin tapaamaan vertaisia viime viikolla. En ole aikaisemmin tavannut vertaisia ja somessa en oikein ole itse osannut lähteä viemään keskustelua eteenpäin. Koen että olen itse kuitenkin voinut antaa vertaistukea muille ja se on tuntunut itsestä hyvältä. Saan paljon viestiä instagramissa jossa varsinkin vasta Down-lapsen saaneet kiittelevät vertaistuen antamisesta. Se saa itselle hyvä fiiliksen ja se on yksi asia miksi somea teen. https://www.instagram.com/minjasinkkonen.


”Viestit ovat joskus olleet hyvin ilkeitäkin, mutta onneksi niitä on vain vähän”


Rakastin sinua jo ennen kuin olitkaan täällä

Meistä tehtiin taannoin juttu iltasanomiin. Ihan hyvä juttu joo, mutta se tehtiin ihan ikävään sävyyn ja sain siitä sitten palautetta, en suoraan mutta kuitenkin. Otsikko oli todella raju ja siinä oltiin takerruttu pelkästään yhteen asiaan. Juttu oli ihana, mutta otsikko pilasi sen kokonaan. Harmittaa suunnattomasti ja se saikin miettimään osallistunko enää koskaan haastatteluihin jotka koskevat lastani ja Downin syndroomaa. Tuli niin paha mieli, vielä siitä sitten että minua sitten syytettiin huonosta haastattelusta, vertaiset syyttivät. Tai oikeastaan juttua ei tehty ikävään sävyyn vaan otsikko oli todella raju ja käytännössä se pilasi ihanan uutisen.

Rakastan lastani aivan älyttömästi ja siksi yritänkin näyttää omalta osaltani muille miten erilaisuutta ei tarvitse pelätä ja se on kaunista. Olen välillä saanut vertaisilta viestiä, miten tuon meidän arkea väärin esille. Teen siitä niin helpon näköistä. Olen kyllä tuonut meidän haasteet esille somessa. Mutta Meean kanssa meillä sujuu hyvin vaikka haasteitakin on. Nyt voisin kuitenkin sanoa että isoimmat haasteet meidän elämässä on minun mielenterveysongelmat mm. minun kaksisuuntainen mielialahäiriö. Viestit ovat joskus olleet hyvin ilkeitäkin, mutta onneksi niitä on vain vähän.


”Mutta kun katsoo omaa lastaan, kaikki on sen arvoista”


Hänen hymynsä on valaiseva, vaan hän ei ole yhtä hymyä. Negatiiviset tunteetkin hän omaa niinkuin jokaikinen meistä

On myös kysytty miten selviän arjesta erityisen kanssa, kun sairastan kaksisuuntaista mielialahäiriötä? Onko arki liian rankkaa minulle ja onko lapsilla hyvä olla. Selviän siitä samallalailla kuin kenen tahansa muunkin lapsen, tietenkin haasteita on mutta niin niitä on kaikilla ja menen tilanteen mukaan. En hän voi sille mitään että sairastuin, mutta omalla painollaan mennään.

Joten sellaisia pohdintoja lehtijutusta, erityisyydestä, kuulumisista ja äitiydestä erityiselle kun sairastaa itse. Oon niin onnellinen että saan kokea olla erityislapsen äiti ja kukaan muu ei erityislapsen vanhempi sitä ymmärrä miltä se tuntuu. Jokainen päivä on niin erilainen ja erityinen, täynnä rakkautta ja joskus niitä haasteitakin. Mutta kun katsoo omaa lastaan, kaikki on sen arvoista, todellakin on🧡


Olisiko jotain mistä haluaisit minun kirjoittavan?🧡

Päiväkotielämää erityisen kanssa

Meea on ollut kohta vuoden päivät päikyssä ja se on mennyt tosi hyvin.

Meealla on ollut oma-avustaja alusta lähtien, mikä on mahtava asia. Tuntuu että tämmöinen on ihan luksusta ja monessa paikassa ei resurssit siihen riitä. Mikä on toisaalta hirveän surullista. Meealla on ollut kaksi avustajaa ja molemmat ovat olleet, ja yksi on vieläkin ihan huippu!


Meea sai sammakon synttärikorttina ja ensimmäiseltä avustajalta pipsakortin, kun hän lopetti työskentelyn Meean kanssa❤️

Meea on ollut nyt siskon kanssa viitenä päivänä viikossa seitsemän tuntia päivässä päiväkodissa. Aamuisin heillä on sammakkoaiheinen aamupiiri, josta Meea tykkää tosi paljon❤️ Meea saikin päiväkodista sammakkosynttärikortin💚🐸

”Mulla oli mielikuva missä Meea istuu yksin nurkassa, en tiedä mistä se tuli”

Päiväkodissa käytetään tukiviittomia ja kuvia kaikilla lapsilla, eli ei vain Meealla. He laulavat ja katsovat yhdessä tukiviitottuja lauluja. Kielinupun videot ovat tulleet kaikille tutuiksi. Minusta on ihanaa nähdä kuinka Meean päikyssä olemiseen panostetaan. Seinät ovat kuvia täynnä ja viedessä sekä hakiessa näkee kuinka Meealla käytetään tukiviittomia. Ja on ihana asia että muutkin lapset osaavat niitä, niin he voivat niiden avulla kommunikoida Meean kanssa. Eihän se varmasti vielä isoa ole, mutta parikin viittomaa on jo ihan huippu juttu.



Meea menee aina pääsääntöisesti hyvällä mielellä päikkyyn, sanoo vaan ”heihei” ja vilkuttaa. Ensimmäisenä pitää aina mennä käsienpesulle ja Meea kyllä muistaa sen. Meillä on käytössä päiväkodin kanssa reissuvihko. He kirjottaa mitä päikyssä on tapahtunut ja me kirjotetaan jos Meealla on tapahtunut jotain jännää, niin tietävät päikyssäkin mitä Meea tarkoittaa tai mistä Meealle puhua. Se auttaa myös Meean ja päiväkodin henkilökunnan kommunikointia. Päiväkotiin myönnettiin myös henkilökunnalle tukiviittomakoulutus, viisi tuntia. Se on todella hyvin. Fysioterapeutti ja puheterapeutti myös ohjeistaa henkilökuntaa. Ihan tavallisissakin arjen askareissa, että miten voi tukea Meean kehitystä niiden ohella.

Mulla pelotti kamalasti päiväkodin aloitus. Mulla oli mielikuva missä Meea istuu yksin nurkassa, en tiedä mistä se tuli. Onneksi minun mielikuvat ei pidä paikkaansa sitten yhtään ja Meealla on mahtava päikky. Ollaan todella onnekkaita ja pitää muistaa olla kiitollinen.



Ei ole päikystä mitään huonoa sanottavaa, ihanat hoitajat ja Meea viihtyy siellä niin hyvin. Tuntuu itsestäkin mukavalta viedä Meea hoitoon, kun tietää että siellä on hyvä olla❤️


Vastauksia teidän kysymyksiin

”Saatteko tyttöjä hoitoon, että saisitte parisuhdeaikaa vkl?”

Kyllä me varmaan saadaan, pitää vaan vähän järjestellä. Uskoisin että ainakin vapaailta olisi järjestettävissä oleva asia ja sitä ollaankin jo suunniteltu. Haaveissa olisi myös vkl vapaa hotellissa, mutta nyt ei ole semmoista mahdollisuutta. Ehkä pian kuitenkin❤️


”Ootko tavannut koskaan livenä muita joilla on/on ollut synnytyksen jälkeinen masennus?”

Kyllä olen tavannut❤️ ja vertaistuki on ihana asia❤️ Minulla on myös paljon läheisiä kenellä on mielenterveysongelmia, joten vertaistukea on riittänyt. Haluan sitä myös osaltani antaa toisille.


”Mistä arvelet masennuksesi johtuvan?”

Alkuun se lähti raskausajasta ja räjähti synnytyksen jälkeen käsiin. Uskon kuitenkin että siinä on paljon tekijöitä. Omat traumat jotka on noussut pintaan äitiyden myötä, asioita on enemmän alkanut miettimään ja pohtimaan.


”Onko sulla mitattu ferritiiniä?”

Kyllä on ja se on seurannassa. Pääsen infuusioon jos se ei ala nousemaan.



”Miten Meea on viihtynyt päiväkodissa?”

Todella hyvin, se on yksi lempparipaikka ja Meealla on ihan mahtava päiväkoti. Ja aivan ihana avustaja, kaikki muutkin hoitajat on kyllä ihan huippuja❤️ Meea pitää aina omaa aamupiiriä muille ja touhuaa kovasti päikyssä muiden kanssa.


”Miten pienet ikäerot vaikuttaa lapsiarjessa? Kerro plussat ja miinukset”

Toisaalta se on ihana asia, koska heistä on paljon seuraa toisilleen. Mutta kyllä sitä riidelläänkin ja välillä väsyttää, kun on niin hektistä. En kuitenkaan kadu asiaa, ihana nähdä kuinka he kasvaa yhdessä ja saavat paljon seuraa toisistaan❤️

+Seuraa toisilleen
+Vauva ajat ovat samaan syssyyn
+Kaikki lastenhoito asiat ovat tuoreessa muistissa
+Samat vaatteet menevät pikkuisille
-Arki on välillä hektistä
-Joskus väsyttää tosissaan hälinä ja äänet mitä kolmesta pienestä tulee


”Onko sulle mietitty sähköhoitoa?”

Ei ole mietitty.


”Mitä sun mies ajattelee siitä, kun jaat teidän elämää avoimesti somessa?”

Hän tukee ja kannustaa minua siihen. Hän on ylpeä minusta❤️ Häntä se ei siis haittaa yhtään ja ollaan yhdessä sovittu tietyt pelisäännöt. Esimerkiksi lapsista ei julkaista vähäpukeisia kuvia tai mitenkään noloja kuvia.


”Miten vuorovaikutus/kiintymyssuhde lähtenyt liikkeelle vauvan kanssa?”

Yllättävän hyvin vaikka olin osastolla monta viikkoa. Toki Jerkku kävi siellä monta kertaa pikkuisen kanssa❤️ Voisin sanoa että paremmin mitä Mimosan, koska hänen syntymän jälkeen olin tosi masentunut tai siitähän tämä kaikki alkoikin. Totta kai ei se varmasti ole niin hyvä, kuin voisi olla koska olin osastolla monta viikkoa. Ei se kuitenkaan huonokaan ole❤️


”Miten puolisosi jaksaa, saako jotain tukea?”

Tähän voisin kysyä vastauksen suoraan mieheltäni. Vastaus: Minusta minä oon jaksanut ihan hyvin tässä. Oon saanut käydä keskustelemassa mielenterveyshoitajan kanssa. Ei kait tässä mitään ihmeempää.


”Saitko ensimmäisen kerran masennusdiagnoosi synnytyksen jälkeen”

En saanut, olen ollut masentunut pari kertaa aikaisemmin.


”Joko teidän lapsiluku on täynnä?”

Tällä hetkellä se ainakin siltä tuntuu, mutta mielihän voi aina muuttua! Haaveilin joskus 4-5 lapsesta. Tällä hetkellä en kuitenkaan olisi siihen valmis.


Maalaaminen on parasta terapiaa

”Millaisia ajatuksia sinulla on tulevaisuudesta?”

Pääosin positiivisia, ihanaa nähdä lasten kasvavan ja ehkä itsekin löydän sen alan mille haluan työllistyä. Joskus heikkoina hetkinä tulevaisuus näyttää toivottomalta, mutta päivä päivältä näitä hetkiä on vähemmän❣️

Oli kysytty myös minun lääkityksestä ja millaisia impulsseja minulla on ollut. Lääkitystä en tällä hetkellä halua jakaa kaikille. Impulsseista tulen kyllä kirjoittamaan, mutta sitten kun olen siihen valmis ja oma vointi on tasainen. Kiitos teille kysymyksistä. Kaikkea kyllä saa kysyä ja vastaan jos se vain on semmoinen johon haluan vastata❤️ Kaikkea saa kysyä❣️


Yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa

Downin syndrooma, tutuksi tullut sana muutaman vuoden aikana, mutta mitä se sitten itselle tarkoittaa?

Se ei ole asia jota ajattelee koko ajan, se ei ole asia mitä ensimmäisenä ajattelen kun katson tytärtäni. Se on kuitenkin asia mikä on osa häntä.

Downin oireyhtymässä on yksi kromosomi enemmän, meidän lapsessa on siis vielä enemmän rakastettavaa. Hänellä on erityistarpeita, hän tarvitsee enemmän tukea meiltä vanhemmilta. Vaikka Meea ei kehity ”normaaliin” tahtiin, on se tahti kuitenkin hänelle normaali. Mikä sitten on normaalia ja mikä ei, ehkä se oma tapa/tahti on jokaiselle se normaali. Se on asia joka tekee minun lapsesta erityisen ja se on rikastanut meidän arkea todella paljon. Se on yksi kromosomi enemmän meidän lapsessa, se on yksi kromosomi enemmän ihmisessä ja se tekee heistä ainutlaatuisia. Heissä on siis yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa. Downin syndrooma on ominaisuus, ei sairaus, ja se onkin hyvä muistaa.

”Asiat, jotka tekevät minut erilaiseksi, tekevät minut”

Tässä vastauksia kysymyksiin mitä esititte Downin oireyhtymästä

Liitännäissairaudet, kyllä niitä on pitkä lista. Se ei silti tarkoita että niitä jokaiselle tulisi, koska niin ei todellakaan ole. Voi olla että toisella on niistä montakin ja jollakin ei yhtään. Leukemia on jonkun verran yleisempi Down-henkilöillä, kilpirauhasen vajaatoiminta, sydänongelmat, epilepsia, infektioherkkyys, diabetes, kuulo-onglemat, kasvuvaikeudet. Nämä on kuitenkin asioita mitkä voivat tulla ilman oireyhtymääkin. Lisääntynyt riski niihin kuitenkin tulee sen myötä.

Liittyykö hypotoniaa ja pienikokoisuutta, kyllä liittyy aika paljoltikin. Mutta tämäkin on kuitenkin yksilöllistä, niinkuin kaikki. Down-henkilöt kuitenkin ovat yleensä pienikokoisempia, mutta kyllä heitä pitkiäkin joukosta löytyy! Heillä on yleensä syntyessään heikompi lihasjäntevyys mikä on yksi syy siihen, että kehitys viivästyy. Liikkumaan oppiminen on haastava lihasheikkouden ja ylitaipuvien nivelten takia.

Onko Downin oireyhtymä perinnöllinen, yleensä se johtuu sattumasta, joitakin harvinaisia perinnöllisiä muotoja on. Yleensä se on kuitenkin vain sattumaa, niinkuin Meeankin kohdalla.

Tulevaisuuden kuva Downin oireyhtymän omaavalle Suomessa, tätä mietin itsekin paljon, nykyään asiat ovat paljon paremmin kuin vaikka parikymmentä vuotta sitten. Moni Downin oireyhtymän omaavista pystyy käymään töissä, mutta se, että saako siitä kunnon palkkaa, onkin toinen asia. Vain muutama prosentti heistä käy kunnon palkkatöissä, he ansaitsisivat työstä samanarvoisen palkan kuin muutkin. Joten ajattelisin että samanarvoisuuden pitäisi vielä kehittyä. Asumispalvelut heillä käsittääkseni ovat hyvät, varmaan sekin riippuu paikkakunnasta. He pystyvät kuitenkin tuetusti asumaan ”itsenäisesti”. Toinen tarvitsee apua enemmän kuin toinen. Nämäkin on näitä asioita joita on vaikea yksiselitteisesti sanoa, koska jokainen on oma yksilönsä. Tätä painotankin paljon, mutta niinhän meistä ihmisistä kaikki ovat yksilöitä, kukaan ei ole samanlainen. Erilaisuus otetaan aika hyvin vastaan, ennakkoluuloja varmasti vielä on, mutta niin niitä on ollut itselläkin. En voi tuomita ketään toista niistä, mutta toivon että jokainen kohtelisi toisiaan ihminen ihmisenä. Kiusaamista ja haukkumista en hyväksy, mutta ennakkoluuloja kyllä muilta osin pystyy purkamaan. Asioista joista ei paljon ole aikaisemmin puhuttu ja tuotu esille on vaikea tietää. Tarkoitan että monilla on varmaan tietynlainen näkemys Downin oireyhtymästä, eikä ne muutu jos sitä ei tuoda esille missään ja siitä ei puhuta. Olen itsekin oppinut paljon uutta Meea tultua meidän perheeseen, vaikka sitäkin ennen luulin tietäväni paljon.

Uskon siis että tulevaisuudessa asiat paranevat entisestäänkin, koska asioista puhutaan ja Down-henkilöt näkyvät enemmän arjen kuvassa niinkuin kuuluukin. Heidän pitäisi ja he kuuluvatkin tänne niinkuin mekin, joten heidän pitäisikin näkyä ja kuulua. Ja ehkä se ei joku päivä olisi mitenkään iso juttu, en tiedä onko se sitä nytkään? Ehkä se riippuu ihmisestä joka sitä asiaa katsoo. Minusta kehitysvammaisuudesta pitäisi puhua enemmän ja siitä pitäisikin puhua rohkeasti. Erilaisuus on rikkaus.

Onko olemassa lievempää tai vaikeampaa muotoa Downin oireyhtymästä, kyllä on, jokainen heistä on oma yksilönsä, toisella kehitysvamma voi olla lievempää ja toisilla taas todella haastavaa. Se kenelle tulee lievempi tai vaikeampi niin sitä ei pysty ennustamaan, vaan sen näkee vuosien kuluessa. Me ei vieläkään tiedetä kuinka syvästi kehitysvammainen Meea tulee olemaan. Joskus sitä mietitään mutta ei anneta sille kovin paljon painoarvoa, me ei siihen pystytä vaikuttamaan, joten se on mitä on.

Tässä oli pääpiirteittäin vastaukset kysymyksiin, joita kysyttiin. Aina saa esittää lisää kysymyksiä, vastaan niihin mielelläni sen mukaan mitä osaan. En itsekään tiedä vielä kaikkea ja tuntuu että päivittäin opin jotain uutta. Sekin, että miten asiat menevät meillä, on vain minun näkökulma, toisessa perheessä ne voi mennä aivan erilailla. Ja minulla on omat näkökulmani ja toisella toisenlaiset, miten jokainen asiat kokee ja näkee. Kuitenkin jokaisella ihmisellä jolla on Down, on myös aivan oma persoonansa, he eivät kaikki ole samanlaisia vaikka kasvonpiirteistä samaa löytyykin. He ovat jokainen uniikkeja omalla tavallansa❣️

Tässä vielä linkki mistä voi käydä lukemassa tietoja Downin oireyhtymästä: https://www.downiaiset.fi/tietoa-perheille/

Joka päivä on erityinen

Meidän pieni neiti on jo 1v 8kk, aika on mennyt todella nopeaa. Hän on jo niin iso tyttö ja osaa osoittaa oman tahtonsa joskus vähän liiankin hyvin.

Meea ryömii vauhdilla menemään ja joka paikka pitää tutkia ja olla mukana kaikessa. Konttausasentoa kovasti opetellaan ja viime aikoina on otettu painoa jalkojenkin päälle. Huomaan että fysioterapiasta on neidille iso hyöty, koska sen jälkeen hän aina oppii jotain uutta ja Meealla onkin ihan huippu fyte.

Sanojakin tulee, joskus enemmän ja joskus vähemmän. Äitiä hoetaan eniten, mutta tulee sieltä pappa, vauva, hyvää, namnam, hauhau, isi. Tavuja tulee paljon ja pälätystä kyllä riittää. Meea on kova karjumaan jos ei saa heti haluamaansa tai jos on väsynyt.

”Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen.”

Meea on oikein valloittava persoona ja koko ajan tulee uusia ihania piirteitä. Meea haluaa olla mukana kaikissa meidän jutuissa. Uusien tuttavuuksien kanssa kuitenkin haluaa ensiksi seurata sivusta ja menee itse tutustumaan kun on valmis. Hän on todella kova vierastamaan. Musiikista neiti tykkää tosi kovasti ja hytkyy aina musiikin tahtiin.

Meillä on mennyt todella kivasti, ei ole ollut mitään suurempia haasteita. Kehitys tulee sitä mukaan mitä tulee. Eipä siinä oikeastaan auta hätäillä, koska eihän se mitään auta. Innolla kyllä odotetaan milloin hän ottaa ensiaskeleet, ehkä huomenna tai sitten menee vielä monta kuukautta. Jännityksessä saadaan siis elää sen osalta. Kasvu on edelleen hidasta ja viimeksi painokin oli tippunut, lääkäri ei kuitenkaan ole tästä huolissaan. Mekin olemme pienikokoisia ja pienikokoisuus kuuluu myös Downin syndroomaan. Tietenkin tilannetta seurataan, mutta stressiä ei siitä oteta.

Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen. Oikea ilopilleri joka kyllä osoittaa negatiiviset tunteensakin oikein jyristen. Hänen hymy sulattaa sydämen, mutta ei hän silti ole pelkkää hymyä vaan paljon muutakin. Me opitaan hänestä uutta joka päivä ja hän yllättää meidät joka päivä uusilla asioilla.

”Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat.”

Meean lempipuuhia:

Musiikin mukana hytkyminen
Isomummun kanssa kirjan katsominen
Rattaissa istuminen
Ruuan päryyttäminen
Nallekirjan lukeminen
Sauna ja kylpeminen
Pelleily
Höpöttäminen ja irvistely
Meidän kanssa touhuaminen

Meea on hyvin pieni ikäisekseen ja se saa ihmiset hämmästymään. Moni luulee häntä paljon pienemmäksi. Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat. Siskon Meea on ottanut aivan ihanasti vastaan, hän on oikeastaan aivan lumoutunut. Haluaisi koko ajan silitellä siskoa ja tarkistaa missä siskon on. Aamulla ensimmäisenä pitää tarkistaa onhan sisko tallella ja jos sisko ääntelee niin Meea matkii häntä. Lenkillä pitää tähyillä rattaista siskoa, että onhan hän matkassa. Ihanaa seurata miten tärkeä sisko Mimosa hänelle jo on❤️


Nasu tuli takaa Puhin vierelle.
”Puh!”, kuiskasi hän.
”No mitä?”
”Ei mitään”, sanoi Nasu ja otti Puhin käpälästä kiinni.
”Tarkistin vain että olet siinä”❤️

Sisaruus on niin kaunista.


Rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia

Meea on nyt vuoden ja neljä kuukautta vanha, aika on mennyt älyttömän nopeasti. Viimeaikoina kehitystä on tapahtunut hurjasti, hän ryömii, nousee itse istumaan ja menee takaisin mahalleen lattialle, taputtaa, vilkuttaa, ääntelyt on lisääntyneet, jonkun verran on alkanut ottamaan tukea jaloilla ja osaa jo niin hienosti käsitellä leluja/esineitä. Laulavakirja ja pallo on Meean lempileluja, oikeastaan mitkään muut eivät tahdo vielä kelvata. Meille tässä on paljon kehitysaskelia ja ollaan niin ylpeitä Meeasta.

”Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi osata jo tuon”

Kirjoitin joku aika takaperin siitä etten ota stressiä Meean kehityksestä ja vertaa häntä muihin. Ikäväkseni jouduin itselleni kuitenkin myöntämään, että kyllä teen näin. Ehkä en aina niin tietoisesti, mutta yritän kuitenkin olla vertaamatta. Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi jo osata tuon. Tai kun näkee muiden pienempien vauvojen jo osaavan asioita mitä Meea ei välttämättä opi vielä vähään aikaan, kyllä se vähän mietityttää. Joskus surettaakin, työnnän ne tunteet yleensä pois mielestä ja myöhemmin puhun niistä Jerkun kanssa, koska on todella tärkeää puhua omista tunteista eikä työntää niitä kokonaan syrjään. Meea kuitenkin tulee sitä omaa tahtia, emmekä hoputa häntä mihinkään. Jokainen pikkuinen saa kehittyä omalla tahdillaan.

No meillä kuitenkin menee ihan hyvin, Meealla on ollut taas enemmän mahavaivoja mistä joskus olenkin kirjoitellut. Onhan se raskasta kun toinen itkee ja huutaa eikä voi auttaa mitenkään. Plussana vielä hampaiden puhkeaminen mikä aiheuttaa melkoista kiukkua ajoittain. Eniten toivon että joku päivä saataisiin helpotusta Meean mahavaivoihin. Ne käy välillä tosi raskaaksi, onneksi välillä on parempia jaksoja. Syömistilanteista on myös tullut melko haastavia, kun pitää laulaa ja välillä heilua edessä että toiselle saa edes vähän ruokaa alas. Ja hampaiden tulokin varmasti osakseen vaikuttaa syömisen haastavuuteen, mutta onneksi niidenkin tulo joskus rauhoittuu, toivottavasti.

Meillä alkaa kesäkuussa tukiviittomaopetus, ihan huippua että saatiin se ja vielä kunnon tuntimäärällä, 20h lähiopetusta ja 10h tarvittaessa etänä. Opetusta saamme siis me vanhemmat ja meidän lähipiiri, eli isovanhemmat. Minä osaan jonkun verran viittomakieltä, mutta osa tukiviittomista on erilaisia joten opetus ja kertaus on ihan paikallaan! Tukiviittomatkin ovat olleet joskus hallussa, mutta kun ei niitä ole tarvinnut käyttää niin on suurinosa päässyt jo unohtumaan.

Raskaus sujuu omalla painollaan, maha kasvaa ja supistukset edelleen jatkuvat. Välillä pitää ottaa vähän rauhallisemmin. Lonkkakipu on edelleen pahentunut ja olen käynyt muutaman kerran äitiysfysioterapeutilla. Lonkka on kuitenkin niin kipeä, että rajoittaa aika paljon mitä sillä voi tehdä. Meean kanssa lattialla leikkiminen on hankalaa, kun ei sieltä sitten meinaa päästä ylös, lonkka jumittuu ja ylös nousu tekee kipeää. Vauvan liikkeet tuntuu välillä tosi hyvin ja toisinaan taas niitä ei meinaa millään saada tuntumaan. Aika menee tosi nopeaa, nyt on jo rv27 ja kohta meillä on toinen pienokainen. Vähän ehkä jo jännittää, hyvällä tavalla kuitenkin. Kirjoittelen joku päivä raskaudesta ihan oman julkaisunsa, siitä riittääkin juttua.

”Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia.”

Kaiken kaikkiaan meillä menee hyvin, tavallista arkea eletään. Meealla on fyssari parin viikon välein ja puheterapia kerran kuukaudessa. Kasvukontrolli on noin kolmen viikon välein. Juttuja riittää, mutta niistä on tosi paljon hyötyä Meealle. Uskon että meidän nykyinen fyte on syy siihen miksi Meealle tuli nyt niin iso harppaus kehityksessä, ihan huippua.

Meidän pieni hassuttelija

Meea on edelleen oma ihana itsensä, hassuttelee joka päivä ja ihastuttaa meitä hymyllään. Ja sillä pienen pienellä naurulla jonka joskus päästää. Ollaan aika paljon kotona, ehkä joskus vähän tai aika paljonkin yksinäisyys painaa ja mietini onko tämä kuitenkaan se paikka missä haluaa muutaman vuoden päästä asua. Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia. Mutta vielä edetään jännityksessä ja mietitään mitä elämältä halutaan, etenkin mihin halutaan se meidän omakoti perustaa, koska tämä nykyinen koti on väliaikainen ja meillä ei alunperinkään ollut tässä tarkoitus pitkään asua. Luontoa lähellä kuitenkin halutaan pysyä, sieltä saa energiaa.

Nyt mennään kesää kohti, toisaalta lämpimiä ilmoja odotellen ja toisaalta kauhulla peläten. Nytkin on ollut jo niin kuuma vaikka ulkona ei ole reilua kymmentä astetta ollut, ihana raskaus. No nautitaan nyt kuitenkin ihanista ilmoista jos niitä tänne suodaan, päästään Meean kanssa puuhailee kaikkea kivaa❤️

Ihanaa kesää kaikille ja kirjoittelen pian lisää, nyt on ollutkin vähän hiljaisempaa blogin puolella. Paljon on kuitenkin aiheita ja juttuja mielessä mistä haluaisin teille kirjoittaa. Osa onkin jo työn alla ja eiköhän uusi julkaisu ilmesty pian❤️

Ylpeääkin ylpeämpi omasta erityisestäni

Sunnuntaina 21.3 vietetään kansainvälistä Downin syndrooma — päivää. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä ja näyttää, että erilaisuus on rikkaus. Me kaikki olemme samanarvoisia. Downin syndroomassa kromosomia 21 on kahden sijasta kolme ja siksi päivämäärä on 21.3. Sitä kutsutaankin 213-päiväksi.

Ollaan saatu nyt elää meidän arkea Meean kanssa reilu vuosi. Aika on mennyt todella nopeasti ja on ihmeellistä nähdä oman lapsen kehittyvän. Jokainen kehitysaskel on niin ihmeellinen. Meea on tuonut meidän elämään niin paljon rakkautta, iloa, ihmeellisyyttä. Kaikkea mitä odotin ja paljon, paljon enemmän! Meidän elämä on vasta alussa, mutta päivääkään meistä kukaan ei vaihtaisi pois. Jokaista päivää odottaa aina innolla, eikä ikinä tiedä mitä se tuo tullessaan.

”Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta.”

Voisin huutaa koko maailmalle että katsokaa kuinka ihana ja täydellinen lapsi minulla on. Koska sitä hän totta vie on, niin ihana. Olen niin hirveän YLPEÄ omasta rakkauskromosomistani. Joskus katson Meeaa ja mietin, miten joku noin ihana on voinut tulla minusta. Minä olen hänet kantanut mahassani ja tuonut tähän maailmaan, niin ihmeellistä. Joku tarkoitus sillä on ollut että Meea tuli juuri meidän perheeseen. Uskon että koko elämän ajan minun on ollut tarkoitus tulla hänen äidikseen💖

Muistan päivän kun sain Meean ensimmäisen kerran syliini ja kaikki muu unohtui ympäriltä. Se hetki on semmoinen mitä kannan koko elämäni mukana. Siihen hetkeen unohtui kaikki pelot ja epävarmuudet, se hetki oli täydellinen. Teholta meidän pieni ponnisti itsensä elämän alkuun ja kehittyy omaa tahtiaan. Se tahti on meille juuri sopiva ja Meea sen määrittää. Meillä on koko elämä aikaa opetella uusia asioita ja ihmetellä tätä maailmaa yhdessä, se voi joskus olla jännä paikka.

”Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi”

Downin syndrooma näkyy kyllä välillä arjessa, mutta useinkaan sitä ei itse ajattele. Ei se ole asia joka pyörii koko ajan mielessä, koska meidän lapsi on paljon muutakin. Hän on temperamenttinen, iloinen, kova komentamaan, hassuttelija, kärsimätön. Meealle on kehittymässä ihan oma luonne ja sitä on mukava seurata miten se sieltä kehittyy. Jokainen Down-ihminen on aivan oma persoonansa, he ovat jokainen yksilöitä. Niinkuin ihmiset yleensäkin, kaikki olemme erilaisia mutta samanarvoisia. Jokaisella meillä on oikeus tuntea itsemme samanarvoisiksi. Me halutaan että Meea saa kokea kaiken mahdollisen elämässä mitä hän itse haluaa tehdä. Seikkaillaan yhdessä ja kokeillaan uusia asioita, niin kuin lasten kanssa tehdään. Se on meidän päämäärä että Meea saa samanlaisen lapsuuden kuin muutkin lapset. Turvallisen, rakastetun, perheen ja seikkailuja. Meea varmasti tulee pitämään meidät kiireisenä kun saa jalat alleen, sitten se on menoa❤️

Downin oireyhtymä on ihmisen ominaisuus. Se ei ole sairaus. Jokainen meistä on samanarvoinen ja ansaitsee myös tuntea sen. Meea varmasti saa tuntea sen meidän ansiosta ja meidän lähipiirin ansiosta. Haluaisin kuitenkin että kaikilla olisi mahdollisuus kokea niin. Meillä on ollut paljon hyviä kohtaamisia ihmisten kanssa. On ollut ihana nähdä somessakin kuinka Meea on otettu niin ihanasti vastaan. Ihmiset on ollut ihan huippuja! Ja se, että itse olen voinut osaltani lisätä tietoisuutta Downin oireyhtymästä, sehän se tarkoitus on. Minulta on kyselty paljon kysymyksiä liittyen aiheeseen ja vastaan oikein mielelläni. Itsekin olen oppinut paljon uutta matkan varrella ja tulen vielä oppimaan paljon. Nyt saan itse oppia ja nähdä tätä ainutlaatuista elämää ihan vierestä. Ihan huippua❤️

”Kiitollisena otan vastaan
tämän päivän
joka on täynnä asioita
joita olen siihen halunnut.

En tunne pelkoa
tunnen iloa ja innokkuutta
kaikkea uutta kohtaan.

Odotan kaikkea sitä
mitä tulen tänään
kokemaan elämässäni
– kiitollisuudella.”

Kiitollinen olen joka päivästä minkä saan kokea, vaikka joskus väsyttääkin eikä hetkeä välttämättä sillä hetkellä arvosta. Jälkeenpäin kaikki on niitä hetkiä jotka haluaa muistaa.

Ollaan jokainen kilttejä toisillemme, arvostetaan toisia. Me vanhemmat voidaan tehdä lapsillemme turvallinen lapsuus, samoin kuin opettaa heidät näkemään että erilaisuus on rikkaus ja kuuluu elämään. Jokaisen lapsen pitäisi tuntea itsensä hyväksytyksi omana itsenään jo hiekkalaatikolla ja tulevaisuudessa siitä eteenpäin.

On hyvä levittää tietoisuutta Downin oireyhtymästä, koska monikaan ei varmaan tiedä mitä se oikeastaan on. Tiedän ihmisiä jotka eivät ole edes kuulleet Downin oireyhtymästä aikaisemmin. Ja asia mistä ei ole tietoinen voi kummastuttaa ja ehkä tuntua pelottavaltakin. Tietoisuutta lisäämällä näihin asioihin saadaan muutosta, ehkä silloin se asia ei enää tunnu niin kummalliselta. Eikä sitä tarvitse hävetä jos ei tiedä tai asia mietityttää, silloin voi kysyä joltakin joka asiasta osaa kertoa. Erilaisuutta ei tarvitse pelätä, erilaisuus on rikkaus. Me voimme oppia paljon toisiltamme puolin ja toisin. Tiedän sen että meidän lapsi on jo tähän mennessä opettanut meille niin paljon. Erilaisuus on hyvä asia💖

Muistetaan sunnuntaina 21.3 pukea eriparisukat jalkaan ja tuoda tietoisuutta Downin oireyhtymästä. Jokainen ansaitsee kokea itsensä samanarvoiseksi, näin voimme levittää tietoisuutta💖

▪️Kansainvälinen Downin syndrooma-päivä

▪️Mikä on Downin oireyhtymä?

▪️Miltä tuntui saada tietää odottavansa down-vauvaa

▪️Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma

Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma? Tämä on kysymys mitä minulta on monesti kysytty ja ajattelin, että haluan paneutua tähän enemmän blogin puolella. Miten muut äidit suhtautuu Meeaan tai ylipäänsä meihin?

Olen itse ollut odotusajasta asti todella avoin siitä, että Meealla on Downin syndrooma ja en näe miksi minun tarvisi salailla asiaa. Eihän siinä ole mitään salattavaa tai hävettävää, päinvastoin.

Reaktioita on ollut paljon, mutta yleisin on se että tilanne menee vaikeaksi ja keskustelu tyssää siihen. Aihe on todella hyvä keskustelun pilaaja. Ymmärrän että monikaan ei osaa asiaan reagoida tai se voi tuntua vaikealta, koska yhteiskunta on meidät siihen opettanut. Se on opettanut, että asia on kiusallinen ja Downin syndroomasta ei saa puhua. Se on opettanut, että asia on kummallinen. Totta kai siitä saa puhua ja kysyä, tämä on toki vain minun oma mielipide. Minulle voi puhua, kysyä asioista ihan suoraan ja ei tarvitse pelätä että suuttuisin. Tarkoitan näillä kohtaamisilla sellaisia, missä toinen osapuoli ei ole tiennyt Meean erityisyydestä etukäteen vaan se on keskustelun lomassa tullut esiin. En kuitenkaan ruukaa siitä huudella, usein kuitenkin keskustelu menee siihen miksi Meea on niin pieni. Tai ei lapsi voi olla jo niin vanha, kun näyttää muutaman kuukauden ikäiseltä. Tätä päivittelee aika moni ja en nyt pelkästään puhu äideistä. Sitten yleensä itse mainitsen syyn Meean pienuudelle ja se keskustelu on tainnut monesti päättyä siihen. Tosi yleinen kysymys mikä meiltä halutaan kuulla on se, että tiedettiinkö me Meean erityisyydestä jo raskausaikana?

Kuitenkin kaikki tilanteet eivät ole olleet vaikeita, jotkut ovat itseasiassa olleet todella mukavia. Vaikkakin tieto Meean erityisyydestä yleensä hämmentää jonkun verran. Yleensä se hämmennys menee äkkiä ohi ja sitten jatketaan muita juttuja. Joskus minusta tuntuu että minulta haluttaisiin kysyä jotakin Meeaan liittyen, mutta ei kehdata. Haluan vain sanoa että saa kyllä kysyä mitä mieleen tulee❤️ Äitikaverit keitä minulla on, ovat suhtautuneet Meeaan ihan mahtavasti. Kukaan ei ole ainakaan päin naamaa käyttäytynyt mitenkään ihmeellisesti, vaan Meea on otettu vastaa niinkuin kuka tahansa muukin. Paljon mammakavereita minulla ei ole, mutta ne muutamatkin ovat arvokkaita❤️

Ehkä jonain päivänä Downin syndrooma ei saa toisia ihmisiä kiusaantuneeksi tai se ei ole ”kummallinen” asia ollenkaan. Somessa ollaan saatu niin paljon ihania viestejä muilta äideiltä ja hyviä keskusteluja. Joskus harmittaa että en kaikkiin ehdi vastaamaan kunnolla, koska viestejä tulee välillä paljon. Jää harmittamaan itseä kun kaikille haluaisi vastata kunnolla ajan kanssa, aika ei vaan aina riitä jos en halua koko aikaa istua puhelimella😔

Totta kai minulla joskus harmittaa että saan toisten ihmisten olon kiusaantuneeksi, kun ei se ole tarkoitus. Se harmitus menee yleensä kuitenkin aika äkkiä ohi ja elämä jatkuu. Yritän kuitenkin ajatella muiden ihmisten puolesta ja asettaa itseni samaan tilanteeseen. Haluan myös lisätä sen että minä en missään muodossa pidä lastani kummallisena vaan täydellisenä. Olen ennenkin sanonut, että tunnen suurta ylpeyttä saadessani olla Meean äiti ja tunnen sitä edelleen. Juuri minä, me ollaan saatu niin ihana lapsi meidän elämään❤️

Sinä olet rakas tyttäremme Meea, et Downin syndrooma

Se oli toukokuun loppua kun tein positiivisen raskaustestin, ilo ja riemu vyöryi pitkin kehoa suupieliin asti. Olen raskaana, minun sisällä kasvaa pieni ihminen, minusta tulee äiti. Olimme isäsi kanssa niin onnellisia sinusta, sinä muuttaisit meidän elämämme loppuiäksi. Varhaisultrassa pääsimme sinua moikkaamaan, kun äidillä oli ollut maha kipeä. Siellä sinä olit. Niin pieni, mutta siellä olit elämää täynnä. Pienen sydämen sykkiessä katsoimme isäsi kanssa toisiamme, siellä on meidän lapsemme.

Minä odotin sinua kovasti, en juuri muusta tiennytkään. Niskaturvotusultra lähestyi, pääsisin taas näkemään sinut siellä kasvamassa. En yöllä saanut juuri nukuttua, halusin vain päästä näkemään sinut uudestaan. Olin niin onnellinen, odotushuoneessa oli hiljaista, olin niin malttamaton. Vihdoin meidät kutsuttiin sisään, kävin makuulleni ja siellä sinä olit. Taisin muutaman kyyneleenkin tirauttaa, katsoin sinua ja mietin kuinka täydellinen oletkaan. Hetken päästä kätilö kertoi, ettei kaikki ehkä olekaan ihan kunnossa. En ymmärtänyt. Vasta kaikki oli hyvin, me olimme niin onnellisia. Miksi se vietiin niin nopeasti pois? Menimme kotiin odottamaan tuloksia ja kun lääkäri soitti sanoen, että sinulla voi olla Downin Syndrooma, en tiennyt miten reagoida. Hyvä ettei mitään vakavaa, mutta silti minua pelotti. Pelotti kaikki se mitä en tiennyt. Entä jos sinulla on joku vakava sairaus, entä jos sinä et jaksa olla täällä meidän kanssa, entä jos minä menettäisin sinut kokonaan. Pelkäsin tosi kovasti, me pelkäsimme, koska halusimme sinut niin kovasti.

Jäimme odottamaan NIPT-tutkimuksen tuloksia, ne olivat pitkät viikot. Pelkäsimme kovasti, mutta emme pelänneet sen takia, ettei me oltaisi rakastettu sinua. Voi, me rakastimme sinua niin paljon, että se teki kipeää. Pelkäsimme sinun puolesta, pelkäsimme menettävämme sinut ja se oli hirvein tunne ikinä. Meitä peloteltiin hurjilla liitännäissairauksilla, nettikin oli niitä pullollaan. Joten ei, me ei hävetty sinua. Kyse ei ollut siitä ettei me oltaisi haluttu sinua, me rakastimme sinua niin paljon etten sanoin voi sitä kertoa.

Testin tulos tuli vihdoin, luin sen Omakannasta. Downin Syndrooma. Itkin, koska minua pelotti. Soitin isällesi ja hän tuli koulusta kotiin. Itkimme yhdessä pitkään halaten. Sanoimme toisillemme, että meidän rakas lapsi sinä olet ja me teemme kaikkemme sinun eteesi, koska rakastamme sinua niin paljon, emmekä koskaan lakkaa rakastamasta. Olimme shokissa, hämillään, surullisia. Koimme paljon erilaisia tunteita. Se taisi olla tunteiden vuoristorata, me pelkäsimme niin paljon. Sitä ei kestänyt kauaa ja aloimme odottamaan sinua ihan malttamattomina.

Päivät vierivät, minä lepäilin kotona kovien supistusten kanssa toivoen, että maltat pysyä minun sydämen alla, turvassa loppuun asti. Siellä, missä minä pystyin suojelemaan sinua, tuntemaan sinun jokaisen liikkeen ja potkun. Silitin masua aina iltaisin nukkumaan mennessä ja juttelin isäsi kanssa sinulle. Sinä vastasit meille potkuilla, ne hetket on rakkaimpia muistoja.

Yksi ihana päivä sinä ilmoitit minulle, että olet tulossa, enkä minä edes tajunnut sitä. Ajattelin, että ne ovat supistuksia muiden joukossa. Sieltä sinä kuitenkin olit tulossa ja siitä se jännitys alkoi. Kaksi vuorokautta odotimme milloin sinä synnyt, pääsisimme tapaamaan sinut. Vihdoin synnytys lähti rytinällä sujumaan ja siinä sinä yhtäkkiä olit. Niin täydellisenä päästit ensimmäisen itkusi ja sinut laskettiin minun mahan päälle. Muistan sen kuin eilisen, olin niin onnellinen, etten tiennyt mitä sanoa. Toistin vain ”se on täydellinen”. Niin minä ajattelin, olet täydellinen meille. En ikinä ole tuntenut mitään vastaavaa, teit minusta äidin ja toit meidän elämään jotain suurta. Toit meille paljon rakkautta, toit meille elämää. Toit meille kyvyn nähdä maailman eri silmin, nähdä sen erilaisuuden eri tavalla ja kyvyn arvostaa sitä vielä enemmän. Sinä olet näyttänyt meille, ja monelle muulle, miten erilaisuus ei ole huono asia. Se on itseasiassa ihan mahtava asia ja jokainen ihminen saa olla juuri sellainen kuin on. Näin sen kuuluu mennä. Olet suurenmoinen, ainutlaatuinen, erityinen, kaunis, olet kaikkea mitä ikinä haluatkaan olla ja se me tullaan muille näyttämään. Jos sinä haluat ammattilaulajaksi, niin silloin me tavoitellaan unelmia. Jos sinä haluat maata äidin kanssa sohvalla tuijottaen elokuvia, niin silloin me totta vie niin teemme. Jokainen ansaitsee oman näköisen elämän, sinä ansaitset.

Nämä päivät sinun kanssasi ovat olleet ihania, väsyneitä ja yhtä suurta seikkailua. Itket, kun sinun tekee kipeää ja joskus minäkin itken. Itket yöllä, kun etsit läheisyyttä ja minä lupaan olla vierelläsi, tässä näin. Väsyneenä ja joskus kiukkuisena, mutta onnellisena juuri sinusta. Olet kaikkea sitä, mitä minä kuvittelin ja vielä enemmän, olet niin valloittava. Tunnen suurta ylpeyttä sinusta. Olen niin ylpeä, kun minulla on noin hieno tytär. Haluaisin näyttää sinut koko maailmalle ja huutaa: ”katsokaa kuinka ihana lapsi minulla on”. Me taistellaan sinun puolesta, että saat kaiken mikä sinulle tässä elämässä kuuluu. Me myös tiedämme, että tulet vielä valloittamaan monen ihmisen sydämen juurikin olemalla oma itsesi ja niin olet jo tehnytkin. Olet jo nyt noin pienenä vaikuttanut monen ihmisen elämään, juurikin sinä.

Sinä olet Meea, et Downin Syndrooma, vaan pelkästään Meea. Meidän rakas tyttäremme. ❤️

Meitä voi seurata instagramissa @rakkauskromosomi

Miltä tuntui saada tietää, että omalla lapsella on Downin Syndrooma

Ajatus vauvasta, jolla olisi Downin Syndrooma, oli jossain kaukaisuudessa. Kyllähän me sitä pohdimme alkuun jo, että mitä jos se sattuisi meidän kohdalle? Meille oli kuitenkin selvää, että lapsen pitäisimme. Minulla oli heti alku raskaudesta asti tunne, että jotain tässä raskaudessa on. Kaikki ei ehkä ole niinkuin pitäisi, en osaa selittää mutta oli semmoinen outo fiilis.

Sitten kun asia kohdalle tupsahti, ei se ollutkaan niin helppoa kuin oli ajatellut. Tuntui, kuin koko maailma olisi musertunut ja kysyin itseltäni, että miksi juuri minä. Mitä pahaa minä olen tehnyt, että tämän ansaitsen. Nyt tuntuu pahalta, että semmoista olen edes miettinyt. Se ajatus kuitenkin oli tosi ohi menevä, alku oli yhtä sekamelskaa.

Ekat kaksi viikkoa oli vaikeimmat. Tulevaisuus pelotti kauheasti ja mietin minkälaisen elämän minun lapsi voisi saada. Tunsin surua, ahdistusta, ja pelkoa. En rehellisesti sanottuna enää edes muista mitä kaikkea minä silloin tunsin. Siinä kävi niin paljon läpi erilaisia tuntemuksia. Samalla, kun vauvaryhmissä muut hehkuttivat kuinka he olivat saaneet ilmoituksen, että mitään ei ollut löytynyt NIPT-tutkimuksesta tai lapsivesinäytteestä, se teki tosi surulliseksi. Sehän on epäreilua ja vielä kehtaavat siitä mainostaa. Olin jollain tapaa todella kateellinen ja silloin vielä todella surullinen. Nekin tunteet vähän ajan päästä laantuivat. Tottakai toisilla on oikeus iloita terveestä lapsesta ja niin pitääkin.

Miksi minä en voisi iloita omasta lapsesta vaikka hänellä olisi Downin Syndrooma. Yhtälailla minäkin voin siitä iloita ja minulla on oikeus siihen.

Pääsimme heti juttelemaan perinnöllisyyslääkärille, kun saimme NIPT-tutkimuksen tuloksen. Se käynti oli oikeastaan aika turha. Mitään uutta tietoa siellä ei saanut liittyen Downin Syndrooman. Ainoastaan hirveä lista tuli liitännäissairauksista ja katsottiin jotain karttaa kromosomeista. Ei me niillä sillä hetkellä mitään tehty, toki oli kiva tietää mitä liitännäissairauksia on. Niitä vaan koko raskausajan painotettiin niin kovasti, että yksikin kerta olisi riittänyt. Niitä me pelkäsimme kaikista eniten ja ne liittännäissairaudet pyöri koko ajan mielessä. Mitä jos meidän lapsella olisi joku vakava sairaus ja me emme saisi häntä edes syliin asti. Sitä pelkäsimme silloin todella paljon. Kuitenkin melkein kaikki hoitajat ja lääkärit oli koko raskausajan mahtavia, vaikkakin enemmän tukea olisimme alkuun kaivanneet kun asiasta saimme tietää.

Pikku hiljaa ajatukset alkoivat muuttumaan ja suru alkoi väistymään tieltä. Meillä se kävi aika nopeaa, olimme innoissamme ja odotimme ihanaa lasta elämäämme. Kaikki se mitä tunsin, olivat ihan normaaleja tuntemuksia, jota moni muukin on meidän tilanteessa tuntenut. Tilalle tuli innostus, kohta synnyttäisin ihanan lapsen. Paljon auttoi, kun löysin somesta vertaistukea. Varsinkin ryhmän Downiaiset. Paljon apua sai myös siitä, kun jutteli perheenjäsenien ja ystävien kanssa.

Me olimme heti avoimia asian suhteen. Emme nähneet, että sitä pitäisi salailla. Ainakaan se ei olisi asiaa auttanut. Kaikki käsittelee asioita eri tavalla, mutta nämä asiat auttoivat meillä. Suurimmaksi osaksi vastaanotto, kun muille downista kerroimme oli positiivinen. Pari kertaa oli vähän vaivaannuttavia ja näki, että ihmisillä kävi sääliksi. En kuitenkaan odottanut mitään tiettyä reaktiota keneltäkään, olihan se vaikea ja monelle ihmiselle uusi tilanne. Miten sellaiseen pitäisi reakoida, ei sitä opeteta missään.

Olen iloinen, että saimme tietää asiasta jo odotusaikana. Silloin sen ehti käsitellä ja saimme nauttia loppuraskaudesta. Toki en stressiltä välttynyt siltikään. Olen sellainen ihminen joka löytää melkein kaikesta jotain stressinaihetta.

Löysin somesta tekstin, joka toi minulle paljon lohtua noina aikoina. Ajattelin silloin ja vielä tänäkin päivänä, että kaikella on ollut tarkoitus. Meealla oli tarkoitus tulla juuri tähän perheeseen, meidän oli tarkoitus tulla juuri hänen vanhemmikseen. Olen niin onnellinen, että näin kävi ja saamme viettää loppuelämän meidän rakkauskromosomin kanssa. Ymmärsimme odotusaikana että olemme saamassa todella ainutlaatuisen lapsen ja kaikki tunteet vaihtui ylpeydeksi, iloksi, hämmästykseksi kuinka ihana lapsen olemme saamassa. Rakkaus, sitä me tunsimme koko ajan, se ei hävinnyt missään vaiheessa mihinkään.

”Oletko koskaan IHMETELLYT, kuinka vammaisten lasten äidit valitaan?

Jostakin syystä kuvittelen Jumalan leijailevan maan päällä valikoiden lisääntymisvälikappaleita hyvin huolellisesti ja harkiten. Tarkkaillessaan Hän antaa enkeleilleen ohjeita tehdä merkintöjä suureen mustaan kirjaan.

”Aalto Kaija, poika, suojelupyhimykseksi Matteus.
Metsä Maria, tyttö, anna suojelupyhimykseksi vaikka Gerard. Hän on tottunut rienaamiseen.”

Lopuksi Hän sanoo enkelille erään nimen ja hymyilee:
”Anna hänelle vammainen lapsi”.
Enkeli on utelias:
”Miksi hänelle, Jumala? Hän on niin onnellinen.”
”Aivan niin,” Jumala hymyilee,
”voisinko antaa vammaisen lapsen sellaiselle äidille, joka ei osaa nauraa? Se olisi julmaa.”

”Mutta onko hänellä kärsivällisyyttä?” enkeli kysyy.
”En tahdo hänellä olevan liikaa kärsivällisyyttä, muuten hän hukkuu itsesääliin ja epätoivon mereen. Kunhan shokki ja paha mieli vaimenevat, hän kyllä selviytyy.

Katselin häntä tänään. Hänellä on juuri sellainen itsetunto ja itsenäisyys,
joka on niin harvinainen ja niin tarpeellinen äidille.
Katsohan, lapsella jonka hänelle annan, on oma maailmansa.
Hänen on saatava se elämään hänen maailmassaan, eikä se tule olemaan helppoa.”

”Mutta Herra, luulenpa ettei hän edes usko sinuun”.
Jumala hymyilee:” Ei haittaa, minä pystyn järjestämään sen. Hän on täydellinen. Hän on juuri sopivan itsekäs.”

Enkeli henkäisee:” Itsekäs, onko se hyvä puoli?”
Jumala nyökkää:” Ellei hän silloin tällöin osaa erota lapsestaan, hän ei tule koskaan selviytymään.”

”Tässä on nainen, jonka teen onnelliseksi vajavaisella lapsella,
hän ei vielä käsitä sitä, mutta tavallaan häntä tullaan kadehtimaan.
Hän ei koskaan pidä ainoatakaan puhuttua sanaa itsestään selvänä.
Hän ei koskaan pidä yhtäkään askelta tavallisena.

Kun hänen lapsensa ensimmäisen kerran sanoo ”Äiti”,
hän on ihmeen todistaja ja hän tietää sen.
Kun hän kuvailee sokealle lapselleen puuta tai auringonlaskua,
hän näkee sen niinkuin vain harvat ihmiset näkevät minun luomistöitäni.

Sallin hänen nähdä selvästi asiat,
jotka minä näen – annan hänen kohota niiden yläpuolelle.

Hän ei koskaan tule olemaan yksin,
minä olen hänen vierellänsä hänen elämänsä jokaisena päivänä yhtä varmasti,
kuin hän on tässä vierelläni, koska hän tekee minun työtäni.”

”Entäs hänen suojelupyhimyksensä?”,
enkeli kysyy heilutellen kynäänsäilmassa.

Jumala hymyilee: ”Peili riittää”.”

Vaikka en itse uskonnollinen ihminen olekaan, tämä yllä oleva teksti toi paljon lohtua tilanteeseen. Vieläkin tulevaisuus pelottaa, mutta hyvällä tavalla. Me kyllä selviydymme siitä yhdessä. Onhan meillä aivan ihana lapsi joka tuo meidän elämään todella paljon iloa ja rakkautta ❤️ Tulehan mukaan seuraamaan meidän matkaa tänne blogiin❤️

Meitä voi seurata myös instagramissa @rakkauskromosomi

Sinä olet rakas tyttäremme Meea et Downin syndrooma