Pyritäänkö me ihmiset täydellisyyteen ja mitä se täydellisyys edes on?
Jokainen meistä haluaisi varmasti olla paras versio itsestään ja tietenkin tekee parhaansa. Mutta mikä se paras oikeastaan on, onko sellaista? Mulla on viime aikoina ollut paljon aikaa pohdiskella asioita ja olen päätynyt pohtimaan ihmissuhteita, ystävyyttä, ihmisten välisiä siteitä.
”Se on helpompaa sillon kun on niitä läheisiä rinnalla, jotka rakastavat minua juuri tällaisenaan, vikoineen kaikkineen”
Mä voin myöntää että joskus nuorempana olen odottanut ihmissuhteilta täydellisyyttä, mutta vanhempana olen sen ymmärtänyt että ei sellaista ole. Me ollaan kaikki ihmisiä ja me tehdään virheitä, kukaan ei voi olla täydellinen. Minun käsitys ihmissuhteista on muuttunut kokonaan. Ajattelen että kun on ne tärkeät, läheiset ihmiset rinnalla, niin sitä on heidän rinnalla silloinkin kun he mokaa, kun on vaikeaa, silloinkin kun he yrittävät työntää sinua pois, silloinkin kun he eivät välttämättä sitä ansaitsisi. Ja he tekevät toivottavasti sen saman sinulle, koska sitä se on. Kamppaillaan ja selviydytään yhdessä tässä maailmassa, joka monin paikoin osaa olla julma, mutta joskus se antaa sinulle jotain aivan uskomatonta. Ystäviä, perheen, rakkaita.
”Nauretaan yhdessä kun on hauskaa ja rakastetaan pyyteettömästi”
Minä en ole täydellinen ja teen joskus virheitä, tosi pahojakin. Aina niistä oppii, mutta siltikään minusta ei tule täydellistä, ei sellaista kuin jossain mielikuvissa ajattelen. Minun pitäisi lakata yrittämästä ja vaan olla. Minun pitäisi vaan olla sellainen kuin olen ja ennen kaikkea hyväksyä itse itseni. Se on helpompaa sillon kun on niitä läheisiä rinnalla, jotka rakastavat minua juuri tällaisenaan, vikoineen kaikkineen. Minä haluan pysyä minun läheisten rinnalla, tukena silloin kuin heilläkin on myrskyisää, silloinkin kun he ovat siellä pohjalla. Koska semmoiset ihmissuhteet ovat aivan uskomattomia ja vahvistuvat päivä päivältä.
Jos aina vaan etsii ihmissuhteista sitä täydellisyyttä, eikä voi hyväksy muiden virheitä, huomaa pian että ympärillä ei ole jäljellä enää paljon ihmisiä. Joskus me ihmiset vain vaadimme itseltämme liikoja, vaikka meidän ei tarvitsisi. Minusta semmoinen ihmissuhde missä ollaan koettu yhdessä, niitä huonojakin hetkiä sekä riitoja, ne ovat vahvimpia ja haluan uskoa että ne kestävät. Ja tärkeää on muistaa ja nähdä myös ne omat virheet, aina vika ei ole toisessa. Ja riitaankin tarvitaan kaksi ihmistä.
Pidetään kiinni niistä ihmisistä jotka ovat meille tärkeitä ja tuetaan heitä, kun on vaikeaa. Nauretaan yhdessä kun on hauskaa ja rakastetaan pyyteettömästi, tämä maailma tarvitsee rakkautta❤️
Lastensuojelu, monelle varmaan vieläkin aikamoinen mörkö. Kirjoitan vähän meidän kokemuksista nyt tässä muutaman viikon aikana.
Jouduin tosiaan muutama viikko sitten ensimmäisen kerran osastolle hoitoon masennuksen pahentuessa. Silloin se tarkoittaa automaattisesti, että lapsista tehdään lastensuojeluilmoitus. Sosiaalityöntekijä soitti puolisolleni heti seuraavana päivänä ja he keskustelivat siitä mikä on tilanne kotona, tarvitaanko sinne apua. Keskusteltuaan he tulivat siihen lopputulokseen, että meidän keskimmäinen lapsi aloittaa päiväkodin sosiaalihuollon tukitoimena mahdollisimman pian. Aloitus onnistuikin jo seuraavan viikon alkuun ja tutustuminen päiväkotiin samalle viikolle. Esikoinen ja keskimmäinen pääsivät samaan päiväkotiryhmään. Siitä vasta esikoinen olikin onnellinen. Päiväkodissa ollaan tietenkin tietoisia, että keskimmäisen päikyn aloitus on alkanut sosiaalihuollon tukitoimena ja eikä se haittaa yhtään.
“Samalla kuitenkin tiedostin sen, että näiden pikkuisten takia minun on tultava kuntoon”
Meille on myös tarjottu kotiapua, mikä ilman muuta otettaisiin vastaan jos meillä ei kotona jo olisi apuvoimia. Ja se edelleenkin on meillä vaihtoehtona, jos sitä tarvitaan niin se meille annetaan. Jossain vaiheessa meille luultavammin tulee olemaan palaveri jossa on mukana sosiaalityöntekijä, minun mielenterveyshoitaja yms.
Minulla ei ole mitään huonoa sanottavaa lastensuojelusta vaan päinvastoin. Apua on kyllä tarjottu ja sitä myös saadaan. Kaikki haluaa vaan meidän parasta, että minä toipuisin ja lapsilla on hyvä olla. Kukaan ei ole lapsia viemässä pois, vaan nimenomaan halutaan pitää lapset kotona ja auttaa vaikeassa tilanteessa. Minusta se ei ole mitenkään kummallista että lastensuojelu on mukana menossa, kun oma vointini on huono. Sehän heidän tarkoitus on, että tuetaan ja autetaan perhettä vaikeassa hetkessä. Ja minä olen itse halunnut että meidän sosiaalityöntekijä saa ihan kaikki tiedot sinne missä mennään, koska se helpottaa meidän kaikkien tilannetta. Sillä että yrittäisin saada asiat näyttämään paremmalta kuin ne onkaan, niin pitkällä tähtäimellä siitä ei olisi kenellekään hyötyä.
“Nyt mennään päivä, askel ja hengitys kerrallaan”
Minun pikkuiset ovat nyt isänsä kanssa minun vanhempien luona. Heillä on hyvä olla ja soitellaan aina välillä videopuheluita. Pienin kävikin isänsä kanssa eilen vierailulla. Oli ihanaa päästä pitämään toista sylissä, mutta samalla kuitenkin tiedostin sen, että näiden pikkuisten takia minun on tultava kuntoon ja otettava apua vastaan. Ikävä on kova ja välillä aika menee heidän kuvia selaillen. Yksi asia mikä minulla on särähtänyt korvaan on se, että ovatko lapset isällä hoidossa? En kyllä koe millään tavalla että he olisivat isällänsä hoidossa, isähän heitä muutenkin hoitaa. Hän on yhtälailla vanhempi kuin minäkin.
Yksi voimabiisi jota tulee kuunneltua
Eli lastensuojelu on saanut tiedon nyt kaikista kerroista, kun olen käynyt osastolla ja niitä kertoja on nyt parin viikon sisään kolme. Ja vielä kolmannella käynnillä ollaan, uskoisin että olen täällä vielä muutaman viikon. Huomenna tapaan lääkärin missä suunnitellaan jatkosta ja siitä saa myös meidän sosiaalityöntekijä sitten tiedon. Minä vaan sanon että lastensuojelu on hyvä asia ja ottakaa ihmeessä sieltä apua vastaan jos sitä tarvitsee. Ei tarvitse sinnitellä yksin. Meillä onneksi on hyvä tukiverkko, mutta kaikilla niin ei ole ja apu lastensuojelun kautta ei ole millään tavalla huonompaa, vaan sitähän varten se on olemassa.
Masennus ja lapset, tästä on varmasti mielipiteitä laidasta laitaan, joten ei mennä siihen. Ajatellaan että saat vaikka kaksi lasta, sulla on elämässä kaikki ihan hyvin ja masennut synnytyksen jälkeen. Masennut siitä huolimatta että kaikki on hyvin, ja niinkuin joku saattaa ajatella, että ei ole mitään syytä masentua.
”Olisipa elämä niin yksinkertaista ja mustavalkoista”
Mutta ei se masennus toimi niin. Et sinä masennu sen takia, että saat lapsia. Ei sen takia että joku olisi elämässä huonosti ja totta kai sekin vaikuttaa. Aina ei kuitenkaan tarvitse olla edes mitään erityisempää syytä, pelkkä raskaus ja hormonitkin voi riittää siihen, että masentuu. Ei sille ihminen itse mitään voi, eikä se ole päätös joka olisi itsestään kiinni.
Sitä vain masentuu, eikä sitä huomaa välttämättä itsekään. ”Miksi hommata lapsia ja sitten heti masentuu”. Niin, olisipa elämä niin yksinkertaista ja mustavalkoista. Sain tähän itse vastikään hyvän näkökulman. Jos asia olisi niin, että saisit lapsen ja joutuisit vaikka onnettomuuteen, etkä olisi niin hyvässä kunnossa hoitamaan lapsia. Ethän sinä sille itse mitään voisi, eikä sitä ollut suunniteltu, niin vain tapahtui. Ja juuri niin on myös masennuksen kanssa. Et sinä sitä itse halunnut tai suunnitellut, se vain tuli, vaikka et sitä halunnut.
”Synnytyksen jälkeinen masennus ei ole oma päätös”
Kaikki eivät näe masennusta sairautena, eivätkä kaikki ymmärrä mitä se oikein on. Ei se ole sitä että nyt olet vähän huonolla mielellä, se on kaikkea muuta. Masennus vie sinulta elämänilon, energian ja läheisyyden. Ja se tuo tilalle kiukkua, väsymystä, huonon itsetunnon, kyvyttömyyden toimia. Pahimmassa tapauksessa masennus vie sinulta halun elää ja nähdä sen hyvän mitä elämässä on. Ja se kaikki ei ole päätös tai itsestä kiinni. Toiset masentuu pienesti ja toiset niin paljon, että haluaa jopa tappaa itsensä. Ja se kaikki on ihan todellista ja masennus on sairaus, jolle ei itse voi mitään, se vain tulee.
Eikä elämää ja tulevaisuutta voi alkaa pelkäämään sen takia jos masennus tulee takaisin. Se on sama asia kuin ajattelisi, että en voi tehdä enää mitään jos joudun uudestaan onnettomuuteen. Silloin ihminen lakkaa elämästä ja antaa pelon, masennuksen voittaa. Masentuneella ja masennuksesta toipuneilla ihmisillä on oikeus elää ilman pelkoa, syyllisyyttä siitä että elää. Ja muiden pitäisi kannustaa siihen. Me elämme vain kerran ja me teemme vain parhaamme.
Minä yritän joka päivä olla paras äiti minun lapsille, vaikka joskus joudun menemään sieltä mistä aita on matalin. Se riittää, minä kuitenkin ajattelen minun lapsien parasta.
Synnytyksen jälkeinen masennus ei ole oma päätös. Se ei tule sen takia, että olisit surullinen omista lapsistasi. Se ei tule siksi, että et rakastaisi omia lapsiasi. Se ei tule siksi että elämäsi olisi huonoa. Se ei tule siksi että olisit huono äiti. Se vaan tulee, vaikka et sitä itse olisi tilannut.
Minulla on sellainen ajatus että oon muita huonompi, ihan pohjasakkaa. Ja eritoten ajattelen, että masennus huonontaa mua ihmisenä ihan hirveästi ja oon sen takia kertakaikkiaan ihan paska.
Eihän asia näin ole, masennus ei tee ihmisestä huonoa. Koulutus, parisuhde tai harrastus ei määritä ihmistä, vaan ihminen tekee sen ihan itse. Voi päättää tekeekö hyviä tekoja ja kohteleeko muita ihmisiä tasavertaisesti. Vai nostaako itseään jalustalle vai pitääkö itseään samanvertaisena kuin muut ovat. Loppujen lopuksi me kaikki ollaan samasta puusta veistetty.
Kukaan ihminen taas ei ole täydellinen. Me ollaan vain ihmisiä ja joskus me saatetaan loukata toisiamme tarkoittamatta. Joskus jopa loukataan tarkoituksella, mutta se miten sen jälkeen toimii, on ihan eri asia. Osaako pyytää anteeksi? Jokainen tekee virheitä, kukaan meistä ei tosiaankaan ole täydellinen, eikä sellaista kannata tavoitella, koska täydellisyyttä ei olekaan.
”Me kaikki ollaan vain hentoja ihmisiä, herkkiä hajoamaan.”
Jos kokee olevansa parempi ihminen kuin muut, niin silloin omassa ajatusmaailmassa on jotain korjattavaa. Me kaikki ollaan ihmisiä ja me kaikki voidaan mennä rikki, ihan yhtäkkiä ja odottamatta. Oli sitten presidentti tai kuka tahansa. Sen kaiken ulkokuoren ja kulissin takana on vain hento ihminen joka on varsin herkkä hajoamaan. Voi hajota vähäsen tai sitten voi romahtaa kokonaan. Joskus joku tapahtuma johtaa romahtamiseen tai joskus sille ei ole edes mitään kummempaa syytä. Ihmismieli on niin kummallinen ja erikoinen.
Mä oon romahtanut kokonaan, mutta olen jo alkanut keräämään palasia yhteen, se ei ole helppoa ja joskus ei edes kiinnostaisi tehdä niin. Mutta mä olen käynyt ihan pohjalla ja koko ajan kiipeän sieltä ylöspäin, välillä tulee horjahtamisia. Olen yrittänyt itselle takoa ajatusta päähän, että ei masennus tee minusta huonompaa. Ei romahdus huononna minua ihmisenä.
Ajatus kuitenkin oli, että ei me voida verrata kuka on parempi ja kuka huonompi. Me ollaan kaikki ihmisiä ja se miten me kohdellaan ja nähdään toisemme, niin juuri se määrittää meidät loppupeleissä. Me kaikki ollaan vain hentoja ihmisiä, herkkiä hajoamaan. Mutta sä määrität sen näetkö muut ihmiset samanvertaisina. Koska siinä vaiheessa, kun alkaa pitämään itseään muita parempana, on joku mennyt vikaan ja siinä vaiheessa voi vielä kääntää suuntaa. Kukaan meistä ei ole täydellinen, aina ei osata sanoa juuri oikeita sanoja, ei me voida tietää kaikkea mutta me kuitenkin voidaan yrittää kohdata toisemme samanarvoisina. Virheitä saa tulla ja niitä tuleekin, se on sitä elämää. Kukaan ei ole täydellinen, eikä tarvitse ollakaan.
Masennus ei huononna ihmistä, erilaisuus ei huononna ihmistä, yhdenvertaisuudessa taas on voimaa.
Meillä on nyt viimeaikoina ollut mielessä neidin päiväkodin aloitus. Sitä itseasiassa ovat monet ammattilaiset suositelleet, koska se olisi Meean kehityksen kannalta hyväksi. Mallioppiminen olisi päiväkodissa vahvimmillaan, koska onhan siellä kavereita kenestä katsoa mallia.
Kysyin taannoin mitä haluatte tietää Meeasta ja siellä kysyttiin Meean päiväkodin aloituksesta ja minkälaisia tukitoimia olisi mahdollista sinne saada?
Meea aloittaisi kuntouttavan päivähoidon 2-3 kertaa viikossa. Kehitysvammalääkäri suositteli hänelle omaa avustajaa päiväkotiin, mutta se on eri asia saako hän avustajaa. Kuitenkin jos saisi edes jaetun avustajan muutaman lapsen kanssa, se voisi olla jo ihan huippujuttu. Fysioterapeutti oli sitä mieltä että välttämättä oma avustaja ei olisi Meealle niin paljon hyödyksi kuin jaettu avustaja, koska muuten Meea olisi vain sen yhden ihmisen kanssa. Ilmeisesti siinä on ajatuksena että ei oppisi niin itsenäiseksi jos aina on saman ja yhden ihmisen kanssa. Ja varmaan sitten tottuisi vain siihen yhteen ihmiseen.
Joten nyt meillä olisi lappujen täyttelyä edessä, luultavasti kuitenkin päiväkodin aloitus menisi alkuvuoteen ja hyväksyykö päiväkoti Meean tarvetta avustajalle? Nämäkään ei ole aivan itsestäänselviä asioita. Paljon olisi asioita selvitettävänä ja heti, kun ristiäiset ovat ohi niin käydään asioiden kimppuun. Fysioterapia ja puheterapia osaksi järjestyisi päiväkodissa, mikä on kiva juttu. Tukiviittomaopettajankin olisi ilmeisesti mahdollista käydä opettamassa viittomia päiväkodissa muutaman kerran, tämäkin tietenkin riippuu hyväksyykö kunta sitä.
”Jotenkin sitä niin kovasti haluaisi suojella omaa lastaan, hän on niin erityinen.”
Minulla on vielä hirveän ristiriitaiset ajatukset päiväkodin aloituksesta. Toisaalta se olisi todella hyväksi Meean kehityksen kannalta ja hän oppisi siellä sosiaalisiataitoja. Meea on ollut ja on vieläkin kova vierastamaan muita, itku tulee jos me vanhemmat lähdetään näköpiiristä pois ja ei oikein kelpuuta kenenkään muiden syliä kuin meidän. Joten ehkä siltäkin kannalta päiväkoti voisi olla hyvä asia. Kuitenkin minulla on itsellä pään sisällä mielikuva jossa Meea istuu yksin nurkassa, ihan ypöyksin kun häntä ei ole aikaa auttaa. Meeakin kuitenkin tarvitsee apua vielä kaikessa ja on niin älyttömän ujo. Ehkä sen ajatuksen saan vielä pois, ja jos Meea saisi edes sen jaetun avustajan niin voisi ajatus helpottaakin. Jotenkin sitä niin kovasti haluaisi suojella omaa lastaan, hän on niin erityinen. Ja kuitenkin ajatuksena käy välillä, että näkevätkö päiväkodin työntekijät häntä yhdenvertaisena, entä jos häntä ei kohdeltaisi niinkuin muita? Tottakai Meea tarvitsee enemmän tukea ja sehän on selvä, mutta kuitenkin hän on samanarvoinen kuin muutkin. Hän on meidän Meea❤️ En aivan osaa purkaa kaikkia ajatuksia mitä päiväkodin aloituksesta tulee, mielelläänhän sitä neidin kotona pitäisi.
Kuitenkin nähtäväksi nyt jää millaiset tukitoimet Meea päiväkotiin saa, eli jännityksellä odotetaan. Ja jospa tämä minun omakin jännitys alkaisi pikku hiljaa tästä lieventymään.
Downin syndrooma, tutuksi tullut sana muutaman vuoden aikana, mutta mitä se sitten itselle tarkoittaa?
Se ei ole asia jota ajattelee koko ajan, se ei ole asia mitä ensimmäisenä ajattelen kun katson tytärtäni. Se on kuitenkin asia mikä on osa häntä.
Downin oireyhtymässä on yksi kromosomi enemmän, meidän lapsessa on siis vielä enemmän rakastettavaa. Hänellä on erityistarpeita, hän tarvitsee enemmän tukea meiltä vanhemmilta. Vaikka Meea ei kehity ”normaaliin” tahtiin, on se tahti kuitenkin hänelle normaali. Mikä sitten on normaalia ja mikä ei, ehkä se oma tapa/tahti on jokaiselle se normaali. Se on asia joka tekee minun lapsesta erityisen ja se on rikastanut meidän arkea todella paljon. Se on yksi kromosomi enemmän meidän lapsessa, se on yksi kromosomi enemmän ihmisessä ja se tekee heistä ainutlaatuisia. Heissä on siis yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa. Downin syndrooma on ominaisuus, ei sairaus, ja se onkin hyvä muistaa.
”Asiat, jotka tekevät minut erilaiseksi, tekevät minut”
Tässä vastauksia kysymyksiin mitä esititte Downin oireyhtymästä
Liitännäissairaudet, kyllä niitä on pitkä lista. Se ei silti tarkoita että niitä jokaiselle tulisi, koska niin ei todellakaan ole. Voi olla että toisella on niistä montakin ja jollakin ei yhtään. Leukemia on jonkun verran yleisempi Down-henkilöillä, kilpirauhasen vajaatoiminta, sydänongelmat, epilepsia, infektioherkkyys, diabetes, kuulo-onglemat, kasvuvaikeudet. Nämä on kuitenkin asioita mitkä voivat tulla ilman oireyhtymääkin. Lisääntynyt riski niihin kuitenkin tulee sen myötä.
Liittyykö hypotoniaa ja pienikokoisuutta, kyllä liittyy aika paljoltikin. Mutta tämäkin on kuitenkin yksilöllistä, niinkuin kaikki. Down-henkilöt kuitenkin ovat yleensä pienikokoisempia, mutta kyllä heitä pitkiäkin joukosta löytyy! Heillä on yleensä syntyessään heikompi lihasjäntevyys mikä on yksi syy siihen, että kehitys viivästyy. Liikkumaan oppiminen on haastava lihasheikkouden ja ylitaipuvien nivelten takia.
Onko Downin oireyhtymä perinnöllinen, yleensä se johtuu sattumasta, joitakin harvinaisia perinnöllisiä muotoja on. Yleensä se on kuitenkin vain sattumaa, niinkuin Meeankin kohdalla.
Tulevaisuuden kuva Downin oireyhtymän omaavalle Suomessa, tätä mietin itsekin paljon, nykyään asiat ovat paljon paremmin kuin vaikka parikymmentä vuotta sitten. Moni Downin oireyhtymän omaavista pystyy käymään töissä, mutta se, että saako siitä kunnon palkkaa, onkin toinen asia. Vain muutama prosentti heistä käy kunnon palkkatöissä, he ansaitsisivat työstä samanarvoisen palkan kuin muutkin. Joten ajattelisin että samanarvoisuuden pitäisi vielä kehittyä. Asumispalvelut heillä käsittääkseni ovat hyvät, varmaan sekin riippuu paikkakunnasta. He pystyvät kuitenkin tuetusti asumaan ”itsenäisesti”. Toinen tarvitsee apua enemmän kuin toinen. Nämäkin on näitä asioita joita on vaikea yksiselitteisesti sanoa, koska jokainen on oma yksilönsä. Tätä painotankin paljon, mutta niinhän meistä ihmisistä kaikki ovat yksilöitä, kukaan ei ole samanlainen. Erilaisuus otetaan aika hyvin vastaan, ennakkoluuloja varmasti vielä on, mutta niin niitä on ollut itselläkin. En voi tuomita ketään toista niistä, mutta toivon että jokainen kohtelisi toisiaan ihminen ihmisenä. Kiusaamista ja haukkumista en hyväksy, mutta ennakkoluuloja kyllä muilta osin pystyy purkamaan. Asioista joista ei paljon ole aikaisemmin puhuttu ja tuotu esille on vaikea tietää. Tarkoitan että monilla on varmaan tietynlainen näkemys Downin oireyhtymästä, eikä ne muutu jos sitä ei tuoda esille missään ja siitä ei puhuta. Olen itsekin oppinut paljon uutta Meea tultua meidän perheeseen, vaikka sitäkin ennen luulin tietäväni paljon.
Uskon siis että tulevaisuudessa asiat paranevat entisestäänkin, koska asioista puhutaan ja Down-henkilöt näkyvät enemmän arjen kuvassa niinkuin kuuluukin. Heidän pitäisi ja he kuuluvatkin tänne niinkuin mekin, joten heidän pitäisikin näkyä ja kuulua. Ja ehkä se ei joku päivä olisi mitenkään iso juttu, en tiedä onko se sitä nytkään? Ehkä se riippuu ihmisestä joka sitä asiaa katsoo. Minusta kehitysvammaisuudesta pitäisi puhua enemmän ja siitä pitäisikin puhua rohkeasti. Erilaisuus on rikkaus.
Onko olemassa lievempää tai vaikeampaa muotoa Downin oireyhtymästä, kyllä on, jokainen heistä on oma yksilönsä, toisella kehitysvamma voi olla lievempää ja toisilla taas todella haastavaa. Se kenelle tulee lievempi tai vaikeampi niin sitä ei pysty ennustamaan, vaan sen näkee vuosien kuluessa. Me ei vieläkään tiedetä kuinka syvästi kehitysvammainen Meea tulee olemaan. Joskus sitä mietitään mutta ei anneta sille kovin paljon painoarvoa, me ei siihen pystytä vaikuttamaan, joten se on mitä on.
Tässä oli pääpiirteittäin vastaukset kysymyksiin, joita kysyttiin. Aina saa esittää lisää kysymyksiä, vastaan niihin mielelläni sen mukaan mitä osaan. En itsekään tiedä vielä kaikkea ja tuntuu että päivittäin opin jotain uutta. Sekin, että miten asiat menevät meillä, on vain minun näkökulma, toisessa perheessä ne voi mennä aivan erilailla. Ja minulla on omat näkökulmani ja toisella toisenlaiset, miten jokainen asiat kokee ja näkee. Kuitenkin jokaisella ihmisellä jolla on Down, on myös aivan oma persoonansa, he eivät kaikki ole samanlaisia vaikka kasvonpiirteistä samaa löytyykin. He ovat jokainen uniikkeja omalla tavallansa❣️
Meidän pieni neiti on jo 1v 8kk, aika on mennyt todella nopeaa. Hän on jo niin iso tyttö ja osaa osoittaa oman tahtonsa joskus vähän liiankin hyvin.
Meea ryömii vauhdilla menemään ja joka paikka pitää tutkia ja olla mukana kaikessa. Konttausasentoa kovasti opetellaan ja viime aikoina on otettu painoa jalkojenkin päälle. Huomaan että fysioterapiasta on neidille iso hyöty, koska sen jälkeen hän aina oppii jotain uutta ja Meealla onkin ihan huippu fyte.
Sanojakin tulee, joskus enemmän ja joskus vähemmän. Äitiä hoetaan eniten, mutta tulee sieltä pappa, vauva, hyvää, namnam, hauhau, isi. Tavuja tulee paljon ja pälätystä kyllä riittää. Meea on kova karjumaan jos ei saa heti haluamaansa tai jos on väsynyt.
”Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen.”
Meea on oikein valloittava persoona ja koko ajan tulee uusia ihania piirteitä. Meea haluaa olla mukana kaikissa meidän jutuissa. Uusien tuttavuuksien kanssa kuitenkin haluaa ensiksi seurata sivusta ja menee itse tutustumaan kun on valmis. Hän on todella kova vierastamaan. Musiikista neiti tykkää tosi kovasti ja hytkyy aina musiikin tahtiin.
Meillä on mennyt todella kivasti, ei ole ollut mitään suurempia haasteita. Kehitys tulee sitä mukaan mitä tulee. Eipä siinä oikeastaan auta hätäillä, koska eihän se mitään auta. Innolla kyllä odotetaan milloin hän ottaa ensiaskeleet, ehkä huomenna tai sitten menee vielä monta kuukautta. Jännityksessä saadaan siis elää sen osalta. Kasvu on edelleen hidasta ja viimeksi painokin oli tippunut, lääkäri ei kuitenkaan ole tästä huolissaan. Mekin olemme pienikokoisia ja pienikokoisuus kuuluu myös Downin syndroomaan. Tietenkin tilannetta seurataan, mutta stressiä ei siitä oteta.
Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen. Oikea ilopilleri joka kyllä osoittaa negatiiviset tunteensakin oikein jyristen. Hänen hymy sulattaa sydämen, mutta ei hän silti ole pelkkää hymyä vaan paljon muutakin. Me opitaan hänestä uutta joka päivä ja hän yllättää meidät joka päivä uusilla asioilla.
”Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat.”
Meean lempipuuhia:
Musiikin mukana hytkyminen Isomummun kanssa kirjan katsominen Rattaissa istuminen Ruuan päryyttäminen Nallekirjan lukeminen Sauna ja kylpeminen Pelleily Höpöttäminen ja irvistely Meidän kanssa touhuaminen
Meea on hyvin pieni ikäisekseen ja se saa ihmiset hämmästymään. Moni luulee häntä paljon pienemmäksi. Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat. Siskon Meea on ottanut aivan ihanasti vastaan, hän on oikeastaan aivan lumoutunut. Haluaisi koko ajan silitellä siskoa ja tarkistaa missä siskon on. Aamulla ensimmäisenä pitää tarkistaa onhan sisko tallella ja jos sisko ääntelee niin Meea matkii häntä. Lenkillä pitää tähyillä rattaista siskoa, että onhan hän matkassa. Ihanaa seurata miten tärkeä sisko Mimosa hänelle jo on❤️
Nasu tuli takaa Puhin vierelle. ”Puh!”, kuiskasi hän. ”No mitä?” ”Ei mitään”, sanoi Nasu ja otti Puhin käpälästä kiinni. ”Tarkistin vain että olet siinä”❤️
Siitä on aikaa kun olen viimeksi blogiin kirjoittanut ja siksi ehkä kirjoittaminen tuntuukin nyt hankalalta. Asiaa olisi niin paljon enkä tiedä mistä lähtisin kirjoittamaan. Paljon on tapahtunut tässä välissä. Olemme saaneet perheeseemme ihanan uuden jäsenen, Mimosan. Hän syntyi elokuun lopussa. Meea on ottanut sisaren hyvin vastaan, vaikka alkuun vaan työnsi siskoa pois. Nyt siskoa on ihana silitellä ja haluu ollakin paljon siskon lähellä.
”Ensimmäiset päivät synnärillä olivat raskaita, halusin vain kotiin. Olin tosi itkuinen ja tuntui vain että haluan nukkumaan, ahdistus oli voimakasta.”
Raskausaika oli minulle vaikea, olin niin kipeä fyysisesti että lopussa väsyin jo henkisestikin. Oli vaikea olla kun ei pystynyt mitään tekemään ja olisin halunnut touhuta Meeankin kanssa kaikkea. Paikat oli niin kipeät ja väsymys niin kovaa, että loppuraskaus meni lähinnä maatessa ja se tosiaan otti koville. Uupumusta oli ilmassa, masentuneisuuttakin. En osaa sanoa tälle kaikelle nimeä, koska haen sitä vielä itsekin. Synnytyksen jälkeen kuitenkin väsymys paheni ja vauvan itku tuntui todella pahalta, olin todella väsynyt. Ensimmäiset päivät synnärillä olivat raskaita, halusin vain kotiin. Olin tosi itkuinen ja tuntui vain että haluan nukkumaan, ahdistus oli voimakasta. Sainkin synnytyksen käynnistyksen väsymyksen vuoksi, olin niin loppu.
Pahan olon ja väsymyksen takaakin on helppo hymyillä
Päästiin onneksi kotiin muutaman päivän jälkeen, pikku hiljaa olo alkoi kotona helpottaa. Vaikka vauvan itku tuntui pahalta ja itseäkin itketti. Se johtui suurimmaksi osaksi väsymyksestä. Olin niin väsynyt, en ollut nukkunut moneen yöhön ja päivisinkin torkkunut vain hetkiä. Vauva itki vielä ekat yöt yhtenään, se oli raskasta. Vieläkin yöt ähistää mahaa, mutta onneksi siinä saa itse vähän nukuttua välissä. Onneksi kuitenkin sitten sain välissä nukuttua paremmin ja kerättyä voimia. Kävin myös juttelemassa ammattilaisen kanssa, purkamassa tuntemuksia. Ja näitä käyntejä haluan jatkaa myös tulevaisuudessa.
”Mutta nämäkin on semmoisia asioita joista ei varmasti kauheasti puhuta, kyllä mulla itsellä ehkä jollain tasolla hävettää kertoa tämmöistä.”
Alku oli siis raskas ja loppuraskaus tai oikeastaan koko raskaus oli raskas. Olen tosi surullinen että en pystynyt oikein nauttimaan raskausajasta, nyt se on ohi ja muistona on kipu ja väsymys. Mutta eihän asiat aina mene niinkuin haluaa, jotkut asiat on epäreiluja. Nyt siis tilanne on jo paljon parempi, opetellaan uutta arkea ja katsotaan sisaruksia ihastellen. Raskausaika aiheutti minulle kovia painajaisia, mistä en alkuun edes puhunut kenellekään. Painajaiset liittyivät vanhaan traumaan, joka nosti vanhat tunteet pinnalle. Se taas aiheutti ahdistusta, siihen päälle vaikea raskaus ja väsymys.
Joten helppo raskaus ei ollut ja synnytyksen jälkeinen arkikaan ei lähtenyt heti mallikaasti rullaamaan. Ei mennyt ihan oppikirjan mukaan, niin kai ajattelen ja ajattelin. Mikä se oppikirja sitten on? Ei kaikki aina ole yhtä vauvakuplaa eikä kaikki ole aina niin mustavalkoista. Ei kaikki mene aina niinkuin elokuvissa, eikä kaikki aina ole niin ihanaa. Elämä on välillä vaikeaa, eikä asioihin voi aina itse vaikuttaa vaikka kuinka haluaisi. Joskus on hyvä myöntää olevansa väsynyt ja nyt pitää hidastaa tahtia. Minä en sitä meinannut millään myöntää itselleni, sitten kun sen myönsin niin asiat helpottuivat jo paljon. Sainkin paljon apua lähipiiriltä ja muilta tahoilta. Mutta nämäkin on semmoisia asioita joista ei varmasti kauheasti puhuta, kyllä mulla itsellä ehkä jollain tasolla hävettää kertoa tämmöistä. Olisi ihana kertoa että kaikki meni hyvin ja elämä on ihanaa, mutta nyt se ei ihan mennyt niin. Onnellisia kyllä ollaan meidän perheestä ja uudesta tulokkaasta. Onneksi minulla on ihana mies, joka on ollut iso tuki!❤️
Nyt me eletään päivä kerrallaan, olo on helpottanut huomattavasti kun on saanut levättyä. Se, että sai edes yhden yön nukuttua paremmin, helpotti jo todella paljon. Nyt olen päässyt Meean kanssa touhuamaan ja se on ollut ihanaa. Minulla oli niin huono omatunto loppuraskaudessa, kun minusta ei ollut touhuamaan oman lapsen kanssa. Se harmitti todella paljon. Piristää kummasti kun pääsee käymään ulkona lenkillä ja ylipäänsä touhuamaan. Vielä ei fyysinen kunto ole ihan huipussaan, mutta pikku hiljaa kuitenkin parempaan päin.
Joten tämmöistä meillä on täällä ollut, näin tiivistettynä. Rankka raskaus, synnytyksen jälkeinen romahdus, kohtutulehdus ja kaavinta, menneisyyden traumojen käsittelyä, uuden tulokkaan ihastelua. Ei kaikki kuitenkaan ole ollut kamalaa, ollaan ihan rakastuneita Mimosaan. Ja Meea ja Mimosa yhdessä on niin suloisia. En malta odottaa kun molemmat tepastelee yhdessä menemään❤️
Seuraavan kirjoituksen kirjoitankin sitten Meean kuulumisista ja mitä uutta ollaan opittu❤️
Meea on nyt vuoden ja neljä kuukautta vanha, aika on mennyt älyttömän nopeasti. Viimeaikoina kehitystä on tapahtunut hurjasti, hän ryömii, nousee itse istumaan ja menee takaisin mahalleen lattialle, taputtaa, vilkuttaa, ääntelyt on lisääntyneet, jonkun verran on alkanut ottamaan tukea jaloilla ja osaa jo niin hienosti käsitellä leluja/esineitä. Laulavakirja ja pallo on Meean lempileluja, oikeastaan mitkään muut eivät tahdo vielä kelvata. Meille tässä on paljon kehitysaskelia ja ollaan niin ylpeitä Meeasta.
”Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi osata jo tuon”
Kirjoitin joku aika takaperin siitä etten ota stressiä Meean kehityksestä ja vertaa häntä muihin. Ikäväkseni jouduin itselleni kuitenkin myöntämään, että kyllä teen näin. Ehkä en aina niin tietoisesti, mutta yritän kuitenkin olla vertaamatta. Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi jo osata tuon. Tai kun näkee muiden pienempien vauvojen jo osaavan asioita mitä Meea ei välttämättä opi vielä vähään aikaan, kyllä se vähän mietityttää. Joskus surettaakin, työnnän ne tunteet yleensä pois mielestä ja myöhemmin puhun niistä Jerkun kanssa, koska on todella tärkeää puhua omista tunteista eikä työntää niitä kokonaan syrjään. Meea kuitenkin tulee sitä omaa tahtia, emmekä hoputa häntä mihinkään. Jokainen pikkuinen saa kehittyä omalla tahdillaan.
No meillä kuitenkin menee ihan hyvin, Meealla on ollut taas enemmän mahavaivoja mistä joskus olenkin kirjoitellut. Onhan se raskasta kun toinen itkee ja huutaa eikä voi auttaa mitenkään. Plussana vielä hampaiden puhkeaminen mikä aiheuttaa melkoista kiukkua ajoittain. Eniten toivon että joku päivä saataisiin helpotusta Meean mahavaivoihin. Ne käy välillä tosi raskaaksi, onneksi välillä on parempia jaksoja. Syömistilanteista on myös tullut melko haastavia, kun pitää laulaa ja välillä heilua edessä että toiselle saa edes vähän ruokaa alas. Ja hampaiden tulokin varmasti osakseen vaikuttaa syömisen haastavuuteen, mutta onneksi niidenkin tulo joskus rauhoittuu, toivottavasti.
Meillä alkaa kesäkuussa tukiviittomaopetus, ihan huippua että saatiin se ja vielä kunnon tuntimäärällä, 20h lähiopetusta ja 10h tarvittaessa etänä. Opetusta saamme siis me vanhemmat ja meidän lähipiiri, eli isovanhemmat. Minä osaan jonkun verran viittomakieltä, mutta osa tukiviittomista on erilaisia joten opetus ja kertaus on ihan paikallaan! Tukiviittomatkin ovat olleet joskus hallussa, mutta kun ei niitä ole tarvinnut käyttää niin on suurinosa päässyt jo unohtumaan.
Raskaus sujuu omalla painollaan, maha kasvaa ja supistukset edelleen jatkuvat. Välillä pitää ottaa vähän rauhallisemmin. Lonkkakipu on edelleen pahentunut ja olen käynyt muutaman kerran äitiysfysioterapeutilla. Lonkka on kuitenkin niin kipeä, että rajoittaa aika paljon mitä sillä voi tehdä. Meean kanssa lattialla leikkiminen on hankalaa, kun ei sieltä sitten meinaa päästä ylös, lonkka jumittuu ja ylös nousu tekee kipeää. Vauvan liikkeet tuntuu välillä tosi hyvin ja toisinaan taas niitä ei meinaa millään saada tuntumaan. Aika menee tosi nopeaa, nyt on jo rv27 ja kohta meillä on toinen pienokainen. Vähän ehkä jo jännittää, hyvällä tavalla kuitenkin. Kirjoittelen joku päivä raskaudesta ihan oman julkaisunsa, siitä riittääkin juttua.
”Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia.”
Kaiken kaikkiaan meillä menee hyvin, tavallista arkea eletään. Meealla on fyssari parin viikon välein ja puheterapia kerran kuukaudessa. Kasvukontrolli on noin kolmen viikon välein. Juttuja riittää, mutta niistä on tosi paljon hyötyä Meealle. Uskon että meidän nykyinen fyte on syy siihen miksi Meealle tuli nyt niin iso harppaus kehityksessä, ihan huippua.
Meidän pieni hassuttelija
Meea on edelleen oma ihana itsensä, hassuttelee joka päivä ja ihastuttaa meitä hymyllään. Ja sillä pienen pienellä naurulla jonka joskus päästää. Ollaan aika paljon kotona, ehkä joskus vähän tai aika paljonkin yksinäisyys painaa ja mietini onko tämä kuitenkaan se paikka missä haluaa muutaman vuoden päästä asua. Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia. Mutta vielä edetään jännityksessä ja mietitään mitä elämältä halutaan, etenkin mihin halutaan se meidän omakoti perustaa, koska tämä nykyinen koti on väliaikainen ja meillä ei alunperinkään ollut tässä tarkoitus pitkään asua. Luontoa lähellä kuitenkin halutaan pysyä, sieltä saa energiaa.
Nyt mennään kesää kohti, toisaalta lämpimiä ilmoja odotellen ja toisaalta kauhulla peläten. Nytkin on ollut jo niin kuuma vaikka ulkona ei ole reilua kymmentä astetta ollut, ihana raskaus. No nautitaan nyt kuitenkin ihanista ilmoista jos niitä tänne suodaan, päästään Meean kanssa puuhailee kaikkea kivaa❤️
Ihanaa kesää kaikille ja kirjoittelen pian lisää, nyt on ollutkin vähän hiljaisempaa blogin puolella. Paljon on kuitenkin aiheita ja juttuja mielessä mistä haluaisin teille kirjoittaa. Osa onkin jo työn alla ja eiköhän uusi julkaisu ilmesty pian❤️
Miten muut äidit suhtautuvat siihen, että lapsellani on Downin syndrooma? Tämä on kysymys mitä minulta on monesti kysytty ja ajattelin, että haluan paneutua tähän enemmän blogin puolella. Miten muut äidit suhtautuu Meeaan tai ylipäänsä meihin?
Olen itse ollut odotusajasta asti todella avoin siitä, että Meealla on Downin syndrooma ja en näe miksi minun tarvisi salailla asiaa. Eihän siinä ole mitään salattavaa tai hävettävää, päinvastoin.
Reaktioita on ollut paljon, mutta yleisin on se että tilanne menee vaikeaksi ja keskustelu tyssää siihen. Aihe on todella hyvä keskustelun pilaaja. Ymmärrän että monikaan ei osaa asiaan reagoida tai se voi tuntua vaikealta, koska yhteiskunta on meidät siihen opettanut. Se on opettanut, että asia on kiusallinen ja Downin syndroomasta ei saa puhua. Se on opettanut, että asia on kummallinen. Totta kai siitä saa puhua ja kysyä, tämä on toki vain minun oma mielipide. Minulle voi puhua, kysyä asioista ihan suoraan ja ei tarvitse pelätä että suuttuisin. Tarkoitan näillä kohtaamisilla sellaisia, missä toinen osapuoli ei ole tiennyt Meean erityisyydestä etukäteen vaan se on keskustelun lomassa tullut esiin. En kuitenkaan ruukaa siitä huudella, usein kuitenkin keskustelu menee siihen miksi Meea on niin pieni. Tai ei lapsi voi olla jo niin vanha, kun näyttää muutaman kuukauden ikäiseltä. Tätä päivittelee aika moni ja en nyt pelkästään puhu äideistä. Sitten yleensä itse mainitsen syyn Meean pienuudelle ja se keskustelu on tainnut monesti päättyä siihen. Tosi yleinen kysymys mikä meiltä halutaan kuulla on se, että tiedettiinkö me Meean erityisyydestä jo raskausaikana?
Kuitenkin kaikki tilanteet eivät ole olleet vaikeita, jotkut ovat itseasiassa olleet todella mukavia. Vaikkakin tieto Meean erityisyydestä yleensä hämmentää jonkun verran. Yleensä se hämmennys menee äkkiä ohi ja sitten jatketaan muita juttuja. Joskus minusta tuntuu että minulta haluttaisiin kysyä jotakin Meeaan liittyen, mutta ei kehdata. Haluan vain sanoa että saa kyllä kysyä mitä mieleen tulee❤️ Äitikaverit keitä minulla on, ovat suhtautuneet Meeaan ihan mahtavasti. Kukaan ei ole ainakaan päin naamaa käyttäytynyt mitenkään ihmeellisesti, vaan Meea on otettu vastaa niinkuin kuka tahansa muukin. Paljon mammakavereita minulla ei ole, mutta ne muutamatkin ovat arvokkaita❤️
Ehkä jonain päivänä Downin syndrooma ei saa toisia ihmisiä kiusaantuneeksi tai se ei ole ”kummallinen” asia ollenkaan. Somessa ollaan saatu niin paljon ihania viestejä muilta äideiltä ja hyviä keskusteluja. Joskus harmittaa että en kaikkiin ehdi vastaamaan kunnolla, koska viestejä tulee välillä paljon. Jää harmittamaan itseä kun kaikille haluaisi vastata kunnolla ajan kanssa, aika ei vaan aina riitä jos en halua koko aikaa istua puhelimella😔
Totta kai minulla joskus harmittaa että saan toisten ihmisten olon kiusaantuneeksi, kun ei se ole tarkoitus. Se harmitus menee yleensä kuitenkin aika äkkiä ohi ja elämä jatkuu. Yritän kuitenkin ajatella muiden ihmisten puolesta ja asettaa itseni samaan tilanteeseen. Haluan myös lisätä sen että minä en missään muodossa pidä lastani kummallisena vaan täydellisenä. Olen ennenkin sanonut, että tunnen suurta ylpeyttä saadessani olla Meean äiti ja tunnen sitä edelleen. Juuri minä, me ollaan saatu niin ihana lapsi meidän elämään❤️
Minja Sinkkonen 