Erilaisuus on rikkaus ja rakkaus — Downin syndrooma

Olin jo ennen lapseni syntymää tiennyt että erilaisuus on rikkaus ja kaikki olemme samanarvoisia. Meillä on suvussa erityisiä joten heidän avulla olin jo saanut tutustua erilaisuuteen ja saanut nähdä miten se on todellakin rikkaus. Mutta silti vaikka olin nähnyt sen jo, on minun lapseni opettanut minua aivan valtavasti.

Meea syntyi 2020 tammikuussa. Saatiin jo raskausaikana tietää, että hänellä on Downin syndrooma. Alkuun oltiin shokissa,kuitenkaan ei hetkeäkään lakattu rakastamasta meidän lasta, odotettiin häntä koko ajan niin kovasti, niin että se teki ihan kipeää. Hänen syntyessään näin heti hänen erityiset piirteet, pienet poimut ja ihanat silmät. Tiesin heti että kyllä, hän on meidän ihana rakkauskromosomi. Hoin vaan että ”täydellinen, hän on täydellinen” ja sitä hän on.


”Se saa itselle hyvä fiiliksen ja se on yksi asia miksi somea teen”


On onni olla osa näin ihanaa matkaa, jossa jokainen päivä on toistaan jännittävämpi ja hymy yhtä valaiseva

Hän on opettanut meitä vanhempia valtavasti. Vaikka sitä jo aikaisemmin näki erilaisuuden kauneuden, niin nyt sen näkee vielä paremmin ja selvemmin. On etuoikeus olla äiti lapselle joka on niin erityinen, siinä saa olla itsekin olla osana erityistämatkaa. Ja se matka on todella erityinen, haasteineen ja voittoineen.

Olen vasta viime aikoina ymmärtänyt vertaistuen arvokkuuden tässä meidän matkan aikana. Se on kultaakin rikkaampaa ja olen onnekas että pääsin tapaamaan vertaisia viime viikolla. En ole aikaisemmin tavannut vertaisia ja somessa en oikein ole itse osannut lähteä viemään keskustelua eteenpäin. Koen että olen itse kuitenkin voinut antaa vertaistukea muille ja se on tuntunut itsestä hyvältä. Saan paljon viestiä instagramissa jossa varsinkin vasta Down-lapsen saaneet kiittelevät vertaistuen antamisesta. Se saa itselle hyvä fiiliksen ja se on yksi asia miksi somea teen. https://www.instagram.com/minjasinkkonen.


”Viestit ovat joskus olleet hyvin ilkeitäkin, mutta onneksi niitä on vain vähän”


Rakastin sinua jo ennen kuin olitkaan täällä

Meistä tehtiin taannoin juttu iltasanomiin. Ihan hyvä juttu joo, mutta se tehtiin ihan ikävään sävyyn ja sain siitä sitten palautetta, en suoraan mutta kuitenkin. Otsikko oli todella raju ja siinä oltiin takerruttu pelkästään yhteen asiaan. Juttu oli ihana, mutta otsikko pilasi sen kokonaan. Harmittaa suunnattomasti ja se saikin miettimään osallistunko enää koskaan haastatteluihin jotka koskevat lastani ja Downin syndroomaa. Tuli niin paha mieli, vielä siitä sitten että minua sitten syytettiin huonosta haastattelusta, vertaiset syyttivät. Tai oikeastaan juttua ei tehty ikävään sävyyn vaan otsikko oli todella raju ja käytännössä se pilasi ihanan uutisen.

Rakastan lastani aivan älyttömästi ja siksi yritänkin näyttää omalta osaltani muille miten erilaisuutta ei tarvitse pelätä ja se on kaunista. Olen välillä saanut vertaisilta viestiä, miten tuon meidän arkea väärin esille. Teen siitä niin helpon näköistä. Olen kyllä tuonut meidän haasteet esille somessa. Mutta Meean kanssa meillä sujuu hyvin vaikka haasteitakin on. Nyt voisin kuitenkin sanoa että isoimmat haasteet meidän elämässä on minun mielenterveysongelmat mm. minun kaksisuuntainen mielialahäiriö. Viestit ovat joskus olleet hyvin ilkeitäkin, mutta onneksi niitä on vain vähän.


”Mutta kun katsoo omaa lastaan, kaikki on sen arvoista”


Hänen hymynsä on valaiseva, vaan hän ei ole yhtä hymyä. Negatiiviset tunteetkin hän omaa niinkuin jokaikinen meistä

On myös kysytty miten selviän arjesta erityisen kanssa, kun sairastan kaksisuuntaista mielialahäiriötä? Onko arki liian rankkaa minulle ja onko lapsilla hyvä olla. Selviän siitä samallalailla kuin kenen tahansa muunkin lapsen, tietenkin haasteita on mutta niin niitä on kaikilla ja menen tilanteen mukaan. En hän voi sille mitään että sairastuin, mutta omalla painollaan mennään.

Joten sellaisia pohdintoja lehtijutusta, erityisyydestä, kuulumisista ja äitiydestä erityiselle kun sairastaa itse. Oon niin onnellinen että saan kokea olla erityislapsen äiti ja kukaan muu ei erityislapsen vanhempi sitä ymmärrä miltä se tuntuu. Jokainen päivä on niin erilainen ja erityinen, täynnä rakkautta ja joskus niitä haasteitakin. Mutta kun katsoo omaa lastaan, kaikki on sen arvoista, todellakin on🧡


Olisiko jotain mistä haluaisit minun kirjoittavan?🧡

Itsekästä pitää Down-lapsi—Tässä maailmassa ei ole rakkautta liikaa

Pitkästä aikaan myös kirjoituksia Downin syndroomasta ja Meeasta, tuosta aivan ihanasta naperosta joka on ilahduttanut meitä jo kohta neljä vuotta❤️

Ollaan saatu viimeaikoina negatiivisiakin viestejä, varsinkin lehtijutun jälkeen. Osa varmasti liittyi siihen. Yksi niistä on se, että ollaan itsekkäitä kun ollaan tuotu tähän maailmaan lapsi jolla on Downin syndrooma.

Olen miettinyt ja pähkäillyt tätä asiaa oman pään sisällä. Sinne se on jäänyt ja juurtunut. Tiedän että näistä ei pitäisi välittää, sen kyllä tiedän. Mutta kun sitä tulee joka suunnasta niin juurtuu se tuonne päähän väkisinkin. No mitä nyt tähän tulee, onko se itsekästä? Ei varmasti ole ja miksikä ei?


”Koskaan tässä maailmassa ei ole rakkautta liikaa”



Jos tähän ajattelumalliin lähdettäisiin niin kaikkien lasten haluaminen on itsekästä, mutta ei se näin ole. Mulle on perusteltu asiaa niin, että heidän elämä tulee olemaan huonoa ja heidän elämänlaatu on kauheaa, he tarvitsevat apua jatkuvasti yms. Tähän nyt pitää jo sanoa, että moni ihminen kenellä on Downin syndrooma elää lähes normaalia arkea hieman avustettuna. En usko että nämä ihmiset näkevät tätä asiaa ja vaikka se elämä olisi vaikeampaa, on heillä silti yhtäläinen oikeus olla täällä, olla rakastettuina, elämässä juuri heidän oman näköistä elämää. Ei ole paha asia tarvita apua, jokainen meistä joskus tarvitsee apua ja me jokainen ansaitaan se apu mitä tulee. Ei me voida ottaa sitä keltään pois. Ei ole itsekästä haluta elämään LAPSI, lapsi jota rakastaa ja ottaa rakkautta vastaan. Koskaan tässä maailmassa ei ole rakkautta liikaa.


”Kun tartut käteeni juuri ennen nukahtamista, läikähtää sydämessäni suuri liekki”


Joten nyt kun katson näiden ilkeiden kommenttien jälkeen Meeaa, minun sydän sulaa, se sulaa surusta, rakkaudesta, pelosta. Pelkään millainen tämä maailma on Meealle, millainen paikka se on elää. Suren ilkeiden ihmisten kommentointia ja toivoisin että lapseni ei sitä joutuisi kohtaamaan. Kyllä hän joutuu, koska näitä ihmisiä mahtuu maailmaan, mutta minä kohtaan ne ihmiset Meean kanssa yhdessä ja opetan Meealle kuinka arvokas hän on juuri tuollaisenaan. Rakastan taas Meeaa, sydän sulaa rakkaudesta ja siitä kuinka häntä haluan suojella maailman ilkeyksiltä. Jos voisin näille ilkeilijöille antaa palan siitä rakkaudesta mitä Meeaa kohtaan tunnen niin ehkä, ehkä heidän ajatusmaailma muuttuisi.



Ei hän lainkaan ole kenenkään riesa, päin vastoin. Meean avustajaa lainaten, ”ei ole lainkaan harmittanut aamulla lähteä töihin vaan päinvastoin kun tietää että Meea siellä taas on vastassa”❤️

Joten sellainen kirjoitus tällä kertaa. Jotta se ei olisi niin negatiivinen, haluan tähän loppuun kirjoittaa. ”Olla sinun äiti on jotakin niin uskomatonta. Kun tartut käteeni juuri ennen nukahtamista, läikähtää sydämessäni suuri liekki. Tuntea tällaista rakkautta jotain kohtaan on aivan uskomatonta. Oma lapseni, niin erityinen, kaunis ja elämää täynnä. Ei lainkaan kenenkään riesa vaan päivien ilahduttaja. Rakas lapseni.”

Nyt taas kun sain purkaa tämän kaiken kirjoituksen mutoon, voin mennä asiassa eteenpäin yhdessä minun rakkaan lapseni kanssa❤️


Päiväkotielämää erityisen kanssa

Meea on ollut kohta vuoden päivät päikyssä ja se on mennyt tosi hyvin.

Meealla on ollut oma-avustaja alusta lähtien, mikä on mahtava asia. Tuntuu että tämmöinen on ihan luksusta ja monessa paikassa ei resurssit siihen riitä. Mikä on toisaalta hirveän surullista. Meealla on ollut kaksi avustajaa ja molemmat ovat olleet, ja yksi on vieläkin ihan huippu!


Meea sai sammakon synttärikorttina ja ensimmäiseltä avustajalta pipsakortin, kun hän lopetti työskentelyn Meean kanssa❤️

Meea on ollut nyt siskon kanssa viitenä päivänä viikossa seitsemän tuntia päivässä päiväkodissa. Aamuisin heillä on sammakkoaiheinen aamupiiri, josta Meea tykkää tosi paljon❤️ Meea saikin päiväkodista sammakkosynttärikortin💚🐸

”Mulla oli mielikuva missä Meea istuu yksin nurkassa, en tiedä mistä se tuli”

Päiväkodissa käytetään tukiviittomia ja kuvia kaikilla lapsilla, eli ei vain Meealla. He laulavat ja katsovat yhdessä tukiviitottuja lauluja. Kielinupun videot ovat tulleet kaikille tutuiksi. Minusta on ihanaa nähdä kuinka Meean päikyssä olemiseen panostetaan. Seinät ovat kuvia täynnä ja viedessä sekä hakiessa näkee kuinka Meealla käytetään tukiviittomia. Ja on ihana asia että muutkin lapset osaavat niitä, niin he voivat niiden avulla kommunikoida Meean kanssa. Eihän se varmasti vielä isoa ole, mutta parikin viittomaa on jo ihan huippu juttu.



Meea menee aina pääsääntöisesti hyvällä mielellä päikkyyn, sanoo vaan ”heihei” ja vilkuttaa. Ensimmäisenä pitää aina mennä käsienpesulle ja Meea kyllä muistaa sen. Meillä on käytössä päiväkodin kanssa reissuvihko. He kirjottaa mitä päikyssä on tapahtunut ja me kirjotetaan jos Meealla on tapahtunut jotain jännää, niin tietävät päikyssäkin mitä Meea tarkoittaa tai mistä Meealle puhua. Se auttaa myös Meean ja päiväkodin henkilökunnan kommunikointia. Päiväkotiin myönnettiin myös henkilökunnalle tukiviittomakoulutus, viisi tuntia. Se on todella hyvin. Fysioterapeutti ja puheterapeutti myös ohjeistaa henkilökuntaa. Ihan tavallisissakin arjen askareissa, että miten voi tukea Meean kehitystä niiden ohella.

Mulla pelotti kamalasti päiväkodin aloitus. Mulla oli mielikuva missä Meea istuu yksin nurkassa, en tiedä mistä se tuli. Onneksi minun mielikuvat ei pidä paikkaansa sitten yhtään ja Meealla on mahtava päikky. Ollaan todella onnekkaita ja pitää muistaa olla kiitollinen.



Ei ole päikystä mitään huonoa sanottavaa, ihanat hoitajat ja Meea viihtyy siellä niin hyvin. Tuntuu itsestäkin mukavalta viedä Meea hoitoon, kun tietää että siellä on hyvä olla❤️


Vastauksia teidän kysymyksiin

”Saatteko tyttöjä hoitoon, että saisitte parisuhdeaikaa vkl?”

Kyllä me varmaan saadaan, pitää vaan vähän järjestellä. Uskoisin että ainakin vapaailta olisi järjestettävissä oleva asia ja sitä ollaankin jo suunniteltu. Haaveissa olisi myös vkl vapaa hotellissa, mutta nyt ei ole semmoista mahdollisuutta. Ehkä pian kuitenkin❤️


”Ootko tavannut koskaan livenä muita joilla on/on ollut synnytyksen jälkeinen masennus?”

Kyllä olen tavannut❤️ ja vertaistuki on ihana asia❤️ Minulla on myös paljon läheisiä kenellä on mielenterveysongelmia, joten vertaistukea on riittänyt. Haluan sitä myös osaltani antaa toisille.


”Mistä arvelet masennuksesi johtuvan?”

Alkuun se lähti raskausajasta ja räjähti synnytyksen jälkeen käsiin. Uskon kuitenkin että siinä on paljon tekijöitä. Omat traumat jotka on noussut pintaan äitiyden myötä, asioita on enemmän alkanut miettimään ja pohtimaan.


”Onko sulla mitattu ferritiiniä?”

Kyllä on ja se on seurannassa. Pääsen infuusioon jos se ei ala nousemaan.



”Miten Meea on viihtynyt päiväkodissa?”

Todella hyvin, se on yksi lempparipaikka ja Meealla on ihan mahtava päiväkoti. Ja aivan ihana avustaja, kaikki muutkin hoitajat on kyllä ihan huippuja❤️ Meea pitää aina omaa aamupiiriä muille ja touhuaa kovasti päikyssä muiden kanssa.


”Miten pienet ikäerot vaikuttaa lapsiarjessa? Kerro plussat ja miinukset”

Toisaalta se on ihana asia, koska heistä on paljon seuraa toisilleen. Mutta kyllä sitä riidelläänkin ja välillä väsyttää, kun on niin hektistä. En kuitenkaan kadu asiaa, ihana nähdä kuinka he kasvaa yhdessä ja saavat paljon seuraa toisistaan❤️

+Seuraa toisilleen
+Vauva ajat ovat samaan syssyyn
+Kaikki lastenhoito asiat ovat tuoreessa muistissa
+Samat vaatteet menevät pikkuisille
-Arki on välillä hektistä
-Joskus väsyttää tosissaan hälinä ja äänet mitä kolmesta pienestä tulee


”Onko sulle mietitty sähköhoitoa?”

Ei ole mietitty.


”Mitä sun mies ajattelee siitä, kun jaat teidän elämää avoimesti somessa?”

Hän tukee ja kannustaa minua siihen. Hän on ylpeä minusta❤️ Häntä se ei siis haittaa yhtään ja ollaan yhdessä sovittu tietyt pelisäännöt. Esimerkiksi lapsista ei julkaista vähäpukeisia kuvia tai mitenkään noloja kuvia.


”Miten vuorovaikutus/kiintymyssuhde lähtenyt liikkeelle vauvan kanssa?”

Yllättävän hyvin vaikka olin osastolla monta viikkoa. Toki Jerkku kävi siellä monta kertaa pikkuisen kanssa❤️ Voisin sanoa että paremmin mitä Mimosan, koska hänen syntymän jälkeen olin tosi masentunut tai siitähän tämä kaikki alkoikin. Totta kai ei se varmasti ole niin hyvä, kuin voisi olla koska olin osastolla monta viikkoa. Ei se kuitenkaan huonokaan ole❤️


”Miten puolisosi jaksaa, saako jotain tukea?”

Tähän voisin kysyä vastauksen suoraan mieheltäni. Vastaus: Minusta minä oon jaksanut ihan hyvin tässä. Oon saanut käydä keskustelemassa mielenterveyshoitajan kanssa. Ei kait tässä mitään ihmeempää.


”Saitko ensimmäisen kerran masennusdiagnoosi synnytyksen jälkeen”

En saanut, olen ollut masentunut pari kertaa aikaisemmin.


”Joko teidän lapsiluku on täynnä?”

Tällä hetkellä se ainakin siltä tuntuu, mutta mielihän voi aina muuttua! Haaveilin joskus 4-5 lapsesta. Tällä hetkellä en kuitenkaan olisi siihen valmis.


Maalaaminen on parasta terapiaa

”Millaisia ajatuksia sinulla on tulevaisuudesta?”

Pääosin positiivisia, ihanaa nähdä lasten kasvavan ja ehkä itsekin löydän sen alan mille haluan työllistyä. Joskus heikkoina hetkinä tulevaisuus näyttää toivottomalta, mutta päivä päivältä näitä hetkiä on vähemmän❣️

Oli kysytty myös minun lääkityksestä ja millaisia impulsseja minulla on ollut. Lääkitystä en tällä hetkellä halua jakaa kaikille. Impulsseista tulen kyllä kirjoittamaan, mutta sitten kun olen siihen valmis ja oma vointi on tasainen. Kiitos teille kysymyksistä. Kaikkea kyllä saa kysyä ja vastaan jos se vain on semmoinen johon haluan vastata❤️ Kaikkea saa kysyä❣️


Miltä äitiys on tuntunut lapsen kanssa jolla on Downin oireyhtymä

Meea täyttää kohta kolme vuotta, siis kolme! Mihin tämä aika oikein on mennyt, vastahan me oltiin synnärillä ja sain tuon pienen ihmeen syliini. Katsoin Meeaa, ajattelin että se on täydellinen, sinä olet täydellinen. Hän oli niin pieni, 44cm, meidän pieni pallero. Hetken sain häntä pitää sylissä ja ihastella ennen kuin hänet vietiin vastasyntyneiden teho-osastolle. Se oli rankkaa, tosi rankat kolme viikkoa, mutta kaikki oli sen arvoista. Muistan pitkät päivät teholla ja sen kuinka itketti kun illan päätteksi piti lähteä pois toisen luolta. Se oli tosi rankkaa. Vasta olin tullut äidiksi ja sitten en kuitenkaan saanut olla minun lapsen kanssa kotona, se oli rankkaa.


”Vaikka vaikeina aikoina äitiys on mietityttänyt ja tullut mietittyä, että miksi tähän olen ryhtynyt”


En osannut kuvitellakaan miten ihmeellistä äitiys näin erityisen lapsen kanssa on voinut olla ja joskus se on ihan tavallista. Mutta äitiys voi myös olla rankkaa, niinkuin se on ollutkin. Valvottuja öitä, korvatulehduskierteitä, mahaongelmia, sitäkin kun ei ymmärretä toista. Mutta en sanoisi että rankkuus pääasiassa johtuisi Downista, koska näin ei ole. Rankkaa on ollut kaikkien lasten kanssa välillä, ei se syndrooma kaikkea aiheuta.



Minusta on aina tuntunut että minut on tarkoitettu juuri Meean äidiksi. Tuntuu että siltä osin palaset ovat loksahtaneet kohdalleen. En ikinä ole katunut Meean syntymää. Vaikka vaikeina aikoina äitiys on mietityttänyt ja tullut mietittyä, että miksi tähän olen ryhtynyt. Se ei liity mitenkään Meean erityisyyteen. Tuohan se omat haasteensa, en voi sitä kieltää. Mutta haasteita voi tulla myös niin sanotusti ”tavallisen” lapsenkin kanssa.


”Me opetellaan joka päivä ja joka päivä Meea opettaa meitä”


Meea on opettanut meitä ihmisinä ja vanhempina tosi paljon. Minun maailmankatsomus on avartunut tosi paljon ja minusta jokainen ihminen on arvokas juuri sellaisenaan. Minun lapset saavat kasvaa ympäristössä jossa saa olla oma itsensä, ei ohjata mihinkään tiettyy suuntaan ja annetaan kokeilla mikä on itselle se oikea juttu. Jokainen ihminen on arvokas ja tärkeä, tämän on Meea opettanut tai ehkä en ole sitä niin ajatellut, ennen Meeaa ja äitiyttä.



Se ilo, aito ilo kun Meea oppii jotain uutta, on aivan sanoin kuvaamattoman upeaa ja ihanaa. Ja ne tunteet ovat muutenkin niin aitoja, en malta odottaa miten ne näkyvät kasvaessa. Vaikka vaikeaakin varmasti tulee olemaan, niinkuin nytkin se tuo haasteita että ei aina ymmärretä mitä Meea meille yrittää kertoa. Yritetään koko ajan löytää sitä yhteistä tapaa kommunikoida ja meillä paljon käytetäänkin tukiviittomia, kuviakin, mutta niitä enemmän päiväkodissa. Me opetellaan joka päivä ja joka päivä Meea opettaa meitä. Joskus me aliarvioidaan häntä, ei tarkoituksella, mutta hän ansaitsee kaiken tuen ja kannustuksen kaikkeen mihin ryhtyy. Meea on yllätyksiä täynnä.

Hän kyllä hurmaa melkein jokaisen vastaantulijan ja omaa niin mahtavan huumorintajun, että odotan innolla miten se muovautuu kasvaessaan. Ehkä hänestä tulee samanlainen keppostelija kuin minusta, kuka tietää?



Tämä lapsi on antanut meille rakkautta, naurua, kiukkua, temperamenttia, opettanut meidät näkemään kuinka kaunista erilaisuus on ja miten meidän kaikkien pitäisi hyväksyä toisemme juuri sellaisina kuin me olemme. Me ollaan saatu kirjaimellisesti iso lahja meidän elämään❤️


Päiväkodin aloitus — tukitoimet

Meillä on nyt viimeaikoina ollut mielessä neidin päiväkodin aloitus. Sitä itseasiassa ovat monet ammattilaiset suositelleet, koska se olisi Meean kehityksen kannalta hyväksi. Mallioppiminen olisi päiväkodissa vahvimmillaan, koska onhan siellä kavereita kenestä katsoa mallia.

Kysyin taannoin mitä haluatte tietää Meeasta ja siellä kysyttiin Meean päiväkodin aloituksesta ja minkälaisia tukitoimia olisi mahdollista sinne saada?

Meea aloittaisi kuntouttavan päivähoidon 2-3 kertaa viikossa. Kehitysvammalääkäri suositteli hänelle omaa avustajaa päiväkotiin, mutta se on eri asia saako hän avustajaa. Kuitenkin jos saisi edes jaetun avustajan muutaman lapsen kanssa, se voisi olla jo ihan huippujuttu. Fysioterapeutti oli sitä mieltä että välttämättä oma avustaja ei olisi Meealle niin paljon hyödyksi kuin jaettu avustaja, koska muuten Meea olisi vain sen yhden ihmisen kanssa. Ilmeisesti siinä on ajatuksena että ei oppisi niin itsenäiseksi jos aina on saman ja yhden ihmisen kanssa. Ja varmaan sitten tottuisi vain siihen yhteen ihmiseen.

Joten nyt meillä olisi lappujen täyttelyä edessä, luultavasti kuitenkin päiväkodin aloitus menisi alkuvuoteen ja hyväksyykö päiväkoti Meean tarvetta avustajalle? Nämäkään ei ole aivan itsestäänselviä asioita. Paljon olisi asioita selvitettävänä ja heti, kun ristiäiset ovat ohi niin käydään asioiden kimppuun. Fysioterapia ja puheterapia osaksi järjestyisi päiväkodissa, mikä on kiva juttu. Tukiviittomaopettajankin olisi ilmeisesti mahdollista käydä opettamassa viittomia päiväkodissa muutaman kerran, tämäkin tietenkin riippuu hyväksyykö kunta sitä.

”Jotenkin sitä niin kovasti haluaisi suojella omaa lastaan, hän on niin erityinen.”

Minulla on vielä hirveän ristiriitaiset ajatukset päiväkodin aloituksesta. Toisaalta se olisi todella hyväksi Meean kehityksen kannalta ja hän oppisi siellä sosiaalisiataitoja. Meea on ollut ja on vieläkin kova vierastamaan muita, itku tulee jos me vanhemmat lähdetään näköpiiristä pois ja ei oikein kelpuuta kenenkään muiden syliä kuin meidän. Joten ehkä siltäkin kannalta päiväkoti voisi olla hyvä asia. Kuitenkin minulla on itsellä pään sisällä mielikuva jossa Meea istuu yksin nurkassa, ihan ypöyksin kun häntä ei ole aikaa auttaa. Meeakin kuitenkin tarvitsee apua vielä kaikessa ja on niin älyttömän ujo. Ehkä sen ajatuksen saan vielä pois, ja jos Meea saisi edes sen jaetun avustajan niin voisi ajatus helpottaakin. Jotenkin sitä niin kovasti haluaisi suojella omaa lastaan, hän on niin erityinen. Ja kuitenkin ajatuksena käy välillä, että näkevätkö päiväkodin työntekijät häntä yhdenvertaisena, entä jos häntä ei kohdeltaisi niinkuin muita? Tottakai Meea tarvitsee enemmän tukea ja sehän on selvä, mutta kuitenkin hän on samanarvoinen kuin muutkin. Hän on meidän Meea❤️ En aivan osaa purkaa kaikkia ajatuksia mitä päiväkodin aloituksesta tulee, mielelläänhän sitä neidin kotona pitäisi.

Kuitenkin nähtäväksi nyt jää millaiset tukitoimet Meea päiväkotiin saa, eli jännityksellä odotetaan. Ja jospa tämä minun omakin jännitys alkaisi pikku hiljaa tästä lieventymään.

Yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa

Downin syndrooma, tutuksi tullut sana muutaman vuoden aikana, mutta mitä se sitten itselle tarkoittaa?

Se ei ole asia jota ajattelee koko ajan, se ei ole asia mitä ensimmäisenä ajattelen kun katson tytärtäni. Se on kuitenkin asia mikä on osa häntä.

Downin oireyhtymässä on yksi kromosomi enemmän, meidän lapsessa on siis vielä enemmän rakastettavaa. Hänellä on erityistarpeita, hän tarvitsee enemmän tukea meiltä vanhemmilta. Vaikka Meea ei kehity ”normaaliin” tahtiin, on se tahti kuitenkin hänelle normaali. Mikä sitten on normaalia ja mikä ei, ehkä se oma tapa/tahti on jokaiselle se normaali. Se on asia joka tekee minun lapsesta erityisen ja se on rikastanut meidän arkea todella paljon. Se on yksi kromosomi enemmän meidän lapsessa, se on yksi kromosomi enemmän ihmisessä ja se tekee heistä ainutlaatuisia. Heissä on siis yhden kromosomin verran enemmän rakastettavaa. Downin syndrooma on ominaisuus, ei sairaus, ja se onkin hyvä muistaa.

”Asiat, jotka tekevät minut erilaiseksi, tekevät minut”

Tässä vastauksia kysymyksiin mitä esititte Downin oireyhtymästä

Liitännäissairaudet, kyllä niitä on pitkä lista. Se ei silti tarkoita että niitä jokaiselle tulisi, koska niin ei todellakaan ole. Voi olla että toisella on niistä montakin ja jollakin ei yhtään. Leukemia on jonkun verran yleisempi Down-henkilöillä, kilpirauhasen vajaatoiminta, sydänongelmat, epilepsia, infektioherkkyys, diabetes, kuulo-onglemat, kasvuvaikeudet. Nämä on kuitenkin asioita mitkä voivat tulla ilman oireyhtymääkin. Lisääntynyt riski niihin kuitenkin tulee sen myötä.

Liittyykö hypotoniaa ja pienikokoisuutta, kyllä liittyy aika paljoltikin. Mutta tämäkin on kuitenkin yksilöllistä, niinkuin kaikki. Down-henkilöt kuitenkin ovat yleensä pienikokoisempia, mutta kyllä heitä pitkiäkin joukosta löytyy! Heillä on yleensä syntyessään heikompi lihasjäntevyys mikä on yksi syy siihen, että kehitys viivästyy. Liikkumaan oppiminen on haastava lihasheikkouden ja ylitaipuvien nivelten takia.

Onko Downin oireyhtymä perinnöllinen, yleensä se johtuu sattumasta, joitakin harvinaisia perinnöllisiä muotoja on. Yleensä se on kuitenkin vain sattumaa, niinkuin Meeankin kohdalla.

Tulevaisuuden kuva Downin oireyhtymän omaavalle Suomessa, tätä mietin itsekin paljon, nykyään asiat ovat paljon paremmin kuin vaikka parikymmentä vuotta sitten. Moni Downin oireyhtymän omaavista pystyy käymään töissä, mutta se, että saako siitä kunnon palkkaa, onkin toinen asia. Vain muutama prosentti heistä käy kunnon palkkatöissä, he ansaitsisivat työstä samanarvoisen palkan kuin muutkin. Joten ajattelisin että samanarvoisuuden pitäisi vielä kehittyä. Asumispalvelut heillä käsittääkseni ovat hyvät, varmaan sekin riippuu paikkakunnasta. He pystyvät kuitenkin tuetusti asumaan ”itsenäisesti”. Toinen tarvitsee apua enemmän kuin toinen. Nämäkin on näitä asioita joita on vaikea yksiselitteisesti sanoa, koska jokainen on oma yksilönsä. Tätä painotankin paljon, mutta niinhän meistä ihmisistä kaikki ovat yksilöitä, kukaan ei ole samanlainen. Erilaisuus otetaan aika hyvin vastaan, ennakkoluuloja varmasti vielä on, mutta niin niitä on ollut itselläkin. En voi tuomita ketään toista niistä, mutta toivon että jokainen kohtelisi toisiaan ihminen ihmisenä. Kiusaamista ja haukkumista en hyväksy, mutta ennakkoluuloja kyllä muilta osin pystyy purkamaan. Asioista joista ei paljon ole aikaisemmin puhuttu ja tuotu esille on vaikea tietää. Tarkoitan että monilla on varmaan tietynlainen näkemys Downin oireyhtymästä, eikä ne muutu jos sitä ei tuoda esille missään ja siitä ei puhuta. Olen itsekin oppinut paljon uutta Meea tultua meidän perheeseen, vaikka sitäkin ennen luulin tietäväni paljon.

Uskon siis että tulevaisuudessa asiat paranevat entisestäänkin, koska asioista puhutaan ja Down-henkilöt näkyvät enemmän arjen kuvassa niinkuin kuuluukin. Heidän pitäisi ja he kuuluvatkin tänne niinkuin mekin, joten heidän pitäisikin näkyä ja kuulua. Ja ehkä se ei joku päivä olisi mitenkään iso juttu, en tiedä onko se sitä nytkään? Ehkä se riippuu ihmisestä joka sitä asiaa katsoo. Minusta kehitysvammaisuudesta pitäisi puhua enemmän ja siitä pitäisikin puhua rohkeasti. Erilaisuus on rikkaus.

Onko olemassa lievempää tai vaikeampaa muotoa Downin oireyhtymästä, kyllä on, jokainen heistä on oma yksilönsä, toisella kehitysvamma voi olla lievempää ja toisilla taas todella haastavaa. Se kenelle tulee lievempi tai vaikeampi niin sitä ei pysty ennustamaan, vaan sen näkee vuosien kuluessa. Me ei vieläkään tiedetä kuinka syvästi kehitysvammainen Meea tulee olemaan. Joskus sitä mietitään mutta ei anneta sille kovin paljon painoarvoa, me ei siihen pystytä vaikuttamaan, joten se on mitä on.

Tässä oli pääpiirteittäin vastaukset kysymyksiin, joita kysyttiin. Aina saa esittää lisää kysymyksiä, vastaan niihin mielelläni sen mukaan mitä osaan. En itsekään tiedä vielä kaikkea ja tuntuu että päivittäin opin jotain uutta. Sekin, että miten asiat menevät meillä, on vain minun näkökulma, toisessa perheessä ne voi mennä aivan erilailla. Ja minulla on omat näkökulmani ja toisella toisenlaiset, miten jokainen asiat kokee ja näkee. Kuitenkin jokaisella ihmisellä jolla on Down, on myös aivan oma persoonansa, he eivät kaikki ole samanlaisia vaikka kasvonpiirteistä samaa löytyykin. He ovat jokainen uniikkeja omalla tavallansa❣️

Tässä vielä linkki mistä voi käydä lukemassa tietoja Downin oireyhtymästä: https://www.downiaiset.fi/tietoa-perheille/

Joka päivä on erityinen

Meidän pieni neiti on jo 1v 8kk, aika on mennyt todella nopeaa. Hän on jo niin iso tyttö ja osaa osoittaa oman tahtonsa joskus vähän liiankin hyvin.

Meea ryömii vauhdilla menemään ja joka paikka pitää tutkia ja olla mukana kaikessa. Konttausasentoa kovasti opetellaan ja viime aikoina on otettu painoa jalkojenkin päälle. Huomaan että fysioterapiasta on neidille iso hyöty, koska sen jälkeen hän aina oppii jotain uutta ja Meealla onkin ihan huippu fyte.

Sanojakin tulee, joskus enemmän ja joskus vähemmän. Äitiä hoetaan eniten, mutta tulee sieltä pappa, vauva, hyvää, namnam, hauhau, isi. Tavuja tulee paljon ja pälätystä kyllä riittää. Meea on kova karjumaan jos ei saa heti haluamaansa tai jos on väsynyt.

”Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen.”

Meea on oikein valloittava persoona ja koko ajan tulee uusia ihania piirteitä. Meea haluaa olla mukana kaikissa meidän jutuissa. Uusien tuttavuuksien kanssa kuitenkin haluaa ensiksi seurata sivusta ja menee itse tutustumaan kun on valmis. Hän on todella kova vierastamaan. Musiikista neiti tykkää tosi kovasti ja hytkyy aina musiikin tahtiin.

Meillä on mennyt todella kivasti, ei ole ollut mitään suurempia haasteita. Kehitys tulee sitä mukaan mitä tulee. Eipä siinä oikeastaan auta hätäillä, koska eihän se mitään auta. Innolla kyllä odotetaan milloin hän ottaa ensiaskeleet, ehkä huomenna tai sitten menee vielä monta kuukautta. Jännityksessä saadaan siis elää sen osalta. Kasvu on edelleen hidasta ja viimeksi painokin oli tippunut, lääkäri ei kuitenkaan ole tästä huolissaan. Mekin olemme pienikokoisia ja pienikokoisuus kuuluu myös Downin syndroomaan. Tietenkin tilannetta seurataan, mutta stressiä ei siitä oteta.

Joka päivä Meean kanssa on erityinen, hän on niin erityinen. Oikea ilopilleri joka kyllä osoittaa negatiiviset tunteensakin oikein jyristen. Hänen hymy sulattaa sydämen, mutta ei hän silti ole pelkkää hymyä vaan paljon muutakin. Me opitaan hänestä uutta joka päivä ja hän yllättää meidät joka päivä uusilla asioilla.

”Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat.”

Meean lempipuuhia:

Musiikin mukana hytkyminen
Isomummun kanssa kirjan katsominen
Rattaissa istuminen
Ruuan päryyttäminen
Nallekirjan lukeminen
Sauna ja kylpeminen
Pelleily
Höpöttäminen ja irvistely
Meidän kanssa touhuaminen

Meea on hyvin pieni ikäisekseen ja se saa ihmiset hämmästymään. Moni luulee häntä paljon pienemmäksi. Hän on meidän pieni höpöttäjä, joka vielä hämmästyttää meitä tulevaisuudessa monet kerrat. Siskon Meea on ottanut aivan ihanasti vastaan, hän on oikeastaan aivan lumoutunut. Haluaisi koko ajan silitellä siskoa ja tarkistaa missä siskon on. Aamulla ensimmäisenä pitää tarkistaa onhan sisko tallella ja jos sisko ääntelee niin Meea matkii häntä. Lenkillä pitää tähyillä rattaista siskoa, että onhan hän matkassa. Ihanaa seurata miten tärkeä sisko Mimosa hänelle jo on❤️


Nasu tuli takaa Puhin vierelle.
”Puh!”, kuiskasi hän.
”No mitä?”
”Ei mitään”, sanoi Nasu ja otti Puhin käpälästä kiinni.
”Tarkistin vain että olet siinä”❤️

Sisaruus on niin kaunista.


Taputuksia huoltomiehelle — elämän suuria ihmeitä

Muutama päivä sitten meillä kävi kylässä astianpesukoneenhuoltaja, koska meidän tuurilla uudesta koneesta hajosi lukko. Meea halusi isin syliin vierestä seuraamaan tätä korjaustapahtumaa. Tai oikeastaan vaati päästä kun ei minun sylissä halunnut olla ja lattialle laittaessa ensimmäisenä suuntana oli keittiö. Ja sinne oli päästävä, voimakkaasti komentaen eli karjuen. Omaa tahtoa kyllä riittää ja hyvä asiahan se vaan on.

”Hän osaa jo vaikka mitä ja yllättää meidät vanhemmat melkein joka päivä”

Aikansa asentaja ihmetteli miten astiapesukoneen lukon saa auki, siinä ihmetteli ja tuumi ääneen. Vihdoin ja viimein hän onnistui saamaan lukon auki. Sitten Meea alkoi vieressä taputtamaan oikein iloisesti eikä loppua meinannut näkyä. Siinä hymyilytti vähän kaikilla. Asentaja tuumasikin että tästä neidistä taitaa tulla isona asentaja. En tiedä miten Meea osasikin taputtaa niin oikeaan aikaan, ehkä se oli sattumaa tai ehkä hän ymmärtää enemmän kuin me osataan ajatellakaan. Varmasti ymmärtääkin, hän osaa jo vaikka mitä ja yllättää meidät vanhemmat melkein joka päivä.

En tiedä mitä Meeasta tulee isona, asentaja, myyjä, hassuttelija, elokuvienarvostelija, äidin kanssa pelleilijä, mutta aivan varmasti hän on rakastettu ja maailma on hänelle avoinna. Tällä hetkellä hän on lapsi, taapero tai vaapero, niinkuin me häntä kutsutaan. Vauvan ja taaperon sekoitus= vaapero❤️

”Kuinka onnellinen ja ylpeä sitä voikaan olla omasta vaaperosta”

Meea on oppinut myös laittamaan kuppeja päällekkäin, ehkä jollekin ei kuulosta niin isolta asialta, mutta meille se sitä on. Pieni mutta iso kehitysaskel, niin kuin jokainen kehitysaskel meille on.

Ja nykyään tämä neiti haluaa seurata kaiken vierestä ja kaikki kiinnostaa ihan hurjan paljon. Maailma on niin ihmeellinen pienelle ihmiselle. Kuinkahan pieni ihminen ihmettelee kun kesän lopussa kotiin saapuukin äidin kanssa pienen pieni vauva. Siinä sitä ihmettelemistä varmasti riittää.

Pieni neiti jaksoi seurata koko korjauksen ajan tapahtumaa ja vilkutti vielä asentajalle oikein iloisesti hänen lähtiessään. Kuinka onnellinen ja ylpeä sitä voikaan olla omasta vaaperosta❤️

Rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia

Meea on nyt vuoden ja neljä kuukautta vanha, aika on mennyt älyttömän nopeasti. Viimeaikoina kehitystä on tapahtunut hurjasti, hän ryömii, nousee itse istumaan ja menee takaisin mahalleen lattialle, taputtaa, vilkuttaa, ääntelyt on lisääntyneet, jonkun verran on alkanut ottamaan tukea jaloilla ja osaa jo niin hienosti käsitellä leluja/esineitä. Laulavakirja ja pallo on Meean lempileluja, oikeastaan mitkään muut eivät tahdo vielä kelvata. Meille tässä on paljon kehitysaskelia ja ollaan niin ylpeitä Meeasta.

”Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi osata jo tuon”

Kirjoitin joku aika takaperin siitä etten ota stressiä Meean kehityksestä ja vertaa häntä muihin. Ikäväkseni jouduin itselleni kuitenkin myöntämään, että kyllä teen näin. Ehkä en aina niin tietoisesti, mutta yritän kuitenkin olla vertaamatta. Joskus sitä miettii, että minunkin lapsi voisi jo osata tuon. Tai kun näkee muiden pienempien vauvojen jo osaavan asioita mitä Meea ei välttämättä opi vielä vähään aikaan, kyllä se vähän mietityttää. Joskus surettaakin, työnnän ne tunteet yleensä pois mielestä ja myöhemmin puhun niistä Jerkun kanssa, koska on todella tärkeää puhua omista tunteista eikä työntää niitä kokonaan syrjään. Meea kuitenkin tulee sitä omaa tahtia, emmekä hoputa häntä mihinkään. Jokainen pikkuinen saa kehittyä omalla tahdillaan.

No meillä kuitenkin menee ihan hyvin, Meealla on ollut taas enemmän mahavaivoja mistä joskus olenkin kirjoitellut. Onhan se raskasta kun toinen itkee ja huutaa eikä voi auttaa mitenkään. Plussana vielä hampaiden puhkeaminen mikä aiheuttaa melkoista kiukkua ajoittain. Eniten toivon että joku päivä saataisiin helpotusta Meean mahavaivoihin. Ne käy välillä tosi raskaaksi, onneksi välillä on parempia jaksoja. Syömistilanteista on myös tullut melko haastavia, kun pitää laulaa ja välillä heilua edessä että toiselle saa edes vähän ruokaa alas. Ja hampaiden tulokin varmasti osakseen vaikuttaa syömisen haastavuuteen, mutta onneksi niidenkin tulo joskus rauhoittuu, toivottavasti.

Meillä alkaa kesäkuussa tukiviittomaopetus, ihan huippua että saatiin se ja vielä kunnon tuntimäärällä, 20h lähiopetusta ja 10h tarvittaessa etänä. Opetusta saamme siis me vanhemmat ja meidän lähipiiri, eli isovanhemmat. Minä osaan jonkun verran viittomakieltä, mutta osa tukiviittomista on erilaisia joten opetus ja kertaus on ihan paikallaan! Tukiviittomatkin ovat olleet joskus hallussa, mutta kun ei niitä ole tarvinnut käyttää niin on suurinosa päässyt jo unohtumaan.

Raskaus sujuu omalla painollaan, maha kasvaa ja supistukset edelleen jatkuvat. Välillä pitää ottaa vähän rauhallisemmin. Lonkkakipu on edelleen pahentunut ja olen käynyt muutaman kerran äitiysfysioterapeutilla. Lonkka on kuitenkin niin kipeä, että rajoittaa aika paljon mitä sillä voi tehdä. Meean kanssa lattialla leikkiminen on hankalaa, kun ei sieltä sitten meinaa päästä ylös, lonkka jumittuu ja ylös nousu tekee kipeää. Vauvan liikkeet tuntuu välillä tosi hyvin ja toisinaan taas niitä ei meinaa millään saada tuntumaan. Aika menee tosi nopeaa, nyt on jo rv27 ja kohta meillä on toinen pienokainen. Vähän ehkä jo jännittää, hyvällä tavalla kuitenkin. Kirjoittelen joku päivä raskaudesta ihan oman julkaisunsa, siitä riittääkin juttua.

”Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia.”

Kaiken kaikkiaan meillä menee hyvin, tavallista arkea eletään. Meealla on fyssari parin viikon välein ja puheterapia kerran kuukaudessa. Kasvukontrolli on noin kolmen viikon välein. Juttuja riittää, mutta niistä on tosi paljon hyötyä Meealle. Uskon että meidän nykyinen fyte on syy siihen miksi Meealle tuli nyt niin iso harppaus kehityksessä, ihan huippua.

Meidän pieni hassuttelija

Meea on edelleen oma ihana itsensä, hassuttelee joka päivä ja ihastuttaa meitä hymyllään. Ja sillä pienen pienellä naurulla jonka joskus päästää. Ollaan aika paljon kotona, ehkä joskus vähän tai aika paljonkin yksinäisyys painaa ja mietini onko tämä kuitenkaan se paikka missä haluaa muutaman vuoden päästä asua. Kuka tietää mistä sitä itsensä vielä löytää? Ainakin sen tiedän että meillä on ihana perhe ja missä sitten asutaankin, niin siellä riittää rakkautta, elämää ja kiukunpuuskia. Mutta vielä edetään jännityksessä ja mietitään mitä elämältä halutaan, etenkin mihin halutaan se meidän omakoti perustaa, koska tämä nykyinen koti on väliaikainen ja meillä ei alunperinkään ollut tässä tarkoitus pitkään asua. Luontoa lähellä kuitenkin halutaan pysyä, sieltä saa energiaa.

Nyt mennään kesää kohti, toisaalta lämpimiä ilmoja odotellen ja toisaalta kauhulla peläten. Nytkin on ollut jo niin kuuma vaikka ulkona ei ole reilua kymmentä astetta ollut, ihana raskaus. No nautitaan nyt kuitenkin ihanista ilmoista jos niitä tänne suodaan, päästään Meean kanssa puuhailee kaikkea kivaa❤️

Ihanaa kesää kaikille ja kirjoittelen pian lisää, nyt on ollutkin vähän hiljaisempaa blogin puolella. Paljon on kuitenkin aiheita ja juttuja mielessä mistä haluaisin teille kirjoittaa. Osa onkin jo työn alla ja eiköhän uusi julkaisu ilmesty pian❤️